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郁金香糖浆总是最好的补救措施吗?

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怡宝糖浆一定是最好的治疗方法吗?

作者:医生编辑部撰稿人 来自医生档案馆

2000年5月29日 — 位于华盛顿的美国毒物控制中心协会副主任Rose Ann Soloway、RN、ABAT(临床毒理学的非医师认证)说:”如果发生中毒,Ipecac糖浆是你家里最重要的东西”。”在你的孩子已经吞下毒剂后,再跑出去买就太晚了。你需要立即摄取它来限制毒物造成的损害。”

然而,重要的是要知道,这种引起呕吐的糖浆并不总是对意外中毒的适当补救措施。在某些情况下,呕吐会增加毒物造成的损害。出于这个原因,在没有首先打电话给毒物控制中心或儿科医生的情况下,决不应使用异丁苯丙酸。

事实上,《华尔街日报》在2000年2月25日的报道中指出,异丁苯丙酸只能去除30%至50%的摄入物质。新奥尔良Napoleon Pediatrics的儿科医生Keith M. Perrin, MD证实了这一数字,并建议即使在服用糖浆后,也应将中毒儿童送往急救室。佩林说,使用异丁香的另一个危险是用药过多,这可能导致中枢神经系统抑制,导致呼吸减少和昏睡3至6小时。尽管异丁苯丙酸的瓶子上应该列出适合年龄的剂量,但毒物控制中心会根据你孩子的体重建议你使用多少剂量。

活性炭是另一种可以随身携带的非处方药,尽管和异丙甲草胺一样,它并不是对每一种中毒都有用,而且在没有得到中毒控制中心或儿科医生的许可的情况下,绝对不应该使用。活性炭可以与水混合后饮用,以吸收毒物,也可以将其制成糊状,涂在皮肤上用于局部中毒(如昆虫叮咬)。

牛奶和面包也应随身携带;它们可以用来吸收和中和体内的毒素,包括腐蚀性药剂、一些油漆化学品和含有碳的物质。”牛奶涂抹口腔,减少许多毒素引起的烧灼感,”佩林说。”尽管你不想给孩子喝那么多牛奶,以至于发生呕吐,这将导致更多的口腔燃烧和可能的吸入(即本来要吞下的东西被意外吸入,可能会阻塞呼吸道)。” 对于一些油类–包括家具抛光剂、煤油和机油–佩林建议通过让孩子摄入牛奶和面包来稀释该物质,并让油随大便排出,而不是诱发呕吐。同样,除非毒物控制中心或你的儿科医生说这是合适的,否则不应提供牛奶或面包来治疗中毒。

珍妮弗-霍普特(Jennifer Haupt)是华盛顿州贝尔维尤市的一名自由撰稿人,专门研究育儿问题和其他生活方式的话题。她的文章曾出现在《育儿》杂志、《育儿观察》、《西雅图杂志》和《西雅图的孩子》上。

后院和操场安全

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来自医生档案馆

后院为孩子们提供了一个充满乐趣的世界。游乐场提供了更多冒险的机会。但当有人受伤时,这种乐趣就会戛然而止。这也是美国儿科学会提醒家长监督孩子户外活动的原因之一。

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即使是在家里。

为了保护您的孩子免受伤害,请记住这些后院和操场的安全提示。

后院安全基本知识

首先要对您的后院进行一次全面检查。

  • 检查您的栅栏是否结实,是否维修良好,没有木刺和锈迹,幼儿是否能打开大门。

  • 每次使用完软管后,要将其存放好,以免儿童被绊倒。

  • 将梯子挂在棚子或车库里,让儿童无法攀爬或在上面玩耍。

  • 保持通道上没有玩具,以免有人(包括你!)被玩具绊倒。

  • 当您使用割草机或其他有潜在危险的工具(如锯子、绿篱修剪机或除草机)时,请确保儿童在室内。

  • 将所有的园艺工具放在孩子够不着的地方,并将工具的齿、刀片或钉子朝下存放。

游乐场安全

操场安全的关键是监督。根据全国儿童安全运动,无人监督的游戏与40%的操场伤害有关。密切关注您的孩子,制止在游乐场设备上的任何推搡或粗暴行为。

这里有一些关于游乐场安全的额外准则。

  • 选择坚固的、适合孩子年龄的游乐设施,而不是孩子会长大的秋千和攀爬器。

  • 将游乐设备安装在平地上,并确保其不能翻倒。

  • 将设备放置在距离墙壁、围栏、树木和其他障碍物至少6英尺的地方,以便安全着陆。

  • 在所有设备下使用柔软的保护层,如木屑、地膜或橡胶垫。美国儿科学会建议在设备下铺设9英寸深的保护层,并延伸到设备外6英尺。

  • 每季度检查设备的磨损情况,并修理松动、锯齿状或劈裂的部件。另外,确保所有的螺丝和螺栓都是紧固的它们会随着时间的推移而松动。

  • 切勿将绳索、跳绳、晾衣绳或宠物绳拴在游乐场设备上。儿童可能会被它们勒死。

  • 在夏季,请检查游乐场的表面,确保它们不会太热而导致烧伤。

  • 定期向美国消费者产品安全委员会查询设备的召回情况。你可以在他们的网站https://www.cpsc.gov,或致电1-800-638-2772。

水和泳池安全

溺水是儿童意外死亡的一个主要原因,而游泳池并不是唯一的危险所在。任何水体对年幼的孩子都是危险的。切勿让儿童在无人看管的情况下在涉水池、热水池、喷泉、小溪、池塘、水井、柱洞或沟渠周围逗留。儿童也可能在大水桶和装满融化的冰水的冷却器中溺水,所以每次使用后要清空这些容器。

如果你的后院有一个游泳池,请遵循这些准则。

  • 用至少48英寸高的围栏将游泳池围起来。请向您所在的城市或郡政府了解有关游泳池围栏、盖板或警报系统的额外要求。

  • 千万不要让小孩子单独呆在游泳池或温泉/热水浴缸里或附近,即使是一分钟。一个孩子在不到三分钟的时间里就会被淹死。

  • 将玩具、三轮车、马车和球放在远离泳池的地方。孩子可能会试图捞起掉入水中的玩具,然后自己也掉入水中。

  • 请将电器(如收音机)放在远离池边的地方,因为这些电器如果受潮会有触电危险。

  • 泳池盖应完全覆盖泳池,并固定在庭院地板上,以免儿童从下面滑倒。选择一个为安全而设计的池盖,而不是简单的为保持池温而设计的池盖。

  • 热水池应该有一个上锁的盖子,在热水池不使用的时候,就把它盖上。

  • 每次使用后都要清空婴儿游泳池,并把它们放好,因为它们会被雨水或洒水车的水灌满。

在您的家庭游泳池附近保留这些基本的安全物品。

  • 电话或手机以及紧急服务的电话号码

  • 一张写有安全和心肺复苏指示的海报

  • 牧羊钩、安全环和绳子

了解囊性纤维化:基础知识

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囊性纤维化是一种遗传性疾病,意味着它是由一个人的基因引起的。它影响产生粘液和汗液的腺体,导致粘液变得浓稠和粘稠。

随着粘液的堆积,它可能会堵塞肺部的呼吸道。这使得呼吸越来越困难。

粘液的堆积也使细菌更容易生长。这可能导致肺部的频繁感染。

粘液堆积可以阻止必要的消化酶到达你的肠道。身体需要这些酶来消化你吃的食物中的营养物质,包括脂肪和碳水化合物。

囊性纤维化患者在出汗时也会失去大量的盐分。这可能导致你体内的矿物质不健康的失衡。这可能导致

  • 脱水

  • 疲劳

  • 身体虚弱

  • 心率加快

  • 低血压

  • 中暑

  • 罕见情况下的死亡

大约有3万名美国人患有囊性纤维化。每年约有1,000个新病例被诊断出来。

60年前,这种疾病使大多数人在上小学之前就已经死亡。现在囊性纤维化患者的平均寿命约为37年。

什么原因导致囊性纤维化?

囊性纤维化是一种遗传性疾病。

要想得囊性纤维化,父母双方都必须是导致囊性纤维化的基因携带者,然后将其遗传下去。如果父母都是携带者,每次怀孕都有25%的几率会生出患有囊性纤维化的孩子。

男孩和女孩得这种病的可能性相同。大约1000万美国人携带这种基因而不自知。这种疾病在白种人中更为普遍。

给患有脑瘫儿童的父母的提示

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脑瘫儿童有特殊需要。虽然你的孩子的医生和治疗师处理他们的大部分治疗,但你也可以通过一些大的方式来帮助你的孩子,使他们的生活更轻松。

脑瘫(CP)以不同的方式影响着每个人,所以没有两个家庭在参与孩子的护理时有完全相同的经历。无论你的孩子是患有轻度还是重度CP,你都可以通过一些方式帮助他们做到最好。

继续关注他们的护理

你的孩子可能会看到许多医疗保健提供者,从儿科医生到专家到治疗师等等。一位医生可能会将他们转介给其他医生进行治疗,并随时关注他们在其他地方接受的护理。但是,你也应该对你孩子的健康状况保持了解,这是明智的。

许多医生都希望父母能参与到CP儿童的护理中来。你可以帮助做出健康决定,了解哪些治疗方法和疗法是有效的,并看到一个治疗方法是成功还是有挫折。当医生认为你是团队的重要组成部分时,你更有可能对你孩子的护理感到满意。

成为您孩子的家庭治疗师

在医生、理疗师和其他医护人员的指导下,治疗时间不一定要在你的时间段结束后才结束。如果您学会了帮助孩子在家锻炼的正确方法,您就可以帮助他们伸展肌肉,建立平衡,并在就诊之间减少疼痛。

如果您的孩子因肌肉痉挛而疼痛,按摩可能会有帮助,所以您可能想学习一些基本技巧。

帮助他们活跃起来

您的孩子可能无法像他们的同龄人一样参加运动,但重要的是让他们尽其所能地活动。尽可能地帮助他们走路(如果他们可以的话)、玩耍和活动。

教他们新的技能,他们可能以新的方式使用他们的肌肉。活动可以加强他们的肌肉,并可能有助于减少肌肉痉挛。活跃的人比从不活动的人有更少的健康问题,所以这是一个双赢的局面。

帮助他们拓展思维

帮助您的孩子拓宽他们的世界。

  • 去博物馆参观。

  • 从事艺术项目。

  • 听各种类型的音乐。

  • 一起玩游戏 — 或创造你自己的游戏。

当您尝试新事物时,让您的孩子有机会发挥积极作用。这种类型的经验可能会帮助他们学习新的技能,从另一个角度思考问题,并有更多的自尊心。

专注于饮食

提供健康的食物是明智的,它可以帮助加强骨骼和肌肉。一些脑瘫患儿可能会出现骨骼脆弱。这在不能行走的儿童中更有可能。您的孩子的医生可能会开药,但富含钙质的食物也可能有助于增强骨骼强度。

保持乐观的心态

脑瘫患儿不能做所有他们的兄弟姐妹或同龄人能做的事情,但他们不应该为此感到不安或关注他们的限制。相反,帮助他们认识到他们自己或在帮助下能够做的所有事情。

如果你总是保持积极的态度,你的孩子也应该保持积极。如果你的孩子专注于他们的挫折和限制,应及早寻求心理健康护理。脑瘫患者更有可能出现抑郁症。

认识其他家长

你有可能在医生办公室或物理治疗师的等候室里遇到其他爸爸妈妈。有很多网上的支持小组供患有CP的孩子的父母使用。

其他脑瘫儿童的父母可能会建议新的医生,提供建议,或对药物或支架给予诚实的评价。他们可能会在艰难的日子里振奋你的精神。不仅如此,你的孩子可能会成为朋友。

儿童脑膜炎预防和疫苗接种

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你可以做很多事情来保护你和你的家人免受脑膜炎的伤害。疫苗和洗手等常识性步骤的结合可以减少你感染这种疾病的几率。

脑膜炎疫苗

脑膜炎是一种严重的疾病,会导致大脑和脊髓的炎症。你可以通过接种脑膜炎球菌疫苗来预防它。有三种类型。

  • 脑膜炎球菌结合疫苗(MCV4)。Menactra(MenACWY-DT)和Menveo(MenACWY-CRM)。

  • 脑膜炎球菌多糖疫苗(MPSV4)。Menomune

  • B群脑膜炎球菌疫苗:Trumenba(MenB-FHbp)和Bexsero(MenB-4C)。

MCV4和MPSV4可以预防70%的脑膜炎球菌疾病类型。这两种疫苗对10个人中的9个人都有效。血清B群疫苗也可以使用。

医生建议孩子们在11或12岁时注射MCV4。他们在16岁时需要进行强化注射。

其他高危人群也应考虑接种疫苗,包括。

  • 那些认为自己曾与脑膜炎患者接触过的人

  • 住在宿舍的大学一年级学生

  • 军队新兵

  • 前往世界上脑膜炎球菌病常见的地区,如非洲的旅行者

  • 脾脏受损或患有免疫系统疾病的人,称为末期补体成分缺乏症

  • 经常接触脑膜炎球菌的实验室工作人员

如果您在预定的时间内病得很重,请等到病情好转后再进行注射。如果您有以下情况,请避免接种该疫苗

  • 对之前的疫苗有严重的过敏反应

  • 对任何疫苗成分有严重的过敏反应

你可能会在打针的地方出现轻微的疼痛或发红。如果您对疫苗有强烈的反应,如高烧、虚弱,或有过敏反应的迹象,如呼吸困难、心跳加快或头晕,请立即致电医生。

预防脑膜炎的其他疫苗

疫苗可以预防许多可能导致脑膜炎的疾病。这些疫苗中的大多数都是常规性地给幼儿注射的。其中一些包括

B型流感嗜血杆菌(Hib)疫苗。它可以预防引起肺炎、脑膜炎和其他问题的感染。孩子们在2个月至15个月大时接种。它也可用于5岁以上的儿童或有某些医疗条件的成年人。虽然Hib曾经是5岁以下儿童细菌性脑膜炎的最可能原因,但疫苗已经使其非常罕见。

肺炎球菌疫苗。它们可预防细菌性脑膜炎。有两种类型。医生给2岁以下儿童注射肺炎球菌结合疫苗。肺炎球菌多糖疫苗被推荐给所有65岁以上的成年人。一些年轻的成年人和有脾脏缺失、免疫系统较弱和某些长期疾病的儿童也可能需要接种。

MMR(麻疹-腮腺炎-风疹)疫苗。儿童需要这种疫苗来保护他们免受麻疹和流行性腮腺炎所引起的脑膜炎。

水痘疫苗和带状疱疹疫苗。它们针对水痘病毒,有可能导致病毒性脑膜炎。

其他预防措施

除疫苗外,请遵循一些简单的步骤,使脑膜炎远离您和您的家人。在患有脑膜炎的人身边要小心。接吻、打喷嚏、咳嗽或共用餐具或牙刷都有可能传播这种疾病。

如果你的家人中有人患有传染性类型的脑膜炎,尽量限制与受感染者的接触。经常用肥皂和水清洗你的双手。

如果你与脑膜炎患者有密切接触,请打电话给你的医生。根据脑膜炎的类型,他们可能建议你服用抗生素作为预防措施。

加入斯嘉丽-约翰逊的行列,帮助喂养你镇上的饥饿儿童

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来自医生的档案

卡特里娜飓风过后,斯嘉丽-约翰逊发现了她对喂养饥饿人口的热情,当时她开始在新奥尔良的美国丰收组织工作。几年后,创建美国丰收组织的斯坦-柯蒂斯问她是否愿意帮助推广一个名为 “背包中的祝福 “的新项目。这个想法是把那些接受学校补贴午餐的孩子送回家过周末,背包里装满了他们和他们的家人的食物。约翰森抓住了这个机会。

“我认为,特别是现在,很多人都在经济上挣扎,很多孩子不知道他们的下一顿饭从哪里来,”约翰森在2009年11/12月的《医生》杂志上说。”他们看到他们的父母在努力凑钱,或靠福利或食品券来吃饭。对于父母来说,有一些缓解,知道他们的孩子在一周中多出的两天有饭吃,是一个巨大的变化。”

为了表彰她在 “背包中的祝福 “方面的工作,《医生》杂志将约翰森评为2009年医生健康英雄奖。她和斯坦-柯蒂斯–也是一名医生健康英雄得主–向该项目捐赠了医生5000美元的捐款,以资助全国各地更多的地方项目。”如果你已经有聚光灯照耀着你,那么把它引向你相信的事业是很好的,”约翰森告诉《医生》杂志。”为那些没有发言权的人发声,这很好。”

在这个国家,儿童营养不良的情况令人惊讶地普遍。根据非营利组织Feed the Children,超过1200万儿童生活在缺乏足够资金购买食物的家庭。在全国范围内,近2000万儿童通过全国学校午餐计划获得免费或补贴的膳食。

你想加入约翰逊和柯蒂斯的行列,帮助喂养你附近的饥饿儿童吗?很多人感到受到鼓舞,在假期中通过在汤屋服务来帮助饥饿的人。尽管这是善意的,《你能吃的一切:美国有多饿》一书的作者乔尔-伯格说,你可以通过其他方式发挥更大的作用。

建立一个当地的 “背囊中的祝福 “小组

. 请联系 “背包里的祝福”(1-800-USA-4FOOD),以获得有关如何在您的社区开始活动的材料和信息。然后研究当地有免费/减价餐计划的学校,并确定当地的支持者来筹集资金,以帮助以折扣价购买食物。仅仅80美元就可以为一个孩子提供一年的满满一背包的食物! 一旦你有了志愿者和资金,请打电话给 “祝福”,他们会帮助你建立你的项目。

捐献给食物银行

. 如果您不能抽出时间来启动一个项目,可以直接捐赠给祈福会、您当地的社区食物银行,或全国性的食物银行总组织Feeding America。捐赠罐头是有帮助的,但金钱更有帮助,伯格说。”这些团体可以以折扣价购买食物,所以你用一美元可以买一罐食物,他们可以买三罐。”

志愿提供您的专业知识

. “如果你有基本的会计知识,并能帮助一个小型志愿者机构使用电子表格,那么5个小时的帮助比5个月的送汤服务更有助于消除饥饿,”伯格说。”帮助他们建立一个网站或撰写拨款申请;这是他们迫切需要的,但从来没有足够的人去做。”

支持国家消除饥饿的立法工作

. 2004年儿童营养和WIC再授权法案(S. 771和H.R. 1363)将于2010年再次接受审查。(WIC是妇女、婴儿和儿童特别补充营养计划的简称)。这些计划为保护儿童免受饥饿的一些努力提供资金,包括儿童保育和课后小吃,为低收入孕妇提供膳食,以及可在农贸市场使用的优惠券。你可以敦促你的参议员和众议员支持扩大对这些计划的使用范围,请访问 “喂养美国 “的饥饿行动中心。

柯蒂斯说,为社区儿童提供食物的努力远远超出了缓解饥饿的范围。”与我们合作的学校的校长说,他们看到以前从未访问过他们学校的家长,想知道谁足够关心他们的孩子,以至于他们在给他们的孩子喂食,”他叙述道。

2007年最佳儿童健康和育儿故事:读者的选择

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来自医生档案馆

儿童感冒药上榜。铅中毒、聪明的婴儿和孩子的大脑食物也上了榜。

以下是2007年医生网上浏览量最高的10个儿童健康和育儿故事的完整名单。

  • 儿童和Crocs鞋。时髦还是危险?

  • 10条保障婚姻安全的规则

  • 培养溺爱孩子的10种方法

  • 铅中毒与儿童

  • 当妈妈最难的5件事

  • 如何养育一个聪明的宝宝

  • 幸福家庭的15个秘诀

  • 您的孩子需要的大脑食物

  • 婴儿咳嗽、感冒药物被撤消

  • 关于疫苗的常见问题

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  • 囊性纤维化的症状 – 囊性纤维化的症状

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    囊性纤维化的症状有哪些?

    囊性纤维化的症状各不相同。有些孩子一出生就有症状,而有些孩子可能几周、几个月甚至几年都没有症状。

    症状的严重程度也不同,有些孩子只表现出轻微的消化和肺部问题,有些孩子则有严重的食物吸收问题和危及生命的呼吸并发症。

    囊性纤维化最常见的症状是。

    • 皮肤有咸味,父母在亲吻孩子的时候会注意到这一点

    • 经常咳嗽、喘息,或有肺炎或鼻窦炎的发作

    • 呼吸困难并不断加重

    • 食欲旺盛,但体重增加不明显

    • 大便粗大、有异味、油腻

    随着时间的推移,囊性纤维化的症状会恶化,可能包括。

    • 慢性生产性咳嗽,反复肺部感染

    • 阻塞性肺部疾病(肺气肿)

    • 慢性鼻塞和鼻窦炎

    • 胰腺炎,一种痛苦的胰腺炎症

    • 肝脏疾病

    • 糖尿病

    • 胆结石

    请向您的医生咨询囊性纤维化的问题,如果。

    • 您已怀孕或计划怀孕,而您或另一方的父母有囊性纤维化的家族史

    • 您的孩子在您亲吻他们的时候味道很咸

    • 您的孩子经常出现肺部或鼻窦炎,体重增加或保持有问题

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    儿童和成人脑膜炎的症状

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    脑膜炎是一种罕见但严重的疾病,因此了解其症状很重要。

    请注意您或您的家人是否有这些迹象。

    • 脖子僵硬,有时难以将下巴触及胸部

    • 头痛,可能很严重

    • 高烧

    • 混乱

    • 恶心或呕吐

    • 对亮光感到不适

    • 困倦

    • 癫痫发作

    • 皮疹

    有时这些症状是在类似流感的疾病、耳部感染或鼻窦炎之后出现的。

    如果您的孩子太小不能说话,您可能很难注意到这些症状。所以在婴幼儿中,要注意以下情况。

    • 发烧

    • 行动迟缓

    • 易怒

    • 餵食有困難

    • 高声啼哭

    • 皮肤上有红色或紫色斑点

    • 抱着时哭闹

    • 拱起身来

    脑膜炎症状发展的速度可能有所不同。细菌性脑膜炎的症状出现得很快,通常在数小时内出现。对于病毒性脑膜炎,症状可能在几天内出现。

    何时看医生

    患有细菌性脑膜炎–最严重的类型–的儿童或成人通常很快就会病得很重。

    尽管得脑膜炎的几率很小,但你仍应注意安全。如果你或你的家人与患有脑膜炎的人有过接触–或者你注意到该疾病的任何症状–请立即给你的医生打电话。如果症状严重,请立即到急诊室就诊。脑膜炎的及时治疗可以使情况大为改观。

    囊性纤维化的治疗和护理

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    囊性纤维化是如何诊断的?

    通过基因测试可以诊断出未出生婴儿的囊性纤维化。美国国立卫生研究院建议对所有准夫妻或仍在计划怀孕的人进行囊性纤维化的基因检测,特别是如果他们有这种疾病的家族史。

    现在每个州都对新生儿进行囊性纤维化的筛查。血液测试将显示你的宝宝的胰腺功能是否达到了应有的水平。

    如果孩子表现出生长不良,并且反复出现肺部或鼻窦感染或两者都有,应该进行囊性纤维化测试。囊性纤维化的标准测试是汗液氯化物定量测试,或称 “汗液测试”,测量汗液中的盐量。由于新生儿不出汗,可以用免疫活性胰蛋白酶原试验(IRT)来代替。这种测试包括抽血和寻找一种叫做胰蛋白酶原的特定蛋白质。IRT试验的阳性结果可以在以后通过基因测试或汗液测试来证实。

    其他有助于诊断的工具包括胸部X射线和肺功能测试,这可能显示囊性纤维化中常见的肺部问题。粪便样本的测试可能显示消化系统的问题。

    囊性纤维化的治疗方法有哪些?

    囊性纤维化的治疗主要集中在肺部健康和消化系统两方面。

    治疗肺部问题

    医生会把重点放在预防肺部感染上。每日胸部物理治疗(CPT),也称为叩击和体位引流,有助于疏通肺部粘液,帮助咳嗽。在CPT过程中,患者被置于有助于排水的位置,然后用手掌拍打患者的背部,对肺部的所有区域进行 “叩击”。家庭成员可以给小孩子做CPT,而大一点的孩子和年轻人可以自己学习做。CPT通常每天进行两次,不过当患者有活动性肺部感染时,可以更频繁地进行。使用振动背心的治疗方法也正在被广泛使用,在许多儿童中似乎效果更好,尽管价格昂贵。

    定期运动也有助于松动和移动分泌物,保持肺部和心脏的健康。

    抗生素是治疗囊性纤维化肺部感染的关键。

    稀释粘液的药物帮助患者咳出肺部的粘液。

    抗炎药物有助于降低肺部的炎症。Tezacaftor /ivacaftor (Symdeko)是一种药片,可以帮助空气更容易通过肺部,让你从肺部吹出更多空气。这种药物适用于6岁及以上的人。

    治疗消化道问题

    患有CF的人需要吃均衡的、高热量的、高蛋白的饮食。他们对营养物质的吸收减少,往往意味着在儿童时期,他们必须获得高达150%的建议日摄入量,以满足他们的成长需要。多种维生素和维生素A、D、E和K的补充也很重要。为了帮助消化,囊性纤维化患者需要在每餐和零食前服用胰酶,并服用额外的酶来帮助消化高脂肪食物。那些有严重消化问题的人可能需要用专门的高热量配方进行补充喂养,可以用喂食管,或者在极少数情况下,通过静脉进行补充。

    基因治疗

    基因治疗是针对囊性纤维化的病因,而不仅仅是治疗症状。一个令人兴奋的新进展,Kalydeco(ivacaftor),一种针对导致囊性纤维化的潜在基因突变的药物,显示了前景。百分之四的患者–在美国约有1,200人–有Kalydeco治疗的特定基因缺陷。该药物被批准用于6个月及以上的人。

    Trikafta是另一种基因治疗药物,它将ivacaftor与elexacaftor和tezacafto相结合。它被批准用于12岁及以上的患者。?

    移植

    一些囊性纤维化患者进行了肺部移植,以取代衰竭的肺。

    如何预防囊性纤维化?

    如果父母双方都是囊性纤维化基因的携带者,他们不妨考虑自己生下囊性纤维化孩子的机会。对未出生的婴儿进行囊性纤维化的基因检测可以在子宫内进行,但需要从子宫内抽取液体或组织样本(羊膜穿刺术或绒毛取样)。一旦孩子出生,没有任何治疗方法可以防止囊性纤维化的发展。