医生问专家，在孩子被诊断出患有自闭症后，家庭可以期待什么。以下是他们对五个常见问题的看法，以及家庭如何应对这些问题并茁壮成长。
八年前，艾莉森-辛格的女儿朱迪（现年近11岁）被诊断出患有自闭症，她的日子变得模糊不清。
辛格暂时离开了工作岗位，把精力放在女儿身上。”我制定了家庭计划–每周40小时的应用行为分析疗法，”辛格说，这指的是一种常见的自闭症治疗方法。要安排评估的预约 — 然后去做 — 并要做出许多决定。”你的生活被自闭症所主宰，”辛格回忆说。”我曾称自己是朱迪公司的首席执行官。
快进八年了。辛格–她和丈夫丹还有一个8岁半的女儿劳伦–现在是自闭症之声（Autism Speaks）的执行副总裁，这是一个宣传团体。她知道，自闭症和家庭关系是相互交织的。对于一个受自闭症影响的家庭来说，安排预约和治疗课程只是故事的一部分。自闭症的诊断改变了家庭关系和动态，这是辛格和其他父母在发生在他们身上之前无法想象的。
自闭症与家庭关系
自闭症被称为一种流行病。麦卡顿学校和纽约麦卡顿发育儿科中心的创始人、医学博士塞西莉亚-麦卡顿说，这 “实际上是一种家庭流行病”。”她说：”当你有一个自闭症儿童时，所发生的连锁反应，”在家庭动态方面是一个天文数字。
麦卡顿说，父母、兄弟姐妹、祖父母和大家庭成员都会受到自闭症的影响。虽然每个家庭的动态不同，但专家们–包括健康专家和自闭症儿童的父母–告诉医生，家庭功能的五个主要领域通常会受到影响。挑战的程度可能因自闭症的严重程度而不同，但家庭必须处理的与自闭症有关的问题是相似的–无论孩子是受到严重影响还是患有高功能自闭症。
自闭症与家庭。问题1 — 调整家长的期望值
“Patricia Wright, PhD, MPH说：”在诊断出自闭症后，父母的期望会发生变化。赖特是Easter Seals公司自闭症服务的全国总监。专家说，其中一些期望甚至可能没有被口头表达出来，尽管它们在父母的脑海中。例如，大多数父母自然期望他们的孩子能上大学或从事某种职业。
“这不是你想象中的生活，”凯瑟琳-帕特里克说。帕特里克是新泽西州复活节庇护所的服务副总裁。她的儿子亚当-马丁（Adam Martin），11岁，患有自闭症谱系障碍，被称为广泛性发育障碍–未指明（PDD-NOS）。她的另一个儿子，马克-马丁，9岁，发育正常。
帕特里克从一位残疾儿童的母亲艾米莉-珀尔-金斯利写的一篇题为 “欢迎来到荷兰 “的文章中得到了慰藉。金斯利将发现孩子是残疾人的经历比作计划去意大利度假，然后发现你实际上要去荷兰。
这并不可怕，只是有所不同，金斯利写道。她建议，如果你一生都在哀悼失去的意大利之旅，你将永远无法享受荷兰的特殊品质。她说，当你在那里呆了一段时间后，你会注意到它的魅力–郁金香、风车、伦勃朗。
自闭症与家庭。第2期 — 为自闭症儿童的兄弟姐妹担忧
无论自闭症儿童是长子，还是中间的孩子，或者是婴儿，父母往往担心处理自闭症–以及它所涉及的时间承诺–会对其他孩子产生影响。”麦卡顿说：”我认为大多数父母都会向后弯腰，以便不影响其他孩子。
在最近发表在《自闭症和发育障碍杂志》上的一项研究中，研究人员比较了自闭症儿童的兄弟姐妹和非残疾儿童的兄弟姐妹，发现那些有自闭症兄弟姐妹的人实际上在社会心理和情感上适应得更好。然而，他们确实发现，如果存在多种风险因素，如低收入，则非残疾儿童更难应对自闭症兄弟姐妹的问题。
确切地说，自闭症儿童的兄弟姐妹为什么得分较高还不清楚。赖特说，他们可能从观察和参与照顾自闭症儿童中获得了更高的成熟度。”信息是，”赖特告诉医生，”很多兄弟姐妹都做得很好。”
麦卡顿说，不过，确保其他孩子能与父母一对一地相处是个好主意。许多父母把孩子们分了家。例如，母亲可能会在某一天接手自闭症儿童的行为治疗课程，而父亲会带其他孩子出去看电影。然后他们会在下一次交换角色。
麦卡顿发现，在大多数情况下，兄弟姐妹真的很爱他们的自闭症兄弟或姐妹。”麦卡顿说：”他们有时能让兄弟姐妹做一些[别人做不到的]事情。例如，一个兄弟姐妹观察到治疗师对自闭症儿童说：”你说话的时候看着我。”她可能会接受这个要求，并在家人互动的时候自己问，孩子会做出回应。
当然，可能会有一些坎坷。例如，麦卡顿说，有的时候，兄弟姐妹不喜欢自闭症儿童。这可能发生在涉及其他孩子的生活过渡时期，如第一次过夜或第一次约会。兄弟姐妹可能会担心朋友会对患有自闭症的弟弟或妹妹有什么看法。或者孩子可能担心其他孩子会取笑患有自闭症的哥哥或姐姐。
麦卡顿说，父母应该知道，兄弟姐妹意识到自己的兄弟或姐妹患有自闭症是一种 “巨大的调整”。”重要的是，兄弟姐妹要说出他们的感受”。
驻波士顿的《与自闭症和平相处》一书的作者苏珊-塞纳特说，兄弟姐妹之间也可能形成非常紧密的联系，互相帮助，共同应对兄弟或姐妹患有自闭症的事实。Senator的儿子Nat，现在18岁，患有自闭症。她的儿子16岁的马克斯和10岁的本有密切的联系。她说：”他们似乎真的相互支持，”尽管有六岁的年龄差异。”孩子们必须弄清楚他们将如何与患有自闭症的兄弟姐妹相处，”参议员说，”这一点多年来一直在变化。”
兄弟姐妹可能有不同的反应，正如参议员所知。”我的中儿子很温和，也很能接受。小的那个说纳特毁了他的生活，”她说。”我必须要有希望，它将会改变。”
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自闭症与家庭。第3期 — 呵护婚姻
处理自闭症的诊断给任何婚姻带来压力。麦卡顿说，男人和女人对这个消息的反应往往不同，这可能会增加压力。
“女性会感到深深的悲伤。但她们会全力以赴。”麦卡顿说，她指的是女性在听到诊断结果时的典型反应。”她们动员起来。男人则常常退缩到工作中去”。另外，男性经常质疑诊断或否认诊断。
“麦卡顿说：”当这对夫妇有不同的反应时，这就是婚姻的第一个裂缝。没有人可以与[妇女]分享她的悲痛。她说，当然不是所有的夫妻都遵循这种模式，但她观察到许多夫妻都是如此。
解决办法是为对方腾出时间，这说起来容易，做起来难。家庭已经在处理行为治疗师、许多医生预约和高于平均水平的财务压力方面时间紧张了。专家们说，即便如此，夫妻之间也必须培养感情–即使是在孩子们睡着后一起看视频或聊天。
麦卡顿告诉父母们，为自己偷取独处时间也很关键。她问他们。”你以前喜欢的东西是什么？” 当父母抗议他们没有时间或金钱来放纵自己时，她说：”这不一定是昂贵的或占用一天的时间。它可以是去星巴克，一个人喝上半小时的咖啡。它可以是洗个15分钟的澡”。
谈论自闭症和你对孩子的目标是什么也很重要。苏珊-参议员说，当他们的儿子纳特在3岁时被诊断出患有自闭症时，她的丈夫内德-巴切尔德一开始似乎让她处理一切。然后她开始去参加一个支持小组，并把小组里其他人的故事带回家。”那是一座桥梁，”她说。”他意识到他并不孤单，这让他开始谈论他的感受。”
自闭症与家庭。第4期 — 坚守家庭传统
对于有自闭症儿童的家庭来说，以前认为理所当然的家庭仪式，如度假，可能会变得具有挑战性或似乎不可能。
麦卡顿说，许多人通过选择退出来应对这些挑战，她说这是一个错误。她说，重要的是要考虑如何让自闭症儿童在旅行中更加舒适–他们可能会因为假期中的常规变化而变得非常不安。例如，一个充满爱的大家庭可以一起租一个大的海滨别墅，在那里每个人都可以自由地追求他们的兴趣。
参议员和她的丈夫每年都带他们的三个儿子去科德角，从他们家开车过去很方便。”他们变得熟悉了，’她说。”你只有几个选择，要做什么，而且建立了一个常规。我的父母在我们租住的地方附近有一所房子，他们可以照看孩子。”
他们年复一年地回来。渐渐地，他们弄清楚了什么活动能让纳特开心和满足。”他喜欢把水桶装满然后倒出来，”她说。”他喜欢大海一侧，而不是海湾一侧，因为他喜欢海浪的冲击。他玩冲浪板，他的兄弟们可以和他一起玩。”
其他旅行，特别是涉及飞机的旅行，就没有那么容易了，参议员告诉医生。”当我们去科罗拉多州时，我们上了互联网，得到了很多关于安全的图片[显示]他将不得不脱鞋，这样他就会知道会发生什么。”
如何拥有一个安逸的假期？参议员说：”关键是把问题是什么，最难的事情写在纸上，然后试着为每个问题想一个解决方案。” 她说，对于科德角度假的纳特来说，在海滩上是很无聊的 — 直到他们观察到他对什么活动感兴趣，并专注于这些活动。
凯瑟琳-帕特里克说，参加大型家庭聚会可能会有压力。”她说：”当我们去参加一个家庭活动时，我们提前去，这样他就可以找到自己的方向。”当人群还没到时，他更容易适应。” 帕特里克和她的丈夫史蒂夫经常决定开两辆车，以防活动对亚当来说太过拥挤。
当为她的丈夫丹和两个女儿预订餐厅时，辛格会要求一个卡座，因为她知道她的女儿朱迪坐在餐厅里时 “会蹦蹦跳跳”。她说：”我要求靠墙的包厢，”她说。这有助于朱迪在不影响其他食客的情况下自由蹦跳。
自闭症与家庭。第5期 — 保持社交生活
保持外面的友谊–作为一对夫妇和一个家庭–是健康的。但对于自闭症儿童来说，要度过野餐和聚会是很困难的。许多患有自闭症的儿童在社会交往和常规变化方面有困难。不过，父母还是找到了应对的方法。
凯瑟琳-帕特里克有时会问邀请他们参加聚会的朋友，如果他们有一间带电视的空闲卧室，如果人群太多，她的儿子可以退到那里。
随着人们对自闭症和自闭症的认识越来越多，父母可能会期望朋友和熟人对自闭症儿童的需求给予包容。也许不是，赖特说。她说：”人们更加了解，但我不确定他们知道该怎么做或如何支持”处理自闭症的家庭。
即使有了这种意识，当自闭症儿童表现出他们认为奇怪的行为时，人们也会盯着看。”参议员说：”你已经到了脸皮很厚的地步了。”你不在乎人们是否在盯着你的孩子。
她说，你学会了控制–即使你觉得不那么容易控制。”去年夏天，纳特在海滩上上蹿下跳，”她说。”人们都在盯着看。我转过身来，对他们说，’一切都在控制之中’。人们都退缩了。” 参议员现在说，只要说一切都在控制之中，她就感觉好些了。
经常在自闭症组织和其他机构发表关于自闭症生活主题的演讲的塞纳特说，放下 “理想 “家庭的形象会有帮助。她说：”家庭可以是他们需要的那样古怪，”她说。”自闭症的某些方面显得很怪异。”
因此，她说：”让你自己去做，不要担心成为一张霍尔马克卡片。纳特教我对这些事情不要太紧张。你可以在这些孩子身上的奇怪地方找到乐趣。”
