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了解患有重症肌无力的身体

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重症肌无力会影响你的整个身体,所以了解你的感觉和你所经历的事情是很重要的。通过这些提示更好地了解MG对你的影响。

追踪您的症状

您可能在一天中的某些时段感觉更强烈。对一些人来说,那是早晨的第一件事,或在你的药物起作用后。你也可能注意到你的症状时好时坏。在你患MG的头一到三年里,这些症状可能发生得最多。

一般来说,你可能会出现一些或所有你控制的肌肉无力的情况。保持你的医生对以下情况的了解。?

眼睛问题。视力模糊或眼睑下垂会使你难以开车、看书或看电脑屏幕。

口腔、面部或喉咙问题。你说话时可能有一段时间说不清楚。某些食物可能难以咀嚼或吞咽。可能很难微笑。

胳膊和腿无力。你可能无法提起洗衣篮,抓紧刷子,或走很远而不需要休息。

呼吸急促。如果你有呼吸困难,请立即寻求医疗帮助。这可能是一个威胁生命的紧急情况。你可能需要额外的帮助以保持呼吸道通畅。

告诉你的医生哪些症状最困扰你。如果某些问题更经常发生或变得更严重,请让他们知道。他们可能需要改变你的治疗方法,以帮助抵御疾病的发作。

记录您的肌萎缩症药物治疗情况

当涉及到MG时,你有很多治疗选择。但你需要一些耐心。它可能需要一些试验和错误来找出对你最有效的方法。

你的医生可能会给你快速起效的药物。它们旨在帮助你的肌肉立即更好地工作。但有些治疗可能需要几周或几个月的时间来提高你的力量。

这些提示可以帮助你和你的医生确定正确的方法。

  • 记下您开始服用新药或调整剂量的时间

  • 記下任何好的或壞的症狀變化

  • 告诉您的医生任何不需要的副作用

您也可以向医生询问一些关于药物的问题,比如。

  • 我怎么知道我的治疗是否有效?

  • 多久能看到进展?

  • 你能做些什么来减轻我的副作用?

  • 如果这种治疗方法不奏效,下一步该怎么办?

了解您的诱因

一旦你对MG如何影响你的身体有了很好的了解,写下你的症状出现时你在做什么。这将有助于你发现那些消耗你体力的日常工作。

肌肉无力可以快速发生。常见的诱因包括。

太过努力。MG的主要特点是你的肌肉越用越弱。当你开始感到虚弱或疲惫时要休息。这包括你的眼睛。与你的医生合作,制定一个不会让你崩溃的运动计划。

精神压力。抑郁、焦虑和其他类型的情绪困扰可能引发发作。如果你有心理健康的挑战,请告诉你的医生。他们可以把你介绍给心理健康专家,帮助你适应MG的生活。

药物治疗或补充剂。在你开始服用新药(非处方药或处方药)、维生素或补充剂之前,一定要向你的医生咨询。他们会让你知道什么是安全的。在美国重症肌无力基金会网站上的谨慎用药部分可以找到更多信息。

睡眠不足。成人每晚需要约7至9小时的闭眼时间。良好的睡眠可以提高你的情绪,减轻你的疼痛,并帮助你的身体更好地工作。如果你不能得到良好的夜间休息,请告诉你的医生。他们可以检查是否有其他可能使你保持清醒的健康问题。

感染。当你生病时,你发作的几率会上升。这包括诸如流感、COVID-19或其他呼吸道感染的疾病。疫苗可以降低你感染某些病毒的几率。问问你的医生哪些是适合你的。

月经周期。你的月经可能会使你的病情恶化。某些类型的荷尔蒙避孕药可能有助于缓解这些类型的发作。

热和潮湿。这并不影响每个人,但你可能在某些温度下注意到更多症状。你可能想限制或避免。

  • 热水淋浴或洗澡

  • 长时间在阳光下暴晒

  • 桑拿或热水浴

  • 热的食物或饮料

麻醉。请确保你的外科医生知道你有MG。他们需要采取特殊措施来保证你在手术中的安全。

寻求帮助

把你的精力留给对你很重要的事情是可以的。一种方法是依靠你的朋友和家人。给他们提供如何帮助的具体想法。

例如,你可以让别人。

  • 把你的邮件或垃圾桶送来

  • 撿拾您的雜貨

  • 洗碗

  • 带你去看医生

如需更多建议,请向了解你所经历的人求助。你可以通过在线MG社区或MG Friends等团体找到志同道合的人,MG Friends是美国重症肌无力基金会的一个点对点电话支持团体。

肌电图(EMG)测试和神经传导研究(NCS):

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你的肌肉是否酸痛、无力或麻木?肌电图或神经传导研究可能帮助你找出原因。 医生解释说。

一种是肌电图(EMG)。另一个是神经传导研究(NCS)。它们通常是同时进行的。

你的医生可以利用这些测试的结果来确定你是有肌肉问题还是神经问题。

什么是EMG?

当来自大脑的神经信号告诉你的肌肉要开始工作时,你的肌肉就会运动。肌电图测量你的肌肉对这些信号的反应程度。

如果测试发现了问题,你可能被诊断为所谓的神经肌肉疾病。

什么是NCS?

神经信号是在你的神经系统中迅速传播的电脉冲。有时,你的神经中的电活动出现问题会引起疼痛、刺痛或肌肉无力。

NCS测量神经中的电活动有多快和多强。该测试可以看出神经是否已经受损。

我是否需要EMG或NCS?

偶尔出现肌肉酸痛或麻木是很自然的。例如,你可能在举重物时拉伤了手腕肌肉。

但对许多人来说,手腕酸痛是由受伤的神经而非受伤的肌肉引起的。当你不清楚为什么你的手腕、背部、腿部或其他身体部位有问题时,这些测试中的一项或两项可能会有帮助。

有以下症状且不消失的人可以进行这些测试。

  • 疼痛或痉挛

  • 刺痛或麻木

  • 肌肉无力

测试所揭示的内容

这两种测试可以帮助医生诊断你的问题。它们也可以帮助排除你没有的疾病。EMG和NCS对诊断有帮助。

  • 神经肌肉疾病,如肌肉萎缩症

  • 脊柱的神经问题,如椎间盘突出症

  • 身体其他部位的神经问题,如腕管综合症

  • 胳膊或腿的周围神经问题

  • 神经被压迫

  • Guillain-Barr综合征,一种免疫系统攻击腿部和手臂的神经的疾病

NCS也可以帮助您的医生了解您从神经损伤中恢复的情况。

我如何为测试做准备?

在这两项测试之前,您不需要做任何特别的事情。医生建议,在测试的早上,你要。

  • 洗澡或淋浴,但不要涂抹任何乳液或保湿剂

  • 考试前至少2、3小时内避免饮用咖啡因和含糖饮料

  • 考试前不要吸烟

你也应该和医生讨论在检查前服用药物的问题。有些药物你应该避免服用,直到检查结束。

如果您有心脏起搏器,您应该在他们安排NCS或EMG前告诉您的医生。

测试期间会发生什么?

EMG和NCS是在医院或办公室内进行的。它们可以是门诊手术,也就是说你不需要过夜,你可以在当天回家,或者在住院期间进行。

有几种类型的医生可以监督这些程序。这包括神经科医生,他们是专门研究大脑和神经系统的医生。医院的技术员可能是实际做NCS或EMG的人。

神经传导研究。技术人员将电极片放在你的皮肤上,放在可能引起你症状的神经上。一个刺激性电极向神经发送温和的电脉冲。其他电极记录神经的反应。

如果信号的传播速度比健康神经应该有的速度慢,这意味着神经可能已经受损。可能需要更多的测试来了解神经是否能再次变得健康。

有时,在事故或手术中受伤的神经只是需要时间来改善。在其他情况下,手术可能能够修复受伤的神经。

如果两个程序在同一疗程中进行,NCS通常在EMG之前进行。

肌电图。这比NCS更复杂。它也可能有点不舒服。

肌电图也在皮肤上使用一个电极。然而,该测试使用一根非常细的针,穿透皮肤并进入你的肌肉。

你将被要求放松和收缩(或弯曲)你的肌肉。你会得到关于如何和何时收缩被研究的肌肉的指导。

如果EMG显示你的肌肉对神经信号反应良好,医生可能会寻找导致你肌肉酸痛或虚弱的其他原因。

一些常见的原因是。

  • 肌肉不健壮

  • 感染(如流感)

  • 循环问题

  • 疾病,如糖尿病或贫血

研究之后

NCS和EMG都不应该导致任何并发症。在EMG时,您可能会在针头插入的地方有一两天的酸痛感。如果你发现针痕周围有任何肿胀或感染的迹象,请告诉你的医生。

监督任一或两个程序的神经科医生将审查结果,并为你的医生写一份总结。

如果研究表明你有神经肌肉紊乱或神经受损,你可能会被转诊到专科医生处。

他们可能会要求进行进一步的测试,以了解更多关于你的病情。然后将制定一个治疗计划。它可能包括药物治疗、外科手术或生活方式的改变。

NCS或EMG都不能解决你的肌肉或神经问题,但它们会给医生提供关于如何帮助你尽快开始感觉更好的关键信息。

垂体功能减退:垂体疾病的原因和治疗方法

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垂体功能减退症是指垂体(位于大脑底部的一个小腺体)不产生一种或多种激素或激素不足的情况。医生解释了原因、症状和治疗方法。

垂体功能减退症是指您的垂体(位于大脑底部的一个小腺体)不制造一种或多种激素,或没有足够的激素。这种情况可能是垂体或下丘脑(大脑的一部分,含有控制垂体的荷尔蒙)疾病的结果。当所有的垂体激素分泌较少或没有分泌时,这种情况被称为泛垂体功能障碍。这种情况可能同时影响儿童或成人。

垂体向其他腺体发出信号,例如甲状腺,以制造激素,如甲状腺激素。垂体和其他腺体制造的激素对身体功能有很大影响,如生长、繁殖、血压和代谢。当这些激素中的一种或多种不能正常产生时,你身体的正常功能就会受到影响。激素的一些问题,如皮质醇或甲状腺激素,可能需要立即治疗。其他问题则不会威胁到生命。

垂体制造多种荷尔蒙。一些重要的激素包括。

  • 肾上腺皮质激素(ACTH)是一种刺激肾上腺的激素(位于肾脏上方或顶部的腺体,产生激素)。ACTH会触发肾上腺释放一种叫做皮质醇的激素,这种激素可以调节新陈代谢和血压。

  • 促甲状腺激素(TSH)是一种刺激甲状腺(荷尔蒙系统中的一个腺体)生产和分泌甲状腺激素的荷尔蒙。甲状腺激素可调节人体的新陈代谢,对生长和发育很重要。

  • 卵泡刺激素(FSH)和黄体生成素(LH)是控制男性和女性性功能的荷尔蒙。LH和FSH也被称为促性腺激素。它们作用于卵巢或睾丸,刺激性激素的分泌–卵巢分泌雌激素,睾丸分泌睾酮。

  • 生长激素(GH)是一种刺激骨骼和组织正常生长的荷尔蒙。

  • 催乳素是一种刺激乳汁分泌和女性乳房生长的激素。

  • 抗利尿激素(ADH)是一种控制肾脏失水的激素。

  • 催产素(Oxytocin)在分娩时告诉妇女的子宫要收缩,并发出信号让乳汁释放,以便婴儿能够吃饱。它还帮助男性的精子移动。催产素在亲子关系、性唤起和信任感方面也发挥着作用。

在垂体功能减退症中,这些垂体荷尔蒙中的一种或多种缺失。激素的缺乏导致它所控制的腺体或器官的功能丧失。

垂体功能减退症的原因

垂体或下丘脑的功能丧失或受损,导致荷尔蒙低下或缺失。你可能因为以下原因而出现这种情况。

  • 腫瘤

  • 放射性疾病

  • 手术治疗

  • 感染,如脑膜炎,或其他各种情况。

  • 头部受伤

  • 中风或脑出血

  • 药物治疗

  • 免疫系统反应异常引起的炎症

  • 分娩时严重失血

  • 基因突变

  • 肉毒杆菌病

  • 结核病(Tuberculosis)

在某些情况下,原因不明。

垂体功能减退症的症状

有些人可能没有症状或症状逐渐出现。在另一些人中,症状可能是突然和戏剧性的。症状取决于病因、症状出现的速度以及所涉及的激素。

  • ACTH缺失。症状包括疲劳、低血压、体重下降、虚弱、抑郁、恶心或呕吐。

  • TSH缺乏。症状包括便秘、体重增加、对寒冷敏感、能量下降、肌肉无力或酸痛。

  • FSH和LH缺乏。在女性中,症状包括月经不调或停止,以及不孕。男性的症状包括身体和面部毛发脱落、虚弱、对性活动缺乏兴趣、勃起功能障碍和不孕不育。

  • GH缺乏。在儿童中,症状包括身高矮小,腰部周围和面部肥胖,以及整体生长不良。在成人中,症状包括能量不足,力量和运动耐力下降,体重增加,肌肉质量下降,以及焦虑或抑郁的感觉。

  • 催乳素缺乏症。在女性中,症状包括缺乏乳汁分泌。男性没有症状。

  • ADH缺乏。症状包括口渴和排尿增加。

  • 催产素荷尔蒙缺乏。妇女可能会因为乳汁流出困难而很难进行母乳喂养。催产素低也可能引发抑郁症的症状。

如果出现上述任何症状,请致电医生或保健医生。

垂体功能减退症的诊断

医生或保健医生可能会做血液检查以确定哪种激素水平低并排除其他原因。你可能做的测试包括

  • ACTH (Cortrosyn) 刺激试验

  • TSH和甲状腺素测试

  • FSH和LH以及雌二醇或睾酮(以适合患者的为准)。

  • 催乳素测试

  • GH刺激试验

  • 刺激或抑制测试(在你服用某些药物后检查你的荷尔蒙水平的测试)。

  • 视力测试

你可能会得到一个?核磁共振或CT扫描的垂体可能,以发现是否有肿瘤存在。

在儿童中,可以拍摄手部的X射线,以确定骨骼是否正常生长。

垂体功能减退症治疗

医学治疗包括荷尔蒙替代疗法和对潜在病因的治疗。

药物治疗

用于治疗垂体前叶功能减退症的药物可以替代你没有足够的荷尔蒙。

  • 糖皮质激素(如氢化可的松)用于治疗因ACTH缺乏导致的肾上腺功能不全。

  • 甲状腺激素替代疗法用于治疗甲状腺功能减退症(一种甲状腺分泌低下的情况)。可使用药物,如左旋甲状腺素(例如Synthroid、Levoxyl)。在药物的活性形式下,它影响组织的生长和发育。

  • 性激素缺乏症用适当的性激素治疗,如睾酮或雌激素。

    • 睾酮替代疗法(如Androderm)用于男性。睾丸激素促进和维持雄性激素缺乏的男性的第二性征的发展,如面部毛发。

    • 雌激素替代疗法(如Premarin),包括或不包括孕酮,用于女性。雌激素对发展和维持女性生殖系统和第二性征如乳房发育很重要。

  • 生长激素(GH)替代疗法适用于儿童。生长激素可刺激线性增长和骨骼肌肉及器官的生长。GH治疗也可用于成人,但不会使他们长高。例如somapacitan-beco(Sogroya)?或somatropin(Humatrope?或Genotropin)。

  • 生育激素,如促性腺激素,可以帮助启动排卵或精子生产,如果你正在处理不孕不育问题。

手术治疗

如果涉及肿瘤,您可能需要手术,这取决于其类型和位置。

垂体机能减退症展望

如果激素替代疗法有效,则预后良好。并发症往往与基础疾病有关。

与医生或保健医生进行检查是很重要的。医生可能需要调整激素替代疗法的剂量。

脊髓性肌肉萎缩症的4种类型

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一位专家分析了SMA的四种类型以及每种类型的特点。

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SMA的常见并发症

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一位专家介绍了她常见的因进行性肌无力而引起的并发症类型。

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脊髓性肌肉萎缩症:如何诊断

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脊髓性肌肉萎缩症通常是通过简单的血液检查来诊断的。如果基因测试不能确认SMA,还有其他方法可以看出您的孩子是否患有这种使肌肉变得脆弱的疾病。

如果你的孩子出现以下症状,医生可能要对他们进行SMA测试。

  • 胳膊或腿无力或松软

  • 迟迟不能达到正常的里程碑,如抬头、翻身、坐起、站立、行走等

  • 呼吸困难

  • 吃饭和吞咽的问题

  • 舌头抽动

  • 脊柱弯曲(脊柱侧弯症)

SMA并不是您的孩子可能出现肌肉无力或任何这些症状的唯一原因。因此,为了诊断SMA,您的医生可能会做几件事。

检查和家族史。第一步是一般的身体检查。你的医生将寻找肌肉无力和任何其他SMA的迹象。他们还将询问有关您孩子的所有症状。还会问你,你的家人中是否有其他人有肌肉和神经方面的问题,或者他们是否患有SMA。

基因测试。一个简单的血液测试可以检查出SMA。95%以上的患者发现SMN(生存运动神经元)基因的变化或缺陷。另外5%的人是因为有一个罕见的突变。如果该血液测试显示其中一个基因问题,你的医生将命令进行更多的测试以确认SMA的存在。如果基因测试的结果不明确,你将进行不同的测试以找出问题所在。

肌电图(EMG)。这种测试测量肌肉的工作情况。将细针插入一块或一组肌肉中。然后,测量肌肉的电活动。该测试也将帮助你的医生看到神经是否已经被损坏。

神经传导研究。你可能在做肌电图的同时做这个检查。神经传导研究测量信号沿神经传播的速度。电极被放置在神经上方的皮肤上,然后通过该区域发送一个小电击。这种轻微的电击刺激运动和感觉神经。到达神经的电冲动的多少被记录下来,以及信号移动的速度。

肌酸激酶(CK)测试。这种血液测试寻找一种叫做肌酸激酶的酶。它在肌肉受损时被发现。肌酸激酶水平可以因许多事情而升高,但它仍然是诊断SMA的一个有用的测试。SMA患者的肌酸激酶水平通常是正常的或只是略高。CK测试可以帮助排除涉及肌肉和神经的类似疾病。

肌肉活检。在过去,这是诊断SMA的主要方法。现在,只有在极少数情况下,如果其他测试不能确认该疾病,才会使用这种方法。医生将取一小块肌肉组织样本–通常来自大腿–并在显微镜下观察以寻找疾病的迹象。

什么是脊髓性肌肉萎缩症?

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肌肉无力可能是脊柱肌肉萎缩症的征兆,它可以袭击所有年龄段的人,但却是导致婴儿死亡的第一大遗传性原因。下面是它是什么以及你能做什么。

SMA是导致婴儿死亡的第一大遗传性原因。但这种疾病的严重程度差异很大。许多患有SMA的人将过上漫长的、富有成效的生活,拥有正常的预期寿命。

什么原因造成的?

SMA的发生是由于一种被称为SMN的蛋白质水平低。它为特殊的细胞提供营养,这些细胞将信息传递给其他细胞或肌肉(称为神经元),帮助你的肌肉按照它们应该的方式工作。

SMN的短缺是几个不同的基因的问题,称为SMN1或SMN2基因的结果。

脊髓性肌肉萎缩症是一种遗传性疾病;父母双方都必须有错误的基因才能将这种疾病传给他们的孩子。如果父母双方都是错误基因的携带者,他们的孩子有1/4的机会患有SMA。

诊断

你的医生可能会要求你做血液检查,以寻找有问题的基因。

他们也可能会要求。

  • 唾液测试

  • 肌肉活检(将一小部分肌肉切除,在显微镜下观察)。

  • 肌电图(一种测量肌肉或一组肌肉的电活动的测试)。

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SMA的类型

根据您的症状和开始时的年龄,SMA被分成几类。

一般来说,SMN蛋白产生得越多,症状开始得越晚,病情就越轻。

0型:这种类型的儿童只产生很少的SMN。母亲可能在孩子出生前就注意到他的动作变慢。她也可能提前分娩。0型患儿可能有心脏缺陷和呼吸问题。这是最罕见的、最严重的疾病形式,患此病的婴儿很少能活过3个月大。

1型:这种类型通常在出生时或出生后不久出现。患有此病的婴儿在呼吸、吞咽和吸吮方面都有问题。他们也不能在没有帮助的情况下坐起来,而且他们在抬头时也有困难。

第二类:这通常发生在孩子们大约7至18个月大时。他们将能够坐起来。但由于肌肉无力在腿部特别明显,他们将需要帮助才能行走。脊柱侧弯(弯曲的脊柱)和呼吸问题也是可能的。2型比0型和1型不那么严重。

第3型:这种情况发生在年龄较大的儿童和青少年身上,他们已经学会了走路,但后来不能走路了。他们也可能受到呼吸衰弱和脊柱侧弯的影响。

4型:年龄较大的青少年或成年人得到4型。他们可以行走,但他们可能有全身肌肉无力、颤抖或抽搐、轻微的呼吸困难,或有行走障碍。

SMA是无法预防的,到目前为止,还没有治愈方法。大约每11,000个新生儿中就有一个受到影响。但是你可以通过验血来了解你是否是携带者,这将帮助你了解你的孩子患有SMA的几率。

有FDA批准的SMA治疗方法,可以缓解症状并减缓疾病的发展。与你的医生讨论哪些治疗方法可能最适合你。

脊髓性肌肉萎缩症的治疗方法

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一位专家概述了两种新的、已获批准的治疗方法,可以延缓这种神经肌肉疾病的发展。

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SMA:需要注意的症状

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如果你患有脊髓性肌肉萎缩症,你的症状取决于你所患疾病的类型。了解更多。

儿童从父母双方继承SMA的基因。大约每50个成年人中就有一个是这种基因的携带者,大约每10,000个婴儿中就有一个出生时患有这种疾病。

医生们已经能够揭开SMA的原因。他们现在对这种疾病的类型进行分类。你所患的是哪种类型,取决于症状何时开始以及它们的严重程度。通常情况下,SMA症状出现得越早,疾病就越严重。

在所有类型的SMA中,最靠近身体中心的肌肉首先受到影响,然后疾病才发展到较远的肌肉。

所有形式的SMA的症状可以有很大差异。

0型

患有这种类型的婴儿出生时就有严重的肌肉无力和很少的肌肉张力。在大多数情况下,母亲在婴儿出生前就注意到他们的运动能力下降。

0型的婴儿不显示任何反射。他们可能出生时脸部瘫痪,关节畸形。也有可能出现心脏缺陷和呼吸问题。

这是该疾病最罕见的形式。大多数出生时患有SMA 0型的婴儿不能存活超过6个月。

1型

也称为婴儿发病SMA或Werdnig-Hoffmann病,这是该病最常见的形式。

大约50%的出生时患有SMA的婴儿为1型。症状在3个月大时开始变得明显。

这些婴儿

  • 由于他们身体两侧的肌肉张力差,所以外观松软

  • 抬头和翻身有困难

  • 没有支持就不能坐起来

他们可能有呼吸困难,他们的哭声可能很弱。患有1型的婴儿也可能难以获得他们需要的营养,因为他们的吞咽和吸吮有问题。

被诊断为1型SMA的婴儿的预期寿命通常为2年或更短。

2型

2型是该病的中间形式,通常在孩子7至18个月大时出现。

SMA 2型的症状可以是中度或重度。通常情况下,患有这种类型疾病的儿童不需要帮助就能坐着,但他们确实需要帮助才能行走。

由于脊柱周围的肌肉发育和结构薄弱,2型患儿可能有不同程度的脊柱侧弯,即脊柱的弯曲。这些薄弱的脊柱肌肉,加上胸壁上的肌肉,也会使呼吸困难。呼吸道感染也可能到来。

虽然2型可能相当严重,但治疗可以帮助大多数患有这种疾病的儿童活到成年。?

3型

3型也被称为Kugelberg-Welander病,或少年SMA,出现在较大的儿童或青少年身上。他们在生命早期可以在没有帮助的情况下站立和行走,但随着年龄的增长,他们开始对这些运动技能感到困难。

患有SMA3型的人可以在他们的脚上得到肌肉收缩。他们也可能有脊柱侧弯或呼吸系统问题。

3型的肌肉无力在腿部比手臂更明显,所以一些患者可能需要使用轮椅。

大多数3型SMA患者的寿命是正常的。

4型

这种罕见的、温和的疾病形式通常在成年后开始。症状来的很慢,可能包括。

  • 肌肉无力,通常在腿部或手臂

  • 震颤

  • 轻度呼吸道问题?

虽然SMA无法治愈,但有两种治疗方法已被FDA批准。

  • Nusinersen (Spinraza)

  • Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)

与您的医生讨论哪种治疗方法最适合您或您的孩子。

患有重症肌无力的人如何过上充实的生活

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患有重症肌无力意味着要进行大量的生活调整。请看一个患有此病的人如何管理症状,进行自我护理,并保持积极乐观。

患有重症肌无力的人生活充实

作者:Stefani Shea-Akers,向Keri Wiginton讲述

2013年,当我在一所社区大学担任英语教授时,教学变得很困难。我在课堂上努力说话。我有一些全身无力,呼吸困难。我不得不在课间开车,因为我不能再在课间行走。

我把我的行动问题告诉了一位执业护士,但她对我置之不理。她告诉我,我可能是在幻想。但我知道这些症状并不正常。大多数32岁的人不需要拐杖、助行器或轮椅来走动。

我想象中的问题进展很快。第二年,在做了更多的检查后,医生诊断我患有重症肌无力(MG)。?

MG后生活的好与坏

我在以前的生活中是一个有点工作狂的人。现在情况完全不同了。我不得不停止教学,因为我的症状太严重了。我现在40岁了,但我在30多岁时就失去了我的学术生涯。

MG还夺走了我的大部分独立性和我的一些嗜好。我曾经写过自己的歌。但我现在不能再唱了。失去这一切,还有更多,是毁灭性的。

然而,我已经学到了感恩的深刻一课。我在我能找到的地方找到了快乐。我知道,如果我没有患这种疾病,我永远不会这样做。

现在,我尝试着每天品味各种时刻。有时我坐在院子里,只是看着鸟儿和树叶。我又开始画画了–当我经常工作的时候,我从来没有闲暇时间去画画。

我仍然喜欢音乐。我弹钢琴,保持我的黑胶唱片收藏。

此外,我还利用我的研究和写作背景。我利用这些技能来提高对MG的认识,并分享我在慢性病中的故事。

我还患有体位性直立性心动过速综合征,即POTS,一种自律神经系统疾病。我还在网上为自律神经失调症、MG和罕见疾病社区进行宣传。

我如何享受快乐?

我节省精力去弹钢琴,画画,或做一些有创意的事情。有时我和丈夫会到外面散步,我还会使用我的电动椅。和其他人一样,我也喜欢和朋友及家人在一起。

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当我不得不做一些难以承受的事情时——我有很多医疗预约、测试和输液——我计划在结束后给自己一个奖励。当我有一些期待时,我就会更容易度过我的疾病的困难部分。

我的奖励可以是一些小东西,比如看一场电影,买一张我喜欢的艺术家的新专辑,或者吃一些我喜欢的东西。我是一个巧克力爱好者。但是,当我不得不为约会而旅行时,我和我的丈夫会计划好外卖食品。这使得它感觉更有趣。

什么治疗方法有助于我的MG症状?

我整天都在吃药,包括免疫抑制剂。我每周还接受IVIg输液,这种治疗方式影响我的抗体,帮助我的免疫系统。

每天我都使用BiPap(双腔气道正压)机器来帮助我呼吸。

我还在九月初做了胸腺切除术。那是一个切除胸腺的手术。这种手术可能有助于缓解一些MG患者的症状。它并不适合每个人,但我的医生和我决定这是长期改善的最佳机会。

当我没有从手术中恢复时,我试图保持活跃并增强我的力量。现在,我正在努力走更远的路。我几乎每天都会在家里或户外进行短途步行。我还经常做伸展运动,这有助于控制我因受伤而产生的一些慢性疼痛。

我有什么其他策略来管理MG?

我每天都遵循一个相当严格的程序。我试着在同一时间进餐。这有助于我按部就班地完成我的治疗计划–在正确的时间吃药和输液是非常重要的。

如果我必须打电话,我会把它安排在早上,然后计划在之后休息。但我必须注意我的说话量。说话,尤其是在电话里,会使我的身体虚弱状况迅速恶化。呼吸系统问题对我来说是个大问题。

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有时,如果我把自己逼得太紧,就不能完全恢复。因此,对我来说,全天休息是第二天的事。但是,我不可能一直避免我的触发因素。这包括压力和过度劳累。

当我觉得自己处于严重发作的边缘时,我会进入生存模式。我做了我称之为 “好战的休息”–我认真地限制我的说话和行动的次数。我将继续使用我的生物呼吸器。为了避免住院,我可能要比平时更早地输注IVIg。

我怎样才能得到支持?

我的丈夫是我的照顾者,在过去的6年里一直是。他帮助我做很多事情。我已经有很多年不能开车了,所以我经常依靠他去一些地方。他负责所有的烹饪和绝大多数的清洁工作。

但他有一份全职工作,我知道他也会累。我们试图确保他也能得到休息。

我也感谢我的家人和朋友,他们提供了支持。

当我被诊断出患有MG时,我从未听说过MG。我猜其他大多数人也没有听说过。当有人告诉我他们研究过我的病情或治疗方法时,我很高兴。我知道这意味着他们会更好地了解我的生活到底是什么样子的。

你有MG。现在怎么办?

罕见病的诊断可以是新生活的开始。哀悼你所失去的一切是可以的。但要为未来的变化做好准备。你将如何完成日常工作?您将如何管理您的日程安排?

掌握自己的节奏很重要。为预约和治疗制定计划。在每项任务之后安排一些恢复时间。

你可能必须重新规划你对休息的看法。你不是在偷懒。休息并不是在浪费时间。你的身体和心灵需要它们,特别是如果你想避免疾病发作。

慢性病可能感觉像一场马拉松。可能没有终点线,你可能无法像以前那样顺利完成。但是要给自己时间和空间来适应你的新身体和生活。