一位女性如何管理诱因，优先考虑治疗，并激励其他人在这种情况下茁壮成长。
我生来就患有痉挛性四肢瘫痪症。我的四个肢体–双臂和双腿–都难以控制。我描述脑瘫的方式是，它发生在一个光谱上。有些病例是轻度的，有些是中度的，有些是重度的。对我来说，痉挛部分是非常严重的。它影响到我的整个身体：我的行走能力，我的呼吸，甚至我说话的方式。我使用轮椅来走动。
我对痉挛症的生活有独特的看法，因为当我成为成年人时，我的病情发生了巨大的变化–向好的方面发展。小时候，我的痉挛非常严重，需要护理人员为我做一切事情。我说话非常小声，根本无法发音。我的身体被拉到自己身上–我的手臂在胸前，我的腿是收缩的。我大约有90磅重，全身湿透。我无法在身体上移动自己。
然后，当我18岁，读高三时，我得到了一个巴氯芬泵，这是一个通过手术植入的装置，可以将肌肉松弛剂直接送到你的脊椎管。它完全颠覆了我的世界，以一种好的方式。巴氯芬是一种用于治疗痉挛的常见药物，但在这之前，我一直以药片形式每天服用三次。作为药片，它几乎没有触及我的症状，但通过泵的输送，变化是巨大的。
找到一个平衡点
这种新的治疗方法使我的痉挛得到了足够的缓解–经过大量的努力和坚持不懈的努力，我能够在高中毕业典礼上走过舞台。从那时起，我获得了学士和硕士学位，并且在没有护理人员的情况下独自生活。
很明显，我可以独立生活，因为我的痉挛在这种药物治疗下得到了缓解。如果没有它，情况会非常糟糕，我将无法独立生活。但具有讽刺意味的是，我也需要一些痉挛来进行活动。这是个难题。它提供的僵硬性帮助我做某些事情。
例如，当我提高巴氯芬的剂量以获得一些疼痛缓解时，我注意到我更经常跌倒。我不知道如何在肌肉松弛的情况下移动。我花了一些时间才意识到，有一个药物剂量的甜蜜点，既能控制一些疼痛，又能给我提供我所需要的稳定性，使我不至于摔倒。我宁可忍受轻微的疼痛，也要能够自己走动，而不是在没有疼痛的情况下不断跌倒。自从决定不增加药量后，我已经一年多没有跌倒过了。
我如何管理
寒冷的天气是我最大的痉挛压力源。当外面变冷时，我就会变成一个宅男，尽可能地避开寒风。平躺也会引起痉挛，便秘也会引起痉挛。这是一个令人沮丧的循环，因为痉挛会导致便秘，然后导致更多的痉挛。因此，我试图做我能做的事情来摆脱这种循环。
尽可能地活跃对我帮助很大。只要我能够离开我的轮椅，只要我有机会站起来，站起来或伸展，我都会抓住。坐在椅子上久坐不动会使情况恶化而不是好转。
除了我的泵，我还服用另一种类型的肌肉放松剂，CBD油也有很大帮助。我过去看过理疗师，学会了可以做的练习和拉伸，以帮助我的肌肉尽可能地保持柔软。
痉挛在我的职权范围内
处理痉挛问题也对情绪产生了影响。因为我的脑瘫类型影响了我的整个身体，它影响了我说话和呼吸的方式。我必须做出特定的面部表情才能把话说出来。在过去，我一直在处理对我说话时的表情的不安全感。但我很幸运的是，我已经能够将我的不安全感转化为我和其他在自己生活中处理痉挛问题的人的更大使命。
我在残疾部门工作，担任一个在线残疾社区平台的运营总监。在我以前与脊髓损伤患者的一些工作中，我注意到有所有这些播客和资源是为瘫痪的人提供的。我突然想到，我并不经常看到为脑瘫患者提供这类工具。当我在谷歌上搜索它时，它被显示为一种儿童残疾。但脑瘫儿童长大成人后，我们也需要支持，所以我决定创建一个专门针对脑瘫成人的资源。
一个能理解的社区
我成立了一个在线YouTube和播客平台，介绍脑瘫患者的故事。我把它命名为 “Spastic Chatter”，以此来重新定义 “痉挛 “这个词。我在别人之前就把自己叫出来了。我想把它变成一种积极的东西。
我每周都会与个人进行不加审查的聊天，讨论拥有这种残疾的真实感受。通过这些对话，我每天都能学到一些新东西。人们挑战我的观点。不是每个人都会有和你一样的观点。因此，看到人们经验的多样性，同时仍然与我们的状况的共同经验密切相关，这很酷。我们都受到不同的影响，但我们有一种语言，在我们之间是有意义的。
我已经从那个90磅重、需要帮助才能走动的安静女孩走了很长一段路。我是一个热衷于残疾宣传的激励性演讲者。我是145磅的纯肌肉，我能够自信地讲述我的故事。
这听起来可能很俗气，但如果你正在处理痉挛问题，它确实会好起来。你只需要找到适合你的方法来管理它。无论是锻炼、药物还是其他疗法，都需要付出一些努力才能获得正确的治疗方法。而且有些日子会比其他日子更糟糕。但要坚持下去，直到你找到你的甜蜜点。
