医生告诉你

罹患乳腺癌不是任何人想要的，但你的家人最终可以从乳腺癌中走出来。

乳腺癌的诊断可能是毁灭性的，肯定不是你选择经历的事情。不过，凡事都有一线生机，面对严重的疾病可以使你的家人团结起来。因此，你的家庭最终可能比以前更强大、更亲密。请继续阅读，以了解处理乳腺癌可以帮助你的家庭联系的一些方法。

你和你的伴侣可能会因为你的乳腺癌而发展出更好的沟通技巧。你们都会经历很多担心和焦虑，你们必须学会依赖对方的支持。尽管你俩无疑都会为感到脆弱和表达你的需求和关切而挣扎，但解决这些感受的过程将使关系更加密切。你和你的伴侣会在你最低谷的时候看到并支持对方，这可以使你们的关系更加牢固。这里有一些鼓励与你的伴侣进行开诚布公的沟通的方法：?

• 留出时间，只有你们两个人可以不受干扰地交谈。

• 如果你感到不舒服，就从谈论日常的事情开始。

• 如果您的伴侣不爱说话，您可能要先做大部分的谈话。只要努力保持沟通就可以了。

• 如果你和你的伴侣在沟通上有困难，可以考虑去看治疗师。

• 如果你很难面对面地交谈，试着写下你的感受。

你对处理癌症的最大恐惧可能是围绕着你的孩子，但你最终也可以与他们建立更牢固的关系。虽然可能有一些日子，你会因为不能像以前那样为他们做很多事情而感到难过，但孩子们会从帮助中受益，并乐于助人。你的孩子可能会对你感到焦虑和担心，但是为家庭做贡献可以帮助他们培养同理心。一项对母亲患有乳腺癌的儿童的研究发现，他们的行为适应能力比母亲没有患癌症的儿童要好。

你鼓励家庭支持和促进与孩子更紧密关系的一些方法是：?

• 与您的孩子谈论您的诊断，并以适合他们年龄的方式让他们了解您的治疗情况。

• 诚实地回答他们的问题。

• 确保您的孩子有一个安全的地方来表达他们所有的感受。

• 让您的孩子帮忙，并向他们表示您非常感谢他们的帮助。?

一起处理困难的家庭可以比以前更紧密地联系在一起。当你们都专注于照顾对方时，你们会对对方产生更深的同情、尊重和爱。

了解在患乳腺癌时组织医疗信息、预约安排和账单的方法。

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诊断出乳腺癌后，预计会有大量的文书工作。我们正在谈论从医生报告到处方、医疗账单到保险信息的一切。

但你可以把一切都组织起来，而且触手可及。

第一件事

亚特兰大Northside医院癌症研究所的肿瘤科病人导航主管Julie Schreiber说，有一份文件您一定要随身携带，那就是您的活检或病理报告的纸质副本。

对于他们未来的记录和对他们的诊断的理解来说，把那张纸放在他们面前是很重要的，可以说：’好的，我看到我的诊断就在这里。而且我已经得到了识别我所患的特定类型癌症的文字。这很重要。

一些保险公司在开始索赔之前可能要求提供诊断证明。

要保留什么

你可以自己整理一些记录，或向医生或医院索取副本。想一想你–或护理人员–将来可能需要的东西，比如。

图像。乳房X光片、超声波、核磁共振、PET/CAT扫描和X光片的光盘或U盘

病理记录。医生切除细胞或组织时的实验室报告

手术记录。手术日期、手术地点、外科医生的姓名和联系信息，以及手术后的总结和报告。

治疗记录。治疗类型（化疗、放疗等）、治疗地点、医生、接受日期、剂量和副作用

药品。药品名称（通用名和名牌）、药品的用途、开药日期、剂量、开药的医生、说明和副作用

医疗账单。每个医疗机构的账单和付款证明

个人信息。家庭医生、医疗保险、紧急联系人、您的常规药物清单、维生素/补充剂、过敏症、疫苗、血型、目前和过去的地址、生日、生前遗嘱和医疗委托书。

数码还是纸质？

说到整理这些东西，有些人是纸质的，有些人主要是数字的，Schreiber说。如果可能的话，同时保留实物和数字副本。

你有数字存储的选择。你可以使用你的个人电脑。或者使用闪存盘、外部硬盘和云存储，这样你就可以把记录带在身边。

移动技术也可以提供帮助。美国临床肿瘤学会、苹果健康和CarePassport等团体都有记录的应用程序。

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• 医生和其他医护人员

• 预约

• 给医生的问题

在下载之前，请务必阅读应用程序的隐私政策。了解该应用程序背后的公司在使用、出售或分享您的健康信息之前是否会得到您的许可。

一个简单的方法是用三环活页夹来保持组织性。用隔板将文件按类型分类，如医疗账单、治疗报告和药品。或者你可以按治疗阶段来组织它们，如诊断和治疗。

另外，考虑为活页夹创建一个封面。列出基本信息，如医疗服务提供者的姓名、电话号码，以及下班后如何联系他们。照顾者在需要时可以迅速找到信息。

Schreiber说，一旦你完成了治疗，收起实体活页夹可以是一种象征性的方式来结束癌症的篇章。这就像你放下了癌症治疗的负担。

记住，它们是你的医疗记录

由于健康保险可携性和责任法（HIPAA）的规定，你有权看到你的健康信息。医生、保险公司、实验室和药房必须让你看到你的健康记录并获得副本。

确保你拥有你的记录的最好方法是在治疗期间要求获得这些记录。你很可能会免费得到它们。

不要拖延。

Schreiber说，重要的是，病人要知道他们对自己的医疗记录负责。医院只保留一定年限的记录。如果20年后，你需要一份病理报告的副本，你可能无法得到它。

各州的法律不尽相同，但医疗服务提供者一般可以在10年后处理掉病人的健康信息。

对于一些人来说，癌症诊断使他们在生活的各个方面都更加勇敢。

没有人希望被诊断为癌症。癌症是一种可怕的、威胁到生命的疾病。经历治疗将改变你的生活。但是一旦你从癌症中幸存下来，你可能会发现你喜欢自己身上的一些变化。幸存者往往在癌症后为生活带来新的力量和承诺。

乳腺癌幸存者Vicky Davis告诉美国癌症协会，癌症使她变得更加坚强。她在治疗过程中了解到自己能够处理的问题。她将这种力量用于为其他乳腺癌幸存者成立一个支持小组。

黛博拉-斯皮塔尼克和莫莉-温格特母女在战胜乳腺癌后，走出自己的舒适区，大步走上时装周的天桥。这对母女告诉艾布拉姆森癌症中心，她们得到了一个机会，为人们在乳腺癌手术后可能面临的所有变化而设计内衣模特。他们都觉得这种经历对他们自己和看到他们的其他幸存者来说是有价值的。

你可能会发现，在战胜癌症后，新的风险和挑战似乎不那么可怕了。你也可能意识到，没有很好的理由去推迟实现你的目标。你可以抓紧时间，现在就开始你的梦想项目，因为事情可以在医生说 “你得了癌症 “的时间内发生变化。

当你完成治疗并开始重新感到健康和强壮时，你可能想看看你的生活目标清单。你是否一直想进行马拉松训练？也许你想尝试表演单口相声。或者你想成为一名志愿者，为癌症患者倡导更好的政府计划。没有比今天更适合尝试令人难以置信的新事物的日子了。

你有勇气在癌症中生存下来。你现在知道你有勇气做任何事情。

报道一个关于导致乳腺癌的罕见基因突变类型的故事，可能已经拯救了苏珊-伯杰的生命。

苏珊-伯杰在1997年被诊断出患有乳腺癌，她接受了肿块切除术、化疗、放疗，并服用他莫昔芬10年。2009年，她对众所周知的BRCA基因突变检测呈阴性，这种突变与乳腺癌风险的增加有关，所以她认为自己没有问题。直到她的女儿对较少为人所知的PALB2基因突变检测呈阳性，她才知道自己仍有风险。

伯杰在接受癌症治疗期间实现了成为一名记者的梦想，她在得知PALB2基因突变后感到非常震惊。作为一个24年的乳腺癌幸存者和10年的健康记者，她不相信自己没有听说过这个在2014年发现的基因。

有PALB2基因突变的女性患乳腺癌的风险增加40%至60%，患卵巢癌和胰腺癌的风险也增加。PALB2基因通常与BRCA2基因一起工作，修复受损的DNA并阻止肿瘤的生长。研究人员说，如果你有PALB2基因突变，即使你没有BRCA1或BRCA2基因突变，患乳腺癌的风险也会因此而高。

当伯杰了解到PALB2基因突变时，她立即进行了基因测试以评估她的风险。她的测试结果显示她也有这种突变。作为一名记者，她的第一反应是写一篇关于PALB2及其与乳腺癌关系的报道。在研究过程中，她发现医生建议对有PALB2突变的妇女进行密切的乳腺癌监测。他们还建议在2014年之前做过BRCA基因突变的妇女重新进行检测。

了解到这一点后，她咨询了她的肿瘤医生和遗传咨询师，讨论她患复发性乳腺癌的风险。他们都告诉她，她患雌激素阴性乳腺癌的风险增加，这种癌症更难治疗。伯杰决定继续进行双乳切除术，并切除卵巢和输卵管，而不是等着看她是否患上癌症。她希望通过报道PALB2基因突变的情况，她可以帮助传播这种意识。

你认识的人患有乳腺癌。你想了解他们所经历的一切，这样你就知道该说什么或做什么。以下是患有乳腺癌的人希望你知道的情况。

患有乳腺癌的人希望你知道的事

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首先，请倾听

得知朋友或亲人患了乳腺癌，这让人很震惊。想知道所有的细节是很自然的。但很多问题对他们来说可能是很难面对的。他们可能还没有得到所有的答案。接受他们的分享。他们理解你不知道该说什么。但是，与其说 “你是个斗士，你会战胜它”，不如说 “我无法想象你的感受，如果你想谈谈，我在这里倾听”。

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不要说 “如果你需要我就给我打电话”。

你可能永远不会接到这个电话。最好能具体说明你能做什么。说我可以在星期二或星期四帮你做家务，或者，我正在做一些砂锅菜，有什么你喜欢的东西或我应该避免的成分吗？如果他们正在从手术中恢复，可以提出为他们洗头，因为伸手到他们头顶上几乎是不可能的。

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孩子们需要呵护

无论父母是否正在应对癌症，孩子就是孩子。主动开车送你朋友的孩子去学校，接送他们参加足球训练。尽可能地帮助他们恢复正常生活。许多老师和其他成年人不知道该对父母生病的孩子说些什么–所以他们什么都不说。成为他们可以求助的人。告诉他们，当他们想说话的时候，你会倾听。

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他们需要一个 “翼人”。

患有乳腺癌的人很容易被他们要做的决定所压倒。他们可能需要你的帮助来理解这一切。在重要的医生预约时，主动提出陪同去做笔记和问问题。在房间里有另一双耳朵可能会缓解他们的情绪。你也可以提议开车送他们去化疗或放射治疗。

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重建手术不是隆胸手术

乳房切除术–切除一个或两个乳房–是一种折磨。许多妇女为失去如此亲密的身体部位而伤心欲绝。重建可以重建她们的胸部形状和外观，但它与丰胸不同。在一切结束之前，可能需要进行多次手术。有些妇女决定根本不做。无论你的爱人选择什么，请接受它。不要试图改变他们的想法。

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癌症并不问你的年龄

如果一个20多岁或30多岁的人得了这种病，他们可能已经厌倦了别人说：你这么年轻，这么活跃，怎么会得癌症？他们可能会感到被孤立，因为许多和他们一样的人年龄都大得多。当他们感到舒适时，敦促他们找到一个由患有乳腺癌的年轻人组成的团体，他们可以理解他们的经历。

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男人也会得病

在美国，每年有超过2500名男性被诊断为乳腺癌。如果是你认识的男人，不要质疑他们为什么会得女人的病，或者坚持认为这一定是错误的诊断。患有乳腺癌的男性可能需要更多的支持，因为他们感到不适应。最重要的是，鼓励你生活中的男性立即去医院检查任何乳房肿块。

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免除他们的预防谈话

请保留您对预防癌症的看法。暗示瑜伽、榨汁或其他任何东西都可以预防你朋友的乳腺癌是没有帮助的。

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癌症不是万能的

有许多不同种类的乳腺癌。有些长得快，有些长得慢。有的比其他的更难治疗。你可能不会确切知道你的朋友患有哪种类型的癌症–他们甚至可能不会马上知道。因此，不要说，我的朋友得了乳腺癌，这很可怕，或者我姑姑的癌症没什么大不了的。每个病例都是独特的，人们对治疗的反应也不同。

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如果他们说 “不”，请理解

正在接受治疗或从手术中恢复的人精力有限，需要明智地使用它。有时，他们不得不拒绝邀请或取消计划。他们不是想抛弃你 — 他们的身体可能需要重新启动。当他们感觉到更多的休息时，可以改天再来。

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人们需要从癌症中解脱出来

如果你的朋友想吃午饭或喝咖啡，他们可能最不想做的事情就是谈论癌症。毕竟，他们比他们的疾病更重要。尽量使谈话集中在日常事务上–他们的孩子、最近的假期，或你们都喜欢的电视节目。如果他们想谈论癌症，他们会提出来的。

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治疗是一条漫长的道路

许多患有乳腺癌的人需要服用药物5-10年，以防止癌症复发。这些药物可能有不好的副作用，如骨骼和关节疼痛、情绪波动和疲劳。通常医生会开出其他药丸–如抗抑郁药和止痛药–来对抗这些副作用。要知道，你的亲人可能在一段时间内不会恢复到以前的状态。

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继续前进 “可能很困难

治疗已经结束，而且没有癌症的迹象。这是个好消息，但有些人可能仍有一些心理上的创伤需要治愈。你的亲人可能会出现创伤后应激障碍的迹象，如睡不好觉或哭闹。他们可能会不断检查肿块和颠簸。与其告诉他们要恢复正常，不如敦促他们与医生交谈。药物、治疗和其他治疗可以帮助他们。

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小事一桩 意义重大

患有乳腺癌的人确实需要你的思念和祈祷–即使你们已经多年没有联系了。让你的朋友知道你在想他们，给他们邮寄一张漂亮的纸条或精美的卡片。即使只是偶尔发个短信，也会让他们的日子变得更美好。他们可能会因为过于疲惫而无法立即做出回应，但要知道，你所有的好意和祝福都是值得赞赏的。

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这是任何一个患有乳腺癌的人都会自然而然问的问题。它是永远消失了还是会复发？找出医生的检查结果。

任何经历过乳腺癌治疗的人都可能在某一时刻想到：疾病是否永远消失了？

幸运的是，大多数乳腺癌不会复发。但也有例外。

当乳腺癌复发时，它可能发生在同一乳房或附近，也可能发生在同一区域的淋巴结，或者发生在身体更远的地方，如骨骼或肺部。

医生会对那些使复发更有可能的事情进行检查。这些检查在你第一次发现自己患有乳腺癌时就开始了，因为检查结果会影响医生推荐的治疗方法。

波士顿马萨诸塞州综合医院乳腺病理学联合主任丹尼斯-斯格罗伊(Dennis Sgroi)博士说，我们不能100%确定地预测复发，但我们可以大大增加预测复发的概率，这是我们以前无法做到的。

他指出，在过去10年中取得了重大进展，特别是对雌激素敏感的乳腺癌（或医生称之为雌激素受体阳性）。

您的医生会检查什么

他们会考虑你的某些细节，如你的年龄和是否处于绝经期。他们还将检查有关您的乳腺癌的情况，如肿瘤的大小和是否已经扩散。

纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)的医学肿瘤学家伊丽莎白-安妮-科曼(Elizabeth Anne Comen)说，目标是在高风险癌症复发之前阻止它们的发生。她负责治疗乳腺癌患者。

Comen说，一般来说，肿瘤越大，涉及的淋巴结越多，复发的风险就越高。癌症本身的生物学特性也很重要–具体而言，在乳腺癌中发现了哪些独特的受体。

例如，三阴性乳腺癌–那些没有雌激素受体、孕激素受体或HER2受体的乳腺癌–可能更有可能复发。

在你的肿瘤医生查看了这些信息后，他们可能会要求进行测试以获得更多信息。如果肿瘤已经大幅增长或扩散，这一点尤其正确。Sgroi说，在这些情况下，复发的风险处于一个灰色地带，这意味着很难预测会发生什么。?

有几种这样的测试。但它们并不对每一种类型的乳腺癌都有效。

Oncotype DX在美国最常用。它测量肿瘤组织样本中21个基因的水平。根据这些基因的作用，结果显示复发分数在0到100之间，这不仅告诉医生前5年的复发风险，也告诉医生这个人是否会从化疗中受益。该测试只对那些对雌激素敏感的肿瘤（雌激素受体阳性）起作用，而且不在淋巴结中。

另外，MammaPrint在诊断时对雌激素受体阳性或阴性的癌症进行测试。乳腺癌指数、Pam50和EndoPredict衡量患有雌激素敏感肿瘤的妇女五年后复发的机会。

在地平线上。血液测试

转化基因研究所（TGen）的研究人员正在努力制作一种基于血液的测试，以帮助识别可能会复发的乳腺癌。

在治疗结束后，没有任何肿瘤组织可供测试，这样的测试将是有用的。

TGen综合癌症基因组学部门的助理教授Bodour Salhia博士说，如果我们能精确地确定谁会复发，我们就能确定哪些妇女可能需要额外的治疗，然后我们就能迅速开展试验来测试这些新疗法。

最终，我们的目标是预防转移性乳腺癌，它仍然难以控制，并与90%以上的乳腺癌死亡有关。

Salhia说，可能需要几年时间才能开发出医生可以使用的血液测试。

你能做什么

在科学家们努力实现更好的测试的同时，你的日常习惯可能会有所改变。例如，你可以通过锻炼和保持健康的体重来帮助降低复发的几率，Comen说。

与你的医生一起工作也很重要，以充分了解你的风险是什么以及这意味着什么。请记住，癌症复发的风险与生存率是不同的。例如，一名妇女发现自己患有乳腺癌，接受了治疗，然后在最初诊断两年后复发，如果复发被早期发现，她仍然可以活上几十年。

因此，要坚持所有的复诊 — 如果你有问题或疑虑，请提出。

Comen说，医生和病人在了解个人复发风险方面的沟通是帮助病人对其治疗做出明智决定的关键。处理乳腺癌诊断对病人来说可能是非常混乱和可怕的。他们必须感到能够与医生谈论他们的恐惧。

了解如何在癌症治疗期间照顾好你的假发。

癌症治疗最难的副作用之一是脱发。化疗引起的脱发是非常普遍的。在癌症治疗的其他压力之外，这可能是对你自尊的打击。

佩戴假发是在治疗的艰难时期看起来和感觉更好的一个好方法。如果你以前从未戴过假发，你可能需要学习假发护理的基本知识。以下是维护假发所需的一些基本用品：?

• 假发帽

• 假发架

• 假发钢丝刷

• 适合假发的洗发水、护发素和造型产品？

• 凝胶条

• 发网？

• 头发夹子？

• 滾筒

你可能还想买一些柔软的围巾和帽子，在你不想戴假发的时候遮住你的头。?

与你的发型师或假发店工作人员讨论如何保养你的假发。他们会给你很多保养假发的提示和技巧，直到你不需要再戴假发为止。