帮助患有严重疾病的儿童及其家庭的组织不得不在大流行期间进行调整以提供支持和服务。
这些国家和国际组织中的许多都以向面临严重疾病和/或生命威胁的儿童提供支持服务和令人难忘的经历而自豪 — 这通常包括在过去两年中因安全原因而不得不缩减、限制或调整的亲身援助和活动。
这些组织不得不通过寻找创造性的方法来帮助家庭，取消一些可能使人们处于危险之中的服务和项目，并随着有关COVID-19和风险水平的信息不断变化而调整协议。
以下是三个组织–麦当劳叔叔之家慈善机构、许愿基金会和圣裘德儿童研究医院–如何在这场大流行中继续履行其使命。
麦当劳叔叔之家
麦当劳叔叔之家慈善组织（RMHC）以其在世界各地的350多个房屋而闻名，这些房屋为那些必须前往为其子女提供医疗服务的家庭提供了一个家外之家。这些房屋由当地分会管理。
除了为家庭提供住宿的地方，它们还提供教育计划、娱乐、集体用餐，以及供孩子们玩耍和家庭联系的公共区域 — 所有这些在大流行病期间都成为问题。
2020年3月，由于大流行病，该组织停止向世界各地的所有房屋接纳新的家庭。
这是一个残酷的决定，RMHC的总裁兼首席执行官凯利-多兰说。但是，特别是我们的病人群体是我们中最脆弱的群体 — 是生病和受伤的儿童，其中许多人免疫力低下 — 我们的首要目标是保证儿童的安全，保证他们的家庭安全。
当他们的大门关闭时，RMHC各分会与酒店联系，在可能的情况下为家庭寻找替代住房。RMHC还必须找出一种方法来管理全国和世界不同地区房屋的安全规则和协议，这些地区都有不同程度的爆发和不同的法律和授权。他们创建了一套详细的方法，以确定每所房屋何时可以安全地重新开放。
美国的一些房屋在2020年5月开始再次欢迎家庭的到来。但即使他们的门打开了，许多服务也不得不取消或改变。
我们有故事时间，我们有电影之夜，我们有社区花园。我们有大量的节目，我们做的是把家庭聚集在一起。当然，所有这些都必须停止，多兰说。
除了关闭包括院内家庭室在内的项目和服务外，该组织还失去了另一个重要组成部分：志愿者。
在任何一年，我们有超过50万名志愿者。我想在大流行病发生的前一年，我们有536,000名志愿者提供所有的节目 — 迎接人们和烹饪食物。多兰说，从美国的女童子军来烤饼干到约旦的一位退休人员每天做午餐，无所不包。
RMHC的5,000名带薪员工不得不挑起这个重担。
多兰说，我为我们的员工和我们的团队以及他们如何挺身而出和他们所做的事情感到非常自豪 — 他们以真正非同寻常的方式完成了我们的使命。
由于现场活动被取消，该慈善机构也不得不寻找新的筹款方式。整个组织将其工作转移到了网上。多兰说，这是一项庞大的工程，但最终，它帮助该组织找到了接触人们支持其工作的新方法。
愿望成真基金会
愿望成真基金会为身患重病或患有绝症的儿童实现愿望。它不得不重新设想实现愿望的方法，任务推进部副总裁弗朗西斯-霍尔说。
许多愿望包括为家庭提供到世界各地的度假和巡游，举办大型聚会和活动，或与名人或著名运动员会面 — 这些在大流行病期间都不可能实现。
虽然 “愿望成真 “组织从未停止实现愿望，但它确实推迟了涉及航空旅行和大型活动的愿望。它还集思广益，提出了其他安全和可行的想法。
这一时期的愿望包括网上购物狂欢、房间改造、赠送后院玩具、游戏系统和电脑、虚拟名人会议、度假、宠物–该慈善机构为小狗实现了很多愿望–以及露营旅行，即家庭乘坐露营车参观国家公园。
霍尔说，看到我们的愿望实现者在这段时间内所产生的创造力，令人感到谦卑。它真的把每个人的优点都发挥出来了。
从大流行病开始的大约一年半时间里，”愿望成真 “组织实现了大约12,500个愿望。它通常每年平均实现约16,000个愿望。
霍尔说，一个挑战是确保每一个重新设计的愿望都具有与该组织闻名的高水准的体验。当地的分会和志愿者们利用驾车游行、个人笔记、草坪标志等方式，也为那些等待许愿的人振奋精神。
青少年愿望的另一种表现
来自佛罗里达州桑福德市的17岁少年洛根-沃雷尔(Logan Worrell)是接受重新设计的愿望的青少年之一。
沃雷尔原本想去参观漫威电影的拍摄现场，”愿望成真 “组织也能安排。但沃雷尔在出生前就被诊断出患有多囊肾病，当他的愿望被确定为实现时，他正在生病住院。他的医疗团队认为他去那里并不安全，尤其是在大流行病开始的时候，风险更大。
所以他选择了另一个愿望：改造房间，因为他的家人刚刚搬到一个新家。
沃雷尔说，我最喜欢的部分是告诉 “愿望成真 “我在我的空间里想要什么，并且在组装好后第一次看到所有东西时感到惊讶。这使我精神振奋，让我看到 “愿望成真 “没有忘记我。这也减轻了我母亲为我更换家具的压力，因为这可能很昂贵。
随着大流行病–以及卫生官员的授权和建议–的发展，”愿望成真 “组织继续调整愿望的可能性。
霍尔说，国际旅行和游轮仍然被搁置，并且总是咨询医疗团队，以确保愿望的实现对孩子是安全的。当家庭进行旅行时，许愿者会研究酒店、民宿和其他地点，以确保它们遵循健康和安全协议。家庭也会收到带有湿巾、口罩和消毒剂的护理包。
霍尔说，这确实是我们现在的目标，就是确保孩子们的愿望不会被搁置。
愿望成真 “组织还不得不将其筹款工作转移到网上。募捐活动（称为Walks For Wishes）是由人们在自己的社区内进行的，而不是在网上认捐后作为一个社区一起进行。
许多地方分会还以虚拟方式举行年度晚会，组织者进入录音室预先录制故事和演讲。有一个分会让一家公司为购买晚会门票的人送去200多份晚餐，让他们在观看晚会时享用。
圣裘德儿童研究医院
当世界在大流行期间关闭时，圣裘德儿童研究医院的医生、免疫学家和研究人员知道他们必须正面应对COVID-19病毒。他们需要了解该病毒如何影响癌症儿童、免疫抑制儿童或患有镰状细胞疾病等血液疾病的儿童，以及如何继续为他们提供救生护理。
圣裘德儿童研究医院(St. Jude Childrens Research Hospital)的住院医生项目主任莱莎-玛丽-约翰逊(Liza-Marie Johnson)医生说，在早期，我们就看到这可能很严重，我们做好了准备。
住院医生–在医院治疗儿童的医生–挺身而出，成为COVID-19住院病人服务机构，准备照顾患有COVID的儿童。他们与医院的传染病医生密切合作，制定了一些规则，如每次由一名医生作为COVID患者的接触点，以减少接触。
约翰逊说，医院还为员工制定了一项筛查政策，以确保没有症状或有较高接触机会的人不会将病毒传给医学上脆弱的病人。
值得庆幸的是，医院从未出现过大量感染病毒的病人。
约翰逊回忆说，我不认为我们医院一次有超过四个COVID阳性的病人。
圣犹大COVID-19服务团队还把紧跟不断变化的研究和有关该病毒的信息作为一项任务，研究它们如何影响患有癌症等复杂病症的儿童，并与圣犹大其他部门分享这些见解。
一些在大流行期间对许多人来说是新的政策，如戴口罩，在圣裘德医院并不新鲜。许多病人和医护人员已经戴上了口罩，以保护那些患病风险较高的病人，特别是在治疗期间。
虽然圣裘德医院也不得不暂时对来访者和家属关闭大门，但它使用iPad让孩子们可以与其他家人和朋友联系。约翰逊说，医院在大流行之前并没有一个强大的远程医疗计划，但它致力于建立这种服务，尽可能地减少儿童和家庭的旅行。在安全的情况下，圣裘德医院还将预约时间间隔拉长，或安排在离儿童家庭更近的附属诊所就诊。
虚拟看病也带来了新的挑战。圣裘德医院通常在孟菲斯治疗来自全国各地的病人，他们不得不根据不同州的医疗执照来安排一些病人的治疗，因为每个州的执照要求不同。(约翰逊说，一些州暂时放弃了传统的要求，让人们实际上从其他州的提供者那里接受护理。）
由于只有一位家长可以在床边，工作人员跳出来提供额外的支持。
约翰逊说：”每个人都格外努力地提供帮助，以确保孩子们得到娱乐，[这样]父母可以得到休息。
由于医院的集体活动被取消了，儿童生活专家试图通过找出每个孩子感兴趣的东西来取代正常的活动和娱乐，为他们提供房间里的活动。
现在，由于有了COVID疫苗，一些受欢迎的医院活动 — 如名人来访 — 正在恢复，但要采取额外的预防措施。
现在最大的挫折之一是不知道事情何时能完全恢复正常。
我认为对每个人来说都很困难的是，它一直在忍受。我们都想知道。什么时候事情会完全正常？约翰逊说。如果有家人问我，下次我再来圣裘德医院时，我们还得戴口罩吗？你知道，我无法回答这个问题。
