丙酮酸激酶缺乏症是一种影响红细胞的遗传性疾病，红细胞将氧气输送到身体的所有细胞。丙酮酸激酶缺乏症患者有慢性溶血性贫血，这意味着他们的红细胞会过早分解，造成身体的短缺。

丙酮酸激酶缺乏症患者的并发症可能是轻微的或严重的，这取决于他们的个人情况。在婴儿中，严重的症状可能会威胁到生命。有些人可能也需要定期输血。

PK缺乏症的发病率有多高？

丙酮酸激酶缺乏症已在500多个家庭中被发现。然而，研究表明，该病可能被高度低估，因为没有办法识别轻度病例。

Pk缺乏症并不限于某个特定的种族群体。相反，它影响所有人口，在来自欧洲的每2万人中有1人出现明显的症状。在美国，这种情况在宾夕法尼亚州的老阿米什人口中很常见。?

它同样发生在女性和男性身上。?

丙酮酸激酶缺乏症的原因

丙酮酸激酶是能量制造过程中的一种重要酶。红血球将葡萄糖转化为丙酮酸来产生能量。这一反应的产物是三磷酸腺苷（或ATP），它是人体的能量货币。

丙酮酸激酶在该过程的最后一步发挥作用，将磷酸烯醇丙酮酸转换为ATP和丙酮酸。如果没有它，红血球不能制造足够的能量，并开始分解。

通常情况下，红细胞在120天内分解或发生溶血，但如果它们没有足够的丙酮酸激酶，它们只能维持几周或几天。

PKLR基因的突变导致丙酮酸激酶缺乏症。该基因存在于肝脏和红血球中，含有制造丙酮酸激酶的指令。

如果该基因的结构发生变化，它就不能为该酶正确编码，导致缺乏。在某些情况下，这可能是由白血病或其他血液疾病引起的。这样的情况被称为继发性丙酮酸激酶缺乏症，因为它不是遗传性的。

丙酮酸激酶缺乏症的症状

丙酮酸激酶缺乏症的症状因人而异。最常见的症状是红血球破裂，导致溶血性贫血。这种情况的症状包括：?

• 疲劳

• 倦怠？

• 黄疸？

• 皮肤苍白？

• 胆结石反复发作？

• 眼睛发黄？

如果病情严重，症状在胎儿期就开始显现。大量的液体开始积聚在胎儿的几个身体部位周围。在新生儿中，其症状是贫血和黄疸。

年龄较大的儿童可能会有反复的黄疸，并出现苍白。大多数人在成年后不会保持慢性贫血，但如果他们怀孕、被感染或有压力，仍可能有贫血发作。

有些人还可能出现脾肿大，即脾脏肿大。脾脏过滤红细胞，所以当红细胞以不正常的速度分解时，脾脏必须增加其功能。因此，它变得肿大。这种情况是无痛的。?

丙酮酸激酶缺乏症诊断（Pk测试）

医生可以通过观察激酶缺乏症的症状来诊断这个问题。此外，他们可以查看你的家族史，进行专门的测试，并进行临床评估。?

丙酮酸激酶缺乏症的标准诊断是pk测试。在这个过程中，丙酮酸激酶在红细胞中每单位血红蛋白的活性被测量。如果酶的活性很低，这表明可能存在pk缺乏症。

不是所有的实验室或医院都能进行这种测试。样品要送到专门的中心。

医生还可以使用分子基因测试来确认pk缺乏症。该基因测试可以检测出导致该疾病的PKLR基因突变。同样，这种测试只能在专业实验室进行。

丙酮酸激酶缺乏症治疗

丙酮酸激酶缺乏症的治疗因人而异。需要一整个专家团队来治疗这个问题。

医生经常使用光疗，即用强光照射裸露的皮肤，以加快胆红素的分解，胆红素过量时会导致黄疸。

此外，一些成人和儿童可能需要输血来缓解症状。在脾脏增大的情况下，可以进行脾脏切除术。这种手术包括通过手术切除脾脏。

如果你认为自己可能有PK缺乏症，该怎么办？

丙酮酸激酶缺乏症是一种严重的疾病，需要立即就医。要获得医疗建议，请寻找有治疗这种疾病经验的医生。你可以通过研究临床试验、宣传组织或医学杂志文章来找到这些专业人士。?

不良的空气质量会对你的肺部健康造成损害。但可能很难知道它到底有多糟糕，尤其是在你自己的家里。简单地说，改善室内空气质量将帮助你更好地呼吸。

空气净化器等空气清洁设备通过去除或减少污染物和过敏原帮助改善你的室内空气质量。这些物质可能会使过敏或哮喘的症状恶化。它们也可能导致更严重的肺部疾病，甚至某些癌症。

空气净化器的作用是什么？

空气净化器吸入室内空气并通过一个过滤器。过滤器收集污染物并将清洁的空气推回室内。有些空气净化器被设计用来清除特定的污染物，如灰尘、霉菌或宠物皮屑。它们还可以帮助过滤掉家中或企业中的烟雾或难闻的气味。

作为房主或租户，有一些污染物是你应该关注的，包括：?

• 燃烧副产品，如烟草烟雾或一氧化碳?

• 氡，一种天然的放射性气体

• 宠物皮屑

• 灰尘

• 霉菌

• 杀虫剂

• 铅

• 石棉?

我如何知道我是否需要空气净化器？

当你吸入污染物时，你可能会出现以下症状：?

• 眼睛发痒或流泪

• 流鼻涕

• 喉咙发痒或疼痛

• 头痛？

• 疲劳

• 晕眩

• 呼吸系统疾病

• 哮喘?

空气净化器的好处有哪些？

在家里或办公室里有一台空气净化器。

• 有助于减少季节性过敏或哮喘患者的症状

• 过滤房间内的烟雾或异味

• 降低您患病的风险

空气净化器等空气清洁设备可能有助于降低您患呼吸道疾病甚至某些癌症的风险。

空气净化器安全吗？

是的。然而，没有任何空气净化设备或过滤器可以消除您家中的所有空气污染物。

为了最大限度地发挥空气净化器的作用，请遵循以下提示：?

• 定位好。如果你只有一台设备，把它放在你花时间最多的房间。将你的空气净化器放在一个开放的地方。

• 定期清洁或更换过滤器。清洁过滤器或每6至12个月更换一次，这取决于过滤器的类型和它们的肮脏程度。?

什么是免疫缺陷性疾病？

大多数时候，免疫系统能保护身体免受病菌和其他威胁。但有时它会偏离轨道，对这些威胁的反应较弱。这种低活性被称为免疫缺陷，它使你抵御感染的能力降低。

它可能由药物或疾病导致。或者它可能一出生就存在 — 一种被称为原发性免疫缺陷的遗传性疾病。例子包括。

一种导致免疫系统多个领域严重受损的遗传性疾病。患有SCID的婴儿死于压倒性的感染，通常在1岁前死亡。骨髓移植可以治愈某些SCID病例。

由于基因缺陷，免疫系统产生的抗体太少，无法有效地对抗感染。患有CVID的儿童通常会有耳朵、肺、鼻子、眼睛和其他器官的频繁感染。治疗方法包括通过定期注射抗体（称为免疫球蛋白）来补充缺少的抗体。

艾滋病病毒感染并破坏了正常对抗感染的免疫系统细胞。随着免疫系统细胞数量的减少，一个人对感染的脆弱性会逐渐上升。

抑制免疫系统的药物会导致感染的机会增加。长期服用免疫抑制药物的人需要仔细监测，以发现和治疗任何发生的感染。

口干，也叫口干症，是一种口腔内唾液腺不能产生足够唾液的情况。人们可能偶尔会因为感到紧张、压力或不安而出现口干。然而，长期口干可能是严重的潜在健康状况的一个指标。

以下是一些最常见的口干症状：?

• 口腔内有干燥或粘稠的感觉

• 喉咙干燥、嘶哑或疼痛

• 口臭

• 味觉的改变

• 嘴唇开裂，嘴角附近的皮肤开裂

• 吞咽、说话或咀嚼有问题

• 唾液粘稠或粘连

有多种情况会导致口干。抗抑郁药、抗组胺药、抗精神病药或β受体阻滞剂等药物可导致口干。因此，有某些过敏、高血压或精神健康问题的人可能更容易出现这种口腔症状…？

随着年龄的增长，人们也会出现口干，但它通常不是衰老的一部分。导致口干的其他原因包括

• 接受化疗或放疗

• 神经损伤

• 糖尿病

• 影响唾液腺的疾病

• 艾滋病

• 斯约格伦斯综合症，一种自身免疫性疾病，影响水分分泌的腺体

唾液中含有细菌，产生中和酸，有助于防止蛀牙。它还有助于限制细菌的生长，冲走游离的食物颗粒，使我们能够品尝东西，并使咀嚼和吞咽更容易。有助于消化的酶也存在于唾液中。口干会干扰这些基本功能，并可能导致你的整体健康出现严重问题。

口干的治疗方法通常根据病情的严重程度而有所不同。有一些自然和医疗补救措施可以帮助个人解决口干症状，并防止发展为更严重的并发症，如。?

• 溃疡或酵母菌感染，如口腔内的鹅口疮

• 牙齿问题，如牙龈病、牙菌斑或蛀牙

• 饮食和吞咽问题 ?

如果你发现自己有持续的口干现象，请与你的医生讨论。他们可以回顾你的病史并评估你目前的药物。医生也可能求助于其他诊断工具，如唾液分泌测试和血液测试，以帮助确定你的口干是否是其他疾病的副作用。

口腔干燥的补救措施和治疗方法

一旦医生诊断出你患有口干症，下一步就是想出一个处理方案。许多治疗口干的方法分为几个不同的领域。

处理口干的原因

如果你正在服用的任何药物导致你口干，你的医生可能会决定调整处方。这可能包括改变你的剂量或将你换成不会导致口干的新药。当你的口干是其他疾病的副作用时，你的医生可能会推荐一些产品来缓解你的症状。这些产品可能包括含木糖醇的漱口水、人工唾液或保湿剂，可以帮助你解决口中的干燥感。你的医生也可能建议改变行为和其他家庭治疗，如。

• 咀嚼无糖口香糖以帮助刺激唾液流动

• 限制咖啡因的摄入

• 经常喝水

• 使用加湿器来滋润空气

• 停止使用烟草

• 避免使用含有酒精的漱口水

• 用鼻子呼吸而不是用嘴呼吸

避免蛀牙 ?

你的医生或牙医可能会担心蛀牙的发生。他们可能会着重鼓励口干的习惯，并提出强调改善口腔卫生的治疗方法，包括。

• 避免饮用酸性或含糖饮料

• 刷牙时使用含氟牙膏

• 睡前使用含氟的漱口水或凝胶

• 每年至少去看两次牙医 ?

使用人工唾液产品 ?

医生或牙医可能会推荐一种特定的人工唾液产品来帮助解决口干的症状。它们通常有牙膏、口腔和凝胶等形式。也有处方药可用于治疗口干。

你应该与你的医生或牙医讨论所有可用的选择，以了解治疗方法对你的健康的潜在副作用，包括该产品可能与任何其他处方药产生的互动。

何时看医生

如果你总是觉得嘴里好像有棉花，或者由于口干症状而出现超过日常的轻微不适，请预约看你的家庭医生或牙医。医疗保健专业人员可以对口干进行明确的诊断，并确定适合你的最佳治疗方案。

自现代医学问世以来，病毒学家为医疗保健的创新做出了贡献，从开发多种疾病的疫苗到对DNA进行排序。

这些传染病专家是高度熟练的医学专家，负责管理丙型肝炎、艾滋病和埃博拉等传染病的诊断、治疗和预防。他们目前在COVID-19流行病的前线服务，跟踪病毒的原因和传播，研究潜在的疫苗。

多方面的医疗服务

病毒学家可能是医生或研究人员。有些从事直接的病人护理，与其他卫生保健专业人员一起工作，治疗那些持续的病毒感染。其他人则在幕后工作，为普通医生提供最合适的抗病毒药物建议，为疫苗使用提供建议，或为医院工作人员提供减少感染传播的建议。

你可以发现病毒学家在医院、卫生部门、大学以及诸如CDC和世界卫生组织等机构工作。他们的角色包括临床医生、教授和临床调查员。

广泛的教育

从事病毒学工作所需的教育和培训取决于目标是作为研究人员还是临床医生。研究人员必须完成博士学位和博士后研究，而专门从事病毒学的医生则要接受长达16年的教育和培训，包括本科学位、医学院、住院医生和博士后培训。

大流行病的准备工作

由于病毒学家拥有绘制病毒结构图和制定防止病毒复制的策略的技能，他们往往是大流行病防备和应对团队的关键成员。在CDC，研究人员正在实验室中培育导致COVID-19的病毒，以确定其传播方式以及哪些实验性抗病毒药物可以治疗或预防感染。

按数字计算

9,136: 美国的传染病专家人数。

1,001：影响人类的病毒数量。

1798: 第一个疫苗被开发出来的年份（针对天花）。

4.1百万。每年因传染病到急诊室就诊的人数。

查找更多的文章，浏览过去的问题，并阅读当前的《医生》杂志。

基本代谢组合（BMP）检查你血液中不同物质的水平。血液检查给你的医生提供关于你身体的一些系统是如何工作的重要信息。这种血液检查用于检查某些医疗状况，如肾脏疾病、糖尿病或高血压。它也可以用来确保你所服用的任何药物效果良好。

医生使用基本代谢组合等实验室检查的原因有很多，包括 ?

• 筛查疾病

• 诊断疾病

• 监测疾病或治疗

• 评估您的总体健康状况？

你多久做一次血检取决于你的健康状况和医生对你身体机能的关注。

基本代谢图谱中检测的是什么？

基本代谢组检查您的血样中的八种不同物质，包括：?

• 钙。钙能保持骨骼强壮，并确保你的血液正常凝结。

• 二氧化碳。您的二氧化碳水平显示您的肺和肾脏的工作情况。

• 氯化物。氯化物显示您的身体如何管理液体。?

• 肌酐。肌酐水平可以告诉医生您的肾脏功能如何。

• 葡萄糖。你血液中的葡萄糖也被称为你的血糖。它是你身体能量的主要来源。太少或太多都是一个严重的问题。

• 钾。钾帮助你的肌肉工作并控制你的呼吸。任何多余的钾都会被你的肾脏从血液中清除。然而，当你有肾脏疾病时，他们不能清除这些额外的钾，所以你的血液中会有太多的钾。

• 钠。钠是一种矿物质，对确保你的血液、细胞和组织有足够的水来正常运作很重要。

• 血尿素氮。这是另一个肾功能副产品，可以告诉医生你的肾脏是否工作良好。?

基本代谢检查和综合代谢检查的区别是什么？

综合代谢检查（CMP）是另一种血液检查。它检查的物质与基本代谢组合血液检查相同，但它也测量由肝脏制造的化学物质。在综合代谢板中检查的其他一些物质包括。

• 白蛋白。这是一种由肝脏制造的蛋白质，它将酶或激素等物质带到整个身体。当你的肾脏开始衰竭时，白蛋白可能会渗入你的尿液，导致血液中的白蛋白含量过低。

• 碱性磷酸酶（ALP）、丙氨酸转氨酶（ALT）和天冬氨酸转氨酶（AST）。这些都是肝脏正常运作所需的不同酶。

• 胆红素。胆红素是肝脏在分解旧血细胞时产生的一种废物。

你的医生可能会要求你做综合代谢检查，而不是基本代谢检查，以便更好地了解你的器官，包括你的肝脏，是如何运作的。

基本代谢检查结果显示什么？

您的医生可以帮助您了解您的基本代谢检查结果。如果任何一项结果不正常，可能意味着您有潜在的医疗状况。您的医生可能会要求进行更多的测试以确认任何诊断。

你的基本代谢检查结果可能表明你血液中的物质水平是正常的（阴性）或不正常的（阳性）。结果也可能是不确定的，这可能意味着你需要更多的测试。

什么会影响我的基本代谢检查结果？

有几个因素会影响您的血液检查结果的准确性，包括。?

• 某些药物

• 壓力

• 某些食物或饮料

• 正在生病

如果您怀疑这些因素中的任何一个可能影响了您的基本代谢检查结果，请务必与您的医生沟通。

脓尿症是一种以尿液中白细胞增多为特征的疾病。虽然尿路感染是无菌性脓尿的最常见原因，但也可能涉及其他情况。

医生将脓尿定义为每毫米立方体的尿液中存在10个白细胞。相比之下，无菌性脓尿是一种尿液中不存在细菌的脓尿。这可能是由于医疗条件、未检测到的细菌或其他病菌，如病毒。

无菌性脓尿是一种常见的情况，影响2.6%的男性和13.9%的女性。不过广义上讲，无菌性脓尿可能是非感染性的，也可能是感染性的，这取决于你的具体状况。

无菌性脓尿的原因有哪些？

无菌性脓尿的原因有两种：感染性或非感染性。?

感染性原因？

在普通人群中，由细菌引起的尿路感染是非常常见的。它们通常使用抗生素治疗。

如果尿路感染最近接受过治疗，即使使用了抗生素剂量，也会在两周内表现为无菌性脓尿。

在性行为活跃的年轻人中，诊断性检查中最常见的病菌是沙眼衣原体。当检测到无菌性脓尿时，医生可能会检测沙眼衣原体和支原体、生殖器和尿素体的感染。

患有慢性无菌性脓尿的人可能由于非典型感染，如肾结核，而接触到这种情况。这种表现是罕见的，但如果不在早期阶段进行治疗，可能会造成损害。?如果你来自发展中国家，你是免疫力低下的人，或者你有意外体重下降的迹象，医生可能会怀疑这种情况。

非感染性的原因？

无菌性脓尿也可能是由于涉及尿路或骨盆的放射治疗的后遗症引起的。在某些情况下，盆腔的炎症也可能引起无菌性脓尿，特别是当阑尾离输尿管或膀胱太近时。

脓尿也可能是由于身体的生理变化造成的，如怀孕或绝经后的变化。?

对于有尿路感染迹象的孕妇，在她们服用抗生素前后都要采集尿液样本，以防止出现无菌性脓尿。

无菌性脓尿也可能由于潜在的疾病而发生，如：?

• 肾结石?

• 狼疮?

• 糖尿病？

• 恶性高血压

• 川崎病？

人类免疫缺陷病毒（HIV）感染也可引起无菌性脓尿。一项涉及104名未经治疗的HIV患者的研究显示，其中13%的患者有脓尿。?

无菌性脓尿症的症状有哪些？

无菌性脓尿症的症状根据个人情况而不同。然而，一些常见的症状包括尿液浑浊、恶心、呕吐、膀胱疼痛、发烧和发冷、分泌物和腹痛。

如果你有这些症状，并且最近有尿路感染，请立即与你的医生沟通。

如何诊断无菌性脓尿症？

你的医生会首先了解你的病史，询问最近是否接触过任何病毒、细菌或真菌。他们还将检查是否有潜在的疾病，如高血压、关节肿胀和皮疹等。

他们还可能将你的尿液样本送去做培养。调查结果出来后，他们将提供一个治疗计划。

在某些情况下，还需要做其他检查，如全血细胞计数检查、肝功能检查和肾功能检查。如果病人有性生活，医生会将棉签送去检测，检查是否有衣原体和淋病。

如果怀疑病情是由真菌感染引起的，医生会将你的尿液样本送去做尿液镜检。这是一种在显微镜下检查尿液的技术，看是否有真菌生长。

天疱疮或念珠菌感染的影像学研究结果显示任何导致膀胱缺陷的 “真菌球”。

无菌性脓尿症的治疗方法是什么？

无菌性脓尿的治疗方法取决于其原因。如果医生诊断为尿路感染，他们会给你使用抗生素作为治疗方案。对于真菌感染，可能会给你服用抗真菌药物。?

如果无菌性脓尿在你服用规定剂量的抗生素后仍不消失，你可能有其他疾病，如高血压或川崎病。如果是这种情况，医生会对这些疾病进行治疗。

由于无菌性脓尿通常是由于感染引起的，如果潜在的感染扩散到身体的其他部位，就会出现并发症。

如果这种情况不加以治疗，它甚至可能导致死亡。因此，如果你出现任何脓尿症的症状，寻求专业帮助是至关重要的。

你是否在周围没有任何声音的情况下听到耳鸣？那就是耳鸣。虽然它被称为耳鸣，但噪音可以是很多东西，从嗡嗡声或吼叫声到嘶嘶声、咔嗒声，甚至是像你的心跳一样的脉搏。

你可能在一只耳朵或两只耳朵听到这种噪音。你可能一直听到它，或者它可能来去匆匆。

什么原因导致了耳鸣？

耳鸣通常是另一个健康问题的症状，尽管它可能是遗传性的。一个原因是当你内耳中帮助听觉的微小毛发以某种方式受到伤害。这影响了进入大脑的信号，改变了你听到声音的方式。这种损害可能是由正常老化或许多其他问题引起的。

诱因可能包括

• 与年龄有关的听力损失

• 大声的噪音，如音乐会、体育比赛、机械或发动机回火等

• 鼻窦或耳部感染、感冒、流感或过敏引起的鼻腔压力

• 耳垢太多

• 某些药物，如阿司匹林、某些抗生素和非甾体抗炎药（NSAIDs）。

• 偏头痛和其他头痛

• 高血压和动脉硬化（动脉硬化）。

• 颚部问题

• 其他医疗问题，如头颈部受伤、纤维肌痛、莱姆病、内耳骨的变化、以及一种叫梅尼埃病的内耳疾病。

如何诊断？

您的医生会讨论您的病史。他们会询问您服用的任何药物，包括保健品。他们会做听力测试，检查您的头部和颈部，并查看您的耳朵内部。他们可能会要求你咬紧下巴，移动你的眼睛，并移动你的脖子、胳膊和腿。如果铃声在你移动时变得更严重，这可能有助于找到它的原因。你可能还需要进行CT或MRI扫描等影像学检查。

你的医生可能无法找到原因。如果发生这种情况，他们会和你一起找到减轻声音的方法，或帮助你更好地控制它。

是否有治疗方法？

是的，这要看是什么原因造成的耳鸣。

如果是药物引起的，你的医生可能会建议你停止服药或换一种药物。如果没有先和医生商量，千万不要自己停药。

如果像高血压这样的健康问题是原因，医生可以和你一起治疗它。通常情况下，当你控制住病情后，耳鸣会有所改善。

如果问题是耳垢太多，医生可以轻轻地清除积聚的耳垢。不要用棉签尝试自己动手。

其他治疗方案可能包括。

• 助听器。这些设备可以帮助治疗听力损失和耳鸣。它们使你需要听到的声音更响亮，使铃声更难被注意到。

• 声音掩蔽器。你把它们戴在耳朵里或背后，以产生持续的低水平白噪声。这有助于阻止铃声的产生。你也可以试试晚上在床边放一台白噪音机，帮助你入睡。

• 再训练疗法。您接受咨询，并佩戴一个用音调音乐掩盖铃声的小工具。

• 放松技巧。当你有压力时，耳鸣会变得更严重。你可能会找到缓解忧虑的方法，如运动、深呼吸或生物反馈。

• 药物。有几种药物在治疗耳鸣方面显示出一定的前景，包括某些激素、局部麻醉剂和抗焦虑药物。请咨询您的医生是否有适合您的药物。

2011年是一个黑暗的日子，卡伦-康卡农得知她患有多发性骨髓瘤，一种致命的血癌。被诊断为这种癌症的人中只有大约一半在5年后还活着。而且，治疗可能是艰苦的，往往留下持久的副作用。

康卡农的首要任务是向她的肿瘤医生详细询问关于她的疾病和预期的情况。幸运的是，康卡农的医生原来是一位沟通高手。

她说，我离开他的办公室时从未质疑过什么，也没有觉得我没有得到全部的信息。

无论你是被诊断出患有心脏病、膝盖受伤，还是需要指导你管理糖尿病，重要的是你和你的医生要清楚地了解对方。这可以让你权衡不同疗法的利弊，知道你必须做什么才能得到改善，并对你的长期预后有一个现实的认识。

但是，很多时候，并发症给这种对话蒙上了阴影。你可能对自己的疾病感到焦虑，或对某种治疗的风险心存疑虑。你的医生可能因为时间仓促，或抛出不熟悉的解剖学术语或复杂的统计数据。

这事关系重大。根据美国医疗保健研究和质量机构的数据，每10个美国人中只有1个懂得健康知识。翻译一下：我们90%的人不知道如何获得、处理和理解基本的健康信息。

医疗保健改进研究所安全项目副总裁Patricia McGaffigan（注册护士）说，缺乏健康知识可能会影响任何人，在任何病人群体中。这反过来又会导致误解、用药错误，以及失去塑造最佳护理的机会。

如何与您的医生交谈

如果你有合适的医生，清晰的对话会更容易。你可能并不总是有选择，特别是如果你需要看一个你可能不熟悉的专家，如神经科医生或风湿病医生。但是值得寻找一个合适的医生，即使他们离得比较远，或者预约的时间比较长。

在康卡农44岁时被诊断出患有多发性骨髓瘤的几年后，她又遭遇了第二个毁灭性的诊断：快速增长的乳腺癌。

康卡农与治疗她的两种癌症所产生的副作用作斗争。与此同时，她努力教育自己，成为自己的代言人。

康卡农说，有一个真正好的、有爱心的、有同情心的医生在你身边是很重要的，就像我一样。

然而，康卡农与她的医生们的一些互动仍有不足。她希望另一位肿瘤医生，也就是在她治疗多发性骨髓瘤的最困难阶段–骨髓干细胞移植–之前向她介绍情况的那位，能够提醒她注意她所承受的严重的喉咙痛和胃肠道不适。

她说，我希望他能告诉我更多关于可能的副作用。也许他认为无知是福，但我希望能有更多准备。

社区肿瘤学联盟的病人宣传和教育主任Rose Gerber说，坚持是获得所有问题答案的关键。格伯说，即使你在第一次诊断后不知所措，但如果你带着问题和关于你健康的基本信息来到这里，你会从与医生的会面中得到更多。

格伯说，病人有义务不做被动者。你必须积极地参与。

马里兰大学医学院教授、马里兰退伍军人医疗系统流行病学主任丹尼尔-摩根博士建议人们在更深层次上与医生建立联系。

他说，让你的医生知道你是什么样的人。例如，让他们知道你是否想要积极的治疗，即使是为了一点健康利益。

讲故事与统计数据

你的喜好和学习方式应该决定你与医生的对话。

罗德岛布朗大学沃伦-阿尔伯特医学院的临床副教授Teresa Schraeder博士说，一个病人想知道研究统计数据，其他病人想知道医生与其他病人的经验。医生们不想用他们不需要也不要求的信息让病人超负荷工作。

你可能很想听听其他患有你这种情况的人是如何使用某种特定疗法的。但他们的经验可能并不适用于你。

摩根说，轶事是非常有说服力的，并且极大地影响了病人的决定。但一个人的故事根本不足以证明你会有同样的结果。

康卡农同意这一点。当她在接受乳腺癌和多发性骨髓瘤的治疗时，她对听别人讲她的情况没有多大兴趣。

每个人的故事都是不同的，她说。我不想得到虚假的希望，也不想让人灰心丧气。

然而，专家们说，讲故事有其作用。首先，故事使临床互动人性化，并提供可能有助于指导治疗决策的背景。

格伯说，当癌症患者与肿瘤医生进行第一次谈话时，他们想要事实，也想要同情心。

一些医生和病人对硬性数据更为满意。统计数据可能能够告诉你一种治疗方法的成功几率或副作用的可能性。但是数字可能会被误解，或者不适用于像你这样的年龄、健康和家族史的人。

你如何措辞你的问题很重要。你可以说，我想看看像我这样的病人的信息，摩根说。在100个像我这样的人中，有多少人会受益，有多少人会有副作用？

或者你可以要求你的医生将数字翻译成文字。因此，他们可能会将一个事件描述为极其罕见、罕见、常见，等等，而不是百分比。

在看病期间，家人或朋友可以成为有价值的陪伴者。

患过乳腺癌的Gerber有机会加入一项实验性治疗的临床试验。

她说，我很难理解所有的细节，也不知道要问什么问题。我的丈夫来参加了许多次约会，他平静的举止帮助我理解。

研究的危险性

如今，即使是最复杂的医疗信息也只需敲几下键盘就能得到。但施莱德说，这可能会适得其反。

她说，谷歌博士可以误导和惊动病人，就像它可以告知和教育病人一样。患者和医生可能会发现自己被那些他们不确定来源的信息带入兔子洞。

一个更好的方法是尽可能多地了解你的病情，并带着基本问题去看病，比如你需要做什么以及为什么它很重要。带上一个家庭成员或朋友也是一个好主意，他们可以消化信息并帮助你记住细节。

就她而言，康卡农认为，教育和坚持是渡过两次痛苦的疾病的关键。

她说，没有任何问题是愚蠢的或不相关的，或不需要问的。期待你提出的每一个问题都能得到一个答案。

当你患有慢性免疫性血小板减少症（cITP）时，你必须特别注意不要伤害自己。

这可以从家里开始。思考一下设计选择，使日常生活更容易和更安全。你要尽你所能减少摔倒、绊倒或碰到硬物的风险。

职业治疗师可以为你的特定生活空间提供想法。

有一些简单的方法可以让您在家里和外面都开始行动。

在屋内

确保你有足够的光线，以便在活动时看得清楚，特别是在楼梯附近或晚上在床和厕所之间的行程。你可以尝试插入式夜灯或运动激活式夜灯。

保持走廊和你的典型路线上没有玩具、杂志、衣服和书籍等物品。尽快清理溢出物。

修复或更换地毯上磨损的地方，或者有松动的线或洞。用胶条固定地毯和垫子，包括浴室里的，这样它们就不会让你滑倒。

椅子和床应该易于起身和下床。远离有尖角的东西。确保家具的摆放便于走动而不至于撞到它。

浴室里必须有扶手，因为如果你滑倒，毛巾杆的强度不足以支撑你。

保持楼梯有良好的照明。如果附近没有栏杆，就在台阶附近放上一个。

确保你有容易拿到的灭火器。这些将帮助你在紧急情况下避免摔倒。确保你的烟雾警报器也一直处于工作状态。

当涉及到衣服时，确保你穿的东西不够长，不会让你绊倒。光脚或穿鞋而不是只穿袜子或拖鞋。

远离酒精。喝酒会使你的血液凝固更加困难，所以如果你有CITP，要避免喝酒。

使用刀子时，要戴上手套。

向你的医生询问任何新药、补充剂、草药或维生素。其中一些也会影响你的血小板，提高你的出血机会。

屋外

如果您经常在户外活动，请始终牢记这些事项，以降低您摔倒的机会。

• 保持您的花园工具整洁。

• 确保您的小路扫得很干净，并有灯光照明。

• 修复您行走的地方不平整或破损的混凝土。

• 在楼梯上加装栏杆。

• 把植物从花园的道路上移开，因为这些植物在潮湿时可能会很滑。

• 在台阶的前缘做标记，以便于发现。

• 戴上太阳镜或帽子以避免强光。

• 避免使用梯子，如果您需要够到高处的东西，请寻求帮助。

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