可能预示CLL进展或复发的症状

医学评论家 Melinda Ratini, DO, MS 于 2022 年 7 月 12 日 1 / 11

什么是CLL复发？

新的治疗方法在减缓慢性淋巴细胞白血病（CLL）方面有更好的效果，但这种癌症仍然无法治愈。癌细胞的基因变化可以帮助医生预测疾病的进展，以及何时可能对治疗不再有反应。医生称这为复发或复发。它是指你的癌症对治疗有反应6个月或更长时间，然后在治疗6个月或更长时间后停止反应。如果你的癌症复发，可能是时候重新开始或改变你的治疗。

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当CLL进展时，会发生什么？

CLL会导致大量被称为淋巴细胞的异常白血球聚集在你的淋巴结、脾脏和肝脏等地方。这是一种生长缓慢的癌症，通常需要多年才能复发或进展。但当CLL发展到一定程度，更多的异常细胞堆积起来，受影响的器官就不能正常工作。当它在你接受治疗后复发或进展时，一些症状可以提供线索，说明是时候向医生复诊了。

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你的体重下降了很多

迅速减少至少10%的体重是你的癌症已经进展的迹象。例如，如果你的体重是160磅，那就是迅速减少了16磅。发生这种情况有几个原因。首先，癌细胞比健康细胞燃烧更多能量。你的免疫系统为对抗癌症而制造的化学物质也可以抑制你的食欲。最后，肿大的脾脏可以压迫你的胃，使你在进食后更快地感到饱。

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你的淋巴结肿大了

淋巴结是豌豆大小的腺体，位于您的颈部两侧、手臂下方和腹股沟等处。它们充满了抗病的白细胞，当你受到感染或你的癌症生长时，这些白细胞会大量繁殖。感染引起的淋巴结肿大通常是柔软的，并在几周内消失。与癌症有关的肿胀是硬的，无痛的，而且持续时间超过2周。

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你超级累

癌症的疲劳不是普通的疲劳。它让你感到疲惫不堪，即使你晚上睡得很好。你的白血球为应对你的癌症而释放的化学物质会使你感到疲倦。癌症相关的压力和疼痛也会导致疲劳。红血球太少也会导致疲劳，这种情况称为贫血。你需要这些细胞将氧气带到你的大脑和其他器官。随着氧气水平的降低，你会感到更累。

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您的发烧不退

发烧超过100.4华氏度并持续2周以上，可能是你的癌症已经进展的迹象。发烧也可能是感染的迹象，这对CLL患者来说是一个更大的风险，因为这种疾病会削弱你的免疫系统。不过在感染时，您通常会有其他症状，如咳嗽、喉咙痛或鼻塞。

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你醒来时满头大汗

晚上出汗可能只是意味着您的卧室太热或您的被子太厚。但是，当您在汗水中醒来时，床单已经湿透，这可能是CLL引起的盗汗，特别是当这种症状持续超过一个月时。盗汗可能是感染或身体对抗癌症的迹象。化疗也可能导致体温升高，从而导致盗汗。

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你的肚子肿了

脾脏是免疫系统中的一个器官，位于腹部的左侧，就在肋骨的后面。它充满了抗感染的白血球。当白血病细胞在脾脏内繁殖时，它会膨胀起来。你可能看不到肿胀，但你可能会感觉到肚子里有一种饱胀感。

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您的骨骼疼痛

CLL可以从缓慢生长或低级别的癌症转变为侵略性和快速生长或高级别的癌症。骨头疼痛是你的癌症正在快速增长的迹象。当白血病细胞在你的骨髓–骨骼内的海绵状物质–中繁殖并对神经造成压力时，就会发生疼痛。

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您的血液检查结果不正常

当癌细胞在你的骨髓中繁殖时，它们会挤掉健康的红细胞和血小板。异常的血液检查会显示你的淋巴细胞在2个月内增加了50%以上，或在不到6个月内增加了一倍。呼吸急促和疲倦是红细胞低下的迹象，也称为贫血。不寻常的瘀伤和出血是血小板低的征兆，称为血小板减少症。

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现在该做什么

你的医生会根据很多因素为你选择合适的治疗方法，包括你之前接受的治疗，治疗效果如何，治疗时间多久，以及你和你的癌症的具体情况。你的医疗团队将在治疗期间和之后经常监测你。如果你在两次就诊之间有症状，请让你的医生知道。检查和验血可以确认你的癌症是否复发或进展。治疗可能包括你之前服用的相同药物或不同种类的癌症药物。

在这篇文章中

如果你被诊断出患有慢性淋巴细胞白血病（CLL），你的第一个想法可能是你必须接受化疗。诚然，这种治疗对CLL非常有效，因为化疗能快速地攻击癌细胞。但它也会杀死一些健康细胞。这可能导致苛刻的副作用，如脱发、口腔溃疡、食欲不振、恶心和呕吐，以及可能最重要的是，低血细胞计数，从而提高感染的风险。

CLL的治疗远远超出了化疗的范围。较新的药物，如靶向治疗和单克隆抗体，已经彻底改变了治疗。这些药物锁定CLL细胞，而不是消灭许多坏细胞和好细胞。由于它们不攻击健康细胞，它们似乎有较少令人不快的副作用。因此，这些非化疗药物往往是医生首先尝试治疗CLL的药物。

下面我们来看看化疗以外的CLL治疗方法。

观察性等待

如果您患有早期CLL，没有症状，您可能会惊讶地发现，现在许多医生建议您不要立即开始治疗。不过他们会密切监测你。你大约每3个月去看医生做一次体检，并定期做血液检查。

大约一年后，你的医生会更好地了解你的CLL病情有多严重，以及你是否需要开始治疗。研究表明，采取这种方法的人与立即接受化疗的病人一样好。

靶向治疗

这通常是晚期或有症状的CLL的一线治疗方法–也就是说，您的医生会首先尝试的方法。复发的人也可能接受靶向治疗。这些药物攻击癌细胞上的特定特征或帮助细胞生长、繁殖或生存的过程。这些药物以药丸形式服用，每天一次或两次。

治疗CLL的靶向药物包括

• Acalabrutinib（Calquence）和ibrutinib（Imbruvica）。这些药物被称为酪氨酸激酶抑制剂（TKIs），阻断一种叫做酪氨酸激酶的物质，这种物质导致你的干细胞制造过多的白细胞。

• Venetoclax (Venclexta)。这是一种称为BCL2抑制剂疗法的药物。它阻断一种在癌细胞上发现的称为BCL2的蛋白质。这将杀死它们，并使它们更有可能对其他癌症治疗产生反应。

• Duvelisib（Copiktra）和idelalisib（Zydelig）。这两种药物阻断帮助癌症生长的蛋白质，如P13K-delta。医生在尝试了其他CLL治疗方法后，转而使用这些药物。

这些药物可能引起轻微的副作用，如。

• 腹泻

• 噁心

• 便秘

• 头痛

• 疲劳

• 呼吸急促

• 咳嗽

• 脚和手肿胀

• 身体疼痛

• 肌肉和关节疼痛

• 皮疹

• 贫血和某些感染，由于血细胞数量少

这很罕见，但CLL的靶向治疗可能会引起更严重的副作用，如出血、严重感染、心律不齐、肝脏损伤和肺部炎症。Idelalisib可能会重新激活旧的感染，如肝炎。

Venetoclax可能导致肿瘤裂解综合征（TLS）。这是当死亡的CLL细胞破裂并将其内容物倾倒到你的血液中。这可能导致毒素在你的血液中堆积，从而导致你的肾脏、心脏和神经系统出现问题。为了避免这种情况，您的医生可能会让您从低剂量开始，在几周内逐渐增加剂量。

单克隆抗体

这些治疗方法攻击一种叫做B淋巴细胞的白血球，这种白血球在CLL患者中是不正常的，并帮助癌细胞生长。因此，癌细胞最终会死亡。您可以在医生的办公室或输液中心通过静脉注射获得这种药物。您可以单独接受这种治疗或与化疗一起进行。有几种单克隆抗体可用于治疗CLL。不同的抗体针对不同的促癌蛋白。

它们包括。

Obinutuzumab（Gazyva）、ofatumumab（Arzerra）和Rituximab（Rituxan）。这三种药物针对的是B淋巴细胞表面的一种叫做CD20的蛋白质。在输液过程中，你可能会注意到轻微的副作用，如瘙痒、寒战、发热、恶心、皮疹、疲劳和头痛。

你的医生也会给你药物以帮助预防更严重的副作用，如。

• 胸部疼痛

• 心跳加速

• 面部和舌头肿胀

• 咳嗽

• 呼吸困难

• 晕眩和昏厥

与靶向治疗一样，这些药物也可以重新激活过去的乙肝感染，并提高其他严重感染的风险，如一种罕见的脑部疾病，即进行性多灶性白质脑病（PML）。

Alemtuzumab（Campath）。它针对CD52，一种在CLL细胞表面发现的蛋白质。如果你对过去的治疗没有反应，或者如果你有一种特定形式的CLL，包括所谓的 “17号染色体缺失”，你可能会得到这种药物。这种药物的副作用与其他单克隆抗体的副作用一样，以及红细胞和血小板计数低。非常罕见的是，它与中风有关联。

放射治疗CLL的症状

这不是治疗CLL的主要方法，但您可能会接受放射治疗来帮助治疗癌症的一些症状。放射可以。

• 收缩肿胀的器官，比如你的脾脏，它压迫其他器官并导致疼痛

• 缓解因白血病细胞在骨髓中生长而导致的骨骼损伤的疼痛

放射性治疗可能会引起一些副作用，如

• 皮肤发红

• 疲劳

• 血细胞计数低

• 肠胃不适，如恶心、呕吐、腹泻等

部分CLL病例的手术治疗

医生很少建议对CLL进行手术治疗。这种疾病通过你的骨髓扩散，所以手术不能治愈它。但有时，CLL会使你的脾脏变大，以至于压迫到你的其他器官。脾脏肿大也会降低你的红细胞和血小板计数。你的医生可能首先建议你接受放射治疗以缩小你的脾脏。如果这不起作用，你可能需要将其切除。这很有效，但它可能使你更容易受到感染。

适合您的最佳CLL治疗方法

对于CLL，没有单一的最佳治疗方法。这些治疗方法尚未在研究中相互比较，所以无法知道是否有一种比其他治疗方法更好。你的医生会根据你的情况决定给你什么。

• 测试结果

• 年龄

• 整体健康状况

• 其他医疗问题

• 癌症阶段

• 个人遗传学

• 对副作用的顾虑

虽然有些CLL患者会完全缓解–这意味着他们的血细胞计数正常，没有癌症的症状，但大多数人最终会复发。在这种情况下，你可能会在患CLL的一生中接受几次治疗。

在这篇文章中

当你患有像癌症这样的严重疾病时，想要寻找一种奇迹般的治疗方法是正常的。如果你寻找慢性淋巴细胞白血病的替代疗法，你可能已经遇到了饮食建议以及关于维生素和补充剂的说法。虽然这些听起来很有希望，但事实是，这种疾病并没有奇迹般的治疗方法。事实上，你在网上看到的一些补救措施可能会伤害你。尽管如此，其他补充性治疗可能值得考虑。

下面我们来看看哪些是有效的，哪些是无效的，以及哪些可能是危险的。

真相：饮食在CLL治疗中能起到作用

没有什么神奇的食物或饮食模式可以治愈您的CLL。但健康的饮食对CLL的风险和治疗都能起到一定的作用。

研究表明，遵循西式饮食的人–即高脂肪乳制品、加工肉类、精制谷物、甜食、加工零食和高热量饮料–比遵循更健康的饮食模式（如地中海饮食）的人患CLL的可能性高达63%，后者主要关注以下食物。

• 水果

• 蔬菜类

• 全谷物

• 低脂乳制品

• 鱼类

• 健康的脂肪，如橄榄

可能是西式饮食增加了您体内的炎症，从而提高了患CLL的风险。

健康的饮食不仅可能有助于预防CLL，而且如果您已经患有CLL，它也可能有助于您的治疗。研究显示，健康的饮食，如地中海饮食，可能有帮助。

• 您能更好地忍受治疗的副作用

• 您的身体会替换损坏的细胞和组织

• 支持您的免疫系统

真：运动是一种有力的工具

你可能认为在癌症治疗期间活动不是一个好主意。但研究表明，运动可以帮助。许多CLL患者的身体状况并不理想。但2021年的一项研究发现，进行为期12周、包括高强度间歇训练（短时间的剧烈活动，随后是休息时间）以及阻力训练的患者，其免疫功能得到改善，这可能有助于您对抗CLL。

如果你的癌症护理团队同意，争取每周至少做150分钟的运动。

在您接受CLL治疗时，体育锻炼也可以帮助您，因为它。

• 减轻疲劳

• 缓解抑郁症和焦虑症

• 促进更好的睡眠

• 改善情绪

• 增强体质和力量

真：针灸可能有帮助

针灸是中医的一种形式，医生将非常细的针放在你身体的特定位置的皮肤上。它似乎可以增加血液流动和你的大脑与神经之间的信号传递，这可以帮助解决CLL治疗的副作用，如恶心和疲劳。2021年发表在《BMJ支持与姑息治疗》杂志上的一篇评论发现，它有助于减少癌症患者的疼痛。它不能取代标准治疗，但它可以帮助使治疗更容易。

在你尝试之前，请咨询你的医生。如果你的血细胞计数低，你将需要避免使用它，因为它提高了出血和感染的风险。

错。大麻可以帮助治疗CLL

大麻中的两种成分，CBD和THC，已经被证明可以杀死白血病细胞。但研究结果来自于在实验室的培养皿中进行的研究。没有人在真正的人身上测试过这个概念。诚然，两种合成形式的大麻–屈大麻酚（Marinol，Syndros）和纳比隆（Cesamet）–被FDA批准用于缓解化疗带来的恶心和呕吐。但这并不意味着它们可以治疗癌症本身。

医生不建议你吸食大麻，或自行服用CBD或THC，以治疗化疗的副作用。你可能在网上或当地商店找到的产品没有受到监管，所以你不知道你得到的是什么。

错。补充剂可以治疗CLL

根本没有足够的证据来支持这种说法。2018年发表在《血液》杂志上的一项针对30名患者的非常小的研究发现，在服用8克姜黄素和1万IU维生素D3的4个6周周期中，93%的人在29个月后没有看到他们的疾病进展。

没有后续研究重复这项小型姜黄素和维生素D研究的结果。30名患者还不足以证明维生素和疾病结果之间的联系。证明一种药物对某种疾病有效的临床试验通常包括成千上万的病人。此外，大剂量的姜黄素与腹泻、头痛和胃痛等副作用有关。

一些患者吹捧绿茶补充剂是治疗CLL的一种方法，但也没有足够的证据支持其使用。它被认为可以杀死B细胞淋巴瘤细胞，而癌症在这里生长。但2018年发表在《临床淋巴瘤、骨髓瘤和白血病》上的一篇评论认为，没有足够的证据证明它有任何作用，而且，事实上，非常高剂量的绿茶会导致消化道不适，甚至可能导致肝病。

真相：关于保健品，你应该先问问你的医生

尝试一种维生素、补充剂或草药，看看它是否有助于治疗您的CLL，这似乎不是什么大事。但首先向您的医生说明这一点是非常重要的。

许多癌症医生不希望病人在治疗期间服用这些药物。这有几个原因。

• 由于这些非处方药产品没有经过FDA批准，所以没有经过质量检测。它们的有效成分可能比标签上写的多，或者少。它们也可能含有微生物或杀虫剂，可能会伤害你。如果你已经患有癌症，这些就特别危险。

• 某些产品可能导致过敏反应、消化道问题或肝脏损伤。一些草药也会提高您的血栓风险，这在CLL患者中已经比较常见。 

• 大剂量的维生素也可能有副作用，包括可能与您的癌症药物发生危险的相互作用。例如，虽然你可能读到维生素C对CLL有好处，但它也可能使某些化疗药物的效果降低。

此外，当涉及到一般的补充疗法时，白血病和淋巴瘤协会建议你在自己尝试新的东西之前，先问医生以下问题。

• 有什么补充疗法是您推荐的吗？

• 关于他们的安全性和有效性有哪些研究？

• 有哪些优点和缺点？

• 如何判断某种疗法是否有效？

• 是否有辅助疗法可能会干扰我的CLL治疗？

• 我应该避免哪些治疗方法？

• 是否有任何补充疗法的临床试验我可以参加？

• 您能介绍我到补充性保健医生处接受治疗吗？

在这篇文章中

慢性淋巴细胞白血病（CLL）中的 “慢性 “意味着它是一种持续或终身的疾病。因此，重要的是要明白，治疗的目标不会是一劳永逸地治愈你的病情。治疗可能会使癌症消失一段时间，但通常情况下它会复发。然后你可能再次开始治疗。这个过程可能持续几十年。

你的治疗目标可能是以下一个或多个方面。

• 通过减慢CLL细胞的生长速度来减缓或停止您的疾病

• 让您的CLL进入缓解期，您不再有CLL的迹象，或者您觉得自己的身体足够好，可以继续您的日常生活。

• 如果您正在处理感染、疲劳或其他症状，请改善您的感觉

医生推荐的治疗类型将取决于你的癌症进展程度，可能涉及的症状，以及你的年龄和整体健康。

以下是你在接受治疗时可以预期的情况。

治疗前

与其他类型的癌症不同，CLL不一定在早期治疗时反应更好。医生通常建议等待开始治疗，直到您的疾病开始进展或您有困扰您的症状时。医生称这为 “观察和等待 “的方法。有些人在等待中几年甚至几十年都没有出现症状。

在这段时间里，你将定期进行体检和血液检查，以便医生能够掌握你的疾病进展。你可能会发现这些检查让你安心，也可能会引起更多的焦虑，或者两者都有。在你观察和等待的过程中，你的医生可能会让你改善你健康的不同部分，如戒烟或改变你的饮食。这段时间的目标是尽可能地保持健康，避免在你真正需要治疗之前就开始治疗而产生不必要的副作用。

治疗期间

一旦出现症状，医生会建议你开始治疗。你可能会开始服用以下一种或多种药物。

• 单克隆抗体

• 靶向药物

• 化学疗法

你可以通过静脉注射管进入静脉，吞服药片，或在皮肤下注射来获得这些治疗。

这些治疗的目的是阻止或减缓癌症或消除它，使你在一段时间内得到缓解。

这些药物中的一些可能会引起令人不舒服的副作用。当这种情况发生时，你的医生可以通过姑息治疗来治疗这些副作用-以及由疾病本身引起的症状。这种治疗并不能延缓或停止疾病本身，但它有助于减少治疗的副作用或CLL本身的症状。您可能会接受

• 通过静脉注射免疫球蛋白来治疗任何不断复发的感染疾病

• 皮质类固醇帮助您的身体停止制造破坏红血球和/或血小板的抗体

• 如果您的身体对您自己的健康血细胞产生抗体，可以通过手术切除您的脾脏

• 一种叫做利妥昔单抗的药物，也可以帮助抑制你的身体产生攻击健康血细胞的抗体

这些治疗方法旨在让您在癌症护理期间尽可能地保持良好的心情。

治疗后

当您的医生在多次测试后找不到任何CLL细胞的迹象，这意味着您的病情完全缓解。如果白血病已经减缓，但仍有一些疾病的证据，您就处于部分缓解期，这在大多数CLL标准治疗后很常见。你可能感觉完全正常，血细胞计数和淋巴结也正常，但一些CLL细胞仍然在你的骨髓中徘徊。

即使您达到了缓解，请记住CLL是一种慢性的，或持续的疾病。您需要做好准备，面对疾病通常会复发，或复发的现实。这被称为复发，它意味着你的癌症在6个月或更长时间没有迹象或症状后复发了。治疗后，你将定期与医生进行随访，观察复发情况。

当它发生时，你的医生会根据你已经做过的治疗、多久以前做过的治疗以及你的整体健康状况如何，来决定你的下一次治疗。再一次，他们的目标是阻止或减缓癌症，甚至让你再次进入缓解期。

如果您的CLL对治疗没有反应，这被称为难治性CLL。见一个以上的医生以获得第二甚至第三意见，以确保你已经尝试了所有正确的方法，这可能是有帮助的。到这个时候，可能会有一些新的治疗方法，在您刚患上CLL时还没有出现，或者您可以参加一个临床试验。

CLL患者还面临着罹患新的、不相关的第二种癌症的风险。在患上CLL后，有可能患上任何类型的癌症，但您的风险最高。

• 皮肤癌

• 皮肤黑色素瘤

• 喉部癌症

• 肺癌

• 结肠癌

• 卡波西肉瘤

• 软组织肉瘤

由于这种风险，定期看医生做健康检查和接受预防性筛查是很重要的。如果您有新的症状，一定要让您的医生知道。

复发、难治性CLL和第二种癌症对您自己来说可能是一个很大的挑战。您可能想加入一个支持小组，在那里您可以与其他处于相同情况的人联系。问问你的护理团队如何找到一个小组，或在白血病和淋巴瘤协会的网站上查询资源。如果你的病情的焦虑或压力过大，请向你的医生要求转介给心理健康专家。

在这篇文章中

你已经知道自己患有慢性淋巴细胞白血病（CLL）。现在该怎么办？肿瘤医生与您分享的大量新信息可能会让您感到不知所措。深吸一口气，给自己一点时间重整旗鼓，然后开始想出你的下一步。

CLL是癌症，但它与其他类型的癌症不同。与您需要立即治疗的乳腺癌或肺癌不同，CLL生长缓慢。在症状出现或癌症增长之前，暂缓治疗可能是可以的。

一旦你开始治疗，它不会有一个结束日期。CLL通常不能通过几轮化疗或靶向治疗就能治好。它是一种慢性疾病，或终身疾病。

你将学会在你的一生中管理你的癌症和其症状。你可以说，CLL患者的生活是一场马拉松，而不是短跑。马拉松的第一步是了解您的癌症和您的治疗方案。

您已被确诊。现在怎么办？

了解有哪些治疗方法对你来说是很重要的。知道你所面对的是什么，会让你觉得对自己的健康更有掌控力。

您的治疗团队可以回答您的任何问题。尽量阅读有关CLL的资料，以帮助你想出正确的问题来询问。美国癌症协会和白血病与淋巴瘤协会等组织是你开始搜索信息的好地方。

带上笔记本或平板电脑去看病，以记录你将收到的所有新信息。你甚至可以带上一个朋友或亲戚，帮助你记住医生说的话或帮助做笔记。

CLL基础知识

正如您的医生将解释的那样，白血病是一种血癌。您所患的特定类型的白血病，即CLL，开始于淋巴细胞–您骨髓中的细胞，帮助您的身体对抗感染。在CLL中，淋巴细胞繁殖得如此之快，以至于它们留给其他重要血细胞的空间更少，如携带氧气的红细胞和帮助血液凝固的血小板。

CLL有两种主要类型。一种类型生长缓慢，你可能不需要做任何事情，只需要观察几年。另一种则生长迅速，需要立即治疗。您的癌症医生会告诉您是哪种类型。

了解您的癌症阶段

诊断出CLL后，下一步是了解阶段–或您的癌症已经扩散到什么程度。您的医生将利用您的血液检查和影像扫描结果对您的癌症进行分期。了解您的阶段将有助于医生决定您需要的治疗（如果有的话）。

在美国，大多数血癌医生根据Rai系统确定病人的CLL阶段。它将CLL分为五个阶段–0至IV。阶段越高，你的淋巴结和脾脏就越肿大，你的癌症就增长得越快。

0期是一种低风险的癌症。你的红血球和血小板接近正常，而且你的癌症生长缓慢。I期和II期是中度风险的癌症。III期和IV期是高风险癌症。高危癌症导致红细胞和血小板下降，加上你的淋巴结和脾脏肿胀。

基因测试告诉你的医生关于你的癌症的更多信息，以及他们可以期望它如何行动。一些基因使CLL生长得更快。其他基因使癌症对某些治疗方法的反应比其他治疗方法更好。

您的治疗时间和计划

CLL阶段和您的基因并不是规划治疗的唯一因素。您的整体健康、目标和喜好也是需要考虑的。如果您等待开始治疗，您将不得不忍受治疗带来的任何副作用或任何焦虑。

等待往往是低风险CLL计划的一部分。如果你推迟治疗，直到你的癌症开始增长或引起症状，你可以暂时避免治疗的副作用。你的治疗团队将在你等待时密切监测你。他们称之为观察性等待或主动监测。

如果你有一个高风险的癌症，或者你等待的时候，你的癌症已经开始生长，你有几个选择。靶向药物的不同组合、化疗，有时还有放射或手术，都可以成为CLL治疗的一部分。在您决定一个计划之前，请确保您了解每种治疗方法的作用和可能引起的副作用。

如何为自己辩护

起初，您的医生似乎在说一种不同的语言。但一旦您对CLL有了更多的了解，这些术语就会变得更加熟悉，您在讨论您的护理时也会感到更加自如。

在您的治疗中发挥积极作用。在您的癌症旅程中，为自己辩护是很重要的。这意味着不要害怕告诉您的医疗团队，当有什么不对劲的地方，或要求尝试与他们建议不同的东西。

如果你不同意你的治疗计划中的下一步，可以要求第二个意见。大多数医生会鼓励你征求第二意见。你的医生甚至可能把你介绍给另一位白血病专家。你也可以加入CLL支持小组，与其他人谈论他们的治疗经验。

接下来的步骤

接下来会发生什么，取决于您与您的医疗团队所选择的计划。如果检查显示你的癌症是低风险的，你的团队会定期检查你的癌症是否有增长的迹象。对于高风险的癌症，你可能会立即开始接受治疗。

确保你在这个过程中有良好的支持。癌症诊断可以改变生活，尤其是当你的癌症将伴随你一生。依靠你的治疗团队、朋友、家人和支持团体。如果你感到不知所措，可与治疗师或其他心理健康提供者交谈。

在这篇文章中

慢性淋巴细胞白血病（CLL）的生长往往非常缓慢。因为这种癌症可能需要很多年才能引起任何症状或问题，所以你可能决定推迟治疗。在这段时间里，你的医疗团队将监测你的癌症，如果你的癌症增长或出现症状，就开始治疗。医生称这种方法为观察性等待。

观察性等待的其他名称是。

• 主动监测

• 主动监测

• 等待和观察

• 观察

• 观察和等待

如果你曾经患过癌症或认识过癌症患者，你就知道早期治疗大多数癌症以防止它们扩散是多么重要。CLL则不同。

推迟治疗可能会感到有点可怕，但等待通常不会影响你的结果。对于符合观察和等待条件的CLL患者，研究显示立即接受治疗与稍后接受治疗没有任何好处。

等待可以让你暂时避免化疗和放射等CLL治疗的副作用和并发症。CLL治疗在6个月或5年后的效果和现在一样好。

在观察期会发生什么？

在观察性等待期间，您的医疗团队不会让您一个人呆着。他们会监测你的症状，给你做检查，以检查你的癌症。

在这些检查中，你的医生会询问你是否有体重下降或盗汗等症状。你将进行检查以寻找你的淋巴结、脾脏或肝脏的任何肿胀。这将是一个迹象，表明你在这些地方有很多癌细胞。

在就诊期间，你还会接受血液检查。

全血细胞计数，即CBC，测量你血液样本中的血细胞类型的数量。红细胞将氧气带到你的器官和组织。血小板帮助你的血液凝固。这些细胞的数量下降可能是你的癌症已经增长的另一个迹象。

一种叫做淋巴细胞翻倍时间的测试可以测量你的淋巴细胞数量翻倍所需的时间。淋巴细胞是你免疫系统中的白血球。CLL导致许多不正常的淋巴细胞在你的骨髓中堆积。如果这些细胞的数量在不到6个月内翻倍或在2个月内增加超过50%，你的癌症可能已经进展。

在确诊后的第一年，你可能每2至3个月与医生进行一次随访。此后，如果你的癌症情况稳定，你的医生可能会将复诊时间延长到每4至6个月一次。

等待和观察 “的方法是否适合您？

观察性等待是为低风险CLL患者准备的。低风险意味着您的癌症发展缓慢，需要很长的时间才能成长。您的淋巴细胞数量可能比平时高，但您的红细胞和血小板正常或接近正常。

如果你患有生长较快、高风险类型的CLL，这种方法并不适合你。那是当你有太多的异常白细胞，而红细胞和血小板太少。那么你就需要马上开始接受治疗。

您的医生如何知道何时开始治疗？

您可能会在观察等待阶段多年，因为CLL可能是一种缓慢发展的癌症。开始治疗的时间是在您的癌症增长或您有症状时。

通过常规检查和测试–或当您在两次检查之间报告症状或变化时–您的医生将确定您是否需要开始治疗。

这些是你的医生可能发现的一些迹象，意味着是时候进行治疗了。

• 检查显示您的淋巴结和脾脏肿大。

• 您的肾脏、肺部和脊柱等地方有癌细胞。

• 您的红血球和血小板计数下降。

你也需要自己观察症状。在看医生的间隙，如果您有任何新的症状，请立即让您的医疗团队知道，例如。

• 颈部、手臂下或腹股沟的腺体肿胀

• 盗汗

• 计划外的体重减轻

• 发烧到100.4华氏度或以上

• 极度疲倦

• 腹部有饱胀感

• 比平时更容易出血或瘀伤

如何在等待时处理焦虑情绪

CLL可能是一种缓慢增长的癌症，但它是无法治愈的。最终你的癌症会进展，你需要进行治疗。观察期可能会有压力，因为你不知道你的癌症何时会开始生长。

这里有一些你可以采取的行动，以帮助你感到更有控制力。

• 尽可能多地了解你的癌症。

• 吃健康的饮食，多吃新鲜水果和蔬菜。避免加工食品和饱和脂肪含量高的肉类。

• 尽量多做运动。

• 不要吸烟。

• 不要跳过任何医生的预约。

• 监测您的症状，并告诉您的医疗团队您的健康状况的任何变化。

不要忘记也要照顾你的心理健康。你可以加入一个为正在观察和等待的癌症患者组成的支持小组。白血病和淋巴瘤协会可以指出你所在地区或网上的团体。如果你感到压力过大或焦虑，请你的健康护理团队将你转介给心理健康专家。

嗜酸细胞性食管炎的并发症

作者：Stephanie Watson

在这篇文章中

嗜酸细胞性食管炎（EoE）会导致你的食管发炎和肿胀。它不应该改变你生命的长度，但它可能影响你的生活质量。随着时间的推移，食道炎会在你的食道中留下永久性的损伤和疤痕，使你难以进食。带着慢性疾病生活的压力也会对你的情绪健康造成影响。

食道癌是无法治愈的，但适当的治疗，通常包括药物和改变你的饮食，可以使它得到控制。因为食道癌是一种终身性疾病，所以坚持治疗计划是很重要的。当你这样做时，你可以避免潜在的身体和情绪并发症。

鳗鱼病并发症

在EoE中，被称为嗜酸细胞的免疫细胞在你的食道内壁堆积。如果你不治疗，这些免疫细胞继续堆积并引起炎症。在短期内，炎症使你更难吞咽。食物不能那么容易地沿着食道移动到你的胃。你可能会感到胃部不适，或在进食后呕吐。

随着时间的推移，持续的炎症可能导致食管形成疤痕。这种厚而坚韧的组织使食物和饮料从你的嘴到你的胃的通道变窄，使它们难以通过。当这种情况发生时，可能会感觉到食物卡在你的喉咙里，使你吃东西时感到不舒服。如果你不能吃很多东西，你就无法获得保持健康所需的营养物质。

严重的肿胀会使你的食道变得非常狭窄，以至于食物卡在里面。这被称为嵌塞。这是一种紧急情况，需要马上就医。

食道大量肿胀或因食道炎而呕吐，会严重损害食道，以至于在食道内壁形成孔洞。这种情况的名称是穿孔。食道穿孔也是内窥镜检查的一种并发症，内窥镜检查是帮助医生诊断食道炎和监测疾病的一种测试。

患有EoE的生活

当吞咽变得困难时，有些人通过改变他们的饮食方式来适应。你可能会注意到，你。

• 吃得比平时更慢

• 长时间咀嚼食物

• 每吃一口就喝一口

• 避免吃硬的或耐嚼的食物，如肉类

这些策略可以掩盖症状，但它们不会使食道炎消失或防止其并发症。一个更好的策略是遵循你的护理团队的治疗建议。

你的过敏症医生和营养师可以帮助你管理食物过敏、哮喘和其他有时会触发或发生在食道癌的疾病。你的消化科医生会有治疗方法，使炎症消退，减少食道炎症状。

如何预防和处理EoE并发症

为了保持你的症状得到控制，要避免你的诱发食物，尽早开始治疗，并坚持治疗。

EoE治疗有三个主要部分，有些专家称之为 “三D”：”

• 饮食改变

• 药物治疗

• 扩张

饮食改变。过敏测试和消除性饮食可以显示哪些食物会引发你的症状。鸡蛋、大豆、乳制品和小麦是最常见的诱发EoE的食物。一旦你确定了你的食物过敏，营养师可以帮助你把这些食物从你的饮食中剔除。

药物。Dupilumab（Dupixent）是唯一被批准用于治疗EoE的药物。它可以减少食道的肿胀，使你可以更容易吞咽。类固醇和质子泵抑制剂（PPIs）是其他治疗方法，可以减轻炎症并帮助控制症状。

扩张。食管扩张是治疗食管狭窄（食管狭窄）的一种方法。在这个过程中，医生使用一个气球或塑料工具来拉伸和扩大你的食道。扩张后，你会更容易进食。这种改善应该持续很长一段时间。

你的治疗可能需要一整个专家团队来支持你。成员可能包括（）。

• 过敏症专家

• 肠胃科医生，或称肠胃科医生

• 营养师

• 心理学家、治疗师或其他精神健康提供者

• 社会工作者

听从他们的建议，并在你需要更多帮助时向他们求助。

一旦你开始接受治疗计划，请定期去看医生，进行检查。他们可以发现你的疾病正在恶化的迹象，并建议改变治疗方法。

关心您的心理健康

鄂霍次克病不只是引起身体症状，如吞咽困难和恶心。像任何终生疾病一样，它也会影响你的心理健康。

焦虑和抑郁在鄂霍次克患者中比没有这种疾病的人更常见。当你带着一种持续的、有时是痛苦的疾病生活时，感到悲伤或担心是正常的。

你可能会担心必须吃特殊的饮食或服用可能引起副作用的药物。挣扎着进食或可能在公共场合窒息的尴尬可能会阻止你与朋友外出或在餐馆吃饭。

如果你感到情绪低落，请寻求帮助。与亲密的家人或朋友交谈。或者从心理学家、治疗师或其他心理健康护理机构获得建议。

另一个获得帮助的地方是EoE支持小组。你可以通过你的医生或非营利组织 “美国嗜酸细胞疾病伙伴关系”（APFED）找到一个。你也可以在网上找到支持小组。

肠易激酶是一种复杂的、长期的疾病。这就是为什么组建一个专家团队并与他们合作来控制你的病情很重要。坚持你的治疗计划，并在你需要时积极主动地寻求帮助。

如果你被新诊断为嗜酸细胞性食管炎（EoE），你会想知道什么是对你最好的治疗。治疗EoE的主要方法是质子泵抑制剂、类固醇、改变饮食和一种叫做食管扩张的手术。

但是很难说一种疗法是否比其他疗法更好。没有头对头的试验来比较它们。这就是为什么医生经常依靠其他事情–如病人的喜好，获得药物的难易程度，疾病的严重程度，以及对病人生活的影响–来找出对他们特定的食道炎病例的最佳治疗方法。

以下是医生在推荐治疗方法前可能考虑的一些事情。

过敏史。如果你已经有已知的过敏症，你的医生将更有可能把你介绍给过敏症专家。食物过敏往往可以使EoE恶化。最常见的罪魁祸首是。

• 牛奶类

• 鸡蛋

• 坚果类

• 牛肉

• 小麦

• 鱼类

• 贝类

• 玉米类

• 大豆

如果你有EoE，对食物过敏没有一个放之四海而皆准的方法。有些病人只对一种食物有问题，而有些病人在吃了几种食物后出现症状。

识别这些问题食物也是比较棘手的。典型的过敏测试，如皮肤点刺测试，或血液测试，在确定食道炎的诱因时并不那么准确。例如，皮肤测试有很高的假阳性率，这可能会导致切断你不一定过敏的食物。

与其使用传统的过敏测试来确定可能导致EoE的食物过敏，医生可能会尝试以下方法之一。

• 消除饮食。这是指你不吃或不喝某些食物，如牛奶、大豆、鸡蛋、小麦、坚果和海鲜，持续数周。然后你逐渐将它们重新加入，一次一个，看看你是否能找出引发过敏反应的食物。

• 元素饮食。这是一个限制性更强的饮食计划。它基本上是一种液体代餐饮食，期间你不摄入任何蛋白质。你喝一种氨基酸来代替。正如你在消除饮食中所做的那样，你慢慢地重新引入食物，一次一个，以确定违规的食物或食物。

研究表明，元素饮食是最有效的方法，但由于它的限制性太强，人们很难坚持下去，尤其是成年人。也可能有其他原因使你的医生建议采用消除性饮食而不是元素饮食。例如，你的保险可能不包括元素饮食中使用的氨基酸配方。

但饮食方法并不适合所有人。如果一个埃博拉患者已经难以获得适当的营养，或者因为他们有一种叫做 “发育不良 “的疾病，或者已经在使用非常严格的饮食，那么医生会尝试不同的方法。

疾病的严重程度。如果你有早期疾病，使用质子泵抑制剂（PPI）治疗，如奥美拉唑，通常是一个不错的选择。这些药物的主要功能是使有酸反流疾病的人的胃酸不进入食道。但是，由于PPIs可以减轻炎症并帮助修复受损的食管内壁，因此它们也可以帮助患有EoE的人。

PPIs很容易使用，也很容易买到，因为很多都是在柜台上买的。它们对儿童来说可能是一个更安全的选择，因为类固醇（另一种主要的EoE疗法）可能有副作用，如生长缓慢、感染风险增加和血糖升高。但研究确实表明，它们对有食道狭窄的人效果较差，这种情况在疾病更晚期时可能发生。

如果你的疾病比较严重，而且PPIs还不够，你的医生可能会推荐一种叫做Dupixent的新疗法，它最近获得了美国食品和药物管理局的批准，用于治疗12岁及以上人群的EoE。它以每周注射的形式出现，所以它不适合胆小的人。但研究表明，它可以缓解炎症–以及随之而来的症状–而且副作用很小。

过去的治疗史。如果你已经尝试过质子泵抑制剂，医生可能会建议你尝试类固醇。这种药物，你可以吞咽，减少食道的炎症。研究表明，大约有三分之二的EoE患者在使用这些药物后会得到缓解。但保险并不总是支付这些药物的费用。这些药物也有副作用，如酵母菌感染的风险较高，这就是为什么医生可能首先尝试其他治疗方法。

如果你有其他消化道疾病，如严重烧心、侵蚀性食管炎或巴雷特食管，医生也可能建议你在使用类固醇的同时使用PPIs。

年龄。如果你是在较高的年龄被诊断出患有食道炎，那么你很可能在发现之前就已经患有这种疾病了。因此，你可能已经得了食管狭窄，即食管狭窄或紧缩。这是EoE最严重的并发症之一。研究表明，病人的年龄每增加10年，出现这种狭窄的几率就增加一倍。

如果你的食道已经变窄，你就有资格接受一种叫做食道扩张的手术。在这种治疗中，你的医生会拉伸你的食道，使它重新变宽。虽然非常有效，但它通常只适用于患有食道狭窄且对药物治疗没有反应的老年人。这是因为这种手术有风险，如食道撕裂、胸痛和出血。为了安全起见，你的医生可能会在几个疗程内做这个手术，每次都会把食道扩张一点。他们也可能在做这个手术的同时开出药物。

嗜酸细胞性食管炎（EoE）的治疗通常从被称为质子泵抑制剂（PPI）的处方酸阻断剂开始。如果PPI不起作用，你的医生也可能开出一种液体类固醇，让你吞服。在服用药物的同时，你也可能进行消除性饮食–即暂时停止食用某些食物–以帮助医生确定引发你症状的食物。对许多人来说，这些一线的饮食和医疗治疗足以减轻症状并改善生活质量。

但对其他人来说，一线治疗是不够的。约有三分之二的人服用PPIs，三分之一的人服用类固醇，他们的EoE不能得到缓解。

在这些情况下，医生转向这些选择。

食道扩张。如果你的EoE没有得到诊断和治疗一段时间，食道会变得狭窄和紧缩。这被称为食管狭窄。在这种情况下，饮食和药物治疗可能对症状没有帮助。相反，你的医生可能会建议进行一种叫做食管扩张的手术。它可以轻轻地拉伸你的食道肌肉，为食物通过创造空间。

医生使用内窥镜（一种末端有灯光和摄像头的细软管）和一个扩张工具，轻轻地将你的食道壁推开。该手术要求医生将内窥镜穿过你的喉咙、食道，并进入你的小肠的第一部分。为此，他们通常会在你的喉咙上使用麻药喷雾，并使用镇静剂使你放松。窥镜就位后，他们会在导丝上使用一个气球或塑料扩张器来拉伸食管。这是一个安全的手术，没有多少风险。它可能导致食道撕裂，需要手术修复，但这种情况很少。如果你有严重的狭窄，你的医生可能会做多次扩张，随着时间的推移扩大你的食道。

请记住，食管狭窄只是EoE的一个症状，而扩张只是治疗这一个症状。它不能解决扩张后继续引起的食道炎症。你可能仍然需要其他治疗方法，如消除饮食和药物治疗，以继续保持食道内壁不关闭。你也有可能在未来需要进行额外的扩张。

生物药物。2022年5月，美国食品和药物管理局批准了第一种生物药物–杜比卢单抗（Dupixent），用于治疗12岁以上人群的EoE。Dupilumab是一种叫做单克隆抗体的药物。你以注射方式服用它。它通过阻断你体内两种炎症物质的活动而起作用，这两种物质称为白细胞介素4（IL-4）和白细胞介素13（IL-13）。这些物质驱动炎症，导致EoE症状。

通过阻断IL-4和IL-13，dupilumab减缓了导致食道中嗜酸细胞（白细胞）过度生长的过程。这就缓解了炎症和症状。与PPI或类固醇相比，这种药物的一大区别是，生物制剂首先直接作用于导致炎症的疾病过程，而不是治疗症状。 

Dupilumab有一些常见的副作用，包括。

• 注射部位反应

• 上呼吸道感染

• 关节疼痛

• 疱疹病毒感染

医生们正在研究今后是否应将这些药物作为一线治疗药物。

其他治疗EoE的生物药物目前正处于II期或III期临床试验。他们将针对不同的炎症蛋白，而不是杜比鲁姆单抗。它们包括

• Mepolizumab和reslizumab。 实验室制造的抗体，对抗白细胞介素-5（IL-5）。

• Benralizumab。 实验室制造的抗体，可干扰IL-5的活性。

• QAX576和RPC4046：针对IL-13的药物。

• AK002。 一种干扰嗜酸粒细胞表面的一种特定蛋白质（称为Siglec-8）的活性的抗体。

• 洛沙坦：一种降压药，可能对治疗EoE也有作用。 

• CALY-002。 一种实验室制造的对抗IL-15的抗体。

现在获得这些治疗的唯一方法是参加使用这些治疗的临床试验。

在这篇文章中

嗜酸细胞性食管炎（EoE）是一种在食管中引起过敏反应的疾病，食管是将食物从喉咙输送到胃的管道。当你接触到食物或花粉等诱因时，你的食道会产生称为嗜酸细胞的白血球，就像对感染的反应一样。这些细胞释放化学物质，使你的食道发炎和肿胀起来。

食道的肿胀和狭窄会减缓甚至阻断食物和液体通过食道的运动。这导致吞咽困难、呕吐和腹部疼痛等症状。

患有食道癌会给你的生活带来一些挑战，但你可以在医疗团队的帮助下应对这些挑战。

其症状令人困惑

首先得到一个EoE的诊断可能是很棘手的。这种情况看起来很像胃食管反流病（GERD）–也叫酸反流–和烧心。这两种情况都会引起胸痛、吞咽困难和呕吐等症状，但它们的原因不同。

胃食管反流病发生在你食道底部的肌肉没有完全关闭的情况下。这种开放的阀门允许胃酸倒流并刺激食道内壁。

患有反流的人，就像患有EoE的人一样，食道中也有高水平的嗜酸细胞。这使得这两种情况更难区分。你的医生可能会在诊断EoE之前对你进行反流和其他提高嗜酸性粒细胞的疾病测试。

肠道传染病还与心脏病发作有一个共同的关键症状：胸痛。如果你有胸痛，你需要去看医生–特别是如果你还有其他心脏病发作的症状，如呼吸急促或手臂疼痛。

为了确定你患的是欧洲鳗鲡病而不是胃食管反流病或其他疾病，你的医生会。

• 询问您的症状

• 用内窥镜检查您的食道，内窥镜是一根细管，末端有摄像头和灯光

• 做活组织检查，即从您的食道中取出一块组织并进行测试

EoE使人更难吃东西

嗜酸细胞性食管炎会引起吞咽困难、腹痛、胸痛和呕吐等症状，使人吃东西不舒服。你吃过的食物可能会倒流到你的喉咙。

由于难以吞咽，一些患有埃博拉的儿童吃得很少或根本不吃。这可能使他们难以获得成长和发展所需的适当营养。

当食道炎严重时，食道会非常狭窄，以至于食物被卡在里面。这被称为食物嵌塞，是一种医疗紧急情况。

它可能会限制你的食物选择

食物是引起EoE的主要原因。最常见的诱因是产生过敏原的食物，如：。

• 牛奶和其他乳制品

• 蛋类

• 小麦

• 大豆

• 花生和树坚果，如榛子、腰果和山核桃

• 鱼和贝类，如螃蟹和虾

将这些食物从你的饮食中剔除可能会预防症状，但要弄清楚哪些食物困扰你并不容易。有时，在你吃了违规的食物后几天或几周内，症状不会出现。过敏性血液检查和皮肤点刺试验并不能很好地找到食道炎的原因。

消除性饮食是了解哪些食物困扰你的一个更准确的方法。这就是当你停止食用一种或多种食物几个星期，看看你的症状是否改善。

六种食物的消除饮食（SFED）是一种经常用于治疗EoE的方法。在这种饮食中，你要戒除所有六种常见的食物过敏原–牛奶、鸡蛋、小麦、大豆、坚果和鱼。大约70%尝试SFED的人得到症状缓解。但是，由于SFED的限制性很强，有时很难遵循，因此与有治疗EoE经验的营养师合作是有帮助的。

你可能也有其他过敏症

大多数的EoE患者也有哮喘、湿疹或食物过敏。这些过敏性疾病往往是家族性的，所以你的父母或兄弟姐妹可能也有过敏症。

除了任何可能使你的食道炎发作的食物，你的其他过敏症也可能引发食道炎症状。有些人在接触到灰尘、霉菌或花粉等过敏诱因后，会出现吞咽困难和其他症状。被称为过敏症专家的专家可以为您测试这些过敏症，并在您需要时建议进行治疗。

您可能需要服药

如果饮食不足以缓解您的症状，药物治疗是一个选择。外用类固醇和质子泵抑制剂（PPIs）可以减少食道的肿胀。PPIs也通过阻断胃酸来治疗反流。

Dupilumab（Dupixent）是唯一被批准用于治疗EoE的药物。它是一种每周注射一次的药物。Dupixent还可以降低食道的肿胀，使其更容易吞咽。

有可能出现并发症

如果你让EoE长期得不到治疗，它可能会损害你的食道。随着时间的推移，你的食道会形成疤痕，使食道口变窄。

你可能不知道你有损伤和狭窄，因为即使你的症状很轻微，也会发生这种情况。如果你很难吞咽，你的医生可以做一个医疗程序来拉伸和拓宽你的食道。

它将伴随着你

食道癌是一种慢性疾病。它不会消失，也没有治疗方法。但是你可以学习如何控制它的症状。

发现你或你的孩子患有埃奥氏病可能是很可怕的。你可能不知道该怎么做。有几个组织可以帮助你了解这种情况和如何治疗，包括。

• 美国嗜酸粒细胞病症合作组织

• 敦促研究嗜酸细胞疾病的运动 (CURED)

需要一个专家团队来保持EoE的良好控制和预防并发症。你可能会看到一个(n)。

• 过敏症医生

• 腸胃科醫生

• 营养师

与您的医疗团队的所有成员密切合作，确保您得到您需要的治疗。