你的血液中发生了什么？

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CML会影响你的骨髓，即制造血细胞的地方。当你患有这种癌症时，它会制造大量不正常的白细胞，不能很好地对抗感染。当它们在你体内积聚时，它们会挤掉你的健康血细胞。

染色体的作用

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染色体携带基因，告诉你的细胞该怎么做。当你患有CML时，第9号和第22号染色体的片段断裂并交换位置。其结果是22号染色体的一个版本，被称为 “费城 “染色体。它携带一个新的基因，称为bcr-abl，它启动了一个创造异常白细胞的过程。

慢性阶段

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在这个时期，你可能不会有任何症状。在你的血液和骨髓中只有少量异常的白细胞，所以你的身体仍然能够抵抗感染。尽管你现在可能不觉得有什么不舒服，但重要的是要接受治疗，这样你的疾病才不会恶化。

加速阶段

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当您处于这个阶段时，您的异常血细胞的数量已经增加。您可能会感到疲倦，体重减轻，气短，或发烧。

爆炸阶段

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现在您的骨髓和血液中的异常血细胞的数量很高。同时，你的健康红、白血球和血小板也较少。你更容易受到感染，而且你可能有贫血或难以控制的出血。如果不进行治疗，这个阶段可能会有生命危险。

瞄准异常蛋白

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在慢性期，你可能首先接受称为酪氨酸激酶抑制剂（TKIs）的药物治疗。它们通过阻断由异常基因bcr-abl制造的蛋白质来杀死CML血细胞。你可能有皮疹和皮肤肿胀、恶心、肌肉痉挛和腹泻等副作用。当TKIs不能控制疾病时，还有其他治疗方案。

干细胞移植

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这是一些对TKIs或其他疗法没有反应的人的选择。首先，你要接受高剂量的化疗药物，以杀死你骨髓中的造血干细胞。然后，你接受来自匹配捐赠者的干细胞。这将形成新的、健康的血细胞。干细胞移植是治愈CML的最佳机会。但针对BCR-ABL的较新治疗方法也能帮助许多人进入缓解期。

我可以接受干细胞移植吗？

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该程序往往对以下人群最有效。

• 较年轻而非较年长

• 处于慢性阶段

• 总体健康状况良好

用于移植的高剂量化疗有风险。副作用可能包括感染和贫血，但随着你的康复，大多数会消失。 

其他CML治疗方案

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如果TKIs不起作用，其他选择包括。

• 口服化疗药物，以杀死全身的异常细胞，如药物羟基脲或丁苯磺酸

• 生物药物，如干扰素，推动您的免疫系统来对抗癌症

• 如果你参加临床试验，你可以尝试新的、实验性的CML治疗方法

体检

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当你患有CML时，你会至少每隔几个月看一次医生，以了解你的治疗效果如何，并寻找副作用。他们可能会建议你接受。

• 全血细胞计数和骨髓检查，以测量红、白血球和血小板

• 荧光原位杂交（FISH）测试，看有多少细胞含有费城染色体

• 聚合酶链式反应（PCR）测试，寻找BCR-abl基因

关于您的治疗的问题

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当您见到您的医生时，请问他们。

• 我现在处于哪个CML阶段？

• 我的治疗方案有哪些，可能会有哪些副作用？

• 我应该得到第二个意见吗？

• 我可以参加正在测试实验性疗法的临床试验吗？

积极参加治疗

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采取几个简单的步骤，确保你得到你需要的帮助。

• 去做所有的检查，这样你的医生就可以在你的治疗没有效果的时候改变你的治疗方法。

• 告诉他们您的任何副作用。

• 从朋友、家人或您的医疗团队获得一些情感支持。

迹象表明您的治疗正在发挥作用

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您的医生会在这些方面寻找进展。

• 健康的白血球和血小板数量的改善

• 您的血液和骨髓中带有费城染色体的细胞更少

• 含有bcr-abl癌基因的细胞更少

我是否处于缓解期？

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您的医生会说您的疾病在以下情况下不再活跃。

• 您的血细胞计数正常

• 在您的血液或骨髓中找不到带有费城染色体的细胞

• 在您的血液中找不到任何异常的基因

处于缓解期并不等同于被治愈。癌症可能会复发。

注意复发的症状

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即使在成功治疗后，CML也会复发。复发的警告信号包括疲劳或虚弱、体重减轻、发烧、盗汗、骨痛、左侧肿胀或疼痛（脾脏肿大的症状），以及腹部有饱胀感。如果你发现任何这些红旗，请打电话给你的医生。

为什么我的治疗没有效果？

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CML治疗对大多数人都很有效，但不是每个人都能做到。你的治疗可能不再起作用的原因包括，癌细胞发生变化（突变）或没有足够的药物进入你的血液。如果你的治疗没有效果，你的医生可能会调整你的药物剂量或将你换成另一种疗法。

治疗胃肠道肿瘤

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GISTs与更常见的消化道肿瘤类型不同，因为它们的起始组织类型不同。GISTs属于一类叫做软组织肉瘤的癌症。软组织肉瘤发生在支持和连接身体的组织中。

医生如何治疗GIST

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通常先进行手术。之后，你可能会服用针对导致GIST的蛋白质的药物。这些蛋白质存在于帮助食物通过消化系统的细胞中。你通常不需要化疗和放疗。

寻找肿瘤

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医生可以使用CT和MRI扫描等测试来检查可疑区域。你可以喝钡剂饮料或进行钡剂灌肠以增强X射线图像。你的医生可能会将内窥镜（一种带有摄像机的微小柔性管）插入胃肠道，以进行更仔细的检查。

肿瘤是癌症吗？

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当医生发现一个肿瘤时，他们可能会从里面取出一些细胞来检测癌症。对于GISTs来说，很难做到这一点，因为它们生长在胃或肠道内壁之下。外科医生可能会尝试用内窥镜取一个小样本。或者他们可以通过皮肤插入一根长针来获取样本。通常情况下，最好的办法是切除肿瘤并进行检测。

肿瘤测试

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医生使用的检测方法是，如果肿瘤中有太多称为 “cKIT”（酪氨酸蛋白激酶KIT）的蛋白质或称为血小板源性生长因子受体α（PDGFRA）的蛋白质发生突变，就会改变颜色。他们还寻找基因的变化。而且他们还检查GIST中细胞的繁殖速度，这有助于他们了解它的侵略性。

癌症处于什么阶段？

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医生根据以下情况给GIST划分阶段–从I到IV不等。

• 主要肿瘤的大小

• 附近的淋巴结是否有癌症的迹象

• 是否扩散，或转移到其他器官

• 细胞繁殖的速度如何

阶段越高，疾病就越严重。治疗方法取决于癌症的阶段。

您是否需要手术？

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手术是治疗GIST的主要方法。它通常是首选，即使医生需要切除周围的部分组织或器官。有些肿瘤不可能被切除，因为它们已经扩散到重要组织或身体的其他部位。在这些情况下，医生可能会开出药物来缩小肿瘤，使其小到可以进行手术。

GIST手术

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外科医生可以使用腹腔镜切除小的肿瘤，这是一种光纤仪器，他们通过一个小切口插入。对于较大的肿瘤，他们可能需要切除受影响器官的一部分，如肠道或肝脏。GIST很少扩散到附近的淋巴结，所以医生通常不需要切除这些淋巴结。

手术前后的问题

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手术前，巨大的肿瘤可能会阻塞、纠缠或撕裂肠道。它们还可能引起内出血，这可能需要紧急治疗和输血。手术后，可能会出现感染、肠梗阻、心脏和肺部问题。保持与医生的预约，以确保你没有问题。如果外科医生切除了你的部分胃，你可能需要做一些饮食上的改变。请向您的医生询问这方面的情况。

有助于治疗GIST的药物

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GIST复发的机会取决于肿瘤的大小和它的生长速度。药物治疗对有肿瘤复发风险的人很重要。最近的一项研究表明，3年的药物治疗可以提高你活得更长的机会。即使你不能做手术，某些药物也可能提高你的机会或遏制大肿瘤引起的问题。

治疗GIST的药物

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治疗GIST的选择包括，伊马替尼（Gleevec）、舒尼替尼（Sutent）和瑞戈非尼（Stivarga），它们阻断使肿瘤生长的蛋白质。它们可以在手术前服用以缩小肿瘤，在手术后服用以减少癌症复发的可能性，以及用于外科医生无法手术的肿瘤。 如果这些都不成功，你的医生可能会开出瑞普替尼（Qinlock）。”

其他药物治疗

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当伊马替尼不起作用时，舒尼替尼（Sutent）它也可以延缓疾病的发展，缩小肿瘤。如果你有伊马替尼的副作用，而你的医生想尝试另一种药物，舒尼替尼也是一种可能性。如果其他两种药物不起作用或你不能服用，Regorafenib（Stivarga）是一个选择。 如果肿瘤已经转移，你的医生可能会开出激酶抑制剂avapritinib（Ayvakit）。

实验性治疗方法

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研究人员正在开发治疗GIST的新药。其中一些药物的工作方式与伊马替尼和舒尼替尼相同。其他药物则以不同方式发挥作用。你可能想向你的医生了解你可以参加的临床试验，它们涉及什么，以及如果你报名参加，你可以期待什么。

肿瘤发生的地方

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类癌是缓慢生长的肿瘤。 肿瘤有时开始于肺部，很少发生在卵巢、睾丸或胰腺。大多数生长在胃肠道，最常在小肠、阑尾和直肠发现。肠道类癌肿瘤也可以扩散到肝脏，然后扩散到肺部、骨骼、皮肤和其他器官。类癌肿瘤会向血液中释放荷尔蒙和其他化学物质。过量时，这些激素会导致类癌综合征的症状。

一系列的症状

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当这些肿瘤扩散到肠道以外的器官时就会发生类癌综合征。卵巢类癌也可发生该综合征。类癌综合征的症状可能在几年内都不会出现，如果它们出现的话。它的许多症状模仿其他疾病的症状，如肠易激综合征。

面部潮红

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面部、颈部或上胸部的鲜红色潮红是类癌综合征最常见的症状之一。当血液中过量的5-羟色胺或其他化学物质导致血管扩张时，就会发生脸红。潮红可以感觉到温暖或不舒服。面部潮红是暂时的，可持续数分钟至数小时。脸红和其他症状可由某些食物、酒精和压力引发。

腹泻

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腹泻是类癌综合征的一个常见症状，也是肿瘤分泌过多激素的结果。有时腹泻可能伴有肠道疼痛、痉挛和排气。在某些情况下，当腹泻严重时，会出现食物和营养物质的吸收不良。

喘息

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喘息可能是你呼吸困难的一个信号。它听起来像一种哨子的声音。喘息可能是肺部问题的征兆，如哮喘、支气管炎、肺炎或肺气肿。类癌综合征带来的喘息和呼吸短促在潮红发作时最为明显。

心脏问题

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类癌综合征会对心脏造成损害。它可以引起心跳加快、血压低、心脏杂音、疲倦或活动时呼吸短促。类癌综合征的并发症–心力衰竭，可引起腿和脚的肿胀。类风湿性心脏病最终发生在50%以上的类风湿性疾病患者身上。

库欣综合征

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有时类癌肿瘤会产生一种叫做ACTH（促肾上腺皮质激素）的激素。ACTH可使肾上腺产生过多的皮质醇和其他激素。过多的皮质醇会导致库欣综合征。症状包括体重增加、高血压、高血糖、肌肉无力，以及身体和面部毛发增加。

佩拉格拉

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糙皮病是由于严重缺乏烟酸而发生的疾病。当类癌肿瘤利用体内的色氨酸制造血清素而不是烟酸时，类癌综合征可引起糙皮病。糙皮病的症状包括腹泻、痴呆和皮肤干燥。糙皮病的其他症状是鳞状皮肤溃疡、头痛、虚弱、食欲不振，以及精神和情感障碍，如抑郁和焦虑。

其他症状

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面部潮红、腹泻、腹痛和喘息是类癌综合征的最常见症状。但也可能出现其他症状。这些症状可能包括皮疹、焦虑、或感觉迷失方向。如果你对自己的健康有疑问或担忧，最好与你的医生交谈。

什么会触发症状？

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类癌综合征的症状可由剧烈活动和身体及情绪压力引发或加重。饮酒或吃某些食物也可能触发症状。某些药物也可以使症状恶化。这些药物包括一些用于治疗抑郁症的药物，如氟西汀（百忧解）和帕罗西汀（帕西尔）。

酪胺含量高的食物

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酪胺含量高的食物可引发类癌综合征的一些症状，包括头痛、高血压、心悸、心率加快、脸红和某些人的意识丧失。酪胺是在一些食物中发现的一种天然成分。其数量因食物而异。酪胺在变质的蛋白质和老化或发酵的食物中含量较高，如奶酪、烟熏或盐渍肉、酒精和坚果。如果你对酪胺含量高的食物有强烈的反应，应避免食用这些食物。你可能可以吃少量的酪胺含量较少的食物。

发生类癌危机

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类癌危机 “发生时，肿瘤会释放出大量的激素，类癌综合症的更严重的症状同时出现。不规则和威胁生命的心律，血压严重升高或下降，呼吸极度困难，以及谵妄都可能在这些发作中发生。它可以由化疗、麻醉或活检时对肿瘤的操作引发。有时它会无缘无故地突然发生。药物lanreotide和octreotide通过增加低血压和调节荷尔蒙分泌来控制类癌危机。

白癜风。这张照片显示一个孩子的后颈部有一大块白癜风。这些类型的白斑是在皮肤失去黑色素后形成的，当时被称为黑色素细胞的色素形成细胞被破坏。这种情况往往会发展，甚至可能成为普遍现象。现在有的先进的遮盖化妆品。对一些病人来说，在病程早期单独应用皮质类固醇或钙神经元抑制剂，或配合短暂的自然阳光照射，可诱发再色素沉着。外用或口服补骨脂素和紫外线的不同组合称为PUVA（补骨脂素和长波紫外线辐射的组合），有时用于治疗白癜风。在夏季使用广谱防晒霜可以最大限度地减少正常皮肤和受累皮肤之间的对比。 

文章。白癜风和皮肤颜色的丧失

幻灯片。胎记。幻灯片：从波特酒渍到血管瘤幻灯片：保持婴儿皮肤健康的窍门幻灯片：保持婴儿皮肤健康的窍门幻灯片：保持婴儿皮肤健康的窍门。保持婴儿皮肤健康的小窍门Slideshow: 常见的儿童皮肤问题。从皮疹到体癣 

银屑病是一种常见的皮肤病，影响到全球1.25亿人，大约30%的银屑病患者也会发展成银屑病关节炎。

药物治疗已被证明对控制银屑病关节炎（PsA）的症状有效，其中包括关节疼痛和肿胀、疲劳、晨僵和运动范围减少，但要找到正确的治疗方法（或治疗组合）可能需要时间，而且有些治疗方法会有短期和长期的副作用。

研究人员一直在寻找新的PsA治疗方法，而临床试验可以提供帮助。

临床试验是如何进行的

临床试验是评估新疗法的有效性的研究，寻找正确的药物剂量，寻找副作用，并决定被测试的治疗方法是否安全和有效。

研究人员必须向FDA提交他们的临床试验方案，以获得批准进行研究。FDA也使用临床试验的结果来决定新的PsA治疗方法是否足够安全和有效，以批准给病人使用。

临床试验分为四个阶段。

• 第一阶段：这些研究招募小群的参与者来测试新的治疗方法是否安全和有效。当研究人员看到该治疗方法有帮助时，就会进入下一阶段的测试。

• 第二阶段：第二阶段临床试验可以包括几百名参与者，旨在进一步测试一种治疗方法是否安全和有效。与持续几个月的I期临床试验相比，II期临床试验可持续2年之久。

• 第三阶段：一旦一种治疗方法进展到第三阶段临床试验，研究人员就会招募数千名参与者，并在更长的时间内监测其副作用。美国食品和药物管理局使用第三阶段试验的结果来批准显示出积极结果的治疗方法。

• 第四阶段：这些研究发生在新的治疗方法被批准之后，包括比第一、第二和第二阶段临床试验所包括的更大和更多样化的人群，并在更长的时间内监测病人。

从研究的角度来看，临床试验使科学家能够更多地了解新的银屑病关节炎治疗方法如何帮助患者。

临床试验也有助于患者。你可以接触到新的PsA治疗方法，可以接触到处于银屑病关节炎研究前沿的医疗服务提供者，此外，你还可以知道你在帮助研究人员寻找治愈银屑病关节炎的方法，并帮助其他患有这种疾病的人。

过去的临床试验对银屑病关节炎有什么帮助

治疗银屑病关节炎的选择已经有了明显的增加。事实上，在2013年至2017年期间，FDA批准了三种治疗银屑病关节炎的新药，因为临床试验显示这三种疗法都有积极的效果。

有时，临床试验有助于研究人员更好地了解某些治疗方法何时无效。2021年，研究人员完成了一项临床试验，探讨大麻二酚（CBD油）是否可以帮助控制银屑病关节炎的症状；结果研究发现，服用CBD的人报告的疼痛没有明显差异。

治疗PsA的方法越来越多，但研究人员认为还需要继续用临床试验测试潜在的新疗法，以改善护理。

现在对银屑病关节炎的研究是什么？

研究人员一直在开展新的临床试验，以测试新的银屑病关节炎的治疗方案。他们也研究PsA的其他方面，从预防和诊断到疾病活动和生活方式的改变。目前正在进行的一些临床试验包括。

• 测试饮食中的益生菌对降低疾病活动的有效性。

• 比较X射线来评估长期的关节损伤，并评估可能预测那些PsA患者严重疾病风险最高的因素。

• 评估饮食对PsA症状和疾病严重程度的影响。

• 确定影响坚持用药的意愿的因素。

新的临床试验一直在招募参与者。

成为临床试验的一部分，我可以期待什么？

虽然PsA的临床试验测试的是一系列的治疗或预防策略，但都会遵循类似的步骤。你会被随机分配到一个治疗组或对照组，给你一个指示清单，并要求你在试验期间安排随访，包括收集尿液样本，抽血，和其他健康检查，以便研究人员可以收集数据。

一些临床试验提供旅行、停车和住宿等费用的报销，或向参与者提供少量津贴。

如果有明确的证据表明治疗是有效的，如果缺乏兴趣，如果参与者出现严重的副作用，如果危害大于益处，或者如果其他类似的研究发表，使临床试验失去意义，研究人员可以决定提前结束临床试验。

在参加临床试验之前，与你的医生讨论是很重要的。如果你决定申请，这里有一些问题要问临床试验协调员。

• 临床试验的目的是什么？

• 临床试验可能带来的好处、副作用和风险是什么？

• 如果治疗有效，试验结束后我还能继续使用吗？

• 试验中收集的数据会如何处理？

• 我是否会被告知试验的结果？

• 我的医护人员是否可以查阅临床试验的医疗记录？

你对临床试验的目标以及它如何帮助你（和其他人）更好地患有银屑病关节炎的信息掌握得越多，你就越能做出是否参加的决定。

当你患有中度至重度银屑病关节炎时，肿胀、僵硬、活动范围缩小等症状可能使你更难处理日常工作，从穿衣、准备饭菜到工作和驾驶。适应性和辅助性设备可以提供帮助。

这些工具旨在使你的关节保持在正确的位置，提供杠杆作用，扩大运动范围，使活动更容易，并帮助保持你的生活质量。

辅助设备的选择范围从简单的工具如鞋角和扶手到高科技工具如免提耳机和声控软件，都是为了帮助完成日常工作。

你可以在硬件或医疗用品商店购买大多数这些设备，或者在网上订购，并直接送到你的家门口。记得向你的健康保险提供商查询，看看你的计划是否包括适应性设备。

这些设备可以在你生活的各个领域提供帮助。

个人卫生。你知道在淋浴间和马桶旁安装扶手、使用防滑垫和增加加高的马桶坐垫对帮助平衡和减少跌倒的风险很重要，但还有其他为浴室设计的聪明设备，使你更容易处理所有的个人卫生工作。水龙头旋转器可以提供杠杆作用，帮助打开和关闭刷牙或洗手的水，而吹风机支架则提供了一个免提的替代方案，让你不用拿着沉重的吹风机来吹干头发。

穿衣服。当拉拉链或系鞋带变得困难时，与其捐出你最喜欢的衣服，不如寻找旨在帮助你穿衣的适应性设备。有一些特定的设备，如鞋角、纽扣钩和拉链拉头，使你从头到脚都更容易看清楚，而某些衣服的选择可能比其他的更省事，包括带有弹性鞋带或可调节带子的鞋子。

购物。跳过沉重的塑料购物篮，在过道上滚动一个杂货车来容纳所有的物品；结账时每个袋子里装的物品要少一些，选择有宽把手或带子的袋子，使它们更容易携带。当你觉得身体不舒服不能去商店的时候，可以在网上订购食品杂货，然后送货上门。

烹饪。吃加工过的食物可能比把材料切成小块在家里做饭更容易，但高热量的包装食品与较高的炎症水平有关。

为了更容易准备新鲜、健康的饭菜，用电动设备取代手动设备，如开罐器和蔬菜削皮器；用食物处理器代替手切原料；并购买橡胶开罐器，以帮助拧开盖子。你还可以找到有较大手柄和握柄的餐具，这样更容易掌握，还有带抓手的长柄工具，可以够到高架子上的物品。

做家务。你需要处理家务，但所有的弯腰、抬头、擦洗和擦洗都会对你的关节造成伤害，并可能加剧你的疲劳。橡胶手套和长柄工具是抓取物品和清除难以触及的地方的理想工具，而不需要站在阶梯或凳子上，轻型吸尘器的使用（和从一个房间到另一个房间的移动）也不那么累赘。如果家务活儿太多，无法单独处理，可以请家人帮忙，或者考虑雇用清洁工人来处理这项任务。

园艺。照顾花园是一种流行的消遣方式，像花园长椅和软垫膝盖或长柄花园工具这样的适应性设备，可以最大限度地减少弯腰的需要，使你更容易种植出美丽的花朵。花园推车可以拖动用品，轻质软管和更小、更轻的浇水容器也可以确保银屑病关节炎不会妨碍你在泥土中挖掘。

工作。从适合的书写工具和语音文字软件到自动开门器、免提耳机和可调节高度的工作台面，这些设备都是在患有银屑病关节炎等慢性疾病的情况下朝九晚五的关键。与你的经理讨论你可能需要的便利条件，以管理你的任务，并花时间设置你的工作区，以获得最佳的舒适度。

驾驶。你依赖你的车在城里走动，但有时驾驶是一种文字上的痛苦。换成一个宽底座的钥匙，这样更容易握住并在点火器中转动，并购买一个油箱盖开启器，以帮助加油。

有时，小的调整就可以更容易地处理日常生活活动，还有一些设备，如轮椅、助行器、适应性床和楼梯升降机，以帮助解决更高级的移动问题。

你的医疗服务提供者可以提出建议，或将你介绍给职业治疗师，帮助选择特定的适应性设备或其他 “生活小窍门”，以帮助你完成所有的日常工作，增加你继续生活的机会，享受银屑病关节炎的生活。