阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）的名字是怎么来的？

答案

该病的名字来自于它的一个症状：夜间或早晨的尿液中有深色或鲜红色的血液。”阵发性的意思是 “突然”，夜间的意思是 “晚上”，血红蛋白尿的意思是 “尿血”。超过60%的PNH患者都会发生这种情况。

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评论者 Neha Pathak 于 2020年9月30日

于2020年9月30日进行医学审查

阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）如何影响怀孕？

解答

如果你是一个想怀孕的女性，请先和你的医生商量。PNH可能会引起一些问题，使您和您的宝宝在怀孕时有风险。如果你真的怀孕了，你的医生会密切关注你和宝宝的情况。

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评论者 Neha Pathak 于 2020年9月30日

于2020年9月30日进行了医学审查

阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）和再生障碍性贫血之间有什么联系？

解答

一些医生认为PNH与骨髓薄弱有关。患有某种类型的贫血（称为再生障碍性贫血）的人更有可能得PNH。

反过来也是如此。患有PNH的人更有可能得到再生障碍性贫血，尽管不是每个人都会这样。在这种情况下，你的骨髓停止制造新的血细胞。

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Reviewed by Neha Pathak on September 30, 2020

Medically Reviewed on 9/30/2020

阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）应该在什么时候打911？

解答

血凝块是很危险的。如果您认为您可能有血栓，请立即打电话给您的医生。如果你有任何呼吸或移动的困难，说话或看东西，突然头痛，任何胸部疼痛，或有癫痫发作，请拨打911。

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评论者 Neha Pathak 于 2020年9月30日

于2020年9月30日进行医学审查

怎么会得阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）？

解答

PNH是由一个基因的问题引起的。但是你不会从你的父母那里得到它，你也不能把它传给你的孩子。

基因的变化，称为突变，导致你的身体产生异常的红细胞。这些细胞没有保护它们免受你的免疫系统伤害的蛋白质。所以你的身体会将它们分解。科学家把这个过程称为 “溶血”。

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评论者：Neha Pathak 日期：2020年9月30日

于2020年9月30日进行医学审核

在得到阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）的诊断之前，医生会问什么？

解答

你的医生会询问你的病史和你注意到的任何症状。他们也可能会问你。

• 您是否注意到您的尿液中有血？

• 您服用的是什么药物？

• 您有过血栓的迹象吗？

• 您是否有任何胃部或消化系统的问题？

• 您是否接受过再生障碍性贫血或骨髓疾病的检查？

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Reviewed by Neha Pathak on September 30, 2020

Medically Reviewed on 9/30/2020

哪些人更容易患阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）？

答案

阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）可以在任何年龄段得到。你并不是生来就有这种病。虽然它可能危及生命，但治疗可以帮助你感觉更好并控制一些并发症。

这种疾病对每个人的影响是不同的。有些人只有轻微的问题。对其他人来说，它要严重得多。最大的风险是血凝块。大约40%的PNH患者在某些时候会出现血栓。

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评论者 Neha Pathak 于 2020年9月30日

于2020年9月30日进行医学审查

当您的阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）通过常规治疗没有好转时，您需要做什么？

解答

如果你的PNH在常规治疗下没有好转，你可能想问问你的医生是否可以参加临床试验。这些研究尝试治疗PNH的新方法，然后再提供给所有人。问问你的医生，在你报名之前，你应该考虑哪些方面的问题。

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Reviewed by Neha Pathak on September 30, 2020

Medically Reviewed on 9/30/2020

阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）的症状是什么引起的？

答案

该病的症状是由以下原因引起的。

• 红血球破损

• 红血球过少（会导致贫血）

• 血管里有血块

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评论者：Carmelita Swiner 日期：2021年9月2日

Medically Reviewed on 9/2/2021

什么是阵发性夜间血红蛋白尿症（PNH）？

解答

这是一种罕见的血液疾病，源于你的基因。 如果你有这种病，你的免疫系统会攻击你体内的红血球并将它们分解。它们缺乏某些保护它们的蛋白质。

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Reviewed by Neha Pathak on September 30, 2020

Medically Reviewed on 9/30/2020