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照顾阿尔茨海默氏症的人:获得你需要的帮助

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照顾阿尔茨海默病患者可能是一项每周7天、每天24小时的工作。如果你试图自己做所有的事情,最终你会感到疲惫不堪。

照顾者有较高的风险。

  • 抑郁症

  • 酒精和毒品的使用

  • 睡眠和饮食不佳

  • 癌症、糖尿病、关节炎、心脏病等慢性疾病

  • 头痛和其他痛症

在压力使你生病之前,请朋友、邻居或家人接手一些工作。当你请求帮助时,这并不意味着你放弃了你的亲人或你不爱他们。它只是给你一些时间来照顾自己。当你关心自己的心理和身体健康时,你会成为一个更好的照顾者。

为什么问这个问题这么难

照顾痴呆症患者的人中,约有四人是该患者唯一的照顾者。照顾者不要求帮助的一些原因是。

  • 他们不知道该寻求什么样的帮助。

  • 他们不想麻烦任何人。

  • 如果他们不为自己照顾的人做一切事情,他们会感到内疚。

  • 他们担心答案会是 “不”。

 

何时寻求帮助

处于阿尔茨海默氏症早期的人可能仍然能够工作、开车和做大多数其他自我护理工作。这时你可能不需要做很多事情。在后期阶段,你的亲人可能需要帮助完成每一项基本任务,包括吃饭、走路和上厕所。

如果你有像这样的照顾者倦怠的迹象,请寻求帮助。

  • 你不再见家人和朋友了。

  • 你对以前喜欢的事情失去了兴趣。

  • 您感到悲伤、暴躁或无助。

  • 您对您所关心的人感到愤怒。

  • 您的睡眠时间比您的正常时间多或少。

  • 您的健康问题比平时多,或者您感到疲惫不堪。

 

如何询问

请求帮助可能是一件很困难的事情。这里有一些提示,使请求更容易。

提前考虑

不要在最后一分钟提出请求。提前几天让对方知道你需要他们的帮助,让他们有机会调整自己的行程。

描述情况

解释你为什么需要帮助。你可以说,”我早上几乎没有时间洗澡。我担心,如果我不找人帮我分担一些工作,我会让自己生病。

要具体和直接

当别人确切地知道你需要什么时,他们会更容易帮助你。与其问:”你能为我做几件事吗?”不如问他们是否可以为你去杂货店,做一顿饭,或者在某一天照看你的爱人几个小时。

组织起来

将你需要完成的所有任务列成清单。然后在所有愿意提供帮助的人之间进行分工。

现实一点

只要求你知道这个人能够提供的服务。全职工作的人可能无法在一周内过来帮忙。

询问他们想做什么

不是每个人都会做饭或想打扫房间。找出每个人能够和愿意做什么。然后为他们匹配最适合他们兴趣的任务,以及他们能够出现的时间。

要有灵活性

情况可能会改变 — 对你和帮助你的人来说。当你的帮助者有冲突时,要准备好调整他们的时间表。

当需要不同程度的帮助时

您可能会达到这样的程度:您的亲人需要的护理比您能提供的更多,即使有朋友和家人参与。这时您可能想雇人到家里来,或利用送餐和成人日间护理服务等项目。

 

针对阿尔茨海默病患者的居家服务有几种类型。

  • 当您做其他事情或休息时,同伴会陪伴您的亲人。

  • 家庭健康助理可以为您的亲人洗澡、梳洗、穿衣,以及协助其他类型的个人护理。

  • 护士和其他熟练的护理人员处理打针、伤口护理、物理治疗和其他医疗需求。

阿尔茨海默氏症的护理人员:放弃你的内疚

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大多数阿尔茨海默病患者最终需要的护理水平是他们的伴侣或家人无法单独提供的。然后就是把帮手带到你的家里,或者把你的亲人转移到长期护理机构。

如果你是主要照顾者,可能很难接受你需要帮助的事实。这里有一些方法可以让你放下你可能感到的任何内疚。

相信这样做是为了最好的结果

要决定你需要帮助可能很困难。但可能有几个原因。

  • 你可能没有准备好成为一名护理人员。从事医疗保健工作的人很可能拥有你所没有的技能和训练。

  • 护理机构更有能力处理随着阿尔茨海默病的发展而出现的安全问题,如攻击性行为和游荡。而且他们没有潜在的家庭危险,如楼梯或炉子。

  • 有时,阿尔茨海默氏症患者与不是他们亲近的人合作更好。像洗澡这样的事情可能已经成为一场日常的战斗,现在对你的亲人来说可能会更容易。

  • 从照顾者的角色中退下来,可能让你再次成为那个人的孩子或配偶。

 

做好你的家庭作业

如果你想找一个住家的机构。

  • 了解您所在地区的选择以及它们的不同之处,包括辅助生活、疗养院和持续护理退休社区。

  • 从您的支持团体的成员、您亲人的医生、家人和朋友那里获得推荐。您的父母或伴侣是否有朋友已经住在某个特定的社区?

  • 与您要照顾的人一起参观设施,以了解其氛围、清洁度和护理风格。

  • 询问其为阿尔茨海默氏症患者提供哪些具体服务。

  • 了解费用到底包括哪些内容,以及是否有任何费用可以由长期护理保险、医疗保险或医疗补助支付。

  • 向当地和州政府以及Better Business Bureau查询对该设施的投诉。

如果你要把帮手带进你的家。

  • 从朋友、医生或当地的老年中心获得推荐人。给他们的推荐人打电话。

  • 检查投诉情况。

  • 确保他们有执照,如果你的地区有此要求,并且他们有保险。

  • 找出到底包括哪些服务,以及它们的费用。

  • 如果他们在人事代理公司工作,请询问其如何调查、培训和监督其雇员。

 

原谅你所爱的人

有时对你所照顾的人感到沮丧是正常的。你可能对不得不为他们的护理做出艰难的决定而感到不满。患有阿尔茨海默氏症的人可能会对你发火或伤害你的感情。你也可能在担任照顾者之前,对你们的关系有未解决的问题。

为了你自己的利益,试着放开或搁置这些感情。

宽恕自己

也许您觉得自己应该做得更多。你可能会因为有正常的负面情绪而感到内疚,或者因为感到解脱而内疚。接受你只是人类,如果你认为自己做得不够好,请原谅自己。要明白你的健康和幸福的重要性并不亚于你所爱的人。

让自己悲伤

你可能会因为放弃了一些照顾的责任而感到一些解脱。但这也意味着您的亲人的病情正在进展。你们的关系正在发生变化,也许还有你们对未来的看法。为他们感到悲痛是可以的。

接受失去控制的情况

把照顾亲人的责任交给别人是很可怕的。你可能已经建立了例行程序,并且有你喜欢的某种方式来做事情。新的护理人员会按照他们的方式做事。提醒自己,这没有关系。

理解过渡期需要时间

对你们两个人来说,要适应新的安排可能会很困难。过渡可能需要时间,但你可以帮助它顺利进行。

  • 您的亲人可能会抵制将一个 “陌生人 “带进家里。在他们和新的护理人员相互了解的时候,请留在身边。解释你通常是如何做事的。

  • 如果他们要搬到一个新的生活安排,计划经常探访,至少在最初的几个星期。他们不太可能有被抛弃的感觉,你也可以看到他们的适应情况。

  • 熟悉新设施的工作人员。分享有关您所爱的人的信息,并观察他们是否得到他们所需要的东西的迹象。与新的护理人员建立关系可以让您放心,您的亲人会得到很好的照顾。

 

获得支持

让其他家庭成员参与有关您亲人护理的决定。找一个你可以倾诉你所经历的事情的人,无论是家人、朋友还是治疗师。有许多照顾者的支持团体。与处于类似情况的人交谈可以使你感到不那么孤独,并给你提供管理你的情况的提示。

Chloe Fernandez、Kavya Kopparapu、Lauren Singer和Donna Magid, MD, MEd获得医生健康英雄奖

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Chloe Fernandez, Kavya Kopparapu, Lauren Singer, and Donna Magid, MD, MEd, received doctor Health Hero Awards

Micah Fowler, Kelsey Fowler, Jim and Jeannie Gaffigan, and Jenna Wolfe 向2017年获奖者致敬

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纽约州纽约市(2018年1月23日)–领先的健康信息来源–医生健康公司在纽约市举行的年度健康英雄奖活动中,庆祝了四位非凡人士的成就,他们正视健康和医疗挑战,并通过独创性和奉献精神不懈努力地解决这些问题。

FS1主持人珍娜-沃尔夫在医生首席执行官史蒂夫-扎兹(Steve Zatz)的讲话后,拉开了颁奖典礼的序幕。沃尔夫讨论了健康和保健对她的生活产生的影响,并指出表彰那些克服障碍实现健康和幸福的鼓舞人心的人的重要性。到场颁奖的有演员和喜剧演员Jim和Jeannie Gaffigan;美国广播公司《无言》的演员Micah Fowler和他的妹妹,演员Kelsey Fowler;医学博士Erin Gomez;以及儿童心理研究所的医学博士Harold Koplewicz。

如需回顾并了解更多关于2017年医生健康英雄奖获奖者的情况,请访问

www.webmd.com/healthheroes。

有关当晚的图片,请访问 

https://mm.gettyimages.com/mm/nicePath/gyipa_public?nav=pr564281521。

2017年医生健康英雄奖获得者是。

Chloe Fernandez,倡导者 

年仅10岁的Chloe Fernandez是一名出版作家,向所有年龄段的人宣传和教授原发性睫状肌运动障碍(PCD)。6岁时,她被诊断出患有PCD,这是一种罕见的遗传性疾病,会损害纤毛,即把粘液扫出肺部的毛状结构。PCD会堆积粘液,导致呼吸问题和反复肺部感染。患有PCD意味着这个六年级学生的生活发生了重大变化。克洛伊在家里接受教育,以避免让她接触到曾经让她进医院的各种感染。在一次医院探访中,她和她的母亲去图书馆查阅有关PCD的书籍,但是没有。这时,克洛伊决定自己写一本书。在 “愿望成真 “基金会的帮助下,她出版了《PCD与我无关》。她把收益捐给了 “愿望成真 “和PCD基金会。 

卡维亚-科帕拉普,发明家

17岁的卡维亚-科帕拉普通过创造帮助病人和保健提供者克服独特挑战的医疗设备,表明她致力于改善社区内外的健康和保健。去年,她发明了Eyeagnosis,一个3-D打印的镜片系统和移动应用程序。该设备拍摄了一张视网膜的照片,并通过人工智能进行分析,以诊断糖尿病视网膜病变,这是一种可能导致失明的糖尿病并发症,而无需进行广泛的眼科检查。Eyeagnosis并不是Kopparapu的第一个发明。在她高中一年级的时候,她开发了MediKey移动应用程序,让急救人员能够快速、安全地从昏迷病人的智能手机上获取医疗信息。 

劳伦-辛格,调查员

在成长过程中,劳伦-辛格认为她的姐姐朱迪只是有点古怪,但她后来得知朱迪患有自闭症,这种发育障碍影响了她的沟通和社交能力。当辛格六年级时,她在纽约州斯卡斯代尔的犹太社区中心为像朱迪这样的孩子提供的周日/基金项目中担任志愿者。通过她的志愿者工作,辛格更加了解自闭症患者的生活意味着什么,并受到启发去寻求对这种疾病的治疗。高二毕业后,辛格在西奈山医学院自闭症研究员约瑟夫-布克鲍姆博士的实验室里度过了一个夏天。她加入了一个正在测试胰岛素样生长因子-1(IGF-1)作为自闭症治疗方法的科学家团队。第二年夏天,她参加了另一项研究,利用脑电图(一种测量大脑电活动的测试)来诊断自闭症的一个亚型–菲兰-麦克德米德综合症。辛格作为耶鲁大学的一名新生,继续从事治疗工作,学习感知认知科学,她是一个理想的例子,说明一个健康英雄决心找出知识的差距,并以新的方式收集健康信息,可能导致发现改善病人的生活。

唐娜-马吉德,医学博士,年度最佳导师

除了担任约翰-霍普金斯大学医学院放射学、骨科手术和功能解剖学教授以及约翰-霍普金斯大学医学院诊断成像学横向项目主任外,马吉德还被亲切地称为无数医学生的导师。她对导师的价值有切身体会,她在医学院有几个导师帮助她改变了职业生涯的方向。反过来,她现在也是她的学生生活中的常客,从医学院的第一天开始,直到他们离开去做住院医生。此外,马吉德还推出了两个基于计算机的工具来帮助她的学生取得成功。TeamRads是一个放射学资源的网站,而Apps of Steel则引导学生完成住院医生申请过程。

“在过去的11年里,我们一直在庆祝健康英雄–那些直面健康和医疗挑战并以值得认可的独创性和奉献精神孜孜不倦地解决这些问题的非凡人士,”医生首席执行官史蒂夫-扎兹说。

“这一新一代的医生健康英雄关注的不是现在,不是昨天,而是未来。他们是最好的,他们是最聪明的年轻人,致力于改善健康,提高健康水平和护理质量,”医生健康英雄奖颁奖典礼主持人珍娜-沃尔夫说。

“不到一年前,我们的生活被永远改变了。我的妻子和写作伙伴简妮被诊断出患有脑瘤,”发明家奖主持人吉姆-加菲根与妻子简妮-加菲根一起说。 

“尽管情况很困难,但它帮助我认识到我是多么被爱,来自朋友、家人和粉丝的支持让我对人类充满希望。今天与健康英雄医生的会面进一步加强了这种希望,”发明家奖的主持人詹妮-加菲根与丈夫吉姆-加菲根一起说。

“我是脑瘫患者,但我的病情并没有定义我。这就是为什么我今天想在这里表彰克洛伊(倡导者奖得主)。像我一样,她致力于向孩子们展示一切皆有可能,”倡导者奖的颁奖人麦卡-福勒和妹妹凯尔西-福勒一起说。

每位 “健康英雄 “都收到了来自医生的25,000美元捐款,用于她选择的慈善事业,并将在3/4月的《医生》杂志上刊登。 

要阅读更多关于医生健康英雄的信息或了解更多关于该奖项的信息,请访问www.webmd.com/healthheroes。

其他图片和视频可应要求提供。

关于医生

Doctor Health Corp.是健康信息服务的领先供应商,通过我们的公共和私人在线门户、移动平台和以健康为重点的出版物,为患者、医生、医疗保健专业人士、雇主和健康计划提供服务。医生健康网包括医生健康网、Medscape、MedicineNet、eMedicineHealth、RxList、OnHealth、Medscape Education以及其他自有医生网站。

doctor®、Medscape®、CME Circle®、Medpulse®、eMedicine®、MedicineNet®、theheart.org®和RxList®都是健康医生公司或其子公司的商标。

doctor Health Corp.于2017年9月被Internet Brands收购,是Internet Brands健康垂直领域的一家重要公司。

医生健康英雄历届获奖者

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认识我们过去的健康英雄医生

每年,医生都会表彰那些为帮助他人过上更健康、更美好生活而做出巨大贡献的个人。来看看我们过去十年的获奖者。

2016年健康英雄

  • 科学家Ed Damiano, PhD

    他的发明背后的励志故事,将帮助1型糖尿病患者控制他们的疾病。

  • 倡导者Betty Ferrell, RN, PhD

    这位缓和医疗的早期采用者是如何改变美国每所护理学校教授这一科目的方式的。

  • 神童Trisha Prabhu

    为什么这个青少年程序员开发了一个智能手机应用程序,以帮助青少年在网上发布刻薄的想法之前三思而行。

  • 人民的选择 塞斯-罗根和劳伦-米勒-罗根

    这些Hilarity for Charity的共同创办人如何利用笑声来对抗阿兹海默症。

  • 综述2016年健康英雄晚会

    早安美国》的罗宾-罗伯茨在纽约市主持了一个值得纪念的夜晚。

健康解决方案

  • 阴茎勃起时弯曲?

  • 我可能有CAD吗?

  • 治疗弯曲的手指

  • 治疗HR+, HER2- MBC

  • 厌倦了头皮屑?

  • CBD的好处

  • 重新思考MS的治疗

  • 心房颤动相关的中风

  • 未来发生深静脉血栓/静脉血栓的风险

  • 我的阴茎正常吗?

  • 复发性MS的选择

  • 肝脏移植拯救生命

  • 资助整形手术

  • 手指弯曲的原因

  • 患有银屑病?

  • 牙齿缺失?

来自医生的更多信息

  • 5个技巧帮助解决复发性MS的问题

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在小型研究中,CAR-T疗法推动狼疮进入缓解期

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在小型研究中,CAR-T疗法推动狼疮进入缓解期

作者:Denise Mann

健康日记者

2022年9月15日星期四(HealthDay News) — 虽然红斑狼疮无法治愈,而且治疗方法对美国150万红斑狼疮患者中的许多人不起作用,但一项新的研究表明,一种癌症疗法可能会使难以治疗的红斑狼疮进入缓解期。

狼疮是一种自身免疫性疾病,当身体的免疫系统对自己的皮肤、关节、骨骼、肾脏和心脏进行友好射击时,会引发一系列的症状。

进入CAR-T疗法。

该疗法用于治疗某些类型的癌症,它采用你身体自身的T细胞,在实验室中训练它们识别非常具体的细胞,然后将它们输回体内以完成它们的工作。在狼疮中,该疗法针对CD19,一种B细胞上的蛋白质。

这项小型研究包括五名患有严重狼疮的人,他们涉及多个器官–如肾脏、心脏、肺部和关节–对标准疗法没有反应。

在一次治疗后约三个月,患者的症状有所改善,包括器官受累的缓解和疾病相关的自身抗体的消失。更重要的是,他们不需要任何额外的治疗。2021年的《新英格兰医学杂志》发表了一名狼疮患者的类似结果。

“严重的[狼疮]对CAR-T细胞治疗非常敏感,[人们]可以进入长期的无药物缓解期,”研究作者Georg Schett博士说。他是德国弗里德里希-亚历山大大学埃朗根-纽伦堡分校的研究副校长和内科医学系主任。

他说,新研究中的副作用是温和的。在癌症研究中,这种类型的疗法已经引起了高烧和寒战,呼吸困难,以及细胞因子释放综合症,这可能发生在CAR-T细胞繁殖和释放大量的炎症细胞因子到血液中。

现在,研究人员计划找出免疫系统是否真的经历了深度重置并在未来表现正常。

“Schett说:”对患者进行更长时间的监测将很重要,以测试他们是否享有长期无病的缓解并最终治愈[狼疮]。

他说,这种治疗方法可能很快就会出现,而不是以后。”Schett指出:”CAR-T细胞疗法已经在癌症医学中确立,特别是用于治疗淋巴瘤和白血病。

这项研究于9月15日发表在《自然医学》杂志上。

狼疮专家表示,他们对这一新发现感到兴奋。

“狼疮研究联盟的高级科学项目经理Hoang Nguyen说:”这是一个非常、非常大的问题。她的组织支持在狼疮小鼠模型中研究CAR-T疗法的初步研究。

“Nguyen说:”红斑狼疮没有真正的治愈方法,而且目前的治疗方法效果有限。”这是第一次在为期100天的研究中,一种治疗方法消除了所有治疗对象的狼疮症状”。

尽管如此,她提醒说,试验中只有五个人,关于长期影响的信息还不够多。

Jill Buyon博士是纽约市纽约大学朗格尼分校红斑狼疮中心的主任。”患者在多种症状方面得到了改善,并且不需要其他疗法,包括类固醇。她说:”需要对更多的红斑狼疮患者进行更多的研究,并进行更长时间的跟踪,但这是非常令人兴奋的。

据纽约市特殊外科医院的风湿病专家鲁斯-费尔南德斯-鲁伊斯博士说:”[红斑狼疮]患者在接受CAR-T细胞治疗后有明显的临床改善,并在停用……药物的同时经历了临床缓解。在CAR-T细胞治疗后的随访过程中,[药物]得到了临床缓解。尽管样本量有限,但在[狼疮]中实施CAR-T细胞疗法很可能会有作用,特别是对标准治疗方法难治[耐药]的严重疾病患者。”

更多信息

美国狼疮基金会有更多关于狼疮治疗的信息。

水果皮有可检测的杀虫剂:报告

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水果皮有可检测的杀虫剂。报告

作者:Kathleen Doheny

2022年9月15日 – 根据环境工作组(一个旨在改善人类健康和环境的非营利组织)的一份新报告,许多品牌的果皮(一种流行的儿童零食)都有可检测的农药含量。许多干果零食也有可检测的农药水平。

该组织今天在一份名为 “水果皮 “的报告中公布了这些结果。一种有时充满杀虫剂和糖的零食”。

环境工作小组的底线是。”该组织的科学分析师和报告的合著者悉尼-埃文斯(Sydney Evans)说:”新鲜的水果总是会更好。她说,为了最大限度地减少农药暴露,干果零食比水果皮更好,有机产品比非有机或传统产品更好。

但是其他人对这份报告进行了抨击。”代表种植水果和蔬菜的有机和传统农民的非营利组织–食品和农业联盟的执行董事特雷莎-索恩说:”这种恐吓行为需要停止。她说,所发现的水平远远低于设定的可接受标准。

报告细节

环境工作小组要求一个独立的实验室对10个品牌的37个有机和非有机果皮样品,以及16个品牌的30个干果(另一种流行的随身零食)样品进行测试。(果皮是通过将水果泥脱水成片状制成的,具有类似皮革的光泽和质地)。

埃文斯说,所测试的样品中没有一个超过联邦规定的农药耐受水平。但该小组认为这些容忍水平太高了。

根据环境工作组的报告,在所有26个被测试的非有机(传统)果皮样品中,以及在一半的非有机干果样品中,都发现了可检测的农药水平,该工作组的资金来源包括有机食品公司。

但是一些被评估的有机产品的杀虫剂水平也与常规产品中的杀虫剂水平相似或更高。例如,乔氏有机苹果草莓水果包的杀虫剂浓度为十亿分之二百四十七(ppb),而鲍氏蜗牛苹果草莓条这种常规产品的杀虫剂浓度为一百零六ppb。

一个弹力岛覆盆子果皮样品含有17种农药,是所有测试的果皮中最多的。当研究人员观察杀虫剂的总量,也称为杀虫剂总浓度时,来自That’s It、Stretch Island和Trader Joe’s的样品平均来说总浓度最高。

最常见的杀虫剂是杀真菌剂嘧霉胺、氟啶虫酰胺和噻菌灵,以及杀虫剂啶虫脒。暴露于杀虫剂与癌症、激素干扰、生殖和神经系统影响以及出生缺陷等问题有关。

“埃文斯说:”对我来说,我的收获是,如果在水果皮和干果之间进行选择,新鲜水果总是会更好。如果这不是一个选择,她建议选择干果零食而不是果皮。环境工作小组对30种干果产品的评估发现,传统种植的蔓越莓干、枣、无花果、芒果和西梅的农药含量无法检测,而葡萄干、草莓干、樱桃和苹果的农药含量最高。

埃文斯说,杀虫剂含量最高的水果条往往以苹果为第一原料。苹果在2022年的 “十恶不赦 “名单上排名第5位,这是该组织每年对生产农药最多的水果和蔬菜的排名。

该组织说,将水果脱水制成果皮的过程也 “大大增加了零食所含的天然糖分的浓度”,导致糖分远远超过类似大小的新鲜水果的含量。该组织还建议避免食用添加了糖和添加剂(如增味剂、食用色素和玉米糖浆)的水果皮和干果。

联邦法规

环境保护局规定了食品中农药残留的容忍度。美国农业部的杀虫剂数据计划是一个全国性的杀虫剂残留监测计划。

其他观点

“科瓦利斯俄勒冈州立大学推广部副教授兼农药安全教育项目主任Kaci Buhl说:”他们的发现并不令人惊讶,他为医生审查了该报告。

她说,这些发现也不支持完全避免水果皮的建议。

“布尔说:”只要水果皮作为多样化和平衡饮食的一部分被适度消费,父母就不应该担心。(她指出,有机产品也是用杀虫剂种植的)。

其他人指出了他们所看到的计算中的不一致之处。例如,35克(1.2盎司)的That’s It蓝莓水果棒被发现有3541 ppb的总农药浓度,而其20克(0.7盎司)的迷你蓝莓水果棒,用同样的成分,总农药浓度为89。

布尔说,当那些离食品市场较远的人没有新鲜水果时,水果皮和干果零食就特别方便。

“索恩说:”我们需要停止吓唬人们远离他们喜欢的食物,特别是当他们是像水果和蔬菜这样的健康食品。

在该联盟的消费者信息网站上,其杀虫剂计算器估计,一个孩子每天可以吃340份苹果而没有杀虫剂的不良影响,”即使该苹果具有美国农业部记录的最高的苹果杀虫剂残留量”。

医生向各公司征求意见。弹力岛没有回应,而That’s It拒绝对调查结果发表评论。

Long COVID是一个可以预防的悲剧:我们中的一些人看到了它的到来

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长期COVID是一个可以预防的悲剧。我们中的一些人看到了它的到来

作者:Brian Vastag

2022年9月15日–这本该是对一种衰弱的疾病有新的认识的开始。2017年5月,我是一个20人小组中的第4号病人,参加了美国国家卫生研究院的一项深入而紧张的研究,旨在找出肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的根本原因,这种疾病会导致极端疲惫、睡眠问题和疼痛等症状。

研究人员在抽取我们的血液、收获我们的干细胞、进行测试以检查我们的大脑功能、让我们进行磁共振成像(MRI)、把我们绑在倾斜的桌子上、对我们的心脏和肺部进行测试,以及更多的发现,本可以帮助各地的医生为伴随着大流行而来的长期COVID病例的雪崩做好准备。

相反,我们都还在等待答案。

2012年,我被突如其来的发烧和头晕击中。发烧好了,但在接下来的6个月里,我的健康状况下降,到12月,我几乎完全卧床不起。许多症状令人难以承受:肌肉无力,几乎瘫痪的疲劳,大脑功能障碍如此严重,我很难记住一个四位数的密码10秒钟。电击般的感觉在我的腿上和腿下蔓延。有一次,当我试图工作时,我的电脑显示器上的字母开始旋转起来,这种可怕的经历多年后我才知道被称为震荡症。当我站立时,我的心率飙升,使我难以保持直立。

我了解到我得了感染后的肌痛性脑脊髓炎,疾控中心也给它起了一个不幸的名字–慢性疲劳综合症(现在通常称为ME/CFS)。这一疾病结束了我作为报纸科学和医学记者的职业生涯,使我在两年多的时间里有95%的时间卧床不起。当我阅读关于ME/CFS的资料时,我发现了一段不仅被忽视,而且被否认的疾病历史。这让我感到绝望。

2015年,我写信给当时的国家卫生研究院院长弗朗西斯-柯林斯(Francis Collins)博士,要求他扭转国家卫生研究院几十年来的不重视。值得称赞的是,他做到了。他将ME/CFS的责任从小型的妇女健康办公室转移到国家神经疾病和中风研究所,并要求该研究所的临床神经病学负责人、神经病学专家Avindra Nath博士设计一项探索该疾病生物学的研究。

但冠状病毒大流行打断了这项研究,纳特把精力放在了尸检和其他关于COVID-19的调查上。虽然他很投入,也很有同情心,但现实是,美国国立卫生研究院对ME/CFS的投资是很小的。纳特将他的时间分给了许多项目。8月,他说他希望在 “几个月内 “提交该研究的主要论文供发表。

2020年春天,我和其他病人的倡导者警告说,在新型冠状病毒之后会出现一波残疾。美国国家医学会估计,在大流行之前,有80万到250万美国人患有ME/CFS。现在,随着全世界有数十亿人被SARS-CoV-2(引起COVD-19的病毒)感染,被病毒后疾病颠覆的人的队伍已经膨胀到几乎无法计数的数百万人。

早在2020年7月,美国国家过敏和传染病研究所所长安东尼-福奇博士说,长COVID与ME/CFS “惊人地相似”。

过去是,现在也是,一个可预防的悲剧。

与其他许多病人的倡导者一起,我绝望地看着一个又一个朋友,一个又一个人在社交媒体上描述COVID-19之后ME/CFS的症状。”我得了轻微的病”;”我以为我很好–然后是压倒性的疲劳和肌肉疼痛”;”我的四肢刺痛”;”我的视力模糊”;”我感觉像有一个永不停息的宿醉”;”我的大脑停止工作”;”我不能做决定或完成日常任务”;”我不得不停止运动,因为短时间的运动使我变平”。

更重要的是,许多医生否认长COVID的存在,就像许多人否认ME/CFS的存在一样。

而且,确实有一些,甚至可能有很多,在轻度COVID病例后出现脑雾和疲劳的人将会恢复。这种情况在许多感染后都会发生;这被称为病毒后疲劳综合征。但是病人和越来越多的医生现在明白,许多长期的COVID病人可能而且应该被诊断为ME/CFS,这是终身的,无法治愈。越来越多的证据表明他们的免疫系统是混乱的;他们的神经系统功能失调。他们符合所有已公布的ME标准,这些标准要求有6个月不间断的症状,最明显的是运动后不适(PEM),即在做完某件事,几乎是任何事后变得更难受的名字。患有PEM的人不建议运动,而且越来越多的研究显示,许多长期患有COVID的人也不能忍受运动。

一些研究显示,所有长COVID患者中约有一半符合ME/CFS的诊断。一个大数字的一半是一个大数字。

布鲁金斯学会的一名研究员在8月发表的一份报告中估计,200万到400万美国人由于长COVID而不能再工作。这相当于全国劳动力的2%,是一场残疾的海啸。其他许多人的工作时间减少。通过让一个大流行病病毒自由运行,我们创造了一个更多病、更少能力的社会。我们需要更好的数据,但我们所掌握的数字表明,COVID-19之后的ME/CFS是一个巨大的,而且是不断增长的问题。每一次感染和再感染都代表着一个骰子,一个人可能会在几个月、几年、甚至一生中都会变得病得很厉害,而且是残疾。疫苗可以减少长COVID的风险,但并不完全清楚它们的效果如何。

我们永远不会知道我参加的NIH研究是否能够帮助防止这种大流行病中的大流行。而且在他们发表之前,我们不会知道NIH是否已经确定了有希望的治疗线索。纳特的团队现在正在使用一个与我参加的ME/CFS研究非常相似的方案来调查长COVID;他们已经带来了七个病人。

对于ME/CFS的核心特征,目前还没有FDA批准的药物。而且,由于ME/CFS很少被教授给医科学生,很少有一线医生明白,给疑似患者的最好建议是停止、休息和节奏–意思是当症状恶化时放慢速度,积极休息,少做你觉得可以做的事。

就这样,数以百万计的长COVID患者蹒跚前行,生命被削弱,处于可怕的疾病和几乎没有帮助的噩梦中–一个可怕的主题一次又一次地重复。

我们一次又一次地听到,长COVID是神秘的。但它的大部分内容并不神秘。它是由病毒引发的疾病的悠久历史的延续。正确识别与长COVID相关的条件,可以消除很多神秘感。虽然病人被诊断出患有终身性疾病会大吃一惊,但正确的诊断也可以赋予病人权力,将病人与一个庞大的、活跃的社区联系起来。这也消除了不确定性,并帮助他们了解应该期待什么。

给我和其他ME/CFS患者带来希望的一件事是看到COVID患者组织起来并成为更好的研究和护理的大声倡导者有多长时间。越来越多的研究人员终于开始倾听,了解到不仅有如此多的人类痛苦需要解决,而且有机会解开一个棘手但迷人的生物学和科学问题。他们在长COVID中的发现正在复制早期在ME/CFS中的发现。

对病毒后疾病的研究,作为一个类别,正在快速发展。我们必须希望答案和治疗方法将很快跟进。

报告称,COVID-19应对措施存在 “大规模全球失误

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报告称COVID-19应对措施存在 “巨大的全球失误

罗伯-希克斯报道

2022年9月15日 — 一份新的报告详述了在应对COVID-19中的 “大规模全球失误”,并呼吁改善多边合作。

根据柳叶刀COVID-19委员会的一份新报告,在应对COVID-19的过程中,全球多个层面的广泛失误导致了数百万可预防的死亡,并逆转了许多国家在实现联合国可持续发展目标方面取得的进展。

一篇相关社论的作者写道,在全球范围内,估计有1770万人因COVID-19而过量死亡,而这个数字很可能是低估了。他们说,新报告 “暴露了一个巨大的全球失败 — 理性、透明度、公共卫生实践规范、业务协调和国际团结的失败”。

柳叶刀》关于COVID-19大流行病对未来的教训的报告是28位公共政策、国际治理、流行病学、疫苗学、经济学、国际金融、可持续性和心理健康方面的世界顶级专家–包括伦敦卫生和热带医学学院的安迪-海因斯教授–两年来的工作成果,并与11个全球工作组的其他100多名贡献者进行了磋商。委员会梳理了该大流行病头两年的证据以及新的流行病学和金融分析,概述了有助于结束正在进行的COVID-19大流行病紧急情况、减少未来健康威胁的影响和实现长期可持续发展的建议。

应对措施过于谨慎和缓慢

报告对世界卫生组织提出了批评,作者说,该组织在重要问题上的行动 “过于谨慎和缓慢”,其中包括警告病毒的人类传播性,宣布国际公共卫生紧急情况,支持国际旅行协议以减缓病毒传播,以及支持公众使用口罩作为防护装备。此外,世卫组织被批评为没有足够快地认识到该病毒的空气传播。

世卫组织官员对委员会报告中的 “总体 “建议表示欢迎,它说这些建议符合他们对 “加强全球、区域和国家大流行病的准备、预防、准备和应对 “的承诺。它强调了该组织如何赞同关于应加强其在全球卫生方面的核心作用的建议,以及改革 “应包括大幅增加其核心预算”。

然而,它说 “报告中有几个关键的遗漏和误解,并对委员会 “关于国际关注的公共卫生紧急情况以及世卫组织行动的速度和范围 “的批评提出异议,并在辩护中详细介绍了世卫组织行动的长篇时间表。

各国政府也受到了批评,因为它们在遏制大流行病的政策方面缺乏足够的协调,包括旅行协议、测试战略和对公众的建议,而且在应对方面过于缓慢和谨慎。报告还发现,大多数国家政府没有做好准备,对其社会中最脆弱的群体关注太少,并且 “由于缺乏国际合作和错误信息的泛滥而受到阻碍”。

作者说,COVID-19的应对措施显示了国际合作最好的几个方面–在创纪录的时间内开发多种疫苗的公私伙伴关系,高收入国家为家庭和企业提供财政支持的行动,以及国际货币基金组织和世界银行的紧急融资。然而,”政府之间缺乏合作”,以资助和分配关键的健康产品,包括疫苗、个人防护设备,以及低收入国家的疫苗开发和生产资源,已经带来了 “可怕的代价”,他们说。

惊人的’人类损失

“委员会主席、哥伦比亚大学教授、可持续发展解决方案网络主席杰弗里-萨克斯(Jeffrey Sachs)说:”COVID-19大流行病头两年令人震惊的人员伤亡是一场深刻的悲剧,是社会在多个层面的巨大失败。

报告的作者强调了流行病的控制是如何被公众对常规公共卫生和社会措施的反对所 “严重阻碍 “的–例如戴口罩和接种疫苗。

“萨克斯说:”我们必须面对严峻的事实。”太多的政府未能遵守机构合理性和透明度的基本规范;太多的人抗议基本的公共卫生预防措施,他们往往受到错误信息的影响;太多的国家未能促进全球合作以控制该大流行病。”

作者说,公共政策对社会中最脆弱的群体关注得太少,没有适当地解决该大流行病的深刻的不平等影响。

未来的规划

为了控制该大流行病,委员会建议所有国家采取疫苗接种+战略,将广泛的疫苗接种与适当的公共卫生预防措施和财政措施相结合。”哥伦比亚大学梅尔曼公共卫生学院教授、委员会的共同作者萨利姆-S-阿卜杜勒-卡里姆说:”世界能够越快采取行动,为每个人接种疫苗,并提供社会和经济支持,就越有可能摆脱大流行病的紧急情况,实现长期的经济复苏。.

为了准备应对未来的大流行病健康威胁,委员会建议加强国家卫生系统,通过国家大流行病防备计划,采取行动改善对新变种的协调监督和监测,保护脆弱群体,并通过投资通风和过滤创造更安全的学校和工作场所环境。

为了提高世界应对大流行病的能力,委员会说,世卫组织需要进行改革,并通过大幅增加资金和代表各地区的国家元首的更大参与来支持决策和行动,特别是在紧急和有争议的事项上。

委员会提出了对抗新出现的传染病的五个基本支柱:预防、遏制、卫生服务、公平以及全球创新和传播。如果要实现这些支柱,它说 “政府、监管者和机构必须重新面向整个社会”,而不是个人的利益–委员们称之为 “亲社会 “的概念。

“他们警告说:”没有这种转变,世界就会变得脆弱,无法有效地应对任何全球威胁。

猴痘疫情放缓,联邦调查局承诺采取行动,开展宣传活动

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猴痘疫情放缓,联邦官员承诺采取行动,进行宣传

作者:Damian McNamara, MA

2022年9月15日 – 白宫和其他联邦卫生官员周四宣布,自8月初以来,新诊断为猴痘的美国人数量减少了约50%。

虽然整体情况在改善,但美国仍有一些地区的感染人数在增加。疾病预防控制中心主任罗谢尔-瓦伦斯基(Rochelle Walensky)博士说,由于这个原因和其他原因,疾病预防控制中心计划继续 “踩油门”,继续对风险最高的社区进行教育、疫苗接种和治疗。

“瓦伦斯基星期四在白宫猴痘应对小组和公共卫生官员举行的新闻发布会上说:”在过去几周里,我们很高兴看到国内外新病例的增长有所下降。

瓦伦斯基说:”令人振奋的是,政府在这里的战略正在发挥作用。

“白宫猴痘应对措施副协调员德米特里-达斯卡拉基斯(Demetre Daskalakis)说:”说我们不是唯一踩着油门的人,这一点真的很重要。他说,同性恋、双性恋和其他男男性行为者的社区,包括有色人种,”他们的脚也踩在油门上”。例如,这一人群正在帮助官员了解如何最好地使用治疗药物TPOXX和Jynneos疫苗,并将成为持续研究的关键。

官员们指出,在少数妇女身上也发现了猴痘,但在每个案例中都没有发生进一步的传播。

TPOXX和对抗性的担忧

一些专家质疑,美国食品和药物管理局授权用于治疗相关天花病毒的抗病毒药物特科威瑞玛(或称TPOXX),是否有一天会变得对该病毒不那么有效。

“国家过敏和传染病研究所所长Anthony Fauci博士说:”每当你有一种病毒性疾病,主要是在社区中复制传播,而你使用的是一种单一的药物,理论上总是存在着抗药性的可能性。

“这就是为什么当你只有一种被证明有疗效的单一药物,或者你正在证明它有疗效时,我们会感到不舒服,这是临床试验的一部分,”Fauci说。

Fauci的团队正在赞助一项于9月8日启动的临床试验,计划招募500名成人和儿童。研究人员计划评估该药物的安全性,以及特科威瑞玛在愈合时间、疼痛评分、防止人们发展为严重猴痘等方面是否比安慰剂效果更好。Fauci说,耐药性的风险也将在这项试验中得到解决。

未来的研究将调查其他抗病毒药物,以便有更多的选择,特别是如果对特科威瑞玛的抗药性真的出现了。

疫苗接种。成功经验、公平努力和研究

瓦伦斯基说,在向CDC报告数据的39个辖区内,已经有超过54万剂的Jynneos疫苗被管理。

疾病预防控制中心的数据显示,获得第一剂疫苗的人中47%是白人,21%是西班牙裔,12%是黑人。

官员们还报告说,在过去几周里,接受第二剂Jynneos的人有所增加。建议第一和第二针疫苗的间隔时间为28天。

“Walensky说:”作为提醒,Jynneos是一种两剂疫苗,重要的是接受系列中的第二剂疫苗,以获得对猴痘的最佳保护。她补充说,目前的数据表明,峰值保护发生在第二剂疫苗后的14天。

早期采用者,或如Walensky所描述的,”在他们到达药房之前就卷起袖子的人”,是迄今为止大多数疫苗接种者。

官员们认识到,我们正在进入一个更具挑战性的阶段,让更多不情愿的人接种疫苗。

白宫猴痘反应协调员鲍勃-芬顿说,为了努力 “缩减和深入 “有风险的社区,白宫计划在以前大型自豪活动的外展成功基础上,将试点项目扩大到较小的社区活动。

有效的干预措施也取决于针对有色人种的男性,这也是CDC猴痘疫苗公平试点项目的一部分。

“瓦伦斯基说:”我们也看到了这次爆发的种族和民族构成的演变。起初,猴痘病例主要是在非西班牙裔的白人男性中报告的。然而,在过去的几周里,人口统计学发生了变化。现在,非西班牙裔白人男性占病例的26%,非西班牙裔黑人男性占38%,西班牙裔或拉丁裔男性占病例的25%。

“达斯卡拉基斯说:”正如我们所说,公平必须仍然是我们应对措施的基石。

在疫苗研究方面,NIAID正在赞助一项研究,以评估在皮肤层之间而不是在皮肤下注射Jynneos疫苗来保护猴痘的有效性。截至8月10日,美国食品和药物管理局允许将通常在皮下注射的一剂Jynneos疫苗分成五剂,在皮肤层之间注射,或皮内注射。现在研究人员正在试验中进一步研究这种做法的安全性和有效性。

猴痘 “不会单独旅行

达斯卡拉基斯说,数据显示,猴痘并不单独存在,因此利用现有的服务,重点关注受影响社区的艾滋病毒和性传播感染,是教育和减少猴痘的另一项战略。

例如,根据9月9日发表在CDC《发病率和死亡率周报》上的一项研究,在1,969名被诊断为猴痘的人中,38%患有艾滋病毒,41%患有性病。

“我们迅速利用这些数据来改变公共卫生部门、诊所和社区组织对猴痘服务的支持方式,”Daskalakis说。”我们需要检测艾滋病毒和性传播感染并引导预防和护理的人,也是需要猴痘相关服务的人,如检测、教育和疫苗。”

“指导意见的这一重要变化……使我们的一线卫生部门和社区组织能够利用他们的艾滋病毒和性传播感染资源,加速我们所有人结束猴痘的爆发。”

世卫组织负责人说,COVID-19大流行病 “即将结束

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世卫组织负责人表示,COVID-19大流行病的 “终结在望

杰伊-克罗夫特报道

2022年9月15日 — 世界卫生组织本周说,COVID-19大流行病的结束正在接近,因为报告的死亡人数下降到了2020年3月以来的最低水平。

世界卫生组织总干事泰德罗斯-阿达诺姆-格布雷耶苏斯(Tedros Adhanom Ghebreyesus)周三在日内瓦举行的新闻发布会上说:”我们从来没有处于结束该大流行病的更好位置”。”我们还没有到那一步,但结束已经在望”。

他说这可能是一个转折点,但告诫不要放松预防工作。

特德罗斯将这种努力比作一个接近马拉松终点的跑步者所做的努力。

“他说:”现在是停止跑步的最坏时机。”现在是更努力地奔跑,确保我们冲过终点,收获我们努力工作的所有回报的时候了。”

联合国卫生机构说,在过去的一周里,全世界的死亡人数下降了22%,仅超过11,000人。新病例下降了28%,延续了最近几周世界各个地区的下降趋势。

CNN说,美国报告的每周死亡人数最高,其次是日本、俄罗斯、巴西和菲律宾。

一些国家的病例数仍未得到充分报告。

“该机构发布了一套政策简报,要求各国政府在预计冬季COVID-19病毒激增之前加强防治冠状病毒的工作,并警告说新的变种可能还会破坏迄今取得的进展,”美联社报道。

“泰德罗斯说:”仍然存在着更多变种、死亡、混乱和不确定性的风险,所以让我们抓住这个机会。