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脑癌

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了解更多关于脑癌的基本知识,包括肿瘤的类型,由医生的专家提供。

脑瘤是大脑中细胞的不正常生长。

  • 虽然这种生长物被通俗地称为脑瘤,但并非所有的脑瘤都是癌症。癌症是为恶性肿瘤保留的术语。

  • 恶性肿瘤可以积极地生长和扩散,通过占用健康细胞的空间、血液和营养物质来压倒它们。它们也可以扩散到身体的远处。像身体的所有细胞一样,肿瘤细胞需要血液和营养物质来生存。

  • 不侵犯附近组织或扩散到远处的肿瘤被称为良性。

一般来说,良性肿瘤不如恶性肿瘤严重。但是良性肿瘤仍然可以通过压迫附近的组织而在你的大脑中造成问题。

在美国,大脑或神经系统肿瘤影响到每1000人中的大约6人。

原发性脑癌

大脑是由许多不同类型的细胞组成的。

  • 当一种类型的细胞从其正常特征中发生变化时,一些脑癌就会发生。一旦发生转变,细胞就会以不正常的方式生长和繁殖。

  • 随着这些异常细胞的生长,它们成为一个肿块,即肿瘤。

  • 导致的脑瘤被称为原发性脑瘤,因为它们始于你的大脑。

  • 最常见的原发性脑肿瘤是胶质瘤、脑膜瘤、垂体腺瘤、前庭分裂瘤和原始神经外胚层肿瘤(髓母细胞瘤)。胶质瘤一词包括胶质母细胞瘤、星形细胞瘤、少突胶质瘤和外胚层瘤。

  • 其中大多数是以大脑的一部分或其产生的脑细胞类型命名的。

转移性脑癌

转移性脑瘤是由身体其他地方的肿瘤的癌细胞组成。这些细胞从另一个肿瘤扩散到你的大脑,这个过程称为转移。这是最常见的脑瘤类型。

脑癌的原因

大多数脑癌的确切原因是未知的。遗传因素、各种环境毒素、头部辐射、艾滋病和吸烟都与脑癌有关。在大多数情况下,没有明确的原因可以证明。

诊断脑癌

你的医生会先问一些问题,给你做身体检查,看你的大脑或脑干是否有问题。

他们可能会对你的大脑做CT扫描。这种检查就像X射线,但在三维空间显示更多细节。通常情况下,医生会在你的血液中注射一种染料,以突出扫描中的问题。

如果医生认为你有一个肿瘤,他们会用核磁共振扫描来跟进。你也可能接受常规实验室检查,以检查其他医疗问题。这些检查包括血液分析、电解质和肝功能检查。如果你的精神状态一直是个问题,他们可能会做血液或尿液检查,以确保药物不是一个问题。

如果你的扫描结果显示你有脑癌,医生会把你转到一个叫做肿瘤专家的癌症专家那里。如果你所在的地区有这样的专家,你应该去看一个叫做神经肿瘤专家的脑瘤专家。

下一步是确认你有癌症。医生通常通过提取和测试肿瘤样本来实现这一目标。这被称为活检。

  • 他们会通过CT或MRI扫描找到肿瘤的确切位置。

  • 大多数情况下,医生必须打开你的头盖骨才能找到肿瘤。如果可以的话,他们会尝试切除整个肿瘤。他们会从肿瘤中取样进行活检。

  • 如果他们不能取出整个肿瘤,他们会取出一小块。

  • 如果他们不做手术就能找到肿瘤,他们会在你的头骨上开一个小孔,用针穿过小孔引导到肿瘤上。他们会用针收集活检样本。这种技术被称为立体定向或立体定向活检。

一位被称为病理学家的医生将在显微镜下检查活检结果。他们专门通过观察细胞和组织来诊断疾病。

脑癌扫描

MRI脑癌图片。通过一个年轻女孩的大脑的侧视图。白色箭头表示涉及脑干的脑瘤。

核磁共振脑癌图片。一个年轻女孩的脑瘤的横截面(图像从头顶向下拍摄)。白色箭头显示的是肿瘤的情况。

患有脑癌的人可以旅行吗?

虽然脑癌会限制你的旅行地点、时间和方式,但外出旅行可能对你有好处。旅行–无论是为了工作、娱乐,还是去参加临床试验–可能会帮助你知道你仍然可以做你想做的事情。

但是在你预订旅行之前,你要检查一下这些事情。

驾驶。医生会根据你的癌症位置和视力问题或癫痫发作等症状让你知道是否可以。

飞行。在完成脑癌治疗后3个月左右,你应该能够飞行。但要先向医生咨询。压力的变化可能导致头痛或脑部肿胀。

治疗。如果旅行可能使你错过癌症治疗,请与医生讨论重新安排时间的问题。并从你的医生那里得到一封信,解释你的病情和治疗方法,特别是如果你有一个端口或医疗植入物并计划通过机场安检。如果你要去的地方不广泛使用英语,请用那种语言复印一份信。如果你可能有癫痫发作,你可能也想戴上一个特殊的医疗警报手镯。

提前安排医疗护理。列出你将访问的地区的资源清单。包括医生、治疗脑癌的医院,以及紧急护理中心。如果你在旅途中需要做实验室检查,你的医生可以帮助你确定在哪里和什么时候做。

在你的旅行期间

为了在旅行中保持健康并抑制压力水平。

将你的药品随身携带。托运的行李可能会丢失。把处方药装在你的随身行李中。把它们放在原包装中,显示它们是什么。你可能还想多带一些,以防回家的行程被延误。

避免病菌。经常洗手或使用洗手液。

保护你的皮肤。使用防晒霜。许多癌症治疗会使你更容易被晒伤。

保持精力充沛。白天多喝水,随身携带零食。经常吃小餐也会有帮助。

控制自己的节奏。旅行对任何人来说都会很累。在大的机场或火车站,可以要求别人帮助你到登机口或坐轮椅。在你的目的地,考虑你一天能做什么是现实的,需要时就休息,并享受你的旅行。

DIPG:如何治疗罕见的脑癌

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每年只有几百名儿童患弥漫性桥脑胶质瘤,即DIPG。这种罕见的癌症几乎总是影响年轻人,而且它可以迅速扩散。了解早期预警信号,如何诊断DIPG,以及哪些治疗方法可以缓解症状并帮助患有这种癌症的儿童延长寿命。

弥漫性桥脑胶质瘤(DIPG)是一种罕见的脑癌类型,通常影响儿童。

DIPG中会发生什么?

在DIPG中,肿瘤形成于脑干的一个区域,称为盆地。它位于大脑的下部,控制着身体的重要功能,如血压、心率、吞咽、视力和眼球运动、平衡和呼吸。

DIPG是胶质瘤的一种,或始于大脑胶质细胞的一种肿瘤。它们也被称为桥脑肿瘤或桥脑胶质瘤。

谁会得这种病?

DIPG几乎总是影响4-11岁的儿童。其在成人中非常罕见。每年约有200至400名儿童被诊断为DIPG。男孩和女孩得这种病的可能性相同。

DIPG的症状是什么?

DIPG肿瘤扩散很快,所以你的孩子的症状可能在短时间内恶化。肿瘤生长并压迫脑盆,导致由这部分大脑控制的身体功能出现问题。你可能会注意到你的孩子有。

  • 平衡和行走问题

  • 咀嚼或吞咽食物有困难

  • 言语问题

  • 眼睛问题,如控制眼球运动、复视或眼睑下垂等

  • 迅速丧失听力或失聪

  • 恶心和呕吐

  • 早上或呕吐后头疼

  • 脸部下垂,通常只在一侧

  • 他们的手臂或腿部无力

随着肿瘤的生长,DIPG可能会引起严重的呼吸或心跳问题等威胁生命的症状。

导致DIPG的原因是什么?

虽然DIPG肿瘤可能有某些基因变化(医生称之为突变),但这并不是孩子从父母那里得到的疾病。它也不是来自于他们周围世界的任何东西,如烟雾、化学品或辐射。没有办法预防DIPG或降低你孩子的患病风险。

医生认为DIPG可能与孩子的大脑生长方式有关。肿瘤往往出现在大脑快速变化的年龄段。在这个时期,有一种脑细胞的数量很多,可能会推动DIPG肿瘤的生长。

DIPG是如何诊断的?

要诊断DIPG,儿科医生首先要做身体检查。他们会查看你孩子的病史和症状。

他们可能会做一些测试,如。

影像学检查。CT扫描等脑部扫描有助于确认DIPG的诊断。你的孩子可能还需要做一个叫做磁共振波谱(MRS)的检查,该检查可以寻找细胞中的化学物质。医生可以将其与一种叫做核磁共振的扫描结合起来,以寻找肿瘤来自胶质细胞的迹象。

医生可能会在核磁共振成像前注射一种造影剂,以更清楚地显示肿瘤的情况。肿瘤在脑区的位置,它是如何扩散到其他组织的,以及不清楚的边缘都表明是DIPG。

活组织检查。有异常症状或MRI结果的儿童可能需要进行活检以确认DIPG的诊断。对于DIPG,称为小儿神经外科医生的医生可以做一个称为立体定向活检的测试。他们会在你孩子的头骨上钻一个小孔,插入一根针,然后取出一块肿瘤。一个叫做病理学家的医生会检查这个组织是否有DIPG的迹象。

DIPG是如何分期的?

医生通常根据MRI或活检结果对DIPG肿瘤进行分期。低级别的DIPG肿瘤细胞,或处于I或II阶段,更接近于正常细胞。高等级的DIPG肿瘤细胞,或处于III或IV期,是更具侵略性的癌症。

DIPG是如何治疗的?

DIPG的治疗方案包括手术和放疗,以及化疗。

放射。这是DIPG的主要治疗方法。医生通过一系列的疗程将高能量的X射线射向肿瘤。患有DIPG的儿童每周可能需要5次日常放射治疗,总共需要30次或更多的治疗。

放射治疗有助于大多数患DIPG的儿童缩小肿瘤。这种治疗也可能缓解你孩子的症状。当放射线缩小肿瘤时,它可以减轻对你孩子大脑的压力。它还可以延长孩子的生命几个月。

但是放疗的好处通常是暂时的。在几个月内,肿瘤往往开始再次生长。如果发生这种情况,儿童可能会重复接受放射治疗,以增加他们的生命。

化疗。较新的、实验性的化疗药物和生物制剂可与放疗一起使用,以治疗DIPG。目前还没有药物显示出治疗这种癌症的成功。在一种新的DIPG治疗方案中,医生将有针对性的癌症药物直接注射到肿瘤中,试图使治疗更加有效。

手术治疗。手术切除肿瘤通常不是一种选择。这些肿瘤并不是很容易取出来的固体肿块。手术中对健康脑组织造成损害的风险很高。手术甚至可能是致命的。

此外,DIPG的肿瘤细胞会扩散到有健康脑细胞的区域。它很难去除所有的细胞。任何被遗漏的细胞都会在以后重新开始生长,形成新的肿瘤。

患有DIPG的儿童的前景如何?

患有DIPG的儿童的前景并不乐观。医生会努力让您的孩子保持舒适。目前,药物不能治疗疾病,只能治疗症状。只有10%的DIPG患儿在确诊后能活到2年,只有不到1%的患儿能活到5年。

耳鸣(耳鸣)的治疗和诊断

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向医生了解更多关于耳鸣的诊断和治疗。

为了确定什么潜在的医疗状况可能导致你的耳鸣,医生会给你做一般的身体检查,包括仔细检查你的耳朵。一定要告知医生你正在服用的所有药物,因为耳鸣可能是某些药物的副作用。

如果问题的来源仍然不清楚,你可能会被送到耳科医生或耳鼻喉科医生(都是耳科专家)或听力学家(听力专家)那里进行听力和神经测试。作为检查的一部分,你可能会接受一种叫做听力图的听力测试。也可能会建议进行成像技术,如核磁共振或CT扫描,以揭示任何结构性问题。”了解更多关于耳鸣和听力损失的信息。

耳鸣的治疗方法有哪些?

如果你的耳鸣是潜在疾病的症状,第一步就是要治疗该疾病。但是如果治疗后耳鸣仍然存在,或者是由于暴露在巨大的噪音中而导致的,健康专家建议采用各种非医疗方案,可能有助于减少或掩盖不必要的噪音(见

掩蔽设备

下面)。有时,耳鸣会自动消失,根本不需要任何干预。然而,应该理解的是,不管是什么原因,并不是所有的耳鸣都能消除或减轻。

如果你很难应付你的耳鸣,你可能会发现咨询和支持小组很有帮助。请向你的医生要求转诊。

如果造成耳鸣的原因是耳垢过多,医生会用一种叫做刮刀的小弯器械吸出你的耳朵,或者用温水轻轻地冲掉耳垢。如果你有耳部感染,你可能会得到含有氢化可的松的处方滴耳液,以帮助缓解瘙痒,并使用抗生素来对抗感染。

在罕见的肿瘤、囊肿或耳硬化症(耳骨上的钙质沉积)的情况下,可能需要进行手术。

如果你的耳鸣是颞下颌关节紊乱–有时称为TMD–的结果,你的医生可能会把你介绍给正畸医生或其他牙科专家进行适当治疗。

治疗耳鸣的药物

许多药物已被研究用于治疗耳鸣。对一些人来说,使用小剂量的抗焦虑药物–如安定或抗抑郁药如Elavil–的治疗有助于减少耳鸣。将一种类固醇放入中耳,同时使用一种叫做阿普唑仑的抗焦虑药物,对一些人来说是有效的。一些小型研究表明,一种叫做米索前列醇的激素在某些情况下可能有帮助。

利多卡因是一种用于治疗某些类型的异常心律的药物,已被证明可以缓解一些人的耳鸣,但它必须通过静脉注射或进入中耳才有效。然而,利多卡因的好处几乎总是被药物的风险所抵消,因此不推荐也不用于治疗耳鸣。

助听器

如果你的耳鸣伴随着一些听力损失,助听器可能会有帮助。他们会加强你需要听到的声音。这使得耳鸣不那么突出。

掩蔽设备

许多人也从耳鸣掩蔽器中受益,这种设备类似于助听器,播放的声音比耳鸣产生的内部噪音更悦耳。你可以在晚上使用床头设备来帮助你睡眠。你也可以把掩蔽器一直戴在耳朵里或背后。一种较新的设备是耳鸣仪,它是助听器和掩蔽器的组合。

耳鸣再训练疗法(TRT)

TRT依赖于大脑对信号进行 “习惯化 “的自然能力,在潜意识层面将其过滤掉,使其不能达到有意识的知觉。习惯化不需要有意识的努力。人们经常习惯于许多听觉上的声音–空调、电脑风扇、冰箱和温柔的雨声,都是如此。它们的共同点是它们并不重要,所以它们不被认为是 “大声”。因此,大脑可以将它们筛选出来。

TRT有两个部分。

  • 耳鸣患者走到哪里都会播放一些中性声源,包括佩戴耳内发声器。

  • 耳鸣患者接受一对一的咨询。

  • 这种形式的耳鸣治疗需要12到24个月的时间,在有经验的人手中是非常成功的。

    认知疗法

    这是一种咨询形式,帮助一个人改变他们对耳鸣的反应。它与其他形式的治疗相结合时效果最好,如掩蔽或药物治疗。

    声音疗法

    有时被称为声音疗法,这可以使你的耳鸣或嗡嗡声不那么明显。它不会治愈这种疾病。但它可以使你的生活更容易接受。

    可以将发出安静背景噪音的特殊设备放在桌面或床头柜上,或随身携带。如果你的耳鸣在晚上困扰着你,你可以在床头柜上放一个媒体播放器、电脑或电风扇。如果你的症状是持续的,你可以使用一个智能手机应用程序或佩戴一个声音发生器。

    有些设备可以根据你的情况进行定制。它们以适合你的需求的频率和音调播放声音。通常情况下,你会在每天固定的时间内使用一个,比如睡前。

    你使用的设备种类将取决于你的症状。例如,如果你对水龙头或洗碗机运转的声音很敏感,而其他人却不敏感(这种情况被称为过度听觉障碍),某些设备可能对你不太适合。你的医生会帮助你找到适合你情况的设备。

    双模式疗法

    顾名思义,双模疗法通过训练大脑对声音的不同思考,使用两种形式的感官刺激C声音和触摸来治疗耳鸣。通过每天使用非侵入性的外部设备几分钟,你可以改变大脑对声音的感知方式。一种方法是向耳朵提供声音并向舌头提供电刺激,而另一种方法是使用腕带和手机应用程序。你在应用程序上听声音,腕带会振动以确认外部声音的存在。

    放松技巧

    压力会使耳鸣恶化。找到帮助你管理焦虑的方法,如深呼吸、运动和生物反馈,这是一种放松技术,通过改变对压力的反应来帮助人们管理压力。有些人发现它对减轻耳鸣有帮助。

    牙科治疗

    一些专业人士认为,耳鸣可能是由颞下颌关节(TMJ)的问题引起的,颞下颌关节是下颌骨与头部连接的区域,就在耳朵前面。他们认为,牙科治疗可能会缓解耳鸣的症状,因为下颌的肌肉和神经与耳朵的肌肉和神经紧密相连。

    植入人工耳蜗

    这些植入耳内的装置大多用于治疗严重的耳聋。它们似乎也能帮助一些与耳鸣有关的听力损失严重的人。该装置的工作原理是将电信号从耳朵发送到大脑。然而,这种手术并不单独针对耳鸣进行,只用于治疗听力问题。

    其他治疗方法

    虽然没有证明维生素补充剂或其他替代疗法对治疗耳鸣有益,但有些人尝试银杏叶等草药制剂或锌、镁等矿物质,效果不一。其他人则通过针灸、磁铁或催眠来缓解。

    在尝试任何这些治疗方法之前,请咨询您的医生。

    什么对我有效?

    在尝试任何这些治疗方法之前,请与您的医生沟通。耳鸣对每个人来说都是独一无二的,所以得到正确的治疗可能意味着尝试不同的选择和组合,以找到适合你的方法。

    如果你把治疗耳鸣的方法结合起来,你将会去找一个以上的医疗机构。你需要在看行为或心理健康专家的同时,也要看听力专家。

    成功的综合治疗也需要承诺。许多形式的治疗–包括行为治疗和耳鸣再训练治疗–可能需要在几个月内进行几次治疗,这取决于你的具体情况和治疗的类型。

    如何预防耳鸣?

    你患耳鸣的风险会随着暴露在大噪音中而增加,所以听力保护是一项重要的干预措施。如果你周围的噪音太大,你无法以正常的对话水平说话,你应该戴上耳塞,远离噪音源,或将其调低。

    重症肌无力症:管理心理健康挑战

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    一位心理健康专家给出了管理重症肌无力患者生活中的情感挑战的建议,并节省你的身体和情感能量。

    重症肌无力症患者的心理健康挑战

    作者:Anita Chatigny, PhD, as told to Hallie Levine

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    如果你被诊断为重症肌无力(MG),研究表明你有更高的风险发展为抑郁症。这并不令人惊讶。MG是一种导致肌肉无力、眼睑下垂、吞咽和呼吸困难等症状的疾病。所有这些变化都会影响你进行日常活动和过你想要的生活的能力。

    但是你可以做很多事情来保护你的心理健康。以下是我对病人的建议。

    与您的身体建立伙伴关系

    如果你有MG,并且在与你的症状作斗争,这些症状总是会赢。更有成效的做法是与你的症状建立伙伴关系。了解什么会触发症状,什么有助于缓解症状。例如,我见到的大多数MG患者都抱怨有致残性的疲劳。他们无法对抗这种疲劳,但他们可以学习如何最好地管理每天的起落。

    解释这一点的最好方法是使用个人支票账户的例子。就像你需要每月往里面存几次钱,这样你的账户就不会透支,当涉及到你的能量和MG时,你必须做同样的事情。当你每天早上醒来时,你有一定的能量,这取决于你前一天晚上的睡眠情况,你的营养状况,以及最近任何症状的发作。你需要了解在你变得过度紧张之前,你可以使用多少能量。就像你可以迅速花光支票账户里的钱一样,你也可以耗尽能量,让你在一天的剩余时间里感到疲劳。

    我告诉我的病人,他们每天可以做一些小事来节省能量:例如,使用推车等辅助设备来帮助他们做家务,如摆放餐桌,这样他们就不必从厨房到餐厅跑八趟。如果你每天都做这些小调整,你会有更多的能量储备。其结果是什么?你会感到不那么疲劳,而且你会有更好的心情。这也是非常强大的,因为它使你回到了控制之中:你是你自己能量供应的管理者,而不是疲劳的受害者。

    它还有助于重新调整你的心态。很多时候,人们认为他们的症状加重意味着他们的内分泌正在恶化,于是他们感到恐慌。这不一定是事实。如果一个没有内分泌的人跑马拉松,他们会精疲力竭,即使他们没有任何其他潜在的健康问题,他们会需要几天,有时甚至几周的时间来恢复。这与MG的概念完全相同。如果你感到疲劳,或你的肌肉无力似乎特别明显,你可能只是做得太过了。你的身体在告诉你是时候退一步了。倾听它的声音。

    继续

    做自己的最佳代言人

    有时,MG患者可能会对自己的疾病感到内疚,担心自己给家人带来困难。如果他们因为疲惫不堪而需要借口离开活动,他们可能会担心自己让亲人失望。这可能会导致压力和焦虑,但这不应该。虽然每个爱着MG患者的人都会受到他们疾病的影响,但他们也明白,虽然他们很辛苦,但对患者来说更难。

    我鼓励我的MG患者与朋友和家人一起为自己辩护。亲人的出发点是好的,但他们的鼓励之词可能被解释为判断或批评之词。或者他们可能会跳进去,试图为想自己做事的人做一切事情。

    选择适合自己的策略

    每个受MG影响的人都是自己独特的个体,因此他们对心理健康治疗和疗法的反应也不同。有些人对深呼吸和冥想等基本的减压技术效果很好,有些人通过几次认知行为疗法就能茁壮成长,有些人有更严重的抑郁症和焦虑症问题,可能需要服用处方药。

    没有对每个人都有效的一揽子建议。我告诉人们,我有一个3天规则。如果你有一两天感到沮丧,那也没关系。这可能发生在任何人身上,甚至没有内分泌的人。但如果它持续超过3天,请让你的主治医生或MG治疗医生知道。这时你就需要寻求更多的支持。

    把你的挑战分成可管理的几块

    诊断MG最可怕的方面之一可能是感觉你正在进入未知领域。MG是如此罕见,如果你是这个疾病的新手,你会感到非常孤独。支持小组可以提供帮助,但如果你开始看个人博客或上社交媒体论坛,MG可能开始看起来像珠穆朗玛峰一样难以逾越。

    相反,我建议人们把他们面临的MG的多种挑战分解成几块。如果你愿意的话,戴上眼罩,一次只专注于一个问题,并以激光般精准。要解决的第一个障碍是弄清楚如何获得正确的治疗。一旦完成,你就可以继续应对其他挑战,如满足工作要求,或挤出时间来照顾好自己。否则,这就像在没有任何登山装备的情况下试图攀登珠穆朗玛峰。但是,如果你有正确的工具,并且一次专注于一大块山,你就能够满足MG的要求。

    患有重症肌无力的人如何处理不可预知的日子

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    一位重症肌无力患者分享了如何处理MG的不可预测的症状,并保持积极的态度。

    患有重症肌无力的人如何处理不可预知的日子

    作者:Marcia Lorimer,向Hallie Levine讲述

    我患有重症肌无力已经65年了。我是在10岁时被诊断出来的。在那之前,我是一个非常活跃的孩子,从玩所有能想象到的运动到突然感到持续疲惫。我开始被食物噎住,说话含糊不清,并出现了眼睛下垂。那是在20世纪50年代,所以在我的家庭医生无法发现任何问题后,他建议我可能要寻求关注。起初,我的父母只是认为我可能在试图模仿玛丽莲-梦露的样子。我花了几个月的时间–和一次住院治疗–才得到正确的诊断。

    那时,人们对MG的了解还不多,治疗方案也非常少。但是60多年后,在研究和治疗方面已经取得了重大进展。确实,MG的日常管理可能是不可预测的,有时是具有挑战性的。然而,这并没有阻止我作为一名儿科护士和大学教授从事充实的工作,以及养家糊口。以下是我给其他MG患者的建议,以帮助他们过上充实的生活。

    保持最新的疫苗接种。对我来说,MG发作的最大诱因之一是呼吸道感染。COVID-19对MG患者来说是一个迫在眉睫的恶棍,但即使是呼吸道感染,如重感冒或肺炎,也可能是一个严重的威胁。我个人过去曾在一次流感后住院治疗。要确保你是最新的COVID-19疫苗(包括你的加强版,如果你有资格的话)、流感、肺炎球菌和Tdap(它保护你免受百日咳或百日咳的影响)。你的家庭医生也会建议你接种其他疫苗。

    尽可能获得最好的医疗护理。他们称MG为 “雪花病 “是有原因的:每个人的情况不同,没有两个人对治疗的反应相同。我怎么强调都不为过,有一个真正了解MG的医生是多么重要。你不能仅仅依靠你的普通家庭医生。我已故的丈夫比尔是一名内科家庭医生,他有一些MG患者想看他,因为他们知道我有同样的疾病。但这与每天都要看MG患者的神经肌肉专家有很大不同。

    继续说

    我给你举一个个人的例子:大约30年前,我有一次意外的可怕发作,我和我的医生,杜克大学医学中心的唐纳德-桑德斯,都不太明白为什么。桑德斯医生与其他MG专家一起审查了我的情况,做了一些研究,并决定,即使我在小时候为治疗MG而切除了胸腺,一些残留的胸腺可能仍然存在或重新生长,从而引发症状。我进行了第二次外科手术,将其切除,结果好了很多。

    如果我没有一个像桑德斯医生那样对这种疾病很了解并致力于为我提供最佳治疗的医生,我可能不会得到正确的治疗。美国重症肌无力基金会(MGFA)有一个重症肌无力专家的医生推荐名单,你可以在你的地区找到医生。

    拥有一个强大的支持系统。这在情绪波动大的时候尤其重要,如死亡或离婚。例如,我有一次特别糟糕的发作,当时我的父亲和嫂子都在同一时间去世。是什么让这些紧张的时刻变得更容易,是有一个优秀的丈夫,他一直在我身边。作为一名MG患者,为人父母是如此困难,因为有时你无法参与或去参加重要的事情,如学校活动或体育比赛,因为你是如此疲惫。这就是为什么有人愿意介入并代替你是至关重要的。

    参加支持小组是认识其他重症肌无力患者和了解他们经验的好方法。支持小组由志愿者管理,他们通常是MG病人或病人的家庭成员。MGFA也有病人教育材料,如网络研讨会和病人会议,提供关于MG的重要信息,研究结果和各种治疗方案。

    对尝试新的治疗方法持开放态度。值得庆幸的是,随着治疗MG的医学进步,许多人应该能够很好地完成每天的工作。偶尔有休息日是正常的,但如果你经常感觉你需要爬回床上,这表明你的药物需要调整。没有一种治疗方法是100%有效的,但你应该能够找到一种每天都有效的方法,整天都有效。

    继续

    相信我,我知道那种挣扎的感觉。当我第一次被诊断出来时,我非常虚弱,只能吃纯的食物,甚至不能说话。值得庆幸的是,多年来,我已经找到了有效的治疗方法。

    试着积极思考。重要的是不要屈服于阴霾和厄运,而要看看你生活中的亮点。那些坐在那里,认为云在他们周围形成,使每天都下雨的人,通常不会像那些试图在他们周围找到幸福的人那样好。这将有助于你在意外发生时应对。例如,在我结婚的那天,我醒来时出现了复视,这是我多年来没有过的症状。这很可能是围绕我的婚礼的兴奋所带来的。本来很容易变得沮丧,但我只是决定把它变成最好的,在每张照片前闭上眼睛,以保存肌肉力量。这很有效。在一些照片中,我的眼睛可能看起来下垂,但我也看起来很高兴,这才是最重要的。

    美尼尔氏病:症状、原因、测试、手术和治疗

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    如果你头晕目眩,耳鸣不止,你可能患有美尼尔氏病。从医生那里了解它是如何发展的,以及你可以如何控制它。

    梅尼埃斯病是一种可引起眩晕的内耳疾病,是一种特殊类型的头晕,你会觉得自己在旋转。

    它还会引起耳鸣(耳鸣),听力下降,时好时坏,以及耳朵里有饱胀感或压力感。通常情况下,只有一只耳朵受到影响。听力损失最终可能是永久性的。

    这种疾病的名称来自一位法国医生普罗斯珀-梅尼埃,他在19世纪60年代提出,这种症状来自内耳,而不是像大多数人认为的那样来自大脑。

    美尼尔病的原因

    梅尼埃斯病的原因尚不清楚,但医生认为他们了解梅尼埃斯的症状是如何发生的。

    内耳的一部分被称为迷宫,里面有帮助听力和平衡的结构,液体堆积在里面。多余的液体干扰了大脑接收的信号,导致眩晕和听力问题。

    人们为什么会得美尼尔氏症还不清楚。研究人员对可能影响内耳液体的因素有几种理论。

    • 排水不畅(因为堵塞或耳朵里有异常的结构)。

    • 自身免疫反应(当你的身体防御系统攻击健康细胞时)

    • 过敏性反应

    • 病毒感染

    • 遗传性倾向

    • 头部受到打击

    • 偏頭痛

    它有可能是多种问题结合在一起,导致梅尼埃斯。

    梅尼埃斯病的症状

    梅尼埃斯病是一种进行性疾病,这意味着它随着时间的推移而恶化。开始时可能会缓慢地出现偶尔的听力损失。眩晕可能会在以后发展。如果你感到头晕,请立即坐下或躺下。不要做任何可能使你的眩晕症状加重的运动。不要试图开车。

    除了主要症状外,有些人可能还有。

    • 焦虑

    • 视力模糊

    • 恶心或腹泻

    • 颤抖

    • 冷汗和脉搏加快

    发作可能持续20分钟或长达24小时。你可能在一周内得到几次,也可能间隔数月甚至数年才发作。之后,您可能会感到疲倦,需要休息。

    随着美尼尔病的发展,您的症状可能会发生变化。您的听力损失和耳鸣可能会变得持续。您可能会出现平衡和视力方面的问题,而不是偶尔出现眩晕的情况。

    如果您认为您可能患有美尼尔氏症,请致电您的医生。不要以为它会自己好起来。

    梅尼埃斯病 ??????? 诊断

    您和您的医生会谈论您的症状和病史。一系列的诊断性测试可以检查你的平衡和听力。这些可能包括

    • 听力检查。这将发现受影响耳朵的听力损失。它可能包括一个测试,以衡量你分辨诸如fit和sit等词的能力。这叫做言语辨别能力。

    • 电子眼震图。这是对您的平衡能力的评估。您将被安置在一个黑暗的房间里,当冷暖空气吹过您的耳道时,您的眼球运动将被测量。

    • 电耳图。这将测量您内耳的液体压力。

    • 旋转椅测试。? 这让你的医生看到眼睛的运动如何影响你的内耳。你坐在一个由电脑控制的旋转椅上。

    • 前庭诱发肌源性电位(VEMP)。这是对您对突然的、巨大的噪音的反应的测量。

    • 姿势测量法。这是测试您的平衡能力以及您能保持平衡的程度。您赤脚站在一个可以向几个方向移动的平台上。你戴着一个束带,让医生看到当平台以某种方式移动时你的反应如何。

    • 视频头部脉冲测试(VHIT).这是用视频图像来观察你的专注程度以及你的眼睛对突然移动的反应。

    • 听觉脑干反应测试(ABR)。在这个测试中,你戴着耳机,当你对不同的声音作出反应时,电脑会测量你的脑电波。它通常只用于不能进行其他类型听力测试的人(如婴儿)或不能进行成像测试的人。

    • 额外的影像学检查。你的医生也可能建议进行核磁共振或CT扫描,以排除美尼尔氏症以外的其他疾病导致你的症状的可能性。

    梅尼埃斯病的治疗方法

    助听器可能会有帮助,有些治疗方法可以同时缓解你的眩晕和耳朵里的液体积聚。”阅读更多关于助听器和眩晕的信息。

    口服药物

    治疗晕动症的药物可能有助于缓解您的眩晕,如果呕吐是您眩晕的副作用,治疗恶心的药物可能有助于缓解呕吐。其他药物治疗包括。

    • 利尿剂。为了减少耳朵里的液体,医生可能会给你开一种利尿剂–让你的身体不留液体的药物。如果你服用利尿剂,医生可能也会要求你减少饮食中的盐分量。

    • 类固醇。如果你的医生认为你有潜在的免疫系统问题,你也可能服用一个短期的类固醇。

    其他治疗方法

    除了药物治疗外,您可以尝试有针对性的治疗,以帮助解决平衡问题。

    • 物理治疗。理疗师会给你做一系列的练习,如果按常规进行,可以帮助解决不平衡、头晕和其他问题。保持活跃和锻炼,如散步,也有帮助,特别是在你完成PT后。

    • 前庭康复疗法。前庭康复治疗是一个运动项目,它重新训练你的大脑使用其他感官,如你的视觉,以帮助你的平衡。

    • 正压疗法(Meniett设备)。这种方法使用一个设备,通过一个管子向你的耳道施加压力。这可以改善液体在你耳朵里的流动。你可以在家里做这些治疗。

    注射疗法

    这些药物直接进入你的耳朵,可以缓解你的眩晕。医生可能会选择一种叫做庆大霉素(Garamycin, Gentak)的抗生素,它对你的内耳是有毒的。它可以降低受影响的耳朵的功能,使你的好耳朵接管你的平衡。这个过程是在医生的办公室里进行的,在注射前会给你一些东西来麻痹疼痛。或者你的医生可能会选择注射类固醇。

    手术

    少数病人对上述任何治疗都没有反应,需要进行手术。这些手术包括。

    • 淋巴囊内分流手术。你的耳朵中负责重新吸收液体的部分被打开并引流。你会被注射麻醉剂,这样你在手术过程中就不会清醒或感到疼痛。你可能会在医院里过夜。

    • 前庭神经切开术。一个神经外科医生做这个手术,你需要较长的住院时间,最长5天。外科医生会破坏向大脑发送有关平衡信号的神经,以阻止导致你眩晕的信息。

    • 耳蜗切开术。这是另一个旨在引流液体的手术。你会得到一些东西来麻痹任何疼痛,它需要大约30分钟。但它可能导致听力损失。

    • 耳蜗切除术。外科医生会破坏耳朵中控制平衡的部分。在这个过程中,你并不清醒,你会在医院里呆上几天。之后你会有听力损失,所以它适用于那些有非常严重的眩晕并且已经听不清楚的人。

    梅尼埃斯病的家庭治疗

    它不清楚你能做什么来预防梅尼埃斯病,但你可以做一些事情来帮助控制你的症状。

    如果你有眩晕症发作。

    • 试着坐下来并保持不动。

    • 不要做突然的动作,避免强光、大声喧哗和其他诱因。看电视甚至阅读也会造成伤害。

    • 将视线固定在稳定的东西上。

    除了吃低盐饮食外,你可能想减少酒精和咖啡因。有些人认为这样的饮食改变会减轻疾病的影响。吸烟也可能是有害的,因为香烟中含有限制血管的化学物质。如果这种情况发生在你的耳朵里,就会导致听力损失。研究表明,吸烟者比不吸烟者更有可能出现听力损失。

    眩晕症发作在不同的人身上可由不同的事情引发。试着写下你能记得的关于发作的事情。诱发因素可能包括

    • 压力

    • 过度劳累

    • 疲劳

    • 天气的急剧变化,特别是气压的变化

    • 潜在的疾病

    脊髓灰质炎:症状、原因、诊断、治疗

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    鞘膜积液是一种生长在脊髓内的囊肿,通常是由于出生缺陷或受伤。医生解释了它的原因和如何治疗。

    鞘膜积液症是一种长期的疾病,会导致脊髓内形成充满液体的囊肿,医生称之为鞘膜积液症。你也可能听到它被称为水瘤症、鞘膜积液症或莫凡病。

    你可能没有症状,甚至没有意识到你有这种病。但严重的情况会导致需要治疗的问题。

    鞘膜积液最常见于20至40岁的成年人,但它可以发生在所有年龄的人身上。男性比女性更容易得这种病。

    注射型肌炎的症状

    症状取决于囊肿的位置和大小。随着时间的推移,如果它变宽变长,就会损害脊髓中心的神经。这可能导致难以治疗的慢性疼痛。

    症状通常在多年后慢慢发生。但它们也可能在一次事故后突然出现,如摔倒。

    你可能有的其他症状包括。

    • 脊柱弯曲,称为脊柱侧弯

    • 肠道和膀胱功能的改变或丧失

    • 大量出汗

    • 不能感觉到手指、手掌、手臂和上胸部的冷热变化

    • 失去反射能力

    • 肌肉僵硬,可能使人难以行走

    • 肌肉无力,特别是在手臂、手和肩部

    • 感觉麻木、刺痛、烧灼或刺痛

    • 颈部、肩部,有时是手臂和手部的疼痛

    • 瘫痪(严重的情况下)

    • 头痛

    • 性生活问题

    • 血压水平的波动

    • 抽搐,或不自主的肌肉收缩

    • 不协调的动作

    如果囊肿损害了控制眼睛和面部肌肉的神经,你可能会得到医生所说的霍纳综合症。它导致眼睑下垂,眼睑之间的开口变窄,瞳孔缩小,受影响一侧的面部出汗减少。

    鞘膜积液症的原因

    当有东西阻挡了保护脊髓和大脑的脑脊液的正常流动时,就会出现这种情况。它进入脊髓中央管,可导致囊肿的形成。

    对于鞘膜积液,有两个主要原因会导致这种液体被堵塞或改道:出生缺陷或创伤。

    先天性鞘膜积液,也叫沟通性鞘膜积液,通常发生在怀孕期间婴儿的大脑发育出现问题。医生称之为Chiari I畸形的缺陷导致婴儿的大脑下部向下推入他们的椎管。这阻碍了脊柱和大脑之间液体的正常流动,并形成一个囊肿。但并不是每个患有Chiari I型畸形的人都会得这种病症。症状通常在25岁至40岁之间出现。

    后天性鞘膜积液,又称原发性脊柱或非沟通性鞘膜积液,是指在脊髓受损部位形成囊肿。它可能发生在有

    • 脊髓覆盖层肿胀

    • 脑膜炎

    • 脊髓损伤

    • 脊柱肿瘤

    • 拴住的脊髓

    有时,它的发生是由于医生不了解的原因。他们称这种情况为特发性针状脊髓炎。

    鞘膜积液症的诊断

    医生使用大脑和脊柱的核磁共振成像(MRI)扫描来查看你是否患有针状肌病。核磁共振成像可以显示一个囊肿或其他情况。

    有时,医生在为其他健康原因做磁共振成像时发现你有这种情况。

    你也可能做一种X光检查,称为脊柱的CT扫描。

    鞘膜积液的治疗

    鞘膜积液的治疗方法取决于你是否有症状,以及症状的严重程度。

    监测。如果你没有症状或症状轻微,你可能不需要治疗。但你应该定期检查,以观察囊肿的生长以及症状和体征的变化。医生可能会告诉你,避免从事涉及劳累的重体力劳动。他们还可能给你开些止痛药,或让你接受物理治疗。

    手术治疗。如果你的症状引起问题,你可能需要手术来恢复脑脊液的正常流动。手术的类型取决于是什么导致了你的注射性脊髓炎。例如,如果问题是由Chiari I畸形引起的,你的医生可能会做一个叫做后窝减压的手术。他们会移除你头骨和脊柱后面的骨头。这将为你的脑干和小脑创造更多空间,小脑是控制你运动和平衡的部分。请与医生讨论手术的风险和好处。

    鞘膜积液症展望

    注射型脊髓炎的手术并不总是能解决问题。液体会再次堆积。有时,对你的神经和脊髓的损害是永久性的。

    你需要定期向医生复诊,包括核磁共振,以检查囊肿是否复发。

    眩晕症的电子眼震颤术:目的、程序、风险、结果

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    电子眼震图,或称ENG,是一系列的测试,可以帮助你的医生找出你眩晕的原因。医生解释了电子眼震图手术的预期。

    这是一种常见的感觉,它被称为眩晕症。也许最著名的例子是阿尔弗雷德-希区柯克电影《迷魂记》中的吉米-斯图尔特的角色,他只是在爬梯子的时候晕倒。

    但它很难诊断。它通常与内耳问题有关。但你的医生需要弄清楚是什么引发了这些问题–无论是疾病、创伤还是病毒。

    这就是电子眼震图的作用。

    电子眼震是对你的眼睛和耳朵进行的一系列感官测试。医生将电极放在你眼睛的上方和下方,测量你对光线、运动、深度知觉的反应,以及耳道中液体的影响。理想情况下,这些测试将分离出导致眩晕的东西。

    我的医生什么时候会要求做ENG?

    眩晕症是相当常见的,但治疗起来却很困难。有时,它只是简单地消失了。其他时候,它又会随机出现。这种情况尤其适用于患有美尼尔病的人,这是一种内耳障碍。

    用来检测你的眼睛哪怕是轻微的运动,ENG是诊断眩晕和其他前庭问题的一个关键工具,即与平衡、运动、内耳和向大脑发送信息的神经有关的东西。这些测试可能能够找到疾病的物理迹象。

    你的医生可能会要求你做ENG 如果你有眩晕的症状,包括。

    • 眩晕

    • 呕吐

    • 失去平衡

    • 耳鸣(当你认为你听到的声音并不真正存在时)

    如何准备

    在测试之前,您可能会被要求做以下事情。

    • 告诉您的医生您在服用哪些药物。他们可能要求您在检查前72小时内停止服用这些药物。

    • 戒掉咖啡因和酒精。在ENG前48小时内不能喝酒或喝咖啡。

    • 不吃东西。大多数医生建议至少在事前4小时内避免进食。

    • 清洁你的耳朵。耳垢和耳朵堵塞会影响结果,所以如果你的耳道不通畅,医疗助理会在手术前冲洗你的耳道。

    • 安排好术后的乘车时间。这通常是许多医疗程序的好建议,以防止你觉得不适合开车。

    如果你的视力受损或经常眨眼,测试可能会失真。此外,如果你有心脏起搏器,你不应该做恩格图。

    通常在做完恩格图后,你就可以回家了,但该测试也可能在住院期间进行。该测试最多需要90分钟。

    在ENG过程中会发生什么?

    所以现在是你的ENG的时间了。你可能有点饿,你可能很疲惫,你可能有点紧张。你能期待什么?

    这个过程实际上包括几个测试。在开始之前,医生会用酒精清洁你的额头、太阳穴和脸颊。然后,他们会在这些部位贴上电极的膏药。

    在一些测试机构,你可能会被安装一个双目摄像头,看起来像虚拟现实的护目镜,而不是电极。用这种系统进行的测试被称为视频眼震仪,或VNG。这些设备通过视频捕捉你的眼球运动,并能像电极一样测量它们。

    这些测试包括。

    校准测试。只用你的眼睛,你会被要求跟随一束光大约6到10英尺远,或在墙上的小点之间来回看。这个测试可以测量眼球发育不良,这是一种你的瞳孔难以判断目标距离的情况。

    追踪测试。这也被称为凝视眼球震颤测试,类似于警察进行的清醒测试。但在ENG中,你通常是坐着或躺着。(眼球震颤是一种你的眼睛不受控制地抽动的情况。)在这个测试中,你试图盯着一个固定的灯光,它被设置在你的正前方或一个角度,而不移动你的眼睛。

    有两个相关的跟踪测试。

    • 一种是钟摆跟踪测试。在这个测试中,你跟随一个像钟摆一样来回移动的光,而不需要移动你的头。

    • 另一个是光动力学测试,在这个测试中,你跟随几个移动的物体而不转头。这些物体可能以高速移动,并进入和离开你的视野。

    位置测试。现在是你移动头部的时候了。

    通常情况下,医生会要求你进行所谓的Dix-Hallpike动作。当你坐在桌子上时,你会把头转向一边,然后迅速向后躺,使你的头–由医生支撑–低于桌子表面约20度。你将在那里停留30秒,然后再次坐直。你可以重复这个动作,把头转向另一侧。

    你的医生会注意到对你眼睛的影响。

    水热量测试。当你躺下时,医生会向你的一只耳朵注入一股凉水或温水,然后再向另一只耳朵注入。(如果你没有受到眩晕的影响,你的眼睛应该反射性地跳动。

    你的医生可能不会做每一个测试。如果你有颈部或背部问题,他们可能会建议你做其他检查。

    检查结果意味着什么?

    电子眼震系列检查完成后,医生会从你的脸上取下电极(或摄像装置)。如果你头晕,你可能会被要求躺下几分钟。

    然后是查看数据,弄清楚这一切意味着什么。

    内耳检查在识别内耳疾病方面非常出色–由于内耳调节平衡,它可以成为诊断各种疾病的关键。

    如果ENG诊断出某种形式的眩晕,你的医生会建议采取一些行动,可能包括物理治疗、手术或药物治疗前庭(或与平衡有关的)紊乱。

    如果ENG没有得出答案,医生可能会建议进行其他测试,包括旋转椅测试,瘘管测试(在你的耳朵上施加压力),或核磁共振成像。

    白营养不良症:症状、原因、诊断和治疗

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    白营养不良症是指一组影响中枢神经系统的疾病。今天就来了解一下白营养不良症的原因、症状和治疗方案。

    大多数白营养不良症是遗传性的,这意味着它们是由父母传给孩子的。有时,症状会在儿童早期显示出来。但由于这些疾病是渐进式的,也就是说,它们会随着时间的推移而恶化,一些出生时就患有某种形式的白营养不良症的儿童可能看起来很好。

    症状

    所有白营养不良症都有一个共同点,那就是它们导致大脑髓鞘的异常发育或破坏。那是保护大脑神经的白色脂肪物质。没有它,你的神经系统就不能正常运作。

    但每种白营养不良症对髓鞘的影响是不同的。这意味着儿童可能有许多问题,包括。

    • 平衡和行动问题

    • 行为和学习障碍

    • 膀胱问题

    • 呼吸困难

    • 发育迟缓

    • 听力、语言和视力问题

    • 肌肉控制失调

    • 癫痫发作

    例如,有一种白营养不良症,即卡纳文病,会导致肌肉张力下降,特别是在颈部,以及腿部异常伸直和手臂弯曲的情况。它还可能包括失明和癫痫发作等症状。

    有时症状在孩子出生后不久就会出现,有时晚到成年。例如,雷弗萨姆病的症状通常在20岁左右出现,但也可能晚至50岁。一些常见的症状包括眼睛里的视网膜退化、耳聋和嗅觉丧失。

    虽然每一种白营养不良症都是不同的,但最常见的问题是儿童的健康在某种程度上逐渐恶化,尽管他们一开始看起来很好。这可能是他们的视力、听力、语言、进食能力、行为或思维的恶化。由于症状差异很大,白营养不良症可能很难诊断。

    病因

    大多数白营养不良症是遗传性的,这意味着它们是通过家族基因传递的。有些可能不是遗传性的,但仍由基因突变引起。你家里的一个孩子可能有白营养不良症,而其他人可能没有。

    例如,亚历山大病似乎并不具有遗传性,所以你的孩子可能有一个缺陷基因,即使你和你的伴侣都没有这种疾病。

    如果你有一个患有白营养不良症的孩子,并且你打算生更多的孩子,你可能想考虑遗传咨询。它可以帮助你了解你有另一个孩子患有白营养不良症的机会。

    诊断

    诊断白血病可能很困难。通常情况下,医生必须使用几种类型的测试,包括。

    • 血液和尿液分析

    • CT扫描

    • 基因检测

    • MRI扫描

    • 心理和认知测试

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    治疗

    大多数类型的白营养不良症是无法治愈的。治疗取决于类型,医生通过药物和特殊类型的物理、职业和语言治疗来解决疾病的症状。有些人可能在学习或营养方面需要额外的帮助。

    在某些情况下,骨髓移植可以通过减缓或阻止疾病的发展而有所帮助。科学家们还在研究基因治疗或替换某些酶是否可以帮助治疗某些类型的白营养不良症。

    夏科-玛丽-托斯病:症状、原因、诊断、治疗

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    夏科-马里-托斯病是一种主要影响脚和手的遗传性神经疾病,可能无法治愈,但可以通过物理治疗和注意护理来控制它。从医生那里了解更多信息。

    三位医生–让-马丁-沙尔科、皮埃尔-玛丽和霍华德-亨利-托斯C早在1886年就发现了一种神经疾病。今天,一整组遗传性疾病都以这三人的名字命名。它的其他名称是遗传性运动和感觉神经病以及腓肠肌萎缩。

    研究人员已经发现90种CMT疾病的遗传类型。大约每2,500名美国人中就有一人受到影响。

    你可以得到一些治疗,包括物理治疗、支架和其他矫形器,以及手术。

    什么原因造成的?

    它不具有传染性。它是由父母的DNA传给孩子的。这种疾病没有已知的治疗方法,但科学家已经确定了许多导致这种疾病的基因。

    CMT的基因突变影响了神经细胞之间的对话方式。随着时间的推移,它们无法正常工作并开始崩溃。这可能会使你变得虚弱,并可能无法感受到诸如脚趾上的水泡等感觉。

    症状

    CMT疾病的症状一般在你十几岁之前就开始了。

    其中一个经常出现的症状是高足弓,这是由于一些脚部肌肉减弱而其他肌肉保持强壮而发生的。另一个可能的问题是锤状趾,即第二、第三或第四个脚趾在中间弯曲。这些会开始使你难以行走,而且你往往会有水泡和老茧。

    随着行走越来越困难,你可能很难抬起你的脚(称为脚落)。你可能形成拍打式步态,即你的脚拍打着地板。

    你的小腿可能开始失去肌肉。麻木和平衡问题可能开始出现。

    后来,这种情况可能影响你的手和胳膊。通常情况下,这就是它的极限,患有CMT疾病的人可以活得很长,很充实。

    诊断

    如果您开始出现症状,请看您的医生。你可能会被转诊到神经科医生那里,这是神经系统的专家。

    他们可能会询问家族史,观察你的症状,拍X光片并做一些测试。其中包括。

    • 用高跟鞋走路。这是检查腿部无力的一种方法。

    • 肌肉反射检查。一个例子是膝关节反射。患有CMT疾病的人往往对这些基本检查没有反应。

    • 神经传导速度检查。医生将电极贴在你的皮肤上,对你的身体进行轻微的冲击。这可以测试你的神经发送和接收信息的能力。患有CMT的人反应缓慢或微弱。

    • 肌电图。医生将一根狭窄的针刺入肌肉,在你做诸如握拳的动作时检查电活动。

    此外,你的医生可能会要求进行DNA血液测试,看你是否携带这种疾病的基因突变。阴性的测试(意味着没有发现)不能排除CMT疾病,因为不是每个突变都被发现。

    治疗方法

    CMT疾病是无法治愈的。你可以通过一些方法来控制它。

    脚部护理很重要。医生敦促人们定期检查他们的脚,保持修剪指甲,并穿上合适的鞋子。其他事项包括。

    • 物理治疗。这包括与治疗师合作,通过游泳、骑自行车和有氧运动等低强度的活动来拉伸和加强你的肌肉。医生建议尽早开始,在肌肉开始浪费之前。

    • 职业治疗。如果疾病已经发展到手臂和手部,CMT疾病患者可能发现很难做日常工作。专家可以对你进行训练,以提高你的力量、握力和灵活性。

    • 辅助性设备。腿部支架、定制鞋类和其他矫形器可以提供支持和缓解移动。

    • 药物治疗。向您的医生咨询止痛药和其他可以缓解肌肉痉挛或神经损伤疼痛的药物。

    在某些情况下,医生可能会建议手术来修复足部和关节问题。然而,疾病对神经系统的影响是无法逆转的。

    你也可以查询支持团体,包括夏科-玛丽-托斯协会和肌肉萎缩症协会。

    并发症

    由于夏科-马里-托斯病对关节和运动的影响,它可能引起其他问题。

    • 呼吸和吞咽问题。如果控制横膈膜的肌肉受到影响,你可能会发现自己总是气短。如果发生这种情况,请立即去看医生。有一些药物可以帮助治疗这个问题。

    • 感染。因为可能导致脚部麻木,人们有时会忽视刮伤和伤口。如果不加以治疗,可能会导致感染。

    • 髋关节发育不良。CMT患者的臀部错位或发育不良会更加明显。

    • 怀孕的风险。患有CMT的妇女在怀孕期间出现并发症的机会更大。