克罗恩斯病有时是具有挑战性的,但与它一起生活更多的是关于你能做什么而不是你不能做什么。你只需要知道如何去做。
不过,你可以控制症状。第一步是与你的医生和健康护理团队一起制定一个治疗计划--并过上完整、积极和有意义的生活。
你可以出去吃饭。克罗恩病是不可预测的。你有时不知道克罗恩斯的症状 - 肠道疼痛和痉挛,反复腹泻,疲劳和其他 - 将会发作,或何时会有上厕所的欲望。不过,只要稍加计划,你就可以享受外出就餐的乐趣。
去之前在网上查一下菜单,这样你就可以了解你能吃什么和不能吃什么。如果没有你能吃的东西,可以打电话给餐厅,询问厨师是否能准备一份特殊的食物,或者考虑在其他地方吃饭。或者提前吃一点,在餐厅只吃你能吃的东西。
确保你知道最近的卫生间在哪里,以备不时之需。
考虑带一个应急包--你的药品、水、湿巾、垃圾袋、洗手液,也许还有一件换洗的衣服--放在背包里或车里,以防万一。
你可以吃各种食物。研究表明,你吃的东西和克罗恩病之间没有直接联系。但是,任何一个克罗恩斯患者都可以指出他们认为会导致疾病发作的食物(每个人的情况不同)。因此,跟踪你的饮食,并远离你认为可能导致你痛苦的食物。
这一点很重要,但是。即使你不喜欢吃东西,你仍然要吃得好,吃得健康。这将使你保持适当的营养,并帮助你控制你的症状。
建议包括。
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尽量少吃奶制品。
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多喝水。
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试试低脂肪的食物。
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少吃点,多吃点。
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远离引起气体的食物。
你可以旅行。乘车和乘飞机对克罗恩病患者来说有其自身的挑战,但并不是不可克服的。
带上你的药物,所有的药物,并把它们放在原来的容器里(不是在你的托运行李里)。携带足够整个旅程使用的药物。所有处方的复印件可能也有帮助,要有品牌和通用名称。一些了解克罗恩病的当地医生的名字也无妨。
同样,要知道你要去的地方和卫生间在哪里。在飞机上选择一个靠近卫生间的过道座位。在公路旅行中,知道休息站或洗手间在哪里。
注意你的饮食。
准备一个装有换洗衣物的 "以防万一 "包,并将其随身携带。
你可以战胜疲劳。这种疲惫的感觉对克罗恩病患者来说很常见。造成这种感觉的原因有很多,从焦虑、压力、抑郁到睡眠不好,再到糟糕的饮食习惯。它们都可以被克服。确保你吃得好,睡得好,并经常锻炼。
你可以(而且应该)锻炼。当然,一定要先检查你的医生,但定期锻炼可以帮助你抵御疲劳的感觉,并可以帮助你的情绪、体重和骨骼等方面。它还可以帮助将疾病的爆发保持在最低限度。低强度的步行可能有帮助。不过,还是要小心。一些运动,取决于你做的时间和强度,可能会使你的症状恶化。
你可以成为一名家长。患有克罗恩病的妇女在缓解期可以像没有缓解期的妇女一样容易怀孕。患有克罗恩病的男性和没有克罗恩病的人一样可以生育。
克罗恩病患者怀孕是有一些技巧的,因为你的疾病的药物治疗是有作用的,你需要和你的医生讨论服用什么药物和何时服用。尽管如此,对于一些妇女来说,她们的克罗恩斯病在怀孕期间会得到改善。患有克罗恩病的妇女通常有健康的怀孕和婴儿,尽管并发症的风险比没有克罗恩病的妇女略高。
克罗恩病患者的性生活有时会受到影响。有些人的性欲较低,同时因为疾病而产生压力和自觉性。对尿失禁或疼痛的担心会影响到事情,特别是当疾病没有缓解的时候。与你的医生讨论克服这些障碍的方法。
你可以告诉别人(或不告诉别人)。鉴于克罗恩病的私密性,有些人很难向他人公开它的情况。这也是可以的。与你的医生或心理健康专家交谈,可能会帮助你找出你可以告诉别人的方法,如果你想的话。与亲密的朋友和家人谈论你的病情也有帮助。每个人都需要支持。
同样地,你的同事或老师可能需要知道你为什么可能要缺席工作或学校。
你可以做你可能认为不能做的事情 -- 即使有造口术。造口术是一种拯救生命的手术,一些克罗恩病患者会做这种手术。它将身体的废物转移到你身体外面的一个袋子里(或者,有时,转移到一个内部创建的袋子里)。但这并不是说你要在沙发上坐一辈子。
你可以锻炼,你可以游泳,你可以旅行,你可以和你的朋友出去玩,你也可以做爱,怀孕,和生一个有造口术的孩子。你可以吃你想吃的东西(尽管要检查你的医生)。你可以进行运动(尽管可能不是接触性运动)。有了现代的、谨慎的、防臭的袋子,人们甚至可能永远不知道你有造口术。
有了负责任的态度,与你的医生紧密合作,并有一个坚实的治疗计划,你可以在克罗恩病患者中活得最充实。