克罗恩斯病会影响你的个人和职业关系。了解你如何能从家人、朋友、亲密伙伴和同事那里得到支持。
家庭和朋友
他们可能是你最亲密的关系。他们也可能最密切地感受到你的克罗恩斯病的起伏影响。
敞开心扉。保持你的关系牢固的一个方法是与你的亲人诚实地交谈。你可以尽可能多地分享你的感受。坦率地告诉他们您的需求以及什么是有帮助的,什么是没有帮助的。让他们知道那些伤害你感情的评论。写下你想谈的具体要点,以帮助你记住。
随着你病情的变化,你可能需要多次进行这种谈话。除了实际的谈话外,分享你的感受也很重要。担心因为亲人是你的照顾者而成为负担?谈谈这个问题。敞开你的恐惧。仅仅是与朋友谈论发生的事情就可以使你们的关系更加密切。
倾听。邀请你的朋友和家人告诉你他们能为你做什么和不能做什么。然后每个人都有明确的期望,并有机会设定自己的界限。你也可以询问你过去所说和所做的事情是否对他们有帮助。
扩大你的注意力。你与家人和朋友的互动很容易以你的克罗恩病为中心。确保这种关系不全是关于你的,这将使它保持牢固。谈论你们都喜欢的话题。跟上他们生活中发生的事情。如果疾病发作使你无法接受邀请,问一下情况如何。当你觉得可以的时候,一起做活动来弥补错过的乐趣。记住,克罗恩病只是你身份的一部分。
想想其他人。疼痛、尴尬的症状和来自克罗恩斯病的压力有时会让你感到沮丧。在那些时刻,记住对你周围的人好一点,不管你感觉有多糟糕。你的家人和朋友会为此感谢你。
表现出关怀是一条双向的道路,可以加强你们的关系。如果你有伴侣或照顾者,提醒他们休息并为自己留出时间。观察他们承担了太多的迹象。也许其他人可以介入,提供休息的机会。
接受限制。需要并希望得到亲近的人的支持和接受是可以理解的。但是对一些人来说,可能很难理解你所经历的一切。加入一个支持小组可以让你有机会与其他能与你的经历相关的人联系。
亲密伙伴
克罗恩病会给您的性生活带来挑战。与你的伴侣坦诚地谈论你的担忧和想法,可以是实现亲密关系的第一步。你们两个人可以根据这些谈话做出调整。例如,如果你有腹部疼痛,你可以尝试一下效果最好的姿势。如果你在上面,你可能感觉更好,更有控制力。
如果您担心在性生活中出现尿失禁,可以尝试事先去洗手间,以帮助您缓解情绪。或者在您的肠道不那么活跃时进行性生活。您也可以询问医生服用止泻药是否安全,并征求处理尿失禁的建议。如果你有一个造口袋,如果它是空的,你就不太可能发生意外。如果你的阴道附近的皮肤上有瘘管、脓肿或疤痕,润滑剂可以使性交舒适。
计划在你最有精力的时候进行性交。你们也可以通过接吻、拥抱、搂抱、给对方按摩或爱抚等方式进行亲密接触。
工作
如果您的疾病不影响您的工作,您不必告诉您的雇主。但如果影响了,请让您的老板或人力资源部门知道。你可能也想告诉你的同事,特别是如果你的疾病可能影响他们的工作。了解你所经历的事情的人可能更有可能支持你。
要积极主动。如果您的克罗恩斯病可能使您不能回家工作,或者您需要特别的帮助来管理您的职责,请提醒您的雇主。美国残疾人法案》涵盖了克罗恩斯病。这意味着你的公司在法律上必须提供合理的便利。例如,你可能需要一个离卫生间更近的桌子或工作站。或者,如果你有发作,需要一个更灵活的工作时间表。联邦家庭和医疗休假法允许你为持续的医疗状况申请长达12周的无薪假期。
为紧急状况做好准备。准备好额外的药品、衣服、造口用品(如果需要)和食物。如果你必须旅行,考虑一下你的需求。你可以自己的车或租一辆车,这样你就可以根据自己的需要进行多次停留。你可以在飞机上要求一个靠近卫生间的过道座位。
你也应该减少压力,无论是通过深呼吸、冥想、散步休息,还是其他技巧。看看你的雇主是否提供免费或低成本的课程作为你的福利的一部分。