四位克罗恩病患者分享他们的故事。
克罗恩病之声
作者：Paul Frysh
世界各地的克罗恩病患者
克罗恩病在2009年突然发作，当时他在国外打了18年职业篮球的职业生涯已经过半。在阿根廷的一次食物中毒似乎引发了它。
马克西说，实际上，整个球队都得了食物中毒，他还曾在澳大利亚、芬兰、中国和其他国家打过球。但只有他的症状似乎一直存在并恶化。
那年晚些时候，马克西在乌拉圭接受了他的第一次手术，修复了他肠道中受感染的溃疡，并切除了瘘管--使废物重新流向错误的地方的隧道状通道。
但是又过了5年，又做了几次手术，医生才正式诊断Maxey患有克罗恩病。
那是Maxey的一段艰难时期。我有胃部不适、慢性腹泻、持续疼痛。
有那么几天，我的能量水平非常低，而且，你知道，我只是去告诉我的教练组，嘿，你知道什么？我吃了一些坏东西。我今天没有精力了。"
对于一个世界旅行者来说，获得正确的治疗并不总是容易的。光是在路上拿到他的药物就常常很困难。
即使马克西设法将药物运到他那里，其他国家复杂的法律和法规网络有时也禁止他取药。有一次，一位海关官员当着他的面销毁了价值4500美元的药物。
经过这么多年的克罗恩病和无数次的手术，包括2018年在亚特兰大埃默里大学的一次重大手术，马克西说他已经学会了与他最亲近的人非常清楚地了解他的需求。
尽管可能很形象，也很粗俗，但你必须经历这些，这样你的亲人才知道如何帮助照顾你。你不能用糖衣炮弹来掩盖它。否则，当你需要帮助时，你将会遇到一些严重的麻烦。
但是，他说，让那些最关心你的人放心也很重要。
我的意思是，你肯定很紧张，因为你知道这种东西可以把你干掉，马克西说。但与此同时，嘿，你知道吗？我们会度过这个难关的。我们会想办法解决的。你知道，这不是我第一次参加竞技比赛。
目前，马克西正在亚特兰大等待大流行病的到来。他希望至少再打两年的职业篮球。
克罗恩病后的生活
纳塔莉-海登是在2005年7月得到诊断的，那是她在威斯康星州密尔沃基的马凯特大学完成本科学位后的两个月。
在那之前，我一直是健康的形象。
毕业后不久就开始出现症状。我知道出了问题，因为只要我一吃东西或喝水，我就会感到可怕的疼痛。所以我就停止了饮食，体重下降了大约15磅。
海顿说，除了剧烈的腹痛之外，她还发烧到105度，而且非常疲惫，无法爬上她父母家的楼梯。
最后，她担心的母亲，一位护士，急忙把海顿送到医院。急诊室的医生只做了身体检查和CT扫描就宣布海顿患有克罗恩病。她被立即收治。
海顿说，她已经屏蔽了最初那段模糊的日子的大部分内容。她还记得当时的震惊。她记得有很多眼泪。
诊断中最难的部分是处理你身份的改变。你把这种疾病想成是一个伤痕累累的字母。你觉得自己好像永远被改变了。
自从15年前确诊以来，海登已经建立了记者和博客的职业生涯，并与她的丈夫鲍比和他们的两个孩子里德和索菲亚建立了丰富的家庭生活。
她还获得了一个新的视角。
患有克罗恩病并不意味着你不能遵循你的职业愿望。这并不意味着你不能找到爱情。海登说，这并不意味着你不能在某一天成为父母。有了IBD，你可以做所有这些事情。你的旅程可能只是看起来与你的同龄人有一点不同'。
疾病是你的一大部分，它不是你的全部，她说。
海顿自2015年接受手术以来，病情一直在缓解。但她仍然有糟糕的日子。
不要试图成为一个超级英雄，在家里与它斗争。如果你能在它变成全面爆发之前将其扼杀在萌芽状态，那么你就能为自己省去住院治疗的麻烦。
海登说，人们没有充分谈论的是克罗恩病带来的孤独感。即使是支持你的朋友和家人也不能完全理解它如何影响你生活的方方面面。
互联网可以提供一种与真正理解的人联系的方式。
我只是想让人们知道，在他们的旅程中，他们并不孤单，海登说。我们都曾站在你的立场上，我们理解你所经历的事情的严重性。
一种看不见的疾病
弗恩-莱恩在加拿大不列颠哥伦比亚省的一个小镇上长大时，非常活跃，还参加过滑冰比赛。然后，在1988年，不知从哪里来的，他开始出现可怕的胃痛，每次持续数天。
几个月来，莱恩的医生认为他的症状只是气体，或者认为是你的脑子有问题。
当他最终得到诊断时，莱恩想知道的第一件事是如何解决这个问题。
不幸的是，他的医生回答说，没有治疗方法。
莱恩回忆说，这个答案所带来的震撼花了很长时间才完全沉淀下来。这开始了长达30年的管理克罗恩病影响的旅程，包括身体和精神。
这种疾病最困难的部分之一是不确定性。你可能在几个月内都很好，然后你就进了医院。有时，它可以在几分钟内发作。
莱恩说，这对人际关系尤其艰难。你永远无法确定计划 -- 永远！"。
另一个挑战是，许多人根本不了解克罗恩斯病会使一个人变得多么糟糕。
这种疾病是看不见的。我看起来没病，并不意味着我的内心没有痛苦。
即使经过多次手术，包括一次造口手术，把他的废物放在一个袋子里，有些人告诉他，你看起来并没有病。
这可能会造成心理上的损失，这是莱恩希望在他患病的早期知道更多的事情。有一次，他试图结束自己的生命。
许多医生治疗症状和疾病本身，而忘记了精神压力。患有肠道疾病的背后有耻辱感和尴尬感。
他说，情感上的支持，无论是来自家庭和朋友、团体治疗，还是一对一的咨询，对驾驭克罗恩斯病患者的生活都是至关重要的。
多年来，莱恩将绘画作为他自己的艺术疗法。
他在自己的博客上写道："我可以把颜料放在画布上，画出我在那一刻的感受。
这对我转移任何痛苦或抑郁的想法有极大的帮助。它可以帮助我转移注意力，我可以进入自己的世界。
无怨无悔。选择造口术
Stephanie Hughes是一位作家、铁人三项运动员、母亲和妻子。她的克罗恩斯之旅始于1999年她13岁时被诊断出来的时候。
尽管休斯对她的疾病显然很有幽默感--她的博客被称为 "被偷走的结肠"--但在这一过程中也有很多困难。
休斯说，最艰难的时刻之一是在2012年，她决定做永久性造口手术，即在你的腹部开一个洞，将废物排入一个袋子。
休斯说，当时，她病得很重，在医院里进进出出。然而，她知道一旦她做出决定，就没有回头路可走。
我以为我将不得不放弃很多与造口有关的生活，但事实是，我没有放弃任何东西，却得到了比我想象中更多的东西。
我有一个造口已经超过8年了，它极大地提高了我的生活质量。
对于其他在决定中挣扎的人，她说，和你的医生谈谈，和有造口术的人谈谈。 我现在意识到，在我做手术之前，我对造口人的生活有一个错误的看法。
休斯说，毫无疑问，克罗恩斯病改变了她的生活，但并不总是坏的，她说。
患有慢性病的生活将改变你的生活。它将带来你一生中可能面临的一些最大的挑战，但它也带来了寻找对你来说最重要的东西的机会，不要让生活中较小的事情分散你对那些最重要事情的注意力。
它是困难的，承认它的困难也是可以的，但我发现，经历困难帮助我更加欣赏美好和美丽的事物。
