如果你有克罗恩斯病,你可能想在你的医疗团队之外找到支持。了解哪里可以得到可靠的资源来帮助你管理克罗恩斯病。
克罗恩病的资源
作者:Alexandra Benisek
你可能需要额外的支持来帮助你管理克罗恩病。除了你的医疗团队,你可以利用许多资源来获得可靠的信息,让你感觉更好,包括博客、在线社区和非营利组织。这些渠道可以为您提供情感上的支持,提供与克罗恩斯病有关的生活提示,并有机会与其他患有此病的人进行虚拟或面对面的交流。
你的医生可能会介绍你到现场的支持团体。你可以在网上探索各种选择。
网上资源对于获得不同的观点和寻找更多的信息是很有用的。但你千万不要把网站或博客作为医疗建议。问问你自己。
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谁创建了这个网站?
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他们在卖东西吗?
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他们是否说了一些听起来好得不像真的话?
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这些材料是最新的,由医生审查,并以科学研究为基础?
非营利性组织
这些非营利性网站提供有关克罗恩病患者生活的信息,以及与其他病患者联系的方式。
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Crohns and Colitis Foundation: www.crohnscolitisfoundation.org/
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CDCs关于炎症性肠病的信息: www.cdc.gov/ibd
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连接治愈克罗恩斯和结肠炎: www.connectingtocure.org/
您可能还想看看这些与消化系统疾病有关的专业医疗组织。
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美国胃肠病学学会: www.gi.org/
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美国胃肠病学协会: www.gastro.org/
如果你担心如何支付克罗恩病的治疗费用,有一些资源可以提供财务帮助。
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医药援助工具。这是一个搜索引擎,可以让你与那些可以帮助降低医疗费用的资源相匹配,即使你没有保险。
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NeedyMeds. 这个非营利团体的网站可以为您提供克罗恩病药物的折扣卡,并帮助解决其他医疗费用。
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Crohns and Colitis Foundation. 它的网站也有一个病人财务援助计划页面,列出了可以帮助克罗恩病治疗和药物费用的公司。它们包括奖学金、共付卡计划、非营利性选择、财政援助等选项。
博客
一些克罗恩斯病患者在博客中讲述他们的经历。这些网页可以让你了解其他人如何在慢性病的情况下过上成功的生活。你也可以在博客的评论区与你所在社区的人联系。但在尝试网上找到的任何东西之前,一定要先向医生咨询。在没有与你的医生讨论之前,千万不要按照治疗建议行事。
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桀骜不驯:www.inflamedanduntamed.org
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Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com
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Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/
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Ali on the Run: www.aliontherunblog.com/
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被盗的结肠: www.stolencolon.com/
网上社区
你也可以在社交媒体上找到上面列出的一些组织。他们通常会从他们的网站链接到他们的官方社交媒体账户。
Facebook。有很多网页可以让你与其他克罗恩病患者联系。许多小组是私人的,但任何有这种情况的人都可以加入。有些小组的范围更广,有些则针对地点、性别或其他特征。www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit。这个网站将你与有类似爱好或兴趣领域的人联系起来。你可以加入不同的论坛,从社区里的人那里学到更多。有专门为克罗恩病患者制作的小组。你可以发布你的提示和阅读别人的帖子。www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
流行的标签。你可以搜索#crohnsdisease, #crohnswarrior, 或#crohns。
重要的是,要始终确保你的内容是可靠的。网上的信息往往可能是不正确的。请确保你。
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检查社交媒体账户是否是他们所说的人。一定要通过一个组织的网站来找到他们的社交媒体页面。
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寻找经过验证的账户。主要组织有一个特定的符号,以确保他们是真实的,而不是一个垃圾邮件账户。
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对信息的质量问自己同样的问题,就像你在网上读到的任何东西一样。