你已经被诊断出患有克罗恩病。你有一些问题。我们有一些专家给你一些答案。
即使你是新手，你也知道它不好玩。你可能也知道它是慢性的，这意味着（至少就目前医生所知）你的余生都会有这种病。
希望你的医疗团队已经告诉你，在他们的帮助下，一个好的计划，以及你的决心，你可以控制你的克罗恩斯病。
尽管如此，你可能还有一些问题。下面是专家们的说法。
这是什么病？
克罗恩病--以1932年定义它的人Burrill B. Crohn, MD命名--是一种胃肠道（GI）的炎症性疾病。它可以出现在任何地方--从你的嘴经过你的喉咙，进入你的肠道和结肠，一直到另一端。
随着时间的推移，这种疾病可能会变得更糟。在美国，约有70万人患有这种疾病。它似乎对男性和女性的打击几乎相同。
炎症是你的身体对伤害或感染的正常反应。没有人很清楚为什么当你有克罗恩病时身体会这样做。我们知道炎症带来的症状。它可以通过导致像裂缝（小裂缝）、瘘管（异常通道）和感染来损害消化道。所有这些肿胀也可能导致堵塞。
让你的医生了解你的所有症状很重要。
我应该改变我的饮食习惯，对吗？
进入你的肠道的东西可能起到一定的作用，这是有道理的。在现实中，这只是还不清楚。华盛顿大学医学中心的肠胃科医生杰森-哈珀说，我希望我们能有一个更好的答案。我认为，不幸的是，根据我的经验，大多数人得到的答案似乎是这样的：Eh it doesn't matter. 吃什么感觉好就吃什么。这是医学上的说法，即我们并不真正了解。
例如，认为吃辛辣食物或麸质高的食物对克罗恩病患者不利，这种观点并没有得到科学的证实。这就是说，哈珀说许多患有这种疾病的人已经得出结论，某些食物会导致疾病的爆发。因此，他们避免食用这些食物。
当然，一个人不惜一切代价避免的食物清单可能是另一个人的首选购物清单。
哈珀说，我们还不太清楚 "饮食如何影响克罗恩病的进程。但如果说饮食与疾病无关，那将是一个错误。
正确的饮食是保持身体健康的一个重要部分。因此，哈珀建议，好好吃饭，听从你的身体，并知道没有一个放之四海而皆准的饮食方法。
好吧，如果不是我吃的东西，是什么导致了这些炎症、疼痛和腹泻？
研究人员并不完全确定是什么触发了你的免疫系统并带来了定义克罗恩病的炎症。他们说遗传和你的环境起了一定的作用。如果你的父母或兄弟姐妹有克罗恩斯病，你自己更有可能得这种病。
此外，吸烟者似乎更有可能得到它，那些服用非甾体抗炎药物（NSAIDs）的人也是如此。而且可能与你的饮食有关。那些遵循高脂肪饮食的人似乎也有更高的几率得到它。
我怎样才能控制住这种情况？
服用你的药物。坚持服药。与你的医生讨论任何副作用，这样你们就可以一起调整药物。纪念赫尔曼医院胃肠病学卓越中心和消化疾病中心的医学主任Atilla Ertan博士说，许多克罗恩病患者会进入缓解期，并能通过坚持治疗而保持缓解状态。因为克罗恩斯病没有治愈方法，所以达到缓解并保持缓解是该病患者和治疗者的主要目标。
为了达到这个目标，你的医生可能会开出。
免疫调节剂。这些药物针对你的整个免疫系统。你可以口服这些药物，也可以打针。硫唑嘌呤（Azasan，Imuran）、巯基嘌呤（Purinethol，Purixan）和甲氨蝶呤（Trexall）是其中最有名的例子。
类固醇。这些药物也针对你的免疫系统。你的医生只会让你在短时间内服用这些药物，因为它们可能带来一些严重的副作用。它们不适合长期使用。
氨基水杨酸盐。你可能听到这些药物，即美沙拉嗪和柳氮磺胺吡啶，被称为 "5-ASA "药物。你可以通过口服或通过你的屁股服用这些药物。它们可以缓解肠道内壁的炎症。
生物制剂：这些药物针对你的免疫系统的特定部分来缓解炎症。你可以通过静脉注射或打针获得这些药物。例子包括。
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Adalimumab (Humira)
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Adalimumab-adbm (Cyltezo), Humira的生物仿制药
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Adalimumab-atto (Amjevita), Humira的生物类似药
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Certolizumab (Cimzia)
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英夫利昔单抗 (Remicade)
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Infliximab-abda (Renflexis), Remicade的生物仿制药
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Infliximab-dyb (Inflectra), Remicade的生物仿制药
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Natalizumab (Tysabri)
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Ustekinumab (Stelara)
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Vedolizumab (Entyvio)
抗生素。这些可以处理任何可能出现的感染。
他们也可能建议使用非处方药物，如止泻药和止痛药。它们通常与你的处方药一起使用，而不是代替它。
[人们]感觉更好，我认为这是人类的心理学。Ertan说，他们忘记了下雨的日子，并停止了药物治疗。这可能是他们能做出的最糟糕的决定之一。
那手术呢？
在某些情况下，炎症会损害你的消化道，并可能导致堵塞、出血，甚至更糟。所以手术是可能的。大约60%到75%的克罗恩斯患者在某些时候可能需要手术。但它绝对不是可取的。
手术应该是最后的手段。我将尽一切可能使我的克罗恩病患者免于手术，Ertan说。显然，如果出现梗阻、出血、癌症等情况，我们没有其他选择。但手术就像某种旋转门。一个手术会导致另一个手术。
即使事情进展顺利，我还是会时不时的发作，不是吗？
是的。即使是处于缓解期的患者也可能会复发。但是，重要的是要记住，复发是克罗恩病的一个组成部分。
患有自身免疫性疾病、克罗恩斯病，会有起伏，哈珀说。而其中一些起伏并不是人们可以直接控制的事情。
我可以看到处理所有这些事情可能会让我感到不安。有什么建议吗？
有时，当你抽筋和频繁地去洗手间时，很难度过一天。像在外面吃饭这样简单的事情也会成为一种折磨。痛苦地呆在家里也不是度假。这一切都会让你感到有点沮丧。
我想给的第一个建议是--这可能有点听起来很简单--对自己好一点。哈珀说："善意是很重要的。
患有像克罗恩病这样的慢性病的挑战之一是内疚感，我认为有时人们会有这样的感觉，为什么我感觉不好？克罗恩斯病有时会有自己的想法。
你知道什么也不好吗？当有人提供关于你的疾病的建议，往往是不请自来的 -- 你应该吃什么（或不吃），你应该如何锻炼，你应该吃什么药，你应该看谁。
哈珀说，这些事情的出发点是好的，但我认为这不是人们当下需要的。我认为他们需要的只是善待自己，而不是另一种意义上的：我不舒服，或者我生病是因为我做错了什么。我认为这是一个非常容易进入黑暗的地方的方法。
当你沮丧时，哈珀建议，退后一步，意识到克罗恩病是这样的，不要自责。如果你认为你可能是抑郁症，请告诉你的医生。
我可以约会吗？结婚？发生性关系？生孩子？
这些问题，连同饮食问题，都是一些初患克罗恩病的人首先问医生的问题。答案是。是的，是的，是的，也是的。
我有数以百计的[人]，他们的婚姻非常幸福，他们有健康的孩子，Ertan说。我向他们解释 -- 开始时他们会有些犹豫 -- 关于怀孕的问题。如果安排了适当的措施，他们应该会有一个正常的怀孕，没有什么大事件。
我如何告诉人们？
嗯，每个人都不同。如果你不愿意，你不必告诉任何人。哈珀说，任何人都不应该觉得有义务讨论他们的健康史，如果他们还没有准备好，也不愿意这样做的话。
如果你要告诉的人还没有准备好，"它将像学习一种全新的语言。因此，向那些甚至不知道病情是什么的人披露可能没有什么帮助。"
那么，有什么选择呢？我认为一个好的开始，如果人们愿意这样做的话，就是向更广泛的IBD社区伸出援手，哈珀说。
但在线论坛或地方小组可能不适合每个人。有些人喜欢这样，有些人则不喜欢。北卡罗来纳大学医学教授、联合国大学IBD研究和治疗多学科中心联合主任汉斯-赫法特(Hans Herfarth)博士说，那些不喜欢的人经常告诉我，他们只是听到每个人是多么悲惨，他们想有一个更积极的视角。
尽管如此，如果谈话有帮助，有人会在外面倾听。
我可以做的一件事是什么，以确保这不会控制我的生活？
你能做的最好的事情是让你的周围有一个你信任的医疗团队，你和他们站在同一条战线上，你对他们为你推荐的东西感到有信心，这些东西是深思熟虑的，是针对你的，是最新的[与]最新的建议，" 哈珀说。"他们对你说的一切都来自对你的理解。
与医生和其他医疗专业人员打成一片。"你想要一个护理团队。你想要一个你信任的医生，你信任的护士，"哈珀说。"你可能有药剂师。你可能有营养师。你可能有一整个团队的人，你将与他们一起工作。对于一个全新的人来说，并没有真正需要医疗行业，这有点像一夜之间从0到60。"
这可能是压倒性的，但哈珀说有一个规则你应该遵循。找到一个你能接受的团队。
