克罗恩病患者的生活:健康生活的步骤

了解你可以做什么来使克罗恩病患者的生活更轻松。

寻找医生和治疗中心

首先,你需要找到一个治疗消化道的医生--肠胃病医生。你的常规医生可以帮助你找到一个。

你也可以通过以下方式找到。

  • 美国胃肠病学学会

  • 美国胃肠病学协会

  • 美国克罗恩斯和结肠炎基金会

当你选择医生时,请考虑。

这个医生每年看多少个IBD患者?你想和那些看了很多克罗恩病患者的人一起工作。他们会了解治疗这种疾病的人的情况,并知道更多关于控制疾病的处方药。

你的保险是否涵盖治疗?请致电您的医疗机构和您的医生办公室以确定。你可能还需要检查你的医生是否在网络内。如果不是,你可能会支付更多的费用。

医生的办公室在哪里?工作时间是什么时候?如果可能的话,选择离家近的医生。知道附近有帮助会让你感到安心。

医生是否倾听你的意见并尊重你?克罗恩病可能是很难谈及的。因为它影响到你生活中的许多部分,所以选择一个你能接受的医生很重要。

医生与哪家医院或治疗中心合作?你可能想在选择医生的同时选择一个治疗场所。不是每个患有克罗恩病的人都需要去医院。但如果你需要治疗,你仍然需要一个地方,特别是当你已经有很长一段时间的病情。在你感觉良好的时候选择一个地方,比你在病发时选择一个地方要好。

了解更多关于克罗恩病的信息

当你有一个严重的健康状况,如克罗恩斯病,重要的是找出所有你能找到的关于它。

你的医生应该是你的第一资源。在就诊前写下你的问题。然后带着这些问题,这样你就会记得问所有的问题。你也可以请一个亲戚或朋友和你一起去看病,帮助你记住医生的话。

与家人和朋友交谈

告诉你身边的人关于你的克罗恩斯病。让他们知道它可以引起疼痛和腹泻。这将有助于他们理解为什么你需要经常上厕所或其他事情,如为什么你可能不愿意去参加社交活动。

当人们知道你正在经历的事情时,你可以向他们寻求支持和保证。在疾病发作期间,当你需要帮助时,他们也可以在你身边,比如买菜、照顾孩子或去看医生。

如果你在外面工作,你可能想与你的主管和值得信赖的同事谈论你的病情。这将有助于他们理解你什么时候必须旷工或经常上厕所。

了解《家庭和医疗休假法》。然后你就会知道你的权利,如果你需要请一段时间的假。也要研究一下《美国残疾人法》。它保护你免受工作歧视。它还要求你的雇主为你提供你工作所需的东西。

你的医生可以帮助你找到一个支持小组。这将帮助您认识其他克罗恩病患者。美国克罗恩病和结肠炎基金会有一个在线支持小组,你可以从那些多年来管理自己病情的人那里得到提示和建议。

关注您的身体

当你开始治疗时,要记录你的症状和你何时出现这些症状。你是否总是在进食后腹泻?你的症状是否发生在一天中的某个时间?如果你知道你什么时候更有可能出现问题,你就可以围绕它来计划你的一天。

追踪那些影响你肠道的食物。它们不会导致克罗恩病,但一些菜肴可能会使症状恶化。例如,许多克罗恩病患者必须避免高纤维食物,如种子、坚果、爆米花、玉米和生水果和蔬菜。有些人还必须远离辛辣、油炸和油腻的食物。食物日记可以帮助你追踪哪些食物会给你带来问题,这样你就会更容易远离它们。

向你的医生询问与注册营养师(RD)合作的情况。他们可以审查你的食物日记,以决定你的饮食是否均衡。他们也可以帮助你计划你的膳食,使你获得所有你需要的营养。

压力会使克罗恩病恶化,所以要尽量保持放松。如果你确实感到有压力,运动可以帮助你。太极拳、瑜伽或冥想也可以发挥作用。如果你仍然感到压力,请与你的医生讨论。还有其他治疗方法可以帮助。

提前计划

你不必呆在家里的卫生间附近,担心自己会有腹泻、疼痛和痉挛。稍微计划一下会帮助你保持每天的生活习惯。

一定要弄清楚餐厅、商场和高速公路休息区等公共场所的厕所在哪里。这可以帮助你放松心情,因为当冲动来临时,你已经知道该去哪里。

准备一个旅行包,包括

  • 内衣

  • 厕纸

  • 湿纸巾

  • 几个有拉链的塑料袋

  • 除臭剂

你可能永远不需要它。但当你离开家时,它会让你感到安心。

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