患有克罗恩病意味着你需要灵活处理你的日常事务。了解一位女士的克罗恩病生活窍门。
从我有记忆以来，我的健康就有问题。小时候，我有严重的便秘、恶心、呕吐和对食物的敏感性。
随着我年龄的增长，这些症状过渡到腹泻、不规则的肠道运动和疼痛。我总是非常疲劳，我的免疫系统很弱。班上一有人患感冒或流感，我也会得病。现在回想起来，这是个信号。
从精神角度看，我的焦虑很高。如果我需要找一个厕所怎么办？如果我感到恶心怎么办？医生会说，哦，你会慢慢好起来的。这只是你的焦虑症。
最后，一个诊断
经过多年的误诊，我终于在2015年被诊断出患有克罗恩斯病。当时我23岁，刚刚完成大学学业，同时全职工作。我的症状越来越严重。我有很多呕吐和疼痛。疲劳已经到了让我难以工作的地步，甚至有些天难以下床。
它是如此糟糕，促使我寻求额外的护理。我休息了几个月，寻找另一份工作，并经历了所有的医生预约，才得到了诊断。
克罗恩病没有血液测试。没有办法证明你的感觉。最终我看到了合适的医生，他用一种叫做小肠胶囊的药片相机做了一个测试。(这是一个你吞下的药丸大小的摄像头，让医生看到你的消化系统内部。） 它追踪了我的肠道，并能够进入结肠镜和内窥镜都无法看到炎症的盲点。
得到诊断是一种解脱，因为它让我觉得我没有疯。这么多年来，我知道有些东西是错的，但却无法说出它的名字。我还感到有希望。一旦我知道我所面对的是什么，我就知道我可以努力去争取一个更好的地方。
分享我的故事
2016年，我开了一个叫Crohnically Blonde的博客，作为我在处理克罗恩病的各个阶段与人们联系的一个渠道。当我第一次开始分享时，还没有那么多的人在谈论它。
我已经能够通过分享经验在网上社区形成关系。我希望有人能看到我的故事，并感觉到，如果他们处于旅程的开始阶段，就有办法度过难关。
管理我的用药
起初，我服用了很多药物，但效果不佳，而且对我的日程安排造成了很大的影响。现在，我每隔7周就要输注一次免疫抑制药物。
这意味着要离开我的家人和工作4-5个小时，并在治疗期间和治疗后的周末管理儿童护理工作，因为我感觉几乎是流感。额外的帮助使我能够在治疗后休息并重新加油。
我可以选择服用更多的药物来控制我的症状。但我尽量避免使用这些药物，而是自己处理，因为我不想为每一件事都吃药。
在我有儿子之前，我更愿意尝试不同的药物。但在我怀孕期间，我几乎不能服用任何克罗恩病药物。在我有了儿子之后，再依赖这些药物就没有意义了。
Crohns, 怀孕, 和做母亲
克罗恩病影响了我整个怀孕期间。我在怀孕的第三个月病得很厉害，因为我停用了免疫抑制药物以避免传染给婴儿。最后，我不得不提前引产，以便尽快恢复用药。
我的儿子Maddox现在已经1岁了。克罗恩病改变了我对做母亲的期望。
我了解到，我宁可在美好的时刻享受他，而不是在我生病的时候推脱。这很困难。但是，如果我身体不好，我就不能陪着我的孩子。我尽可能地和他在一起，但有时我也需要退后一步，小睡一小时。
我有一个伟大的支持系统。我的丈夫、妈妈或婆婆可以介入并帮助我一段时间，当我感觉好一点时，我可以成为一个更好的母亲。也有一些日子，我无法获得帮助。在这种情况下，我会做一些低调的活动，我可以和他一起享受，但对我的体力要求不高。
安排和调整
现在我的情况很好。我现在在家工作，是一家科技公司的招聘人员，这使得情况大为改观。我过去的很多焦虑都是围绕着在办公室里和生病而产生的。现在我可以远程工作，这改变了游戏规则。
但是克罗恩病仍然影响着我的日常工作。我有几天感觉不舒服，需要休息和改变我的计划，所以我在家而不是在外面。
无论我的一天或一周是如何计划的，如果我感觉不舒服，就会优先考虑。我喜欢做一个非常有计划的人。但我必须随机应变，有一个B计划。
最大的挑战是管理我的睡眠和压力。它们都对症状的爆发有很大影响。无论怎样，我都必须保证至少8小时的睡眠。我努力安排时间减压，比如在一天结束时读一本书或放松一下。
去治疗也有助于抵消压力，现在是我根深蒂固的自我保健时间表的一部分。
社会生活策略
我的同事、家人和朋友都非常理解我。但一开始并不是这样的。我对克罗恩病的态度越是开放，就有越多的人明白，如果我不得不改变计划，我并不是在逃避，而是有一个潜在的原因。
我只有一定量的精力，所以现在我选择了。我知道我需要工作和陪伴家人，这意味着我没有那么多精力投入到社交场合。
我计划好我适合做的事情，但也变得可以改变计划。即使我很想和朋友出去吃饭，但如果我那天感觉很糟糕，我也不会勉强。
变化中的食物
我多年来一直遵循无麸质饮食。我从消除性饮食开始，意识到麸质食品对我的困扰。
其他食物就没有那么黑白分明了。我可以在某一天吃一份沙拉，它很好，而第二天吃同样的沙拉，它却让我感到不适。我重复吃那些不会让我生病的安全食物，并坚持每天三餐的一般安排，这些食物几乎都不含麸皮。
有时时机很重要。我醒来时感到恶心，需要吃淀粉类食物，如干麦片。如果我去公路旅行，或有一个大事件，如婚礼，我就会计划好，并尽量注意我在这之前的饮食，因为我不想生病。但这很难，因为你永远不会真正知道。这就像一场赌博。
灵活性是关键
我已经学会了尽可能的灵活。我从不知道每天会发生什么，我只需要相信我的身体会告诉我它在那一天需要什么。这是我的首要任务，其他的都可以等待。
