了解如何在你的克罗恩斯病患者的生活中保持联系。
但对海登来说,与他人分享她的健康并不容易,也不容易。当她在2005年7月被诊断出克罗恩病时,以及在之后的近10年里,她几乎没有向任何人倾诉过她的健康问题。"我从一开始就非常隐私。她说:"我从一开始就非常隐秘,感觉就像一个伤痕累累的字母。"我不想在21岁时就得了这种无法治愈的慢性病。
海登在电视行业有一份非常公开的工作,她说她不希望人们用不同的眼光看待她。"我有过几次住院,也有过一次住院几周的情况。但我从未与我的观众分享过。我不想被贴上娜塔莉这个生病的新闻主播的标签。我不想得到那种同情或怜悯。"
当海登在2014年离开电视行业时,她决定公开她的克罗恩病,并得到了大量的祝福。"我被积极的一面所淹没 -- 祈祷、思念、人们说,我哥哥有这个病,我也有这个病。高中时的同学给我写留言。我想,我为什么不早点这样做?"
海登说,现在,她看到这个决定对她的克罗恩病旅程和她的整体健康有巨大的好处。"在开始时,它可能是如此孤立和压倒性的。你会感到孤独。与那些理解它的人联系起来是如此的宣泄。"
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克罗恩斯病的情感方面
患有任何类型的慢性病都具有挑战性。当你的症状围绕着你的浴室习惯时,它可能会使你更难向别人敞开心扉。研究表明,高达40%的克罗恩斯病等炎症性肠病患者都有焦虑、抑郁和社会隔离的问题。这些问题会使症状恶化。?
洛约拉大学卫生系统消化健康项目的行为医学主任萨拉-金辛格博士说,我们知道抑郁和焦虑与更严重的疾病症状有关,与更频繁的发作有关,也与更高的住院率有关。当谈到长期管理克罗恩病时,金辛格说,与他人联系和照顾你的情绪健康是良好克罗恩病护理的关键部分。在你被诊断后,当你的症状出现时,你最有可能出现情绪上的挣扎。因此,从一开始就建立一个支持系统是很重要的。
我们鼓励所有IBD患者,包括克罗恩病患者,在他们第一次被诊断时开始看健康心理学家,金辛格说。她说,如果你这样做,你可以得到一个一般的筛查,以确定你可能有的任何焦虑或抑郁的风险因素。这也让你有机会与专业人士讨论如何处理慢性疾病,以及它对你的生活意味着什么。
组建您的团队
您的医疗机构可以成为您的克罗恩斯支持网络的起点。"Kinsinger说:"管理这种疾病有很多方面。你的医生可以推荐你可能需要的营养师、咨询师、社会工作者或其他专家。如果你的医生没有提到心理健康,你可以自己问一下,这样他们就可以为你指出正确的帮助方向。
情感联系有多种形式。你可能在大群体中感到自在,或者发现以公开方式分享你的故事是有治疗作用的。或者你可能在与健康专家或亲密朋友的私人会谈中寻求安慰。重要的是,你要找到最适合你的支持。它可以帮助你保持你的情绪和身体健康。
海登说,她看到在一个充满克罗恩病患者的房间里,可以帮助使病情正常化,并使人们自由地做自己。"你可以谈论你的浴室习惯,这就像谈论你的早餐吃了什么一样。这不是什么大事,"她说。
如果你不确定该从哪里入手,金辛格推荐克罗恩病和结肠炎基金会作为一个有用的起点。他们的网站有一个数据库,你可以用来寻找你附近的支持小组。
海登说,在线克罗恩病支持的宝库也只是一个点击的距离。"有数以千计的倡导者和博客,以及社交媒体上的人们。如果你在Facebook或Instagram上使用#crohns或#crohnsdisease或#IBD的标签,就会有一百万张图片跳出来,你会立刻被联系起来,"她说。
与了解克罗恩病的人在个人层面上交谈很重要。但也不要忽视那些想陪伴你的朋友和家人,金辛格说。"你可能需要花一些时间向他们解释你的挣扎是什么,但是敞开心扉并请求这种支持是学习应对它的重要部分。"