克罗恩病和人际关系。如何保持联系和获得支持。了解克罗恩病如何影响与家人和朋友的互动。
自1990年以来，我一直与炎症性肠病共存，当时我被诊断为溃疡性结肠炎。值得庆幸的是，我的症状通过手术得到了解决，但大约6年前，我开始经历频繁腹痛和腹泻的复发。我痛苦了好几年，直到去年12月，我终于被诊断为克罗恩斯病。
虽然我已经开始恢复我的生活，但这并不容易，尤其是在我的人际关系方面。
应对孤立无援的情况
我的克罗恩斯症状是在我的孩子即将进入中学时开始的。我花了好几年的时间参与到他们的课堂和体育比赛中。但这一切都在我生病后结束了。
我不能去看我孩子的足球比赛，也不能和其他妈妈一起喝咖啡，因为我不能离开卫生间那么久。由于消化道出血，我患上了严重的贫血症。我变得如此虚弱，几乎无法行走。突然间，我发现自己被关在家里，几乎不能上下楼梯。
但是，除了我的丈夫Geordie，我对任何人都不放心。血淋淋的腹泻并不是鸡尾酒会上的话题。我的家人和亲近的朋友都知道我是贫血，但我在与他们交谈时总是试图以最好的面貌出现。
我还有其他慢性疾病，包括溃疡性结肠炎和多发性硬化症，但我以前从未认为自己是残疾人。现在我知道了，这让我感到很压抑。我花了很多精力和体力来度过每一天，而我周围的其他母亲却过着正常的生活。我感到非常孤独。
我不是唯一一个装出勇敢表情的人。我的两个孩子--现年17岁的露西和现年15岁的西奥--也是如此，令人痛苦不堪。
我的孩子们有很多担心，但他们并不总是能说出来。在接下来的几年里，我经常进出医院进行输血和手术，这对他们来说是非常可怕的。他们从未问过很多问题。总是说，妈妈不舒服，或者妈妈累了。他们知道当我需要什么的时候就跑上楼，因为我很难走楼梯。
这真的影响了我们作为一个家庭做事的能力。有一次我们带他们去游乐园，我无法行走，因为我太虚弱了。我们买了一辆轮椅，我可以从他们的脸上看出，他们看到我坐在轮椅上有多难受。那时他们也已经长大了--在初中和高中。我不知道如果他们再年轻一点，我会怎么做。
寻找支持是关键
就我而言，是我的丈夫Geordie。当我们相遇时，他知道我同时患有多发性硬化症和溃疡性结肠炎，尽管我在外表上看起来非常健康。但他意识到，这两种疾病总有可能发作，而他已经做好了准备。
我们都没有想到会有克罗恩病。但他一直是一块石头。他每天都在努力确保我拥有我需要的一切，并确保我得到正确的护理。我知道这对他来说是一种消耗，但他从未抱怨过。
去年12月，我做了一个被称为回肠造口术的手术，他们切除了我的结肠，用一个造口袋代替，这是一个穿在我身体外面的袋子，用来收集废物。我很难不感到自责，但乔迪一直给予我难以置信的支持。他总是安慰我说，他仍然觉得我很有吸引力，并说他非常感谢我，因为这让我重新获得了生活。我不会用我的丈夫换取世界。
在乔迪之外，我还有一个小而强大的支持网络。我在网上找到了几个专门针对回肠造口术和克罗恩病的支持小组，而且我有一群很好的当地朋友，我可以向他们寻求帮助。
在COVID-19大流行期间，我很难应付人们。我为治疗所有疾病而服用的药物抑制了我的免疫系统，这意味着我对COVID-19疫苗没有反应。我因为戴口罩而被取笑，不得不面对那些似乎不理解COVID会在我生病时杀死我的人。当你被当面告知你并不重要时，这让人感到害怕和难过。
为什么开放是很重要的
我的回肠造口术让我开始恢复正常生活。我感觉自己强壮了许多，也有了更多的精力。我参加了当地办公室的竞选，这在6年前是不可能做到的。我期待着去参加我孩子的足球比赛和攀岩比赛，这在几年前我是做不到的。
但说实话。带着造口袋走来走去会影响你的自信心。我把它盖在衣服下面，但它在毛衣或裙子下面仍然是一个小凸起。当我有时与人交谈时，我想知道他们是否看着它，对它是什么感到困惑。
造口袋最难的部分是当我不得不在公共场合更换它时。当你打开它的时候，它就会有味道，而且没有办法把这种味道喷走。偶尔，当我外出时，它漏到了我的衣服上，我不得不停止我正在做的事情，紧急前往沃尔玛购买一件新衬衫。
但每当我感到尴尬时，我就提醒自己，这个袋子让我重获自由。我现在可以吃我想吃的东西，并为我的丈夫和孩子们服务，因为它。当然，没有人愿意谈论上厕所的习惯，但是如果我让人们知道我因为患有克罗恩斯病而不得不佩戴造口袋，我就会帮助人们更多地了解这种情况。这不仅仅是对我的帮助，也是对所有患有这种疾病的人的帮助。
