处理克罗恩病日常挑战的建议

应对克罗恩斯症状?了解可以帮助你在应对病情时生活得更好的工具。

克罗恩斯病可能是不可预测的。但你仍然可以在处理你的病情时茁壮成长。关键是要把握好细节。这将真正帮助你处理不受自己控制的发作和症状。

识别发作

发作,或称爆发,意味着症状的重新出现。克罗恩病的症状比许多其他疾病的症状差异更大,但以你的医生和过去的经验为指导,你应该能够列出一个需要注意的问题。一些比较常见的症状包括。

  • 腹泻

  • 恶心和呕吐

  • 大便带血

  • 腹痛

  • 大便更急更频繁

  • 体重下降

  • 关节和身体疼痛

  • 疲惫不堪

  • 食欲不振

管理症状

  • 使用对乙酰氨基酚(Tylenol)来控制疼痛(尤其是当你发现使用非甾体抗炎药的问题时)。

  • 使用非处方药(Imodium, Pepto-Bismol)来控制你的腹泻(但在开始之前一定要向你的医生咨询)。

  • 使用湿润的擦拭布代替浴室纸巾,以减少上厕所后的刺激。

  • 如果可能,在淋浴时使用手喷器,或使用专门为肛门娇嫩皮肤设计的肛周清洁剂。

  • 晚上使用万能护肤霜(维他命A&D软膏,Desitin),以减轻肛门周围皮肤的瘙痒。

  • 用温盐水洗澡或用坐浴来缓解肛裂或瘘管的疼痛。

  • 使用非处方的漱口水来帮助治疗口腔溃疡或口腔溃疡。

  • 休息酸痛的关节或使用湿热。向您的医生咨询有关运动范围的练习。

立即打电话给您的医生

一旦你发现有发作的症状,请立即打电话给你的医生。他们很可能想测试一下你的发作是来自肠道的炎症还是其他原因,如疤痕组织、感染或药物的问题。

此外,你检查得越快,你就越有可能弄清楚是什么引发了疾病的发作。这可以帮助你和你的医生在你的症状失去控制之前进行治疗,并可能防止未来的发作。

避免诱发因素

它并不总是清楚是什么原因导致克罗恩病发作,但有一些常见的因素似乎会触发或恶化症状。

  • 错过了克罗恩病的药物治疗

  • 错误的克罗恩病药物治疗剂量

  • 吸烟

  • 壓力

  • 使用非甾体抗炎药(NSAIDs),如布洛芬(Advil, Motrin, Nuprin),或萘普生(Aleve)。

  • 抗生素类药物

  • 饮食(见下文)

关注食物

因为克罗恩病涉及你的消化系统,你选择的食物对你的健康有很大影响。但是,你不应该因为害怕吃错东西而麻痹自己,注册营养师Colleen Webb说。她也是威尔康奈尔医学院的一名临床营养师。

与其关注个别食物,不如从大处着眼。韦伯说,如果你的大部分食物都是完整的食物--而不是来自有很多成分的包装的食物--那么通常你就不必为其他事情担心了。如果75%的时间你都坚持良好的抗炎饮食,那么这就是你能为自己做的最好的事情之一。

不列颠哥伦比亚省萨里市的Vern Laine患克罗恩病已超过30年。他对新诊断出的病人的建议是?追踪饭后厕所里的情况。

他说,把你一天中吃的东西写成日记,并记录结果 -- 肠道运动的类型(水样、粘稠、血样),疼痛的程度等等。由此,你会发现你能容忍什么。请确保有一个营养师和营养学家在一旁。然后,在你制定饮食计划时,你会得到专家的建议。

在你大吃大喝之前要记住的具体准则包括。

要注意纤维。粗粮与克罗恩病的关系并不融洽。但不要放弃纤维。如果人们被告知 "没有纤维",那么他们通常会避开所有水果、蔬菜、坚果和种子。然后,他们会得到什么?一种高度加工食品的饮食,这不会让任何人感觉更好,韦伯说。在吃水果和蔬菜之前,通过混合、烹调和去皮,使你的纤维素对肚子有利。

补充水分。每个人的身体在得到足够的水时工作得更好。但是当你有克罗恩病时,你的上厕所习惯意味着你通常比普通人失去更多的液体。保持水合是必须的。补水是绝对必要的,以确保所有的东西都以它应该的方式移动,韦布说。她的经验法则。以你的体重为单位,除以2。这就是韦伯建议你每天应该尝试喝多少盎司的水。

在外面吃饭时要小心。预防与食物有关的症状的最好方法是自己做饭,而不是冒险去餐馆吃饭。但是,如果你真的外出就餐。

  • 提前打电话。不要等到你在餐桌旁坐下后才第一次打开菜单。大多数地方都在网上公布了他们的菜单,或者你可以在去之前打电话询问他们的菜肴。

  • 最后点菜。如果想到在餐桌上成为焦点会让您感到焦虑,那就让其他人先点菜。你的家人和朋友可以继续他们的谈话,而你可以只听服务员的意见,Webb说。最后点菜也意味着你的服务员更有可能记住任何特殊要求。

  • 玩得安全。莱恩说,餐馆的菜单上不能吃的东西往往比能吃的多。他说,坚持吃你熟悉的东西,即使它只是一个开胃菜。通常情况下,即使是最时髦的餐馆也会有你可以依赖的基本食物,如烤土豆或红薯。但是如果他们没有,那就选择对克罗恩消化系统有好处的食物。韦伯说,选择简单平淡的食物,如烤、蒸、烘--而不是油炸--并要求把酱汁放在旁边。

Crohns on the Go

你可能不知道什么时候会出现症状,但你可以在任何情况下用工具来武装自己,包括在工作或离开家的时候,取得成功。

找到一个设施。如果外出时上厕所让你感到焦虑,可以向你的医生咨询注册一张厕所卡,放在你的钱包里。

卡罗尔-莱斯利说,它可以让你进入任何可用的残疾人洗手间。她是一名职业治疗师和认证的健康教练,专门为处理胃肠道疾病的人工作。

也要利用技术优势。像Where to Wee、Flushd和Bathroom Scout这样的智能手机应用程序可以帮助你在任何地方找到一个卫生间。

向你的老板提出来。在您被诊断出患有克罗恩病后,请与您的上司坐下来谈谈克罗恩病可能对您在工作场所的影响。如果他们同意,那很好,但如果他们不同意,请确保你知道你的权利,莱斯利说。

克罗恩病属于美国残疾人法案的范畴。这意味着,如果你需要要求住宿,如经常去洗手间,你会受到法律保护,不会受到惩罚。

要有旅行的智慧。当您离开家一段时间时,请随身携带您可能需要的任何用品,如额外的衣服或湿巾。公路旅行比飞行更容易,因为有一些地方你可以停下来使用洗手间。但即使如此,我也限制我的食物摄入量,莱恩说。如果他真的吃或喝,莱恩说他坚持使用花生酱和水。

管理您的心理健康

良好的克罗恩病管理包括治疗疾病--用药物和正确的食物--以及照顾你的整体健康,包括你的情绪健康。Leslie说,当你恐慌或高度焦虑时,你会产生大量的肾上腺素和皮质醇,因此肠道会被触发。

保持较低的压力水平有助于你的免疫系统更好地工作并保持肠道症状。你可以做到这一点的方法包括。

控制自己的节奏。Leslie说,在疾病发作期间,为了弥补工作或时间上的损失而进入过度状态是很诱人的,但这可能使你陷入压力循环。作为一名OT,我经常和人们谈论节能问题--如何调整活动节奏,简化你的工作,用较少的精力完成工作。向所爱的人寻求帮助,或者找一位职业治疗师,他可以告诉你如何避免全有或全无的心态。

做你喜欢的事情。喜欢钩织吗?打保龄球?与朋友喝咖啡?把它们放在优先位置。莱斯利说,你的激情不是在其他事情都处理完之后才去做的。它们是你管理计划的一部分。

寻求支持。克罗恩斯和结肠炎基金会可以为您指出您所在地区的支持小组的方向,在那里您可以与其他克罗恩斯患者联系。如果一对一更适合您的风格,与某人合作,他们会让您负责,并在您需要时给您鼓励。你可以拉上一个伙伴,几乎就像一个导师,Leslie说。告诉他们你吃了什么,喝了多少水,做了什么运动,这样你就可以从朋友那里得到一个 "阿塔男孩 "或 "阿塔女孩"。

声称你有克罗恩病。这是不可避免的 -- 你的情况很可能会在你不期望的时候出现在谈话中。Leslie说,当它出现时,要准备好一个剧本。她说,训练人们如何回应你。她说:"要实事求是,坚定不移,并且冷静。最重要的是,不要道歉。那会发出一个信息,即你是一个问题,而你绝对不是一个问题--你是人。

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