影响者:寻找自己的声音如何激励自我治愈者的社区

一位Instagram上的影响者帮助其他患有克罗恩病和IBD的人进行自我治疗。

在我成为克罗恩病和IBD患者的代言人之前,我的妈妈就是我的妈妈。

她的指甲是蓝色的。她的体重下降。她真的很冷,她一次又一次地告诉医生她12岁的女儿令人震惊的症状,但他们似乎从未认真对待我们。

她只是一个瘦弱的女孩,一位医生告诉我们。但是我的母亲是一名护士,她知道我们需要答案。有些事情是错的。

开始是疲劳,然后是膝盖的关节疼痛和嘴里的溃疡。当我的消化道问题出现时,胃痛、腹泻、体重减轻、对食物的耐受性低,我们已经习惯了无数次看医生和无数个没有答案的问题。我们已经习惯了我们的声音不被听到。

那年的元旦,我在医院度过。我的10天里充满了无尽的检查,核磁共振、CAT扫描、结肠镜检查、内窥镜检查。然后,经过几天反复讲述我的生活故事,我比以前更坚持,我们终于得到了答案。我的消化道中的大部分组织都出现了病变,我被诊断为中度至重度克罗恩病

寻找我的声音

第一次住院治疗不仅让我松了一口气,而且还在那里种下了一颗强大的种子。我当时并不知道,在那次创伤性住院期间,我找到了自己的声音,这不仅是治愈自己的关键,也是我接触无数其他IBD患者的方式。

我在大学一年级的时候开始了我的第一个Instagram账户。过敏食物日记 "是一个匿名页面,我开始记录我吃的食物。在一位功能医学医生的帮助下,我知道改变我的饮食和生活方式对控制我的克罗恩病症状至关重要。于是,我开始每天分享我的饭菜和零食的照片,希望能与IBD社区的其他人联系。

你应该开一个博客!一个朋友建议。

我当时的想法是不可能的。博客感觉太大,太公开。我对我的匿名Instagram很满意。直到我不开心了。很快,我想接触更多的人。我在大四的第一天在我的博客上发布了消息,并在我的Insta上输入了一个新账号。愈合中的女孩 "正式诞生了,我的脸和我的故事公开给全世界看。我并不害怕。我很兴奋,也很紧张。我知道我在处理我的慢性病方面获得了很多经验和知识,并知道我可以帮助许多其他处于同样困境的人。我的目标很简单:让那些患有IBD的人能够自愈。

为人们的生活带来改变

随着我的社区越来越大,直接的信息开始进来了。

你们给了我希望,即使身患慢性病,我也能过上充实的生活。

我的症状和你的非常相似。很高兴知道我并不孤单。

你对治愈我们自己的看法,我们的整个自我C给了我这样一个观点的转变。

整个事情让人觉得不可思议。我,普通的我对整个社区产生了积极影响。这时我知道我的Instagram不仅仅是一个有趣的想法:它正在为人们的生活带来改变。我是否因为偶尔分享这么多关于自己的事情而惊恐地醒过来?当然有!但我通过将自己的想法转为现实,让自己冷静下来。但我通过回到工作中来使自己平静下来。

在很长一段时间里,我坚持发布关于如何通过饮食和生活方式控制症状的实用建议。这很有意义。毕竟,我是一名功能性营养治疗师。但随着我继续自己的治疗之旅,我知道我需要更深入。在我20多岁的时候,我开始意识到,慢性病的治疗不仅仅是控制症状,而是要面对住在我体内的悲伤、愤怒和怨恨。这是关于宽恕,宽恕一个让我失望的医疗系统,宽恕我的身体,宽恕我的过去。随着我自己的愈合,我的Instagram上的内容也发生了变化。

今天,我只是偶尔发一些关于食物的帖子,因为现在我知道我被召唤去帮助人们愈合,不仅是身体上的,还有情感上的。我希望能激励人们在自己的治疗中夺回自己的权力。我想我是我的社区的力量支柱,吸收他们所经历的一切,然后创造有用的内容,他们可以应用到自己的生活中。

新的篇章和新的Instagram账户

2019年,我的肠子出现了痛苦的感染,需要做肠子切除手术,我的心情跌到了谷底。当然,我在我的Instagram上记录了整个可怕的经历。那次手术后,我的病情得到了缓解,这是我新篇章的开始。还有一个新的Instagram账户。

2021年,我推出了@AlexaInWriting,在这里我分享了我最近的诗集《成长的常春藤:关于克服、治愈和爱的诗歌》中的诗歌。这是我有史以来最脆弱的一次。它是最接近于表达我所经历的事情的东西:破坏、身体的痛苦、不值得的感觉、希望和愈合。我甚至开始在账户上大声朗读我的诗,并把我的脸和声音附在它们上面。

当我回想起我的克罗恩病故事开始的地方,当没有人听我们说话的时候,当我的母亲一定觉得她在水下尖叫的时候,我觉得那是一辈子的事了。今天,我的声音比以往任何时候都响亮,而我也不再默默无闻。

我的病情已经缓解了三年,仍然致力于与我的近10,000名Instagram追随者一起度过这段旅程中的高潮和低谷。这就是为什么我把我的品牌命名为 "Girl In Healing C",因为我们总是在进行中。我们的愈合是一个旅程,而不是一个目的地。

最近有人问我,为什么我的诗集的标题是《长春藤》。我的回答是。因为常春藤即使在经历了恶劣的环境后也能生存。

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