慢性阻塞性肺病不仅使你感到呼吸困难，它还会使你感到孤立、抑郁和压力。当你与其他患有慢性阻塞性肺病的人建立联系时，你会得到支持、管理技巧以及关于如何改善你的症状和感觉更好的建议。了解如何在网上找到一个慢性阻塞性肺病社区以获得帮助。
寻找您的慢性阻塞性肺病社区
作者：苏珊-伯恩斯坦
瓦莱丽-张在2000年12月首次被诊断出患有慢性阻塞性肺疾病（COPD）。尽管她终于知道这种肺部疾病的名称，这种疾病使她在许多夜晚醒来时都会大口喘气，但她找不到关于如何治疗或生活的信息。
住在檀香山的张女士说，我看了一位专家，他指责我的肺部受到了广泛的损害，因为我没有寻求帮助和更早地被诊断出来。她当时40岁出头，做兼职律师，有两个年幼的孩子，从未吸烟或接触过空气污染物，而空气污染物是慢性阻塞性肺病的两个常见原因。我当时非常难过。在那之后的一个小时里，我无法开车回家。这真是令人沮丧。
医生只给她开了类固醇，但没有改善她的呼吸，并告诉张，她最终可能需要进行肺移植才能存活。她不得不到丹佛去看一家大型呼吸科医院的肺科医生，以获得有效的治疗，但她也想了解慢性阻塞性肺病的研究情况，并找到支持。
社区外展
那时候压力非常大。我去了医学图书馆，阅读所有我能找到的资料。她说，那是非常令人沮丧的事情。在网上，她发现了Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive（EFFORTS）、COPD Alert和COPD Foundation，在那里，她与其他COPD患者建立了联系，他们分享了技巧和个人经历。她自愿成为病人的代言人，并成立了一个非营利组织--夏威夷慢性阻塞性肺病联盟，该组织举办支持小组。
被诊断出患有慢性阻塞性肺病是非常可怕的，特别是当你还年轻的时候。你周围的人都是健康的，所以你想和那些做得很好、生活得很好的榜样在一起。你不能改变你的过去。但你可以改变你的现在和未来。
美国肺脏协会首席医疗官、德克萨斯州纽瓦克市克里斯蒂安娜护理中心的肺科医生阿尔伯特-里佐（Albert Rizzo）说，当你第一次被诊断出患有慢性阻塞性肺疾病时，如果你能从你周围的人那里寻求支持。
他说，你的直接支持可以来自家人或朋友，特别是可以和你一起去看医生的人，帮助你协调你的护理，并只是倾听。美国肺脏协会的 "更好的呼吸者俱乐部 "和COPD基金会的 "COPD360Social "只是几个在线支持小组，人们在那里分享提示，但也有医生和呼吸治疗师参与，以确保任何健康信息的准确性。
Rizzo说，由呼吸治疗师领导的肺康复小组是找到你的COPD社区的另一个地方，由于COVID-19的存在，它们大多是在线的。
在这些小组会议上你会听到的是，保持积极的态度和分享你的经验是很重要的。患有慢性肺部疾病的人将会有沮丧的时期。这很常见。有时，只要谈谈你是如何被诊断出来的，你所经历的事情，就会很有帮助。
实用信息
凯伦-迪特迈尔在2001年被诊断出患有慢性阻塞性肺病，在与呼吸症状斗争了10年之后。她是慢性阻塞性肺病基金会的志愿者，在那里她认识了张。
当我被确诊时，任何地方都没有什么信息。Deitemeyer说，她已经退休了，住在佛罗里达州的墨尔本，我甚至从来没有听说过慢性阻塞性肺病这个词。她发现了一个EFFORTS的在线列表服务，并注册了，认识了其他慢性阻塞性肺病患者，并喜欢分享如何控制呼吸症状和保持活跃的技巧。
你意识到，你并不孤单。慢性阻塞性肺病是一个非常可怕的诊断。网络上有很多错误的信息。她说，参加一个不仅由病人组成，而且还包括医疗专业人士的支持小组是很有价值的。
亚利桑那州图森市的帕特里夏-欧文斯（Patricia Owens）也通过COPD基金会的360social和MyCOPDTeam（另一个在线小组）找到了支持。她有几个家庭成员和邻居患有慢性阻塞性肺病，并向他们发送支持小组网站和信息的链接。她还在Facebook上与她的慢性阻塞性肺病患者社区进行联系。
欧文斯是慢性阻塞性肺病基金会的志愿者，她说，我喜欢这个工作。通过他们的问答和不同主题的网络研讨会，以及从所有属于我们团体的人那里，我学到了很多东西。我结识了一些真正的好朋友。重要的是，人们知道他们在这种可怕的疾病面前并不孤单。我们可以相互交流。
拯救生命的支持
匹兹堡大学医学中心肺气肿/COPD研究中心主任Frank Sciurba博士说，对于可能已经更容易出现焦虑和抑郁的COPD患者来说，COVID-19使得他们更难应对。
与COVID封锁相关的隔离使COPD患者的焦虑情绪恶化。他们担心会得病、生病或死亡。Sciurba说，他们的孤立也促进了身体机能的退化，并可能使他们的症状恶化。
现在，慢性阻塞性肺病支持小组已经通过Zoom或Facebook Live等应用程序转移到网上，Sciurba敦促他的病人在网上与其他人接触，并参加肺部康复小组。它不会使你的症状好转，但它会教你如何更好地与你的肺部疾病相处，而且几乎总是使你感觉和功能更好。
Deitemeyer说，随着COVIDs身体的疏远，COPD患者需要在网上保持联系并相互支持。
支持小组帮助你应对COPD的生活。如果你有点沮丧，这是很常见的。在一个在线支持小组中，有人可能会给你一些真正有帮助的提示或想法。你并不孤单。
Changs小组每月通过Zoom举行两次会议，经常吸引来自其他州的人，以及医生或肺部治疗师。她说，信息对慢性阻塞性肺病患者来说是一种力量。
人们可以谈论哪些治疗方法有效或无效。她说，有时，即使是医生也不知道所有的情况。有时，患者可以向他人提供拯救生命的信息。有人可能会说，如果你不使用氧气，你会害死自己。患者也可以谈论他们的成功，以及他们为安全锻炼所做的事情。许多人对他们运动时的呼吸困难感到灰心。你会遇到其他人，并了解到你做的越多，你能做的就越多。
