在你得知自己患有结肠直肠癌后,接下来会发生什么? 医生为你提供了如何为未来做好准备的想法。
你不必一下子解决所有问题。但有一些方法可以让你对治疗有更多的准备,并处理接下来的事情。
提出问题
如果你了解更多关于结肠直肠癌的知识,你可能会觉得对发生的事情更有把握。在下次就诊时,首先要带一份问题清单,如:。
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我的癌症扩散了多远?
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我的癌症处于什么阶段?这意味着什么?
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我需要多长时间开始治疗?
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我需要哪些治疗?
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它们会影响我的日常生活吗?
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治疗的副作用有哪些?
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我将看到哪些专家?他们的作用是什么?
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我和我的家人可以得到哪些支持服务?
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您在治疗结肠癌患者方面有什么经验?
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如果有疑问或问题,我应该给您打电话吗?
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我在治疗后恢复的机会有多大?
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我是否需要做结肠造口?会是永久性的吗?
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治疗后多久需要检查一次?
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我可以做什么来阻止我的癌症复发?
接受教育
了解结直肠癌的最新治疗方法。如果你有什么不明白的地方,写下来,在下次谈话时向医生询问。了解情况将有助于你与医生讨论各种选择。
你也可以联系美国癌症协会国家癌症信息中心(NCIC),电话是800-227-2345,该中心通过电话、电子邮件或在线聊天提供免费信息和支持。
一些患者权益团体,如结直肠癌联盟和抗击结直肠癌,也有帮助人们度过疾病的资源。
让自己获得最好的护理
选择一个医生进行治疗是一个重大的决定。请向您的主治医生或其他您信任的人寻求推荐。然后你可以询问他们在哪些医院工作,是否接受你的保险。
你也可以查看当地医院或国家组织的网站,如美国外科医生学会或美国临床肿瘤学会。
如果你住在一个专门的癌症治疗中心附近,你可能想从那里开始。
工具。寻找专攻结肠癌的医生
尝试与你的首选医生当面或通过电话交谈。这些提示可能会有帮助。
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寻找你喜欢的、你信任的、能听你说话的医生。你希望与每个人合作时都感到舒适。
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询问背景和经验。他们多长时间治疗一次结直肠癌患者?如果你需要手术,外科医生做过多少次你需要的手术?多长时间一次?你的医生在哪里学习?他们是否做过任何研究金,他们是否获得了委员会认证?
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寻找能够良好合作的团队成员。大多数癌症治疗方法是相互补充的。例如,你可能在手术前进行化疗和放疗,而在手术后进行更多的化疗。这对直肠癌来说尤其如此。因此,你团队中的专家--你的肿瘤专家、你的放射专家和你的外科医生--都需要一起工作,找出最佳策略。
不要害怕获得第二个意见。如果你对医生建议的治疗有任何疑问--或者你想再确认一下--可以和另一位医生谈谈。大多数人对此都没有异议。第二位医生可能会建议与第一位医生相同的治疗方法。这些知识可以使你对决定更有信心。
在开始治疗之前,与你的医生和你的保险公司沟通,这样你就不会对以后的费用感到惊讶。要确定你知道什么会被保险支付,什么不会被保险支付。你也许可以与你的医生办公室制定一个付款计划。
了解您的治疗团队
你可能会有几个医生负责你的大肠癌治疗。
在您的主治医生的指导下,您的团队可能包括这些专家。
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肿瘤内科医生,他将监督您的医学治疗并开出化疗处方。
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一位放射肿瘤学家,他将为您进行放射治疗
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一位结肠直肠外科医生,一位普通外科医生,或一位肿瘤外科医生,他将为您做手术
你也可能与其他医护人员合作,如护士和病理学家。你可以向营养师咨询,以确保你在治疗期间获得所有你需要的营养物质。
如果你发现你对癌症或其治疗有强烈的情绪,难以处理,你可能想去看看治疗师,如社会工作者、心理学家或精神病学家。你家庭中的一些人如果感到不知所措,也可能觉得与治疗师交谈是有帮助的。
与您的医生一起工作
在你的治疗中发挥积极作用。你和你的医疗团队需要一起做出很多决定。参与你的治疗过程可以使你对情况有一种控制感。
让你的医生知道你想要一个伙伴关系。大多数人都会欢迎这个想法。如果你的医生反对或不理会你的担忧,请考虑去看别人。
要诚实。为了使你的治疗有效,你需要对你的医生诚实。因此,要确保他们了解你医疗状况的一切,甚至是你可能不好意思说的事情。告诉他们你使用的所有药物、补充剂和草药的情况。如果你跳过某种药物,告诉你的医生并解释原因。可能会有一个解决方案。
制定一个清单。你可能会在医生办公室和医院里进进出出一段时间。在你去之前,请随身携带一本笔记本或你的智能手机来记录任何问题。如果有不明白的地方,不要害怕询问更多细节。
获取你的医疗记录的副本。向医生办公室索取你的档案副本,包括血液测试结果、扫描和报告。这样,如果你需要与另一个医疗服务提供者交谈,你就会有所准备。
追踪你的感觉。每天快速记下你的情况,包括你服用的任何药物和你的症状。下次看医生时带上这个,因为这可以帮助他们调整你的护理。
考虑加入临床试验
在结直肠癌治疗方法获得批准之前,研究人员会在临床试验中对其进行测试。如果你有兴趣,请你的医生帮助你找到一个正在寻找像你这样的病人。
询问其中的内容。例如,你想知道试验有多长,你需要做什么,以及可能有什么副作用。
一些患有结直肠癌或其他疾病的人不愿意参加临床试验。原因之一是他们担心他们根本得不到治疗。但情况并非如此。你要么得到已经存在的最有效的治疗方法,要么得到正在测试的新治疗方法,看它是否效果更好。
临床试验阶段
研究人员分阶段进行临床试验。每一个阶段都是为了找出特定的信息,并建立在之前的阶段上。
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第一阶段:少数病人接受新的治疗。其目的是找出最佳的治疗方法,以及可以安全地给予多少药物。
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第二阶段。更多的人接受治疗,因为研究人员对其安全性和效果有了更多的了解。
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第三阶段:研究人员在大量人群中比较新疗法和标准疗法。
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第四阶段。研究人员更广泛地应用新疗法。例如,他们可能将在临床试验中发现有效的新药与其他药物一起用于治疗某类人的疾病或状况,并检查长期效果。
临床试验的好处和风险
最大的好处是,你可能在公众广泛使用之前得到一种新的结直肠癌治疗方法。它也是一种帮助研究治疗方法和程序的方式,可以帮助其他患有结直肠癌的人。
它可以帮助你支付医疗费用。赞助该研究的公司或机构可能会支付许多与试验直接相关的测试和医生访问费用。你要事先与试验工作人员确认这一点。
请记住,临床试验的部分目的是为了了解风险和副作用。所以你可能不会提前知道这些。请记住,大多数治疗方法都有副作用,疾病或病情本身也是如此。
如果你参加了一个试验,研究人员会告诉你可能有的任何已知的副作用,他们会在试验期间向你通报在试验期间发生或已知的问题。
我怎样才能找到临床试验?
请查看这些网站,以帮助你找到大肠癌临床试验。
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TrialCheck。非营利性的癌症合作组织联盟开发了这个网站。它是一个没有偏见的癌症临床试验配对和导航服务,让人们根据疾病和地点搜索癌症试验。
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国家癌症研究所。这个网站列出了6000多项癌症临床试验,并解释了当你找到一个你认为适合你的试验时该怎么做。
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ClinicalTrials.gov. 您可以找到关于联邦和私人支持的癌症临床试验的最新信息。
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CenterWatch. 这个网站列出了行业赞助的正在招募病人的临床试验。
决定你要告诉别人什么
告诉别人你患了癌症,没有正确的时间和方式。你可能想从你生命中最重要的人开始--你的伴侣、家人或朋友--然后从那里开始。解释你所患癌症的类型,你所需要的治疗,以及你的下一步计划是什么。
如果你有孩子,你告诉他们多少将取决于他们的年龄和你认为他们能接受的程度。但是要向他们保证,他们不会感染你的疾病,而且他们没有做任何事情来引起这种疾病,这是孩子们常见的两种恐惧。
由于你可能需要请假接受治疗,重要的是让你的老板或公司人力资源部门的人知道你在生病。你可能也想告诉几个同事。
如果你不愿意告诉几十个人你的诊断,可以尝试这样做。挑选一个或两个与您关系密切的人传播消息,并回答其他人的问题。
选择一种健康的生活方式
锻炼对结直肠癌患者来说更加重要。研究表明,体育锻炼可以降低诊断为结直肠癌后的死亡风险。请与你的医生讨论适合你的运动量和运动类型。许多人的目标是在一周的大多数日子里做30分钟的运动。如果你刚刚开始,试着活动10或15分钟,然后从那里开始积累。
治疗后,你的医生可能会告诉你在一段时间内改变你的饮食习惯,改吃对结肠有益的食物。在此之前,吃以植物为基础的饮食,每天至少吃五份水果和蔬菜。
减少吃红肉,特别是加工、腌制或盐渍的红肉(如熏肉)。它们会伤害你的结肠。每周不要吃超过两份4盎司的红肉--当你吃的时候,要选择瘦肉,并把脂肪剪掉。
选择全麦面包和糙米等全谷物,而不是白面包和大米等精制食品。但是要注意你的碳水化合物。太多碳水化合物含量高的加工或含糖食物会提高你的癌症在治疗后复发的几率。
挑选低脂肪的食物。脂肪饮食会使更多的酸进入你的肠道,这可能导致细胞损伤并帮助肿瘤生长。相反,吃瘦的家禽、低脂乳制品和良好的欧米茄-3脂肪,如你在肥鱼(鲑鱼、鲭鱼、沙丁鱼)、核桃和菜籽油中找到的。
如果你吸烟,现在是时候戒烟了。使用烟草的人在治疗结肠直肠癌方面只有一半的效果。如果你需要帮助戒掉这个习惯,请与你的医生谈谈。
期待家中的变化
腹泻在结直肠癌治疗后很常见,尤其是化疗和放疗。一开始你可能觉得你无法控制你的大便。但一旦你的治疗结束,问题通常会好转。
需要的时候要洗澡和换衣服。佩戴护垫或其他保护性衬垫可以帮助你保持干燥。另外,如果你经常腹泻,要让医生知道。
如果你做手术切除结肠或直肠中的癌症,你的身体就不能以同样的方式处理废物。因此,你可能需要在治疗期间或之后佩戴结肠造口袋来收集粪便,不管是短期的还是永久性的。如果你有一个,最好在早上吃喝之前更换。白天,当造口袋装满三分之一(粪便、尿液或气体)时,将其排空。如果你等待,可能会更明显或更难排空。
与你的伴侣讨论任何亲密关系的问题。你可能担心他们会因为你的癌症而对性生活不感兴趣,或者如果你需要使用结肠造口袋。私下里或与治疗师讨论预期的情况,这样你就能了解对方的感受。
有一些方法可以使你的结肠造口袋不那么明显,这将有助于你感到更安心。在你和你的伴侣亲密接触之前,清空它或换一个较小的袋子。你也可以使用造口盖来打开,然后用绷带覆盖该区域。调暗你卧室的灯光也会有帮助。你的医生或治疗护士可以帮助你找到最佳方案。
寻求支持
当您告诉家人和朋友您生病了,很多人会问,我能做些什么来帮助您?你的第一反应可能是说,没什么,谢谢。但是在你与疾病斗争的过程中,支持是很重要的。所以不要害怕要求你所需要的东西,不管是搭车去看医生还是帮助你看孩子。
支持小组可以是另一个伟大的资源。通过你的医院寻找一个,或者通过像美国癌症协会的癌症幸存者网络这样的在线小组与其他患有结肠直肠癌的人联系。
所有的支持团体都是不同的。在你找到一个你喜欢的团体之前,你可能必须尝试几个。
如果你是一个比较私人的人,可以考虑安排时间与咨询师进行一对一的交谈。把你的忧虑写在日记上也会有帮助。
花时间做其他事情
管理您的压力。无论是瑜伽、冥想还是阅读一本好书,都要找到一种方法来控制焦虑。太多的压力会使你的身体更难痊愈。
尽量不要让你的癌症和关于治疗的决定吞噬你。不要把所有时间都花在寻找新信息上。这可能会使你不知所措,从而使你更难做出决定。花时间与家人和朋友相处,做你喜欢的事情。
给家人和朋友的提示
家庭成员和朋友往往会受到亲人健康变化的深刻影响。
这里有一些提示,可以帮助家人和朋友应对亲人的癌症诊断。
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如果你和你的亲人一起去看病,可以随时向医生提出问题。把这些问题写下来可能会有帮助,这样你就不会忘记。
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对您亲人的行为和情绪的变化做好准备。药物、不适和压力可能导致癌症患者变得抑郁或愤怒。
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鼓励您的亲人尽可能地积极和独立,以帮助他们重新获得自立和自信。
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对您自己的需求要有现实感。要确保自己有足够的睡眠,适当的饮食,并为自己抽出一些时间。当你筋疲力尽时,很难提供很多帮助。
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不要犹豫,向其他家庭成员和朋友寻求帮助。他们会感谢这个机会的。
应对癌症患者的家庭成员和朋友也可能发现自己承受着巨大的压力。要减少自己的压力。
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试着保持积极的态度。
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接受有些事件是你无法控制的。
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主张而不是攻击性。"主张 "你的感觉、意见或信仰,而不是变得愤怒、好斗或消极。
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学会放松。
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定期锻炼。当你身体健康时,你的身体可以更好地对抗压力。
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饮食要均衡。
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休息和睡眠。你的身体需要时间从压力事件中恢复。
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不要依赖酒精或药物来减轻压力。
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考虑加入一个支持小组,分享您的经验并向他人学习。这可能有助于让你感到自己并不孤单。
关于大肠癌及相关问题的资源
美国胃肠病学学会
www.acg.gi.org
美国结肠和直肠外科医生协会
www.fascrs.org
美国胃肠道内窥镜协会
www.asge.org
中心观察大肠癌临床试验
www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer
南卡罗来纳医科大学消化系统疾病中心
www.ddc.musc.edu
全国消化道疾病联盟
www.ddnc.org
抗击大肠癌
fightcolorectalcancer.org
国际功能性胃肠道疾病基金会
www.iffgd.org
国际造口协会
www.ostomyinternational.org
胃肠道研究基金会
www.giresearchfoundation.org
全国尿失禁协会
www.nafc.org
西蒙大陆基金会
www.simonfoundation.org
美国联合造口协会
www.uoa.org
一般癌症资源
美国癌症协会
www.cancer.org
美国癌症研究中心(AICR)
www.aicr.org
社区癌症中心协会 (ACCC)
www.accc-cancer.org
癌症护理公司
www.cancercare.org
癌症教育
www.cancereducation.com
癌症希望网络
www.cancerhopenetwork.org
癌症新闻网
www.cancernews.com
癌症研究机构
www.cancerresearch.org
国际癌症联盟
www.icare.org
麦克米伦癌症支持组织
www.macmillan.org.uk
国家癌症研究所
www.cancer.gov
全国癌症康复者联盟
www.canceradvocacy.org
国家综合癌症网络(NCCN)
www.nccn.org