慢性疲劳综合征改变了你的生活。医生解释了一些调整,可以使锻炼、工作、营养和人际关系更容易。
你可能会经历糟糕的阶段,或复发,随后是更好的阶段(缓解)。知道期待这种模式将有助于你了解如何管理你的能量。
日常活动
当你处于复发状态时,即使是简单的晨练,如洗澡,也可能很难完成。计划留出额外的时间来完成对你来说很困难的任务。
当你恢复健康时,你可能想在有精力的情况下尽量多做一些。不要尝试。如果你把自己逼得太紧,你以后可能会崩溃。重复这种循环会使你重新陷入复发。
你需要学会平衡日常活动和休息,即使你处于缓解期。
锻炼身体
虽然保持健康是你整体健康的一个重要部分,但对于ME/CFS患者来说,运动可能是一个棘手的问题。
因为任何运动都可能并确实会导致疲惫,所以需要个性化的方案。与您的医生或物理治疗师合作,建立一个运动的基线,并逐渐增加。这可以帮助你突破你的极限,而不会导致运动后的疲劳(运动后的疲惫感)。
如果你的运动量达到了一个点,导致你的症状恶化,那就把运动量降到你可以忍受的最后水平。
物理治疗师可以修改你的运动计划。不要过度运动。节奏很重要。
营养
注意你的饮食可以帮助你控制你的症状。避免任何你敏感的食物或化学品。
许多ME/CFS患者报告说,富含多不饱和和单不饱和脂肪的饮食,避免饱和脂肪和精制碳水化合物,如地中海饮食是有帮助的。例如,三餐和三顿点心可能有助于保持能量水平。
少量的饭菜也可能有助于控制恶心,这在慢性疲劳综合征中有时会发生。为了帮助控制能量水平,避免这些东西也是一个好主意。
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糖类
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甜味剂
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酒精类
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咖啡因(Caffeine)
帮助你的记忆
一些患有ME/CFS的人有记忆力下降。使用一日计划表(纸质的或智能手机的应用程序)来保持你的日程安排,记住你需要做的事情。
在你的智能手机上设置提醒,当你要去某个地方或做某件事的时候。保持清单。使用便条。
拼图、文字游戏和纸牌游戏也可以在你的智能手机上使用,可以保持你的思维活跃,并可能帮助你改善记忆。
工作
大约一半的ME/CFS患者有工作。如果你有问题,你可能有资格获得《美国残疾人法》(ADA)的保障。这项法律要求一些雇主提供合理的便利,以帮助残疾人士完成他们的工作。
你可能需要一个灵活的时间表,一个在工作中休息的地方,以及为有记忆问题的人提供书面工作指示。这些便利措施取决于你的工作,你的症状,以及它们如何影响你的工作能力。
如果你因为你的状况而不能工作,你可能有资格从私人保险或社会保险中获得残疾福利。
关系
同事、朋友、家人和爱人可能很难理解ME/CFS。他们可能没有意识到它对你的日常生活有多大影响。或者他们可能不相信这是真的。ME/CFS患者的朋友和同事需要接受关于这种状况的教育。
慢性疲劳也会对你的人际关系造成影响。能量的丧失、疼痛和药物的潜在副作用会让你无法享受积极的社交生活,无法与孩子们一起玩耍,也无法拥有健康的性生活。
获得帮助
您可能会发现,当您与其他患有此病的人交谈时,您会感觉更好。你的医生可以给你关于你所在地区的支持团体的信息。
大约有一半的ME/CFS患者在某个阶段会出现抑郁症。抑郁症的一些症状与你的病情相似,所以很难区分。抑郁症的红旗可能包括无望感、悲伤、内疚或无价值感,或有自杀和死亡的想法。
如果你认为自己有抑郁症,请告诉你的医生。抑郁症的药物治疗和谈话治疗可以帮助解决身体和情绪症状。