关于慢性疲劳综合征的独家报道

超过100万美国人患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)。了解这种严重疾病的症状。

超过100万美国人患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征。虽然研究人员将其与涉及大脑、免疫系统和能量代谢的缺陷联系起来,但该疾病的原因和治疗方法仍未被发现。美国疾病预防控制中心的访问科学家达纳-J-布里默博士解释了医生所知道的情况。

问:这种疾病是什么?

布里默。肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)是一种严重的、长期的疾病,可以从根本上改变患者的生活,并持续多年。患有ME/CFS的人常常有疼痛、极度疲劳和睡眠问题。

虽然没有治愈方法,但诊断可以帮助患者和家庭,让他们更好地了解ME/CFS并掌握管理症状的知识。此外,2015年医学研究所(IOM)的一份报告现在为医生提供了评估和管理该病症所需的指导。

这些症状是什么?

根据IOM的报告,ME/CFS有五个主要症状。

  • 一个人从事通常活动的能力大幅下降,持续6个月以上,并伴有疲劳感

  • 症状在进行患病前 "通常 "的体力或脑力活动后加重(也称为运动后不适,或PEM)。

  • 睡眠不清爽

  • 思考、处理信息或集中注意力有困难

  • 当一个人站起来时症状会加重,但躺下时症状会改善(也称为直立性不耐受)。

许多ME/CFS患者说,PEM是最干扰他们生活的症状。PEM并不总是可预测的,所以很难计划活动。例如,一个患有ME/CFS的人在某些日子里可能能够顺利地去杂货店买东西。但在其他情况下,这次旅行可能会让他们在之后的几天里只能卧床休息。患有ME/CFS的人也可能有疼痛、喉咙痛或类似流感的症状。

如果一个人怀疑是ME/CFS怎么办?

和医生谈谈。只有医护人员才能做出诊断。由于症状各不相同,一些患者发现记录症状并在第一次就诊时带上清单是有帮助的。人们可以在CDC和美国国立卫生研究院(NIH)的网站上找到关于ME/CFS的信息。

我怎样才能支持患有ME/CFS的人?

ME/CFS影响着患者、家人和朋友。你能提供的最重要的支持是理解这种疾病是真实存在的,并且有长期的后果。ME/CFS的严重程度因人而异--例如,有些人仍然可以工作,但有些人却病得很重,只能在家休息。

对于一个病人来说,病情也会有所不同--有时她可能看起来 "很好",而其他时候,她可能病得无法进行正常活动。试着理解这些起伏,并询问你能做什么来帮助。

按数字计算

2x: 患有ME/CFS的女性人数与男性相比,尽管男女都有可能患有此病。

30多岁和40多岁。该病症最常出现的年龄段。但它也可能影响到年轻的孩子、青少年和老年人。

170亿至240亿美元。美国每年因ME/CFS导致的医疗费用和收入损失的金额。

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