慢性疲劳综合症会降低你的生活质量。但一项新的调查显示，许多人不知道这是一种真正的疾病。
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): 提高认识的必要性
教育合作与吗？
多达250万美国成年人患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS），这种致残性疾病破坏了他们的日常生活质量。有时，他们太累了，无法下床、洗澡或做饭。他们可能有不清爽的睡眠、身体疼痛、思维模糊和头晕，这可能使他们无法工作或参加日常活动。
更糟糕的是，患有ME/CFS的人可能会发现他们的医生、爱人或雇主并不认真对待他们的症状，或者认为这些症状是由疾病造成的。
疾病预防控制中心和医生的一项新研究显示，对ME/CFS缺乏认识是很普遍的，这使诊断和治疗推迟了很多年。该研究的结果是基于3050名18岁或以上的成年人在2021年1月22日至6月8日期间访问doctor.com所完成的在线调查。
疾病预防控制中心慢性病毒性疾病处处长Elizabeth Unger博士说，调查中最引人注目的发现之一是，这么多人在谈论他们的症状时很难被临床医生理解。
大多数医生和ME/CFS患者都不知道这种疾病的名字，也不知道关于它的其他事情。高达90%的ME/CFS患者没有被医护人员诊断出来。
在所有完成调查的人中，只有46%的人曾经听说过ME/CFS。即使在这些人中，也只有少数人明白他们的症状是有医学原因的。Unger说，患者和他们的家人并不知道它的存在，也不知道他们可以得到帮助，并向他们的初级保健医生寻求护理。
多年才得到诊断
虽然这项调查没有包括关于获得诊断需要多长时间的问题，但其他研究表明，平均来说，需要多年时间去看多个医生。医学研究所2015年的一份报告发现，29%的ME/CFS患者花了超过5年的时间才得到医护人员的诊断。一个障碍是，医生可能对这种疾病了解不多。不到三分之一的医学院将ME/CFS纳入其课程。
医生的首席医疗官John Whyte, MD, MPH说，我们需要认识到ME/CFS的诊断不足和治疗不足，显然，我们需要做更多的工作来解决这个问题。挑战在于某人需要多长时间才能得到诊断，以及他们可能从其初级保健医生那里得到的接待。通常情况下，他们的医生会驳回他们的症状，或说这只是慢性疼痛或由于他们的心理健康。
表示从未听说过ME/CFS的调查对象更有可能在45岁以下，男性，非白人，受过高中教育，家庭收入较低，并且居住在大都市，而不是农村地区。
害怕不被认真对待
调查的主要结果强调了这种情况的患者和他们的医生都需要了解更多关于ME/CFS的迹象和症状，这样就不会有人认为这都是你的想法，或者是一些简单的原因，如缺乏睡眠。
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大多数（69%）的调查对象表示，他们觉得自己对ME/CFS有一点或一点都不了解。
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大约二分之一有ME/CFS症状的受访者说他们的症状对他们的生活质量有很大影响。高达90%的人说他们的症状使他们放弃了社交、娱乐或工作活动，但只有约三分之一的人曾向医护人员谈过这个问题。他们认为医护人员不会认真对待他们是不寻求医疗服务的一个常见原因。
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约有十分之六的受访者确实与医护人员谈论过他们的ME/CFS症状，认为他们的医护人员没有认真对待他们。
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64%的人说他们的医护人员告诉他们要好好休息。
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62%的人说医生告诉他们他们的症状是由于精神问题造成的。
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30%的人说他们更愿意在看专业医护人员之前自行处理他们的症状。
测试中没有显示出任何问题
加利福尼亚州帕洛阿尔托的斯坦福医疗保健公司的医学临床副教授Hector F. Bonilla博士说，ME/CFS并不总是在每个人身上引起相同的症状，而且人们可能很难向医生描述这些症状。诊断需要这三个核心症状。
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6个月或更长时间的严重疲劳，损害了你做正常工作的能力
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任何形式的活动或压力后都感到疲惫不堪
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睡眠不振
您必须同时具有这些症状之一。
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认知障碍，Bonilla称之为脑雾 -- 健忘或思维模糊
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直立性不耐受，即当你站立或坐立时出现头晕，当你躺下时就会缓解。
病人会告诉我，他们休息或睡了10或11个小时，但他们仍然很疲惫。他们有不清爽的睡眠，Bonilla说。即使是最小的体力活动后，他们也感到疲惫不堪。他们会崩溃。
脑雾会使ME/CFS患者无法完成简单的工作或个人任务。人们告诉专门治疗这种病症的Bonilla，他们在工作中输入电子邮件，按下发送键，然后就完全忘记了他们发送的电子邮件或邮件内容。
他们说，他们甚至要花很长时间才能写好一封电子邮件。他们根本无法处理信息，Bonilla说。他的病人经常描述其他症状，如疼痛、心跳加快，或胃部不适和恶心。但当我给他们做心率监测时，结果可能非常低。我让他们去看心脏病专家，他们也没有发现什么。
没有实验室测试可以确认ME/CFS，所以诊断需要医生有良好的临床技能、倾听技巧和耐心来缩小你症状的原因。
如果有人来到他们的医生办公室说，'我真的很累'，这可能是由于许多不同的健康状况。人们可能没有得到足够的睡眠，但严重的疲劳也可能由许多其他疾病引起。一些临床医生仍然认为ME/CFS只是一个心理问题，Unger说。
认识差距跨越性别和文化界限
调查结果显示，需要做更多的工作来提高对ME/CFS的认识，以及它对谁的影响最大。
有色人种和年轻人不太了解ME/CFS对女性的影响比男性大，也不知道ME/CFS经常不被医生诊断出来。
然而，黑人和西班牙裔受访者比白人更有可能知道ME/CFS对白人的影响并不比其他群体大。
最能说明问题。
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85%的白人受访者认为ME/CFS是一种真正的疾病，而非西班牙裔黑人的比例为77%。
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认为ME/CFS是一种真实疾病的女性多于男性。
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生活在农村的人比城市居民更不可能认为ME/CFS是一种真正的疾病。
克服耻辱感
Unger说，许多ME/CFS患者面临着对其诊断的耻辱，他们自己的家庭成员可能不接受它是一种真正的疾病。
你可能会在内疚中挣扎，因为你无法在日常生活中做你想做或需要做的事情，而这时有人会告诉你，你只需要多休息。她说，自然地，ME/CFS患者会与抑郁和焦虑作斗争。人们需要有希望。这将需要一致的、持续的努力，这项调查显示我们还有很长的路要走。
如果你已经预约了与医生讨论ME/CFS或你的症状，CDC网站提供了一页可打印的讲义来帮助你或你的家人做准备，包括提前收集并携带的重要健康信息。
