医生解释了如何与你的医生合作，以及要问哪些问题，以控制高雪氏病的症状。
您要见的医生
您或您的孩子可能需要看不同类型的医生。您的戈谢病团队可能包括专家，例如
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心脏科医生？
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血液科医生，管理血液问题
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神经科医生，治疗大脑和神经系统问题
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骨科医生，检查您的骨骼
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外科医生，如果您需要做手术
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心理医生或其他心理健康专家，以解决情绪问题
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遗传咨询师，解释您将高雪氏病传给孩子的风险
计划您的医生访问
在每次就诊前，写下要问的问题清单。准备好告诉你的医生有关。
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疲劳、瘀伤或出血等症状以及这些症状的变化情况
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您或您的孩子服用的药物
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您曾经有过的其他健康问题
检查时应注意什么
你的医生会每隔几个月做一次检查，看看你的进展。在每次检查中，他们会询问你的症状。你可能会接受骨骼、脾脏和其他器官的检查。
高雪氏病会削弱你的骨骼，所以你的医生会通过特殊的测试来监测你的骨骼。通常这将是一个核磁共振成像，但也可能使用DXA扫描。
你的医生也可能要求进行核磁共振检查，以寻找你的脾脏和肝脏的变化。它使用强大的磁铁和无线电波来制作你体内器官和结构的图片。在这个检查中你需要保持静止，你可能还需要短暂地屏住呼吸。核磁共振检查大约需要45分钟。
如果你的孩子不能长时间静止不动，他们可能会得到药物帮助他们在核磁共振检查期间睡觉。
在就诊期间，医生会详细介绍你需要的治疗方法，以控制疾病和控制症状。每当他们开出一种新药时，请问他们。
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这种治疗方法对高雪氏病有什么帮助？
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在治疗期间，我需要多久见一次面？
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药品会引起哪些副作用，我可以怎么做？
你很可能正在接受一种叫做酶替代疗法（ERT）的治疗，它可以替代你身体所缺少的一种酶。在你就诊时，医生会调整剂量，并检查你是否因此产生了任何副作用。?另一种称为底物还原疗法（SRT）的治疗也可能是一种选择。
确保你理解医生在预约时告诉你的一切。如果有不清楚的地方，要求解释。写下医生的指示会有帮助。确保你知道如何在家里服药和照顾自己或孩子。
学习如何管理症状
高雪氏病可引起疲劳、瘀伤和出血等症状。在你的检查中，你的医生会解释如何在家里处理这些问题。
请咨询您的医生。
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为了保持健康，请遵循您的治疗计划。如果你停止服药，你的戈谢病症状会复发。
去参加所有的随访。如果你的症状恶化，或有新的症状，请立即告诉你的医生。
何时见遗传咨询师
高雪氏病是由父母遗传给子女的。如果你和你的伴侣携带高雪氏病基因，你们每个孩子都有1/4的机会患此病。
如果你的家族有高雪氏病，遗传咨询师可以帮助你了解你将这种疾病传给孩子的风险。他们会询问你的家族病史。
你可以做一个血液测试，看看你和你的伴侣是否携带导致高雪氏症的基因。在怀孕期间也可以进行基因测试，以了解你未出生的婴儿是否患有这种疾病。
