与严重的消化道疾病一起生活

帮助患有消化系统疾病的孩子的父母度过难关的提示。如何管理学校，照顾其他兄弟姐妹，解决交通问题，安排持续护理，监测营养等。

患有严重的消化系统疾病不只是影响你孩子的饮食。它也影响到她和她的兄弟姐妹日常生活的许多部分。通过护理和计划，你可以帮助你的家庭中的每个人的日常生活更加顺利。

学校生活

消化系统疾病的症状--腹泻、便秘、胀气、胃痛--对孩子来说可能是特别尴尬的。在学校，您的孩子可能会。

• 被人嘲笑这种病症

• 对洗手间的使用有自我意识

• 对自己的食物选择感到有同龄人的压力

• 觉得他不能依靠自己的身体来保持 "正常"。

• 觉得有时很难集中精力，跟不上节奏

个别化教育计划（IEP）可以给您的孩子在学校提供特殊的便利。个人教育计划可能包括让他不用问就能上厕所，使用护士的厕所，或在考试中获得额外的时间。请向学校工作人员询问如何获得个人教育计划。

如果他的病情严重，从普通学校休学可能是一个好主意。与患有严重消化系统疾病的家庭和儿童打交道的护士Sue Eull说，在当今世界有许多选择。在线课程、家庭教育和辅导是一些选择。

探索外面的东西，看看哪个最适合你的孩子。例如，Eull说，与她一起工作的一名青少年，如果她去当地学校上学，就会错过许多上学日。她的父母选择了让辅导员来教她。这使他们的女儿有精力加入当地的排球俱乐部。她与其他青少年在一起的时间对她的健康和自信都有好处。

饮食与营养

Frank J. Sileo博士说："减肥是患有严重消化道疾病的一个常见的副作用。对于大多数消化系统疾病，没有特定的饮食。以健康、均衡的饮食为目标，避免导致你孩子症状发作的食物。

要保持孩子的饮食健康。

• 在去除任何食物之前，请与她的医生商量。

• 写下食物日记。它可以帮助你找出问题食物，并决定你的孩子是否获得足够的营养。

• 与营养师讨论如何帮助您的孩子吃好。

兄弟姐妹和家庭

严重的消化系统疾病会给整个家庭带来压力。当外出活动被取消或家庭生活习惯突然改变时，兄弟姐妹可能会感到沮丧或愤怒。他们可能反感你为患有这种疾病的孩子付出的时间。他们有时可能对自己兄弟姐妹的病情感到羞愧。

它可能有助于。

• 与其他每个孩子保留一对一的时间。

• 和他们谈谈他们的感受。

• 帮助他们学习其他方法来疏导他们的愤怒或挫折感。

• 考虑加入消化道疾病儿童的家庭或兄弟姐妹的支持小组。

交通和旅行

搭乘公共汽车或飞机--或只是去学校--并不总是容易的。你并不总是知道你什么时候要上厕所，也不知道你会有什么感觉，"本身有消化道疾病的Sileo说。"并非所有形式的公共交通，如校车，都有卫生间，如果你真的要去，这可能会造成压力。

开车送孩子去学校可能会使一天的工作更容易开始。Sileo建议在车里放上:

• 额外的衣服

• 一个便盆

• 一条用于保护隐私的毯子

• 廁紙和垃圾袋

他说，只要知道你手头有这些用品，就能为你和你的孩子分担一些汽车旅行的烦恼。

Eull建议这些旅行。

• 如果坐飞机，带好食物，以防选择有限。早晨出行，避免飞机延误。

• 将汽车旅行限制在8小时以内。计划好活动、健康饮食和卫生间的停留时间。

• 如果去拜访朋友，一定要提前让他们知道你的孩子能吃什么，不能吃什么。

• 如果住在酒店或度假村，请提前打电话了解餐饮和活动选项。