医生解释了血友病B的原因、症状和治疗，这是一种血液不能正常凝结的疾病。
如果您的孩子患有血友病，他们的血液不能像正常那样凝结。如果他们被割伤、刮伤或其他受伤，他们的出血时间会比其他人长。出血可能发生在他们的身体表面或内部。
这可能很严重。不过，通过正确的治疗，并避免某些风险，您的孩子可以有一个积极的生活。
血友病患者没有足够的蛋白质来帮助血液凝固。这种情况有两种主要类型。您孩子的类型取决于他们缺乏哪种蛋白质，或凝血因子。
我们的血液中有13种凝血因子。对于血友病B，你没有足够的IX因子。超过一半的血友病患者病情严重；他们的血液中几乎没有IX因子。
诊断通常发生在儿童早期。大约每10个血友病患者中只有2个是这种类型。它发生在男孩身上的次数比女孩多。
病因
大多数人是从他们的母亲那里继承的，因为他们的母亲携带了一个有缺陷的基因。但当基因在出生前发生变化（突变）时，也会发生这种情况。
症状
两个主要的症状是出血时间比正常长，以及容易瘀伤。
你的孩子可能有。
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无明显原因的鼻出血
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小伤口大量失血
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咬牙切齿，或拔牙后，口腔内长期出血
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割伤或受伤后出血，停药后又开始出血
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小便或大便带血
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大面积瘀伤
如果您的孩子有肌肉或关节出血，会很疼，特别是当他们移动它时。通常情况下，它是肿胀的，摸起来很热。
得了这种病，即使是头部的小碰撞也会很严重。如果发生这种情况，如果有这些脑出血的迹象，请紧急医疗救助。
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头痛
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颈部疼痛和僵硬
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呕吐
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嗜睡
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突发性虚弱或行走困难
获得诊断
在出生后的头6个月，宝宝不经常摔倒或受伤，所以早期诊断是很罕见的。一旦您的宝宝变得更加活跃，您可能会开始注意到这些问题。当他们开始爬行时，他们可能会出现撞伤和凸起的瘀伤。关节处可能会有出血。即使是小伤也会出现瘀伤和持久的出血，这可能会让医生怀疑是血友病。
医生可能会问。
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发生了什么事导致您的孩子出现撞伤、瘀伤或出血？
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出血持续了多长时间？
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他们是否在服用任何药物？
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他们是否有任何其他医疗问题？
你的医生也会询问你的家族病史，了解是否有人有出血或凝血的问题。
为了得到诊断，医生会对您孩子的血液进行检测，以了解血液凝固的时间，并查看是否缺少任何凝血因子。这通常包括
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全血细胞计数（CBC）。它提供关于你血液中细胞种类和数量的重要信息。
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凝血酶原时间（PT）和活化部分凝血活酶时间（PTT）。两者都测试血液凝固所需的时间。
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因子VIII和因子IX检测。这些是测量这些凝血因子的水平。
给您的医生的问题
如果您的孩子被诊断出患有血友病B，您可能会有很多问题。您可能想问您的医生。
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这是一个严重的病例吗？
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您以前治疗过有这种情况的人吗？
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您推荐什么治疗方法？
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我们需要多久来一次医生的办公室？
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一个小伤口流血多长时间才算长？
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我们需要注意什么？有些症状是否比其他症状更严重？
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有哪些非处方药是我们应该或不应该使用的？
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我们该如何保持安全？我们是否需要限制活动？
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我们需要让老师和护理人员了解吗？
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我们如何与其他有血友病孩子的家庭联系？
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我们的其他孩子患血友病的可能性有多大？我们的孙子孙女呢？
治疗方法
没有治疗方法，但你可以控制病情，你的孩子可以享受积极的生活。他们可以得到他们身体不能制造的IX因子。这被称为替代疗法。通过这种治疗，医生用针将凝血因子IX放入血液中。替代蛋白可以来自人体血液，也可以在实验室中制造。
如果您的孩子患有严重的血友病，他们可能需要定期治疗以防止出血。如果他们不需要，他们可能只需要在出血开始后进行治疗来止血。
您可以在诊所或从访问护士那里获得替代治疗，或者您可以学习在家里做。
照顾您的孩子
除了给予任何可能需要的因子替代，当您的孩子受伤时，快速的急救也很重要。清洁任何小伤口、擦伤和损伤，并立即加压和包扎。严重的伤害需要医疗护理。
锻炼和保持健康的体重也很重要。锻炼有助于加强肌肉，这可以减少受伤后的出血。额外的体重会给身体带来更多的压力，这可能会增加出血的问题。
确保你所有的医疗保健提供者都知道你孩子的情况。在进行某些手术之前，如牙科手术，他们可能需要服用药物来帮助凝固血液。
一些非处方药，如布洛芬，可能会导致出血，所以在给孩子服用之前要向医生咨询。
尽量避免受伤。确保你的孩子在玩耍时戴上护膝、护肘和头盔。在汽车座椅、婴儿车和高脚椅上使用安全带。检查你的家和院子里可能存在的问题，如尖锐的边缘。
期待什么
有了正确的预防措施和计划，您的孩子可以继续做他们喜欢做的所有事情。
定期看医生，并确保遵循治疗计划。
获得支持
有关血友病B的更多信息，请访问国家血友病基金会的网站。
