获取饮食、运动和其他提示，帮助你或你的孩子应对高雪氏病带来的日常健康挑战。
请记住，高雪氏症对每个人来说都是不同的。有些人的症状很轻微。其他人则有严重的健康问题。
无论你或你的孩子如何受到这种疾病的影响，都要向家庭和朋友网络求助，以获得你需要的情感支持。他们可以给你支持，这对帮助你面对高雪氏症给你带来的健康问题非常重要。
此外，还要尽可能多地了解这种情况。你知道得越多，它就越不可怕。阅读所有关于高雪氏症的资料。向你的医生提出很多问题。并查看一些可以帮助你或你的孩子保持健康和感觉更好的步骤。
管理疼痛和疲劳
高雪氏症会导致你的骨骼疼痛。这种疼痛被称为骨质危机，可能强烈到让你彻夜难眠。高雪氏病患者可能会出现与关节炎有关的关节疼痛。告诉你的医生你的感受，以便你能得到缓解。
像酶替代疗法（ERT）这样的高雪氏病治疗方法应该会有帮助。你或你的孩子也可以服用止痛药。调整你的活动水平，并在你受伤时放轻松。
高雪氏症的另一个常见抱怨是疲劳。贫血--缺乏足够的红细胞--会使你感到疲劳。为了帮助处理这个问题。
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计划在白天休息或小睡
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将大任务分解成小任务
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找人帮忙做家务或工作
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提前上床睡觉
保持移动
如果你的疼痛和疲劳使你更难走路或爬楼梯，请去看物理治疗师。他们可以教你练习，帮助你更容易地走动。
如果您站立不稳，请与您的医生讨论使用手杖或助行器来帮助避免跌倒。
锻炼身体
尽管你在疲惫时可能不喜欢走动，但你的身体需要运动来保持健康。
高雪氏症患者理想的活动项目是结合力量训练、平衡练习和有氧运动（能让你的心脏跳动的运动）。如果你的医生同意，可以尝试这些。
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举起轻量级的砝码，使你的肌肉更加结实
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做单脚站立、侧步和小腿抬高运动，以提高平衡能力，防止跌倒
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步行来强化骨骼
您的医生或理疗师可以帮助您设计一个对您来说安全的项目。
孩子也需要锻炼。如果您的孩子骨骼脆弱或脾脏肿大，他们应该避免接触性运动，如足球，因为他们可能会受伤。相反，鼓励他们尝试这些更安全的活动。
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游泳
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舞蹈
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骑自行车
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步行
吃得好
如果高雪氏症使你的脾脏或肝脏肿大，就会对你的胃部造成压力。你可能只吃了几口食物就感到饱了。即使你不饿，你也需要吃有营养的食物以保持健康。
你孩子的饮食应该有适当的脂肪、热量和营养物质的平衡，以帮助他们成长。你或你的孩子将需要大量的钙和维生素D以保持骨骼强壮。
你的医生和营养师可以帮助你计划健康饮食。如果你不能从食物中获得足够的营养，你可能需要服用维生素和矿物质补充剂。
阻止压力
寻找方法使您的生活更加轻松，减少压力。锻炼可以是一个很大的帮助。您也可以尝试放松的技巧，如瑜伽或冥想。
管理身体变化
你要花一点时间对你孩子的衣着进行一些调整。高尔基病会影响他们的外观。他们可能比朋友矮，或者因为肝脏或脾脏肿大，他们的肚子可能看起来很圆。
你可以通过购买能掩盖问题点的新衣服来帮助他们对自己感觉更好。宽敞的、有弹性的衣服可能会让人感觉更舒服。
获得支持
让关心和支持你或你的孩子的人围绕着你。当你感到忧虑或压力时，向亲密的家人或朋友求助。当你不知所措时，不要犹豫，向他们寻求帮助。
如果你感到悲伤，请你的医生帮助寻找心理医生或治疗师。咨询师可以帮助你或你的孩子更多地了解和处理高雪氏症的影响。
还可以向你的医生询问如何加入支持小组。你会与其他正在经历同样问题的人见面。他们可以分享他们的经验，并给你提示如何应对高雪氏症患者的日常挑战。
