哪些适应性设备可以帮助庞贝病患者?

当你患有庞贝病时,适应性设备可以帮助你保持活动能力,继续进行你的日常活动。了解更多关于庞贝病的适应性设备。

对庞贝病患者有帮助的适应性设备

医学评论家 Brunilda Nazario, ?MD 于 2022年1月19日 1 / 11

什么是庞贝病?

这种罕见的遗传性疾病导致肌肉无力和呼吸困难。当你的身体缺乏一种酶来分解一种叫做糖原的糖时就会发生这种情况。它影响到婴儿、儿童和成年人。没有治疗方法,但酶替代疗法可以帮助控制症状。适应性设备可以帮助你保持移动,继续进行你的日常活动。

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步行者

薄弱的肌肉使您更容易跌倒,但助行器可以帮助您保持稳定。有些有四条腿,有些则有两个或四个轮子。有些类型的助行器可以折叠起来,这样你就可以在外出时带着它。物理或职业治疗师可以为你或你的孩子推荐助行器,并教给你安全的使用方法。

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轮椅和滑板车

庞贝病的症状会随着时间的推移而恶化。如果你的肌肉过于虚弱,无法安全行走,你可能需要坐轮椅。这不是一个容易的决定,但是电动轮椅或电动滑板车可以帮助你保持独立。而且你会有更多精力去做你喜欢的事情。有许多设计、风格和尺寸可供选择。你甚至可以得到一个为你定制的产品。职业治疗师可以帮助你选择。

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坡道

坡道使你乘坐轮椅或滑板车移动时更加安全。家里门口的小门槛坡道可以让您轻松地滚入和滚出。便携式坡道可以像手提箱一样折叠起来,这样你就可以在外出时带着它们。建筑商可以在你的家里安装永久性坡道,由木材或坚固的混凝土制成。这可以让你爬得更高,走得更远。如果你的房子有楼梯,你可能需要一个。

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加宽的门和楼梯升降机

承包商可以拓宽门洞,或厨房或浴室等房间的通道,这样您就可以坐着轮椅或滑板车走动。请你的职业治疗师访问你的家,并建议进行改造以防止意外。一个选择是楼梯升降机,当你安全地坐在轮椅上时,可以带你上下台阶。你可以在室内和室外安装它们。

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扶手杆和淋浴座椅

浴室里潮湿的表面很容易滑倒,特别是当你有肌肉无力的时候。淋浴间和浴缸周围的扶手杆可以在您洗澡时为您提供支持。它们被安装在淋浴间或墙壁的墙骨上。为了进一步保护和防止疲劳,可以增加一个淋浴长椅或浴缸座椅。然后用手持式喷头在坐着的时候清洗自己。无障碍淋浴器或步入式浴缸可能是最适合轮椅使用者的。

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高架马桶坐垫

厕所座椅比大多数椅子都要低。所以肌肉无力的人可能更难使用它们。高架马桶座圈可以帮助你更安全地上下马桶。它用螺栓固定在马桶上,可以将马桶座垫提高2-6英寸。有些座椅有扶手,当你站起来或坐下来时,可以抓住扶手获得额外的支持。你也可以买到安装在马桶框架上的扶手。

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电子床

当你的腿部肌肉无力时,你可能会花更多时间躺着。使用有电子控制装置的型号,使上下床更容易,可以将头部或脚部向上和向下移动。一些床垫和床垫垫有泵,可以让你调整对身体的压力大小。这有助于保持你的舒适和保护你的皮肤。

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矫形器

当庞贝病削弱你的脊柱肌肉时,你可以使用支架来帮助你坐直和站直。这种疾病的影响也可能永久地缩短你的肌肉和关节。为了防止这种情况,你可能需要矫形器,如手指夹板或膝盖、脚或踝关节支架。

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交流板

如果庞贝病影响到帮助你说话的肌肉,你可以用交流板来告诉别人你的需要。你指着印在板上的文字、图像或短语。如果你不能指着或拿着指针,你的照顾者或爱人可以用手指着板上的图像。当他们落在正确的图像上时,你点头或发出声音。

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语音输出设备

语音输出设备是高科技的交流辅助工具。为了创造一个信息,你可以在键盘上打字,触摸屏幕上的图像或字母,或者只是用眼睛盯着字母看。一个电脑化的声音为你说出信息。有些设备还能让你连接到互联网或社交媒体。

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