了解什么是波兰综合征以及可能有哪些治疗方案。
波兰综合征是一种罕见的疾病，每2万个新生儿中就有1个。男性受这种情况影响的可能性是男性的两倍。
不过，这种情况往往诊断不足，许多轻微的病例不需要医疗关注。
不过，波兰综合征的严重程度各不相同。下面，你会了解到更多关于识别这种情况和帮助儿童处理这种综合症的信息。
波兰综合征的背景
波兰综合症，或称波兰异常症，是以阿尔弗雷德-波兰爵士的名字命名的。这种情况的特点是胸部肌肉发育不全或缺失，而且只有身体的一侧有蹼。这种情况并不常见，但在出生时可以出现。?
出生时患有波兰综合症的婴儿通常有一部分胸骨的胸肌缺失。波兰综合征的严重程度因人而异，而且这种情况的罕见性意味着对这种情况仍有许多东西需要了解。
波兰综合征在男孩中比女孩更常见，而且右侧受影响的频率是左侧的两倍。造成这种情况的原因还没有被明确地揭开。
这种情况已经被认识了很长时间，但它的罕见性使它难以进行全面的研究。这导致许多人猜测其原因，尽管大多数研究人员同意它与子宫内的胎儿发育有关。
波兰综合症是什么样子的？
波兰综合征可以表现为不同的身体和外观。有时，这些异常情况可能不被注意，也没有得到治疗。
儿童应注意的征兆包括：?
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缺少一些胸部肌肉
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主胸肌末端缺失
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乳头和乳晕不发达或缺失
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短小，可能有蹼的手指
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缺少腋毛
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上肋骨不发达或缺失
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罕见的脊柱或肾脏问题
在波兰综合症的严重病例中，脊柱可以融合或畸形。这可能导致胸廓变形和呼吸困难。?
某些骨骼缺陷可能存在于波兰综合征患者身上。这包括肋骨和肋骨与胸骨连接处的软骨部分发育不全或缺失。这种异常情况会使骨折和正常的肺功能变得困难。
其他罕见的情况涉及肩胛骨升高或发育不全。这可能导致受影响一侧的手臂活动受限。肩胛骨的这种异常也可能导致颈部底部因肩胛骨的抬高而形成肿块。
手部畸形是波兰综合征的另一个标志。通常情况下，这种综合征可以通过受影响一侧的手发育不全来识别。在某些情况下，手指可能以网状的方式融合。
在轻度病例中，这种手部畸形不容易被识别。在更严重的情况下，这种情况会导致你的手出现问题，使你无法使用它。
波兰综合症的其他症状包括前臂缩短。?
波兰综合症的症状
波兰综合征可被认为是轻度、中度或重度。?
轻度症状。?这些症状包括没有乳头或乳房的部分。
中度体征。?这种综合征水平包括更广泛的胸部肌肉的缺失。
严重体征。? "波兰综合征的严重程度还包括胸部肌肉的缺失。它还表现为肋骨的异常。还可能出现其他胸壁畸形，包括：?
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胸廓膨大症（Pectus excavatum
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颈椎病？
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弧形胸肌?
在某些情况下，波兰综合征在出生时就可以被发现。在其他情况下，这种情况可能直到青春期才被注意到。?
青春期可以强调身体两边的差异。对于女孩来说，她们可能会注意到乳房发育的明显差异。男孩的身体一侧可能有凹陷或明显没有肌肉形成。?
如果波兰综合征很严重，手和手臂的异常可能在生命的早期就出现。这促进了早期诊断和治疗。
波兰综合症的原因
波兰综合症的病因尚不清楚。然而，一些研究人员认为，这可能是由于发育过程中的血流受阻所致。在子宫里，你的宝宝可能没有血流到他们的肩膀、手臂或手部肌肉，导致这种情况。
研究支持这一观点，即这种阻塞或发育问题最常发生在怀孕的第六周。该事件可能与血液和淋巴管系统有关。
波兰综合征有时也被称为波兰序列，因为有一种从原发缺陷中发现的畸形模式。波兰综合征被认为与胚胎生长过程中特定的动脉或其他中断的血流发育受损有关。缺陷的具体模式被认为取决于血流减少的部位和数量。
诊断波兰综合症
波兰综合征可在出生时就被诊断出来，也可能在儿童期或青春期才发生。波兰综合征可以通过临床评估和专门的测试来诊断。
这些检查包括：?
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先进的MRI技术
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CT扫描
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X光片
X光片能很好地识别手、前臂、肋骨或肩胛骨的任何类型的异常情况。
如果你发现孩子的胸部、手臂、肩部或颈部随着年龄的增长而出现异常，你应该和医生谈谈。他们将能够进行更多的测试，并做身体检查。
当试图诊断或寻找相关的综合症时，你的医生也可能会要求进行测试，包括：?
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血液检查
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心电图
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肺部功能测试
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基因检测
这些测试是为了检查整个心脏和肺部功能。基因测试将帮助医生了解与波兰综合征有关的其他疾病是否可能存在或出现。?
波兰综合症的治疗
波兰综合征的治疗将取决于病情的严重程度。治疗的类型包括：?
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植入物
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注射剂
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手部手术
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肋骨手术，帮助解决呼吸问题
重建手术是最常见的治疗波兰综合症的方法。这种手术利用现有的胸部肌肉来帮助重建胸部。如果需要，也可以从身体的其他部位抽取肌肉。这种类型的手术可以在年仅13岁的男性身上进行。建议女性在乳房发育完成后再做这种手术。
重建手术在情感上也有好处。对自己的身体发育和差异有过度认识的青少年可能会变得自我感觉良好或产生其他心理问题。
整形手术也是想要改变身体外观的男性和女性的一种选择。整形手术可能需要注射肉毒杆菌和其他针剂来丰满肌肉缺失的部位。植入乳房也是一种选择。整形手术可以为女性构建一个乳丘。对于男性，整形手术也可以重建胸壁。
你应该与你的孩子和他们的医生进行公开对话，讨论什么能让他们感觉最好。?
波兰综合征的治疗是为了治疗每个人特有的明显症状。根据病情的严重程度，治疗可能需要一整个专家团队。这些专家包括：?
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整形外科医生
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物理治疗师
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遗传咨询师
这种综合症的其他类型的治疗包括支持性和对症咨询。?
波兰综合征有多严重？
如果是轻度的波兰综合症，您的孩子通常可以一生都不用治疗。需要治疗的程度完全取决于病情的严重程度。
如果波兰综合症导致明显的畸形，这可能会导致你的孩子在身体或情感上出现问题。
波兰综合征也与其他疾病有关，包括：?
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莫比乌斯症候群
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Klippel-Feil综合征
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白血病
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非霍奇金淋巴瘤
当这些情况出现时，它们会比波兰综合征的身体异常带来更多挑战。
何时获得帮助
如果你发现你的孩子在青春期前后对自己的外表或身体的异常表现得很自觉，你可能想和他们的医生谈谈。?
与医生交谈并获得正确的诊断可以帮助克服自我意识的感觉。医生也可以制定一个治疗计划或监测病情，并确定以后是否需要治疗。
在儿童成长过程中，儿童可能会将自己与朋友或同龄人进行比较。如果他们觉得自己不适合，这可能导致其他情绪问题。如果你的孩子在外观和发展方面有困难，你也可以与精神病医生或治疗师交谈。
认知行为疗法或谈话疗法可以对青少年的身体变化有好处。他们可能正在处理学校或朋友圈中的其他事情，谈话疗法也可以帮助他们。
如果你的孩子仍在发育，而你的医生希望你等待治疗，这将是一个与治疗师交谈的好时机。他们可以帮助你的孩子解决身体形象问题。这对你的孩子长大后的心理和情感发展是非常有益的。
