3型脊柱肌肉萎缩症通常在幼儿期被诊断出来。了解它是如何发展的，以及如何帮助你的孩子适应它。
SMA3通常是如何发展的？
3型通常在孩子18-36个月时被诊断出来，尽管它可以晚到十几岁时才被诊断出来。症状包括。
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肌肉无力
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走路困难
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经常性的呼吸道感染
在这种形式的SMA中，肌肉无力本身进展非常缓慢。它往往是对称的，也就是说它影响到身体的两侧。最靠近身体中心的肌肉，如肩部、骨盆和上臂，通常比那些较远的肌肉，如下臂和腿以及手和脚，受到的影响更大。
随着孩子的成长，他们可能更难跟上爬楼梯等日常活动。他们的臀部、膝盖和脚踝周围的肌肉会缩短。这使得他们很难四处走动。由于肌肉无力，他们也可能更容易摔倒，而且他们可能需要有人帮助他们从坐着站起来。大约一半的SMA3患儿在14岁时将不再能够独立行走。
虽然大多数SMA3患儿有膀胱和肠道控制能力，但他们在日常生活中需要帮助，如上厕所或穿衣服。当他们生病或处于生长高峰期时，如青春期，他们也会显得比较虚弱。
到了成年以后，他们的行动能力通常会下降。许多人最终需要坐轮椅。虽然他们可能有呼吸和吞咽方面的问题，但这通常要到生命的后期才会出现。然而，由于胸部肌肉较弱，他们一生中可能会因感冒或流感等呼吸道感染而生病。
我可以做些什么来减缓我孩子SMA3的进展？
任何形式的SMA都无法治愈，但你可以做一些事情来缓解症状，并有可能延缓疾病的发展。?
鼓励他们吃健康的饮食。虽然获得良好的营养很重要，但没有证据表明某种类型的饮食可以帮助。?
但对于SMA3患者来说，体重增加可能是一个问题，因为他们很难有足够的运动来消耗卡路里。你可能需要与营养师合作，以确保你的孩子不摄入过多的热量。有时，他们最好经常吃小餐，而不是吃三大餐。
保持活跃。重要的是，患有SMA的孩子要尽可能多地进行他们可以舒适地做的运动。这将有助于保持他们的关节不僵硬，并鼓励灵活性。这也将帮助他们保持血液循环，使他们能够四处走动。一项好的活动是在加热到85至90华氏度的游泳池中锻炼。
但是，虽然运动很重要，但同样重要的是不要过度运动。一些专家认为，如果SMA患者运动到筋疲力尽，他们就会消耗掉剩余的运动神经元。
接受物理治疗。物理和职业治疗也可以帮助SMA患者保持肌肉力量和功能。物理治疗师可以告诉你和你的孩子如何做伸展运动，以帮助保持肌肉不缩短，这可能会限制关节活动。如果你的孩子需要，治疗师可以帮助你选择一个助行器或矫形器，以便在行走时提供支持，或者为他们选择一个电动滑板车，以便在更远的地方使用。我们的目标是让他们在尽可能长的时间内保持移动。
如果你的孩子确实出现了脊柱侧弯，理疗师可以告诉他们正确的姿势和如何使用支架来帮助防止病情的发展。
物理治疗师还可以教你的孩子做呼吸训练，如果他们患上了呼吸道感染，如感冒或流感，可以帮助他们呼吸。
在职业治疗期间，你的家人可以学习如何修改日常生活的活动，以便你的孩子能够保持活动能力并节约能量。
言语治疗也可以帮助解决任何随着疾病进展而可能出现的吞咽困难。
密切关注他们的呼吸系统健康。与其他形式的SMA不同，3型患者的呼吸功能良好，直到生命的后期。不过，你的医生仍然需要密切观察他们的呼吸道肌肉是否有减弱的迹象。
如果他们开始出现呼吸减弱，你的医生可以开一个便携式通气机，在晚上使用。
对SMA3患者来说，保持所有免疫接种的最新状态也很重要，特别是流感和COVID疫苗。所有类型的SMA患者如果感染呼吸道病毒，更有可能发生胸部感染，因为他们清除肺部粘液的能力较差。
服用药物。SMA无法治愈，但有一些药物可以减缓其发展速度。它们通过提高体内运动神经元生存（SMN）蛋白的水平来发挥作用，从而防止运动神经元细胞萎缩。三种被FDA批准用于治疗SMA的药物是Evrysdi、Spinraza和Zolgensma。
