SMA 3型:如何在学校为您的孩子辩护

关于学区为SMA 3型儿童提供的服务和便利,以及如何为您的孩子进行最好的宣传,我们需要知道的是。

虽然患有各种形式的SMA的儿童有一些身体上的限制,但这不应该影响他们能够进入教室和在同龄人旁边学习,家长律师和倡导者委员会的法律主任Selene Almazan说,该组织保护残疾学生及其家庭的法律和民事权利。

早年的事

当您的孩子在1-3岁时,他们会通过您所在州的早期干预(EI)计划获得物理或职业治疗等服务。此后,当他们进入学校系统时,他们将有资格获得个体化教育计划(IEP)或504计划。这些计划阐明了您的孩子将从学区获得的具体服务、修改和便利。

患有SMA的儿童通常有资格通过公立学校系统获得免费学前教育,以提供所需的服务,Almazan说。在这个时候,学区很可能会给他们分配一个辅助人员或助手。这个人将帮助他们走动,举起或移动物体,以及使用卫生间。

你和助教要记住,你的孩子很可能想与人交往,做他们同龄人做的一切。我的女儿不能骑三轮车,但当她在学前班的朋友们都骑着他们的三轮车时,她的助手会推着她的轮椅,这样她就可以在同一条小路上跟着走了,SMA倡导者维多利亚-斯特朗回忆说,她的大女儿格温多林患有SMA 1型。

在教室里导航

您的孩子可能从幼儿园开始就患有SMA3型,也可能在小学或中学时才得到这一诊断。Almazan强调说,无论哪种情况,重要的是要记住,您的学区在法律上必须进行任何必要的课堂修改,以适应您孩子的身体需求。学区还需要在所谓的最小限制性环境(LRE)中给你授课。她补充说,这通常意味着在普通教育课堂上与他们的同伴一起上课。

还有一些其他事项需要向你的学区提出。

合理地进入学校和教室。当珍妮弗-米勒的女儿麦迪逊(患有SMA 2型)进入幼儿园时,米勒感到震惊的是,当地小学只有一个可以使用轮椅的入口,而且一直在后面。我的第一个想法是,如果下着大雨,我们该怎么办呢?米勒回忆说。她得以将女儿转到该区的另一所更方便的学校。

到14岁时,大约一半的SMA3患儿不能行走。Almazan说,即使您的孩子不坐轮椅,仍应提供便利。这可能包括确保他们去的所有教室都很近,以减少他们必须走的距离。如果学校有不止一层,也应该有电梯。

学校的紧急疏散计划也应考虑到你孩子的需要。例如,它应该说明在发生紧急情况时谁会和他们一起去。此外,在当地消防部门的帮助下,应该为他们建立一个安全的房间,以便他们在火灾发生时前往。

适应性设备。患有SMA3的孩子经常发现他们的腿比他们的胳膊更弱,而且对靠近身体中心的肌肉影响更严重。你的学校职业治疗师应该建议对课桌和椅子进行调整,以便你的孩子能够在教室里舒适地上课。他们可能还需要修改书面作业或使用语音指令打字的计算机技术。

在家授课。患有SMA3的儿童和青少年可能更容易出现呼吸道感染的并发症,因为他们的呼吸道肌肉比较弱。Almazan说,这可能意味着在COVID-19大流行期间,或在每年的流感季节,他们需要留在家里。

如果是这种情况,你的学校在法律上需要为在家的学生提供所谓的免费和适当的公共教育(FAPE)。不幸的是,许多学校只做了国家要求的最低限度的工作,而家长则要推动更多的工作,阿尔马赞说。

适应性体育教育。你的学校理疗师可以帮助修改体育课和课间休息时间,以便你的孩子能够参加。他们还可以为个人教育计划制定目标,重点是帮助你的孩子保持体力和耐力,以及他们的灵活性和运动范围。

修改后的学校活动。实地考察和学校活动应考虑到你孩子的需要。对于任何活动,学校应确保你的孩子不必从校车到门口走得太远,而且活动是轮椅和步行者可以进入的。

为了帮助你孩子的同学了解这种情况,给他们和他们的父母写一封信可能会有帮助。这其中可以包括以下信息。

  • SMA是不会传染的。

  • 您的孩子能做什么和不能做什么。

  • 为什么您的孩子有助手。

  • 为什么您的孩子感冒了会很危险。

  • 如有问题或疑虑,如何联系您。

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