患有乳糜泻的生活:儿童和成人提示

专家解释了为什么乳糜泻会夺走身体茁壮成长所需的营养物质。

你是否时常经历阵发性腹泻?

腹部痉挛呢?肠道气体?腹胀?偶尔的腹胀如何?

你是否偶尔有便秘的情况?

你的医生最近是否告诉你,你是贫血,但他或她似乎找不到你血液中缺铁的原因?

你是否有一个贪婪的胃口,但仍然设法减轻体重?

如果你对这些问题中的任何一个回答 "是"(或者即使你没有回答),你可能患有乳糜泻,这是一种自身免疫性的肠道疾病,其特点是不能消化麸质。麸质指的是在特定谷物中发现的蛋白质,如所有形式的小麦(包括杜伦小麦、粗粒小麦、斯佩尔特小麦、卡姆特小麦、埃因科恩小麦和法罗小麦)、黑麦、大麦和三叶草。

当患有乳糜泻的人吃了含有麸质的食物时,绒毛(小肠中吸收食物营养的微小毛发状突起)受到损害,不能有效地吸收基本的营养物质,包括蛋白质、碳水化合物、脂肪、维生素、矿物质,在某些情况下还包括水和胆汁盐。症状可能包括腹部痉挛、气体、膨胀和腹胀、慢性腹泻或便秘(或两者都有)、脂肪便、不明原因的贫血或营养缺乏,以及尽管食欲旺盛但体重下降。

但它并没有就此停止。专家说这些只是典型的症状。其他相关条件和症状可能包括脆骨或骨质疏松症(由于身体无法吸收钙和维生素D),抑郁,虚弱,缺乏能量,不孕不育,也许还有成绩不佳。

好消息是,进行无麸质饮食可以尽快清除这些症状,以及避免该疾病的其他长期后果。

谁得了乳糜泻

如果你不知道自己得了乳糜泻,你就无法治疗,专家告诉医生,这种疾病在美国是一种隐藏的流行病。

根据乳糜泻基金会的数据,每133人中就有一人受此病影响,然而一些统计数据显示,多达97%的人没有被诊断出来,平均每个病人要花大约九年的时间才能得到乳糜泻的诊断。

"纽约市哥伦比亚大学乳糜泻中心主任、《乳糜泻》一书的作者彼得-格林博士说:"目前还不清楚是它变得更加普遍,还是我们能更多地诊断出它。A Hidden Epidemic》一书的作者。

无麸质食品的选择

"格林解释说,他也是哥伦比亚大学内科和外科医生学院的临床医学教授和哥伦比亚大学医疗中心的主治医生。"在这个国家,有1%的人发生这种疾病,而这1%中只有不到5%被诊断出来。

"他说:"这种诊断不足导致患者在最终得到诊断时更加困难,因为没有所有的无麸质产品可供选择。

"他说:"在芬兰等其他国家,50%的人被诊断出来。而且无麸质的选择更容易获得。例如,布宜诺斯艾利斯的一家冰淇淋店会列出无麸质冰淇淋,在芬兰赫尔辛基的麦当劳,你可以点一个无麸质巨无霸。

"哥伦比亚大学医学中心的医学副临床教授乔纳森-D-拉普克博士补充说:"在世界其他地区,人们已经对乳糜泻更加时髦和警惕。"他们只是更多地去了解它,而且菜单上有小麦的标志,所以走进一家餐馆说我必须是'无麸质'的也不是什么大事。"

误诊的危险

诊断乳糜泻的另一个障碍是其症状可能是模糊的--甚至不存在,LaPook解释说。

"他说:"当我在医学院时,我们被告知,如果你尝试,你不可能错过[诊断乳糜泻],但现在我们知道,大多数病例是无症状[没有症状]或有轻微症状。"它可以是ipsy-pipsy,非常微妙,[以]一点腹泻和一点痉挛为标志;谁没有这种情况?"

那是真的,格林说。"问题是医生们没有认识到这种疾病,这可能是因为病人没有典型的表现。这种疾病被认为是非常常见的,但医生们被教导必须有腹泻才能考虑诊断,而事实并非如此;乳糜泻更像是一种多系统疾病"。

例如,"我们的经验是,许多被诊断的孩子得到了一个字母汤的诊断,包括注意力缺陷障碍(ADD)、注意力缺陷多动障碍(ADHD)和其他认知问题,"他说。

根据芬兰的一项研究,未被诊断为乳糜泻的人往往拥有较少的大学学位和较少的管理职位,这可能与儿童行为问题有关。

格林说,这可能与未经治疗的乳糜泻青少年中描述的抑郁症和破坏性行为障碍的流行率增加有关。

"拉普克补充说:"在成人和儿童中,缺铁--即使没有贫血--也是标准化数学测试中表现不佳的一个风险因素,因此贫血也可能起作用。

诊断线索

诊断乳糜泻可能是问题的一部分。

"LaPook说:"这可能是非常棘手的。第一步通常是验血,寻找某些抗体的存在和水平。这些测试可能包括抗胶质蛋白、抗内酰亚胺、抗组织转谷氨酰胺酶抗体和总免疫球蛋白A。如果血液测试结果呈阳性,一个人就会去做小肠活检以确认诊断并评估损害程度。

拉普克解释说,有时血液测试并不确定,这时我们就会测试与乳糜泻相关的特定HLA(人类白细胞抗原)基因。如果这些基因不存在,一个人就不太可能患上乳糜泻。然而,HLA测试呈阳性并不意味着这个人患有这种疾病,因为这些基因在普通人群中很常见。

拉普克说:"大约30%的普通人群有乳糜泻的遗传倾向,但只有大约1%的人得了乳糜泻,所以大多数有遗传倾向的人没有乳糜泻,人们的想法是,可能有什么东西能揭开它的面纱,比如病毒或其他我们还不了解的因素," 。

然而,一个诊断线索是存在一种叫做疱疹性皮炎的皮肤问题,其特点是瘙痒和水疱。这通常与乳糜泻相伴而行。

你应该接受检测吗?

专家告诉医生,至于谁应该接受检测,任何有症状的人都应该和他们的医生讨论接受血液检测的问题--也许还有任何患有继发性疾病的人,如脆骨病骨质疏松症或不孕症。

事实上,最近发表在《内科档案》上的一项研究表明,对患有骨质疏松症的人进行乳糜泻筛查可能有助于改善治疗并减少与脆弱骨骼有关的风险。

在对266名患有骨质疏松症的绝经后妇女和574名没有骨质疏松症的妇女进行的新研究中,近4.5%患有骨质疏松症的妇女的乳糜泻检测呈阳性;只有1%没有骨质疏松症的妇女的血液检测呈阳性。更重要的是,后续的肠道活检证实3.4%的骨质疏松症妇女患有乳糜泻,而没有骨质疏松症的妇女只有0.2%。而且,研究表明,乳糜泻越严重,骨质疏松症就越严重。

责任在你

如果你的医生没有提出乳糜泻,那就得靠你自己了。拉普克建议患者告诉他们的医生:"我在书上看到,在过去30年里,对乳糜泻的思考发生了变化,症状可能更加微妙;我想知道我是否可能有这种疾病。我听说做一个简单的血液检查就能筛查出来。"

"如果他们有一系列自身免疫性疾病中的一种,如1型糖尿病、Sjogren综合征......他们应该向医生提出这种诊断问题。格林说:"而真正证明你没有这种疾病的唯一方法是进行测试。

腹腔疾病经常发生在患有其他自身免疫性疾病的人身上。事实上,8%到10%的1型糖尿病患者也有乳糜泻,他说。

患有乳糜泻的儿童

"这是一个很好的诊断结果,因为你只要把帽子挂在上面就能得到改善。而且改变饮食习惯没有任何副作用,"格林说--除非你是个孩子。

"这是一个如此简单的治疗方法,但如果你是一个孩子,突然你不能吃比萨饼或热狗包或汉堡包,这是一个大问题,因为没有什么是一个孩子最希望像他的同龄人一样,"LaPook说。

这就是像Dana Greene, MS, RD这样有创意的营养师的用武之地,她是波士顿的一名私人执业营养师。格林说,无麸质食品的生活只是需要一些调整。"她告诉医生,"这需要改变一些生活方式。第一步是学会阅读标签并识别可能含有隐藏麸质的罪魁祸首。"她说:"隐藏的麸质可以在不太可能的食物中找到,如冷盘、汤、硬糖、酱油、许多低脂或脱脂产品,甚至甘草和糖豆。

"她说:"我喜欢告诉人们他们可以吃什么,而不是他们不能吃什么。

食用和烘焙无麸质食品变得越来越容易。她说,首先,今天大多数食品店都有商业化的无麸质面包和混合粉,其基本成分容易消化,如米粉(白色或棕色)、箭毒粉、马铃薯和木薯粉。她说:"对患有乳糜泻的孩子来说,其他有趣的'是的食物'包括:纯玉米面薯片和玉米饼、爆米花;以蔬菜和无麸质坚果为基础的薯片、明胶甜点;精选的布丁混合物;以及冰淇淋、冰糕或酸奶(标签上没有可疑的添加剂)," 她说。需要注意的有害成分包括。

  • 不明原因的淀粉

  • 变性食品淀粉

  • 水解植物蛋白(HVP)

  • 水解植物蛋白(HPP)

  • 膨化植物蛋白(TVP)

  • 粘合剂

  • 填充剂

  • 辅料

  • 扩展剂

  • 麦芽

乳糜泻基金会网站指出,一些非处方药和处方药以及膳食补充剂可能含有麸质。请向您的药剂师咨询。

不含麸质的替代品

"她说:"为了代替小麦面食,可以选择土豆、荞麦、糙米、野米或豆类。"家长们总是询问在孩子的午餐盒里放什么健康的无麸质零食,我通常会建议他们吃花生和葡萄干、干果或新鲜水果、一小杯酸奶或一袋土豆片作为点心。"

格林还建议患有乳糜泻的孩子的父母与学校的午餐工作人员交谈。"她说:"如今学校的营养师对乳糖不耐受、糖尿病和其他健康问题非常熟悉,所以他们知道需要什么,并愿意在不大惊小怪的情况下满足特殊饮食需求。乳糜泻协会的网站提供可打印的信件,其中有关于学校问题的具体建议。

"我还告诉父母告诉他们孩子的老师,让他们知道教室里是否会有生日聚会或其他特殊的点心时间,这样他们就可以送一些东西给孩子吃,这样他或她就不会感到太被冷落了,"她说。

麸质食品的未来

彼得-格林说,但饮食可能不是未来处理乳糜泻的唯一方法。

在未来,可能会有药物帮助乳糜泻患者更好地消化麸质。"有相当多的药物研究可能起到帮助人们的作用,虽然它们可能不能取代无麸质饮食,但它们可能使人们能够容忍少量的麸质"。

他说,还有一些工作正在进行,涉及食品的基因工程,以摆脱小麦的有毒成分。

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