凯西-贝茨对患有淋巴水肿的生活进行反思

获奖演员和癌症幸存者凯西-贝茨分享了她新的人生观。

2012年夏末,凯西-贝茨感觉她已接近谷底。即便如此,她还是希望从宇宙中获得某种迹象,表明她的生活即将变得更好。

然后一只鸟撞上了她的窗户。

这位获奖的演员还在为NBC春季取消她的剧集《哈利法则》而耿耿于怀,就在几个月前,她开始注意到自己腹部的奇怪疼痛。"贝茨说:"而在过去的圣诞节,就在我们被取消之前,我真的很累了。"但我只是把它归结为节目的所有工作,我让几个月过去了。"

新的痛苦终于足以让贝茨这个2003年卵巢癌的幸存者去看她的医生,医生发现她有第二阶段的乳腺癌。贝茨有强烈的家族病史--她的母亲和姨妈都被诊断出患有乳腺癌,她的姨妈也死于乳腺癌--在决定进行双乳切除术之前,贝茨几乎没有犹豫。

2012年7月的手术后,她继续在疼痛中挣扎,该手术还需要切除19个淋巴结。"她回忆说:"他们放在我左侧的一个管子一定是压在了神经上。"医生们非常忌讳开太多的止痛药,因为有上瘾的风险--所以我连续几周都非常痛苦--而且我非常生气,既对我的诊断又对节目被取消感到愤怒。那是一段可怕的时间"。

最后,一个美丽的阳光灿烂的夏日来临了。痛苦的管子终于取出来了。贝茨坐在她的天井里,享受着天气,希望事情终于有了转机,这时一只小雀鸟直接飞进了平板玻璃门,撞到了人行道上。

"我捡起这只小鸟,"她回忆说。"他的头挂在我的手掌上,他的脚痛苦地抽起来。我抱着它坐下来,非常希望我能做些什么。过了一分钟左右,看,这只小鸟在我手里翻了个身。我可以感觉到他的小爪子。他的头抬起来了,而且还有点喘气"。

贝茨的侄女自己也是乳腺癌幸存者,她拿出一个纸杯装水。这只鸟喝了水,然后飞走了。"我的侄女说,'你收到信息了吗? 我问她是什么信息,"贝茨说。"她说,'生活还在继续。你已经得到了另一次机会。那是一个非常有力的教训。"

一个新的召唤

现年69岁的贝茨已经充分利用了这个机会。小鸟飞走后不久,她接到了《美国恐怖故事》创作者Ryan Murphy的电话,他让她扮演一个比她在《悲惨世界》中臭名昭著、获得奥斯卡奖的痴迷粉丝Annie Wilkes "糟糕五倍 "的角色。

贝茨因其在《美国恐怖故事》中对1830年代新奥尔良社会名流和连环杀手Delphine LaLaurie的完全恐怖的描绘而在2014年获得艾美奖。巫师》。这部剧使她的职业生涯再次进入高速发展阶段。她因在最近两季《怪诞秀》和《酒店》中的角色而获得艾美奖提名,她备受期待的新喜剧《脱节》--在其中她扮演洛杉矶一家大麻药房的老板--于8月25日在Netflix首播。

与此同时,贝茨发现了一个新的使命,那就是为癌症幸存者和其他应对一种鲜为人知的病症--淋巴水肿的人辩护。人体的淋巴系统将淋巴液输送到全身,其中含有抗感染的白血球。当这种液体不能正常排出时--最常见的是在癌症手术后淋巴结被切除或损坏时--就会发生令人虚弱、毁容的肿胀。

贝茨在乳房切除术后不久就开始注意到肿胀,她马上就知道那是什么。"我母亲做了根治性乳腺切除术--他们拿走了所有东西--她的手臂肿得很厉害。她总是一个非常聪明的人,穿非常漂亮的衣服,而在手术后,她再也穿不进去了。"这是一个真正的滑坡,让她感到'不如意'。因此,我记得当我甚至在医院里,发现我的手有奇怪的疼痛,然后发现我的手臂在肿胀时,我变得歇斯底里。"

淋巴水肿是无法治愈的,但它可以通过复杂的物理治疗方案来治疗。"她说:"我不得不把我的手臂放进这些感觉像蟒蛇收缩器的气动套筒里。"一次一个手臂,一周两次。现在我已经瘦了不少,这对我有很大的帮助,但我仍然要小心。我不能吃很多盐或喝酒,我必须远离高温,而且我不应该拿起重物。

在她的职业生涯中--其中还包括1983年因《夜,母亲》中的角色获得托尼奖提名,以及在《炒绿番茄》、《泰坦尼克号》和《关于施密特》中担任主演--贝茨一直避免将她的名字或脸借给任何与她接触的慈善组织。

"他们会说,'我们可以把你的名字放在董事会上,你甚至不需要来参加会议'。但我不这样滚,"她说。"除非我对某件事情充满热情,否则我不会把自己的名字附在上面。"

淋巴水肿课程

当她了解到有多少人也在与淋巴水肿作斗争时,她找到了这种激情。在美国,至少有1000万人患有这种疾病和其他淋巴疾病--比患有多发性硬化症、帕金森病、肌肉萎缩症、ALS和艾滋病的人数加起来还要多。在世界范围内,这一数字达到了数亿人。

贝茨说:"然而,许多医生没有接受过关于这种疾病的教育。"作为淋巴教育和研究网络(LE&RN)的全国发言人,她正在尽力改变这种状况,该网络为该领域有前途的研究提供资金,为淋巴水肿治疗师提供奖学金,赞助一个国际病人登记处,并教育病人。"与LE&RN有关的医生告诉我,在4年的医学院学习中,未来的医生总共花15到30分钟来学习淋巴系统"。

贝茨在她新的公共宣传角色中的导师之一是斯坦福大学的Allan和Tina Neill淋巴研究和医学教授Stanley Rockson博士。"他说:"直到最近,我们还没有任何治疗淋巴水肿的医疗选择--唯一的选择是物理疗法。"但现在我们正在进行一种药物的临床试验,看起来它可能会扭转淋巴水肿的许多损害。我们在重建和修复淋巴系统的手术方法方面也正在取得进展。"

Rockson说,同样重要的是预防和早期发现。"如果你切除了一个前哨结点,你有大约6%的终身淋巴水肿发病风险。如果你切除了一个以上的结节,这一风险就会上升到15%左右 -- 而且还会根据被切除结节的数量继续增加。"

他建议任何切除了淋巴结的人像贝茨一样采取预防措施:避免身体受影响一侧的割伤、感染和烧伤(包括晒伤);在医生的监督下逐步加强任何运动项目;在运动和航空旅行中穿戴压力衣。

贝茨决定公开谈论淋巴水肿--她会见了国会议员,出席了LE&RN的活动,甚至邀请了CBS新闻记者在她的一次医生访问中前来采访--这是作为一个癌症幸存者的全新观点的一部分。

"2003年,当我患卵巢癌时,我的经纪人告诉我不要告诉任何人,"她说。"甚至我的妇科医生(她的丈夫在这一行业工作)也警告说,我不应该把它说出来,因为在好莱坞有很多污点。所以我非常小心。但后来我看到梅丽莎-埃瑟里奇(Melissa Etheridge)在开音乐会,她光着头在吉他上哀嚎,我就想,'哇,我想成为她!'。所以当乳腺癌的诊断结果出来后,我知道我想诚实地对待它。"

今天,如果贝茨不需要为一个角色戴上她的乳房假体,她就不会戴上它们。"她笑着说:"我已经加入了他们所说的正在走向平坦的女性行列。"我没有乳房 -- 那么我为什么要假装我有呢?那些东西并不重要。我只是感谢自己出生在一个研究使我有可能生存的时代。我觉得能活着真是太幸运了。"

基因和家族史

尽管他们的家族有强烈的乳腺癌病史,贝茨和她的侄女惊讶地发现,他们都没有携带BRCA基因的突变--这是第一个被确认与乳腺癌有关的基因--或其他任何已知的癌症基因。"这并不意味着我们的风险没有增加,"她说。"这只是意味着从遗传学上讲,他们没有打破密码。如果你测试结果为阴性,这不是一张免罪卡。"

纽约纽约大学朗格尼医学中心乳腺癌筛查和预防项目主任朱莉娅-史密斯博士说,确定与遗传性乳腺癌和卵巢癌相关的基因的工作正在进行中 -- 许多谜团还没有被解开。

关于遗传性乳腺癌/卵巢癌需要了解的三件事。

  • BRCA基因占乳腺癌的5%至10%,研究人员还发现了其他的突变,但可能还有更多,史密斯说:"五年后,我们知道的这些基因可能至少是现在的两倍。"

  • 如果你的家族有强烈的乳腺癌或卵巢癌病史--意味着像母亲、姐妹、姨妈或祖母这样的近亲曾患过一种或两种疾病--你应该把自己看作是更有可能患上这些癌症的人,无论基因测试可能显示什么。

  • 要了解这些风险的更多信息,请与遗传咨询师交谈,他们在风险评估方面有专长,可以帮助你了解测试对你意味着什么。你可以通过国家遗传咨询师协会(www.nsgc.org)找到一位咨询师。Facing Our Risk of Cancer Empowered(FORCE,facingourrisk.org)也为受遗传性乳腺癌和卵巢癌影响的妇女和家庭提供支持。

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