癌症的远距离照护

癌症护理从来都不是一件容易的事,当你在远距离进行护理时,会有额外的挑战。 以下是你可以做的事,以提供支持。

我一直很喜欢大象,克劳德说。作为雌性生物,它们彼此之间有强烈的保护意识。当一头母象生孩子时,或者如果它生病需要躺下,所有其他母象都会围着它转一圈,面朝外,这样它们就能360度看到周围发生的事情,并保护它。

有了这条围巾,克劳德的母亲找到了一种方法,让妇女们围着她的女儿。克劳德不仅收到了一条围巾,她的母亲还为自己和另外两个女儿买了一条。这个计划是这样的。每周五,当克罗德在亚特兰大接受化疗时,她、她的母亲和她的两个姐妹,在近800英里之外,都会戴上这条围巾。

一周又一周,当克罗德坐在威尔斯塔肯纳斯通医院化疗室的乙烯基躺椅上时,她会收到她母亲和她的两个姐妹(都在不同的地方)戴着她所戴的相同围巾的照片的短信。如果她的母亲在克罗德周五上午的预约期间碰巧和家人或朋友在一起,克罗德就会收到这些人的照片,其中包括她的姨妈和姨夫、她母亲的邻居、老家的朋友,他们都戴着粉色大象围巾。

克劳德说,这是一种非常特殊和独特的方式,让人感觉到联系。

当所爱的人面临癌症,而你又远在天边时,要想知道如何绕过大象,这可能是一个挑战。也许你觉得你的手被距离所束缚。或者,也许你担心你在这么远的地方做的任何事情都不会有什么帮助或意义。

但是,患过癌症的人说,他们从全球各地的亲人那里得到的支持可以是有意义和实际的。更重要的是,它可以帮助你,也就是远方的亲人,感觉更好。

感到矛盾是正常的

斯坦福大学精神病学和行为科学助理教授Ranak Trivedi博士如是说。

她说,挣扎着想出正确的事情是很正常的。例如,你是否应该穿越国境,去陪伴这个人?你能多长时间做一次?或者你甚至会暂时搬到那里?如果是这样,你自己的生活、家庭和家人(如果你有的话)怎么办?

特里维迪在她的职业和个人生活中都面临这些问题。作为斯坦福大学亚洲健康研究和教育中心(CARE)的护理和家庭系统主任,特里韦迪研究了护理者和接受护理者的需求和动态。就个人而言,特里韦迪是她母亲的远距离护理者,她的母亲患转移性癌症已有17年。特里维迪住在北加州。她的母亲住在芝加哥。

你经常要问自己,当我亲自去看望我的母亲时,与我从远处做某件事时,我应该把标准放在哪里?特里维迪说。即使你想在那里做所有事情,这可能不是一个选择。对自己能提供的东西要有同情心。

跳过让我知道我能做什么

虽然去看望患有癌症的亲人并不总是可能或实际的,但你仍然可以做很多事情。

你可以成为你亲戚或朋友的一个重要帮助。不要让他们来告诉你如何帮助。

弗吉尼亚州福尔斯丘奇的卡莉-昂尼尔说,很多人不知道该要求什么或如何要求,她的霍奇金淋巴瘤正在缓解中。

当你说,让我知道如果有什么我可以做的,你的亲人最终仍然必须要求你做一些事情,这对许多人来说可能是一种挣扎。这也要求他们想出一些事情让你做,这可能比你认识到的更多的是一件苦差事。

这里有一些解决这个问题的方法。

提供选择,特里韦迪说。说,这里有一些我认为我可以帮助的方法。你希望我做这些事情中的一件吗?或者,与其说我可以给你送饭,不如说我想在这周的某个晚上为你安排送饭。哪个晚上适合你?

或者尝试与他们在社会和地理上接近的人联系。问问那个人你可以做什么,你的爱人会觉得有意义或有帮助。

投入

你可以从远处提供许多选择。你能提供什么可能取决于你与你想支持的人的关系有多密切。

前面的几个想法属于投其所好的范畴。

用餐。通过Grubhub、DoorDash、Postmates、Uber Eats和许多其他送餐服务或直接通过餐馆,你可以把饭菜送到全国大多数地方。套餐服务,如Blue Apron、Hello Fresh、Hungry Root、Purple Carrot和其他许多服务,提供原始原料和说明,以方便拼凑出一餐。

家务事。Instacart、Amazon Fresh和超市自己提供食品杂货。

而食物并不是你能提供的全部。特里维迪建议,你可以找一家清洁公司来为接受护理的人打扫房子。

招待孩子。如果你的亲人是年幼孩子的父母,为这些孩子着想也会让他们的整个家庭感到支持。

特里维迪说,想想他们的年幼子女是否可以通过FaceTime进行娱乐。她建议给孩子们送去涂色书、活动书或手工项目的用品,并通过视频聊天与他们一起做这个项目。

关心照顾者。你也可以通过支持附近的照顾者来表示对你亲人的支持。想想住在附近的亲戚或密友,他们经常带你的朋友或亲戚去约会,或者是家里的主要照顾者。

特里维迪说,我想人们可能会忘记,这些人也需要支持。问问自己,你能做些什么,不仅帮助所爱的人,也帮助那些脚踏实地的照顾者。

当地的照顾者可能会感谢一顿饭,清洁服务,或帮助他们的小孩子。询问他们什么会有帮助。提供具体的东西,让他们选择或告诉你他们需要什么。

协调护理

你可能不是唯一想支持你患癌症的朋友的人。无论你在哪里,你都可以帮助协调你的朋友或亲属整个支持网络的工作。

我有一个附近的朋友,她成了我的国际朋友的接触点,所以他们会问她,他们能做些什么来帮助我,ONeill说。作为一名外交官的配偶,她在许多国家生活过,在她的癌症治疗期间得到了世界各地朋友的支持。

你可以提出成为你所爱的人的网络的联络点或护理协调网站的管理员。在网上搜索护理协调网站可以得到很多结果。这些只是其中的几个。

  • Caring Bridge允许患病的人或他们的照顾者撰写和发布有关他们健康的最新信息。

  • Lotsa Helping Hands是一个在线护理协调日历,人们可以报名提供任何类型的帮助,如提供膳食、开车送护理对象去约会,或接孩子放学。

  • Meal Train是一个在线工具,用于协调为有需要的人提供膳食,无论他们是生病、在家照顾新生儿,还是为失去亲人而悲伤。

承担远程角色

也许你与你的癌症亲人的关系足够密切,如果你住得离他们近一些,你会做很多护理工作。你仍然可以发挥积极的作用。

这里有一些你可以做的事情。

提供情感支持。脚踏实地的照顾者在提供所有的亲身照顾时可能会感到疲惫。他们开车送他们的亲人去看病,去药店买药,甚至可能留在家里陪着癌症患者。在一天结束时,他们可能没有耐力提供倾听或哭泣的肩膀。

他们正在管理后勤工作,这与情感方面是不同的。因此,也许你,作为一个远程护理人员,可以提供情感支持,特里韦迪说。你不会像本地护理人员那样耗尽你的情感和身体资源,所以你可以打长途电话和进行视频聊天。

参加远程医疗预约。看看你是否可以通过在线视频会议参加你亲人的医生预约。自从COVID-19大流行以来,这种选择已经变得越来越广泛。

建立家庭会议。计划通过视频聊天与癌症患者及其他照顾者定期举行家庭会议,讨论最新的健康状况并解决持续的需求。定期召开会议,或根据需要安排会议。

聘请专业人士。在你所爱的人的护理过程中,特别是如果他们所有的护理人员都住得很远,你可以考虑雇用一两个专业人士来提供当地的帮助。家庭健康服务会将健康护理人员送到有需要的人家里。

你也可以考虑与远程护理协调人合作。这些专业人士可以帮助寻找和协调供应商,满足您亲人的所有健康护理和日常需求。

表达您的关心

您的朋友或亲属的日常需求,包括膳食和护理协调,可能会被覆盖。也许您只是想表明您在精神上的存在。有许多有意义的方式可以做到这一点。

ONeill在弗吉尼亚州福尔斯丘奇开始化疗后不久,她的婆婆从南卡罗来纳州查尔斯顿向她伸出援手,并作出特别指示。

她说,无论你星期天在哪里,在7:00和7:30之间,都要准备好接受治疗的能量和治疗的思想。解开你的双腿,在这一时刻保持清醒。接受可能出现在你身上的好东西。

欧尼尔斯的岳母是一位灵气大师。灵气是一种日本的能量治疗技术。在大流行期间,她开始通过Zoom为全国各地的灵气从业者带领一个小组。每周,他们将关注需要治疗能量的不同人,并使用灵气技术向他们发送能量。在这个特殊的周日,欧内尔是该小组将集体关注的对象之一。

ONeill说,知道有这么一大群人对我有这种意图,这意味着很多。

但是你不必成为灵气大师来向你的亲人表示你的想法与他们同在。一个老式的关怀包裹就能起到很好的作用。欧内尔和克劳德都把关怀包裹算作他们在癌症治疗期间收到的贴心礼物。克劳德赞赏她收到的一个包裹似乎与癌症无关,没有粉红色的咖啡杯或印有与乳腺癌斗争的励志话语的T恤衫。

里面装的是指甲油、唇彩和一件跑步用的背心。没有关于癌症的东西。克劳德说,这都是我喜欢的东西,这让我感觉很正常。

挖掘技术

许多更高科技的礼物也被设计用来表达爱和远方的支持。例如,远距离触摸手镯和远距离触摸灯是成对出现的。照顾者和被照顾者各拥有一个。触摸你的手镯或灯会向另一个手镯或灯发出一个光信号,向接受者表明你在想着他们。

同样,Love Box设计的木制礼品盒是为异地恋准备的。在盒子里,一个小小的屏幕显示图片、信息和其他数字图像,对方可以远程控制。当你的爱人打开盒子时,他们可以看到你的新照片或信息。

但是,你根本不需要用礼物装满一个关怀包裹或送一个高科技的小工具。即使是ONeill通过社交媒体收到的来自以色列、乌克兰、波兰和美国各地的朋友的简单信息,对她来说也是非常重要的。

ONeill说,所有这些不同的创造性的帮助或表示支持的方式,真的有很大的作用。

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