成为一个积极主动的癌症患者

专家解释了新诊断的癌症患者需要知道什么,以帮助他们对抗疾病。

根据美国癌症协会的数据,大约每两个美国男人中就有一个,每三个美国女人中就有一个,在他们一生中的某个时刻会患上某种类型的癌症。

今年,将近140万美国人将听到 "你得了癌症 "这句话,在那一瞬间,他们的生活将被永远改变。

比安卡-肯尼迪五年前听到了这句话,和大多数人一样,她最初的情绪是震惊,然后是问:"我将会死吗?"

现年40岁的肯尼迪被诊断出患有早期乳腺癌,当时她38岁的姐姐正第三次与该疾病作斗争。

"肯尼迪告诉医生说:"我姐姐在前两次中得到了严重的治疗,我从她的经验中吸取了教训。"当我被确诊时,我没有为如何积极治疗我的癌症而苦恼,因为我已经看到了她所经历的一切。"

你应该怎么做?

肯尼迪最终切除了两个乳房,随后进行了化疗和乳房重建。她现在作为Y-ME的志愿者为新诊断的病人提供咨询,Y-ME是一个完全由乳腺癌幸存者组成的24小时支持热线。

她亲身体会到作为一个参与的、受过教育的病人的重要性,但她说大多数人需要时间来接受他们的诊断。

"她说:"对于刚刚被诊断出来的人来说,被他们得到的所有信息和被要求做出的选择所压倒是很常见的。她说:"你被各种事实、数字和统计数字所轰炸,真的很难保持冷静的头脑。但是你做出的选择是至关重要的,它们可能影响你的余生。"

那么,新诊断的病人可以做哪些最重要的事情来最大限度地提高他们战胜癌症的几率呢? 医生向医生、病人支持者和癌症幸存者提出了这个问题,并出现了一些共同的主题。它们包括

了解事实

每个接受采访的人都认为,教育是至关重要的。这意味着你要尽力了解你自己的癌症的具体情况,以及如何最好地治疗它。这对于像乳腺癌和淋巴瘤这样的疾病尤其重要,因为它们的治疗方法差别很大。

琼-阿尼姆说:"我看到人们浪费了很多宝贵的时间去研究错误的东西,因为他们没有真正了解他们的癌症,"她在休斯顿M.D.安德森癌症中心管理病人宣传项目。"请你的医生推荐在哪里获得关于你的特定癌症的信息通常是一个好主意。"

了解您的信息 "舒适度

虽然有些病人几乎立即进入了超负荷的学习状态,但其他病人要么觉得这样做不舒服,要么不想知道太多具体细节。

当病人不能自己做研究时,可以求助于精通互联网的家庭成员或朋友。

安德森医学院妇科癌症专家查尔斯-莱文贝克(Charles Levenback)博士告诉医生,重要的是病人在与他们的医生坐下来之前要考虑他们想要多少信息。

"他说:"这些天的假设是病人想知道一切,但有些人可能真的只想知道大局。"或者随着时间的推移,他们想要更多的信息。沟通这一点很重要。"

在与医生见面之前,写下问题也是一个好主意。美国癌症协会的网站上有一个长长的潜在问题清单,可以在该网站的 "了解癌症 "部分找到,在 "病人、家人和朋友 "的主要标题下。也可以在医生网站上找到问题样本,这些问题可以打印出来,在看病时带着。

另一双耳朵

Levenback说,如果病人带人去看病,以获得支持并充当另一副耳朵,他们往往会受益。在这种支持角色中,朋友往往比亲密的家人更好,因为家人往往和病人一样感到不安。

Y-ME的Christina Koenig建议,如果大家都同意这样做是合适的,就带着录音机去见医生。

阿尼姆说,至少应该有人在看病时做笔记。

"她说:"有的人告诉我,在最初的五分钟里,他们根本没有听到医生告诉他们的任何事情。"这是可以预期的"

不要害怕摇摆不定的局面

阿尼姆说,当癌症患者对某件事情感到不安时,他们往往不愿意说出来,因为他们有意识或下意识地担心医生或其他医疗护理人员会抛弃他们。

"她说:"当一个人感到脆弱和害怕时,倾向于忍受一些事情,而不是摇摆不定。"但是,即使你的直觉可能告诉你要保持沉默,但重要的是要说出来。

摇摆不定也意味着不要把你的医生告诉你的一切都当作福音来接受。如果你觉得需要就你的癌症护理的任何方面征求第二个甚至第三个意见,就去征求。

肯尼迪说,对于那些怀疑自己患有癌症或其他严重问题,但被告知没有问题的人来说,这个建议同样适用。

"她说:"如果一个医生不屑一顾或难以沟通,或者当你的直觉告诉你有问题时却告诉你没有问题,你就需要找另一个医生。

47岁的朱莉-戈麦斯(Julie Gomez)以艰难的方式学到了这个教训。这位休斯敦妇女因为痛苦的胃部问题看了一长串的医生,将近十年后才最终诊断出她罕见的胃肠道癌症。

"她说:"我被告知我有胃酸反流或我吃得太快了。"一位医生做了所有正确的检查,实际上在扫描中看到了一些东西,但告诉我他只是不相信。那是在我最终被诊断出之前的八年。

与其他患者交谈

戈麦斯在被诊断出癌症后的10年里做了4次手术切除胃肠道肿瘤,如果肿瘤瞄准她的肝脏或长到足以堵塞她的肠道,她未来可能会面临更多的手术。

她现在在安德森医学院开设的电话热线做志愿者,该热线为癌症患者和接受过相同诊断或治疗的人牵线。

"她说:"我的癌症非常罕见,直到我被诊断后五年,我才遇到另一个患有这种癌症的人。"那是非常、非常孤独的。"

戈麦斯现在以志愿者的身份每周至少与一个患有她的疾病的人交谈,她认为这是病人可以做的最好的事情之一,以了解他们的疾病。

"她说:"互联网是一个很好的学习工具,但它也能把你吓死。"尤其是统计数据,可能会产生误导。例如,他们可能会告诉你,你的疾病的生存期不到五年,但如果大多数患有你的癌症的人是在60年代和70年代被诊断出来的,而你是在30多岁,这可能不适用于你。"

您可以使用的工具

可拨打M.D.Anderson的热线电话(800)345-6324。所有癌症患者或其护理人员都有资格拨打。Y-ME乳腺癌支持热线可以用英语拨打(800)221-2141,用西班牙语拨打(800)986-9505。还提供150种其他语言的口译服务。

美国癌症协会(www.cancer.org)和国家癌症研究所(www.cancer.gov)都经营着全面的网站,包括癌症治疗和临床试验的信息,医生也是如此。ACS的信息热线电话是(800)ACS-2345,NCI的电话是(800)4-CANCER。

ACS为病人及其家属提供一项服务,帮助他们与所在地区的临床试验相匹配。要了解这项服务,请致电(800)303-5691,或点击ACS网站上的新兴医学临床试验配对服务部分。你可以通过NCI的网站www.clinicaltrials.gov,了解癌症试验的情况。

ACS的发言人David Sampson说,ACS网站还提供一项服务,帮助病人了解他们的治疗选择。要获得这项服务,请点击该组织主页上的 "使用治疗决策工具"。

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