苏珊-拉恩患有转移性乳腺癌已近10年。她的故事。
2013年8月，我被诊断出患有转移性乳腺癌。那是在一次清晰的乳房X光检查后整整9个月。我没有发现肿块，甚至没有怀疑自己患有乳腺癌。背部疼痛让我去看医生，并最终导致了我令人震惊的诊断。由于我的主治医生在排除了尿路感染（UTI）的情况下没有假定我没有问题，她要求进行更多的测试，发现了我疼痛的来源。我的胸椎有一个明显大小的肿瘤，肋骨也有病变。测试最终证实是乳腺癌转移到了这些骨头上。
没有疾病的证据
我最初的治疗是对我的脊柱进行放射治疗，然后是芳香化酶抑制剂。它是一种阻止你的身体制造雌激素的药物，雌激素在某些类型的癌症中会助长癌细胞的生长。这是很短的时间，因为副作用无法控制。我的医生给我换了另一种芳香化酶抑制剂，适用于已绝经的妇女。我服用了18个月，然后停止服用以进行乳房切除术（切除癌性乳腺组织）。然后我接受了目前的治疗。Faslodex和Ibrance。这种组合--加上很多运气--使我在将近7年的时间里没有任何疾病的证据。最终，我切除了卵巢，因为我患的癌症是由雌激素推动的。
我是如何为自己辩护的
倡导对不同的人来说意味着不同的事情。我为自己辩护的方式是了解治疗方案的最新进展，我仔细检查每一个测试、扫描和实验室，并提出问题，即使有人告诉我一切正常。会议将我与医学专家联系起来，他们就各种有用的主题发表演讲。
最重要的是，我把以前约会后发生的变化告诉我的护理团队--即使我不认为那是什么重要的事情。与我的护理团队进行公开交流对我来说非常重要。随着时间的推移，我学会了问医生为什么，而不是盲从。当我不明白的时候，我可以要求澄清。
通过运动控制副作用
我在服用头两种药物时遇到了困难。我的关节和骨骼感到僵硬和疼痛。有一件事是有帮助的，那就是保持运动。我通过当地基督教青年会参加了一个名为Livestrong的项目。这是一个为期12周的计划，旨在促进被诊断为癌症的人的身体活动。当它第一次被建议给我时，我很震惊。我动一动已经很疼了，现在又要我多动？但它告诉我，我越活跃，我的疼痛就越少。现在我在家里做运动，以保持灵活性。
寻找心理健康资源和网点
我当时不知道，但随着时间的推移，我了解到的是，虽然医生专注于治疗疾病，但心理健康也不能被忽视。我有一个令人难以置信的姑息治疗团队，我每个月都会去看他们。我通过姑息治疗看到一位治疗师，她专门为晚期疾病患者服务。她帮助我处理幸存者的内疚感，以及在COVID-19的高峰期被困在家里的情况。写作也有很大帮助。我在被诊断后一年开始写博客。无论我是分享健康更新、成就，还是宣传活动，写作都有助于清除有时让我彻夜难眠的想法。多年来，这一直是一个很好的工具。
与懂行的人建立联系
有很多社交媒体小组，特别是针对转移性乳腺癌患者的封闭小组。在我第一次被诊断出患有乳腺癌后，我也加入了一些，但它们并不适合我。现在，差不多9年过去了，我推荐像Living Beyond Breast Cancer这样的组织。他们的网站为所有乳腺癌患者--男性和女性--提供资源，这些人正在接受或尚未接受治疗。他们通过其支持热线提供一对一的同伴支持。你可以与另一个有类似诊断的人配对，或者他们可以帮助你找到你所在地区的资源。我怎么强调都不为过，与那些完全了解你所经历的事情的人交谈是多么有用。除非你深陷其中，否则很难体会到我们作为一个转移性病人的经历。
当我第一次听到我的医生说这些话时，我对转移性乳腺癌完全一无所知。如果我能回到过去，把我现在所知道的告诉新诊断的我，我会告诉她，她并不孤独，尽管看起来她很孤独。我会告诉她，有很多人和我一样，我应该和他们联系。我很感激这些年来我所遇到的无数人。我和一些人变得非常亲密，甚至和一路上遇到的人一起旅行（大流行前）。每个与我有过交集的人都教会了我一些东西，即使我当时没有意识到。
挤出时间来休息
很多患有转移性乳腺癌的人看起来并没有病。我经常要提醒家人和朋友，我并不总是100%，需要花时间休息。给自己一点宽容，让生活更轻松。拒绝邀请或拒绝外出活动是可以的。那些重要的人将会理解。我意识到，带着我的病情生活了9年，是一种礼物。我不认为这是理所当然的，我为任何需要建议或需要发泄的人提供服务。我努力成为我希望在第一年就能去找的人。
