一位心理健康专家给出了管理重症肌无力患者生活中的情感挑战的建议，并节省你的身体和情感能量。
重症肌无力症患者的心理健康挑战
作者：Anita Chatigny, PhD, as told to Hallie Levine
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如果你被诊断为重症肌无力（MG），研究表明你有更高的风险发展为抑郁症。这并不令人惊讶。MG是一种导致肌肉无力、眼睑下垂、吞咽和呼吸困难等症状的疾病。所有这些变化都会影响你进行日常活动和过你想要的生活的能力。
但是你可以做很多事情来保护你的心理健康。以下是我对病人的建议。
与您的身体建立伙伴关系
如果你有MG，并且在与你的症状作斗争，这些症状总是会赢。更有成效的做法是与你的症状建立伙伴关系。了解什么会触发症状，什么有助于缓解症状。例如，我见到的大多数MG患者都抱怨有致残性的疲劳。他们无法对抗这种疲劳，但他们可以学习如何最好地管理每天的起落。
解释这一点的最好方法是使用个人支票账户的例子。就像你需要每月往里面存几次钱，这样你的账户就不会透支，当涉及到你的能量和MG时，你必须做同样的事情。当你每天早上醒来时，你有一定的能量，这取决于你前一天晚上的睡眠情况，你的营养状况，以及最近任何症状的发作。你需要了解在你变得过度紧张之前，你可以使用多少能量。就像你可以迅速花光支票账户里的钱一样，你也可以耗尽能量，让你在一天的剩余时间里感到疲劳。
我告诉我的病人，他们每天可以做一些小事来节省能量：例如，使用推车等辅助设备来帮助他们做家务，如摆放餐桌，这样他们就不必从厨房到餐厅跑八趟。如果你每天都做这些小调整，你会有更多的能量储备。其结果是什么？你会感到不那么疲劳，而且你会有更好的心情。这也是非常强大的，因为它使你回到了控制之中：你是你自己能量供应的管理者，而不是疲劳的受害者。
它还有助于重新调整你的心态。很多时候，人们认为他们的症状加重意味着他们的内分泌正在恶化，于是他们感到恐慌。这不一定是事实。如果一个没有内分泌的人跑马拉松，他们会精疲力竭，即使他们没有任何其他潜在的健康问题，他们会需要几天，有时甚至几周的时间来恢复。这与MG的概念完全相同。如果你感到疲劳，或你的肌肉无力似乎特别明显，你可能只是做得太过了。你的身体在告诉你是时候退一步了。倾听它的声音。
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做自己的最佳代言人
有时，MG患者可能会对自己的疾病感到内疚，担心自己给家人带来困难。如果他们因为疲惫不堪而需要借口离开活动，他们可能会担心自己让亲人失望。这可能会导致压力和焦虑，但这不应该。虽然每个爱着MG患者的人都会受到他们疾病的影响，但他们也明白，虽然他们很辛苦，但对患者来说更难。
我鼓励我的MG患者与朋友和家人一起为自己辩护。亲人的出发点是好的，但他们的鼓励之词可能被解释为判断或批评之词。或者他们可能会跳进去，试图为想自己做事的人做一切事情。
选择适合自己的策略
每个受MG影响的人都是自己独特的个体，因此他们对心理健康治疗和疗法的反应也不同。有些人对深呼吸和冥想等基本的减压技术效果很好，有些人通过几次认知行为疗法就能茁壮成长，有些人有更严重的抑郁症和焦虑症问题，可能需要服用处方药。
没有对每个人都有效的一揽子建议。我告诉人们，我有一个3天规则。如果你有一两天感到沮丧，那也没关系。这可能发生在任何人身上，甚至没有内分泌的人。但如果它持续超过3天，请让你的主治医生或MG治疗医生知道。这时你就需要寻求更多的支持。
把你的挑战分成可管理的几块
诊断MG最可怕的方面之一可能是感觉你正在进入未知领域。MG是如此罕见，如果你是这个疾病的新手，你会感到非常孤独。支持小组可以提供帮助，但如果你开始看个人博客或上社交媒体论坛，MG可能开始看起来像珠穆朗玛峰一样难以逾越。
相反，我建议人们把他们面临的MG的多种挑战分解成几块。如果你愿意的话，戴上眼罩，一次只专注于一个问题，并以激光般精准。要解决的第一个障碍是弄清楚如何获得正确的治疗。一旦完成，你就可以继续应对其他挑战，如满足工作要求，或挤出时间来照顾好自己。否则，这就像在没有任何登山装备的情况下试图攀登珠穆朗玛峰。但是，如果你有正确的工具，并且一次专注于一大块山，你就能够满足MG的要求。
