一位重症肌无力患者分享了如何处理MG的不可预测的症状，并保持积极的态度。
患有重症肌无力的人如何处理不可预知的日子
作者：Marcia Lorimer，向Hallie Levine讲述
我患有重症肌无力已经65年了。我是在10岁时被诊断出来的。在那之前，我是一个非常活跃的孩子，从玩所有能想象到的运动到突然感到持续疲惫。我开始被食物噎住，说话含糊不清，并出现了眼睛下垂。那是在20世纪50年代，所以在我的家庭医生无法发现任何问题后，他建议我可能要寻求关注。起初，我的父母只是认为我可能在试图模仿玛丽莲-梦露的样子。我花了几个月的时间--和一次住院治疗--才得到正确的诊断。
那时，人们对MG的了解还不多，治疗方案也非常少。但是60多年后，在研究和治疗方面已经取得了重大进展。确实，MG的日常管理可能是不可预测的，有时是具有挑战性的。然而，这并没有阻止我作为一名儿科护士和大学教授从事充实的工作，以及养家糊口。以下是我给其他MG患者的建议，以帮助他们过上充实的生活。
保持最新的疫苗接种。对我来说，MG发作的最大诱因之一是呼吸道感染。COVID-19对MG患者来说是一个迫在眉睫的恶棍，但即使是呼吸道感染，如重感冒或肺炎，也可能是一个严重的威胁。我个人过去曾在一次流感后住院治疗。要确保你是最新的COVID-19疫苗（包括你的加强版，如果你有资格的话）、流感、肺炎球菌和Tdap（它保护你免受百日咳或百日咳的影响）。你的家庭医生也会建议你接种其他疫苗。
尽可能获得最好的医疗护理。他们称MG为 "雪花病 "是有原因的：每个人的情况不同，没有两个人对治疗的反应相同。我怎么强调都不为过，有一个真正了解MG的医生是多么重要。你不能仅仅依靠你的普通家庭医生。我已故的丈夫比尔是一名内科家庭医生，他有一些MG患者想看他，因为他们知道我有同样的疾病。但这与每天都要看MG患者的神经肌肉专家有很大不同。
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我给你举一个个人的例子：大约30年前，我有一次意外的可怕发作，我和我的医生，杜克大学医学中心的唐纳德-桑德斯，都不太明白为什么。桑德斯医生与其他MG专家一起审查了我的情况，做了一些研究，并决定，即使我在小时候为治疗MG而切除了胸腺，一些残留的胸腺可能仍然存在或重新生长，从而引发症状。我进行了第二次外科手术，将其切除，结果好了很多。
如果我没有一个像桑德斯医生那样对这种疾病很了解并致力于为我提供最佳治疗的医生，我可能不会得到正确的治疗。美国重症肌无力基金会（MGFA）有一个重症肌无力专家的医生推荐名单，你可以在你的地区找到医生。
拥有一个强大的支持系统。这在情绪波动大的时候尤其重要，如死亡或离婚。例如，我有一次特别糟糕的发作，当时我的父亲和嫂子都在同一时间去世。是什么让这些紧张的时刻变得更容易，是有一个优秀的丈夫，他一直在我身边。作为一名MG患者，为人父母是如此困难，因为有时你无法参与或去参加重要的事情，如学校活动或体育比赛，因为你是如此疲惫。这就是为什么有人愿意介入并代替你是至关重要的。
参加支持小组是认识其他重症肌无力患者和了解他们经验的好方法。支持小组由志愿者管理，他们通常是MG病人或病人的家庭成员。MGFA也有病人教育材料，如网络研讨会和病人会议，提供关于MG的重要信息，研究结果和各种治疗方案。
对尝试新的治疗方法持开放态度。值得庆幸的是，随着治疗MG的医学进步，许多人应该能够很好地完成每天的工作。偶尔有休息日是正常的，但如果你经常感觉你需要爬回床上，这表明你的药物需要调整。没有一种治疗方法是100%有效的，但你应该能够找到一种每天都有效的方法，整天都有效。
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相信我，我知道那种挣扎的感觉。当我第一次被诊断出来时，我非常虚弱，只能吃纯的食物，甚至不能说话。值得庆幸的是，多年来，我已经找到了有效的治疗方法。
试着积极思考。重要的是不要屈服于阴霾和厄运，而要看看你生活中的亮点。那些坐在那里，认为云在他们周围形成，使每天都下雨的人，通常不会像那些试图在他们周围找到幸福的人那样好。这将有助于你在意外发生时应对。例如，在我结婚的那天，我醒来时出现了复视，这是我多年来没有过的症状。这很可能是围绕我的婚礼的兴奋所带来的。本来很容易变得沮丧，但我只是决定把它变成最好的，在每张照片前闭上眼睛，以保存肌肉力量。这很有效。在一些照片中，我的眼睛可能看起来下垂，但我也看起来很高兴，这才是最重要的。
