成年后的脑瘫患者的生活

由于技术、社会服务和其他支持,脑瘫患者在成年后有比以往更好的机会过独立、充实的生活。

从握住叉子的尼龙搭扣到由眼球运动控制的计算机,特殊设备可以在日常生活的各个领域帮助脑瘫患者。这被称为辅助技术,你要记住这个术语。协助残疾人的社会服务团体一直在使用它。

如果你需要帮助购买设备

联邦法律要求每个州都有一个帮助人们找到他们所需设备的项目。RESNA催化剂项目是由一个专注于辅助设备的团体运作的,在其网站上有各州项目的联系信息。

这些小工具都不是免费的。对于预算紧张的人,联合脑瘫协会的Elsie S. Bellows基金提供补助金,帮助人们购买或维护设备。每个州都有一个帮助人们寻找贷款的项目,RESNA催化剂项目网站也有这些项目的联系信息。

在家帮助你的事情

无论脑瘫患者是自己生活,还是与家人一起生活,还是在一个团体环境中生活,他们都必须有一个无障碍的家。在你找到房子后,你也许可以让它比现在更适合居住。

公平住房法》要求房东以合理的方式适应人们的需求。例如,即使你的公寓楼有禁止养宠物的政策,你也可以养一只辅助动物,如导盲犬。或者,如果你的公寓楼没有指定的停车位,如果你出行有困难,你仍然可以在你的单位附近找到一个停车位。

联邦法律还允许你以合理的方式改造你的住所,例如在浴室里安装扶手,但你的房东不需要为这些改造支付费用。联邦法律禁止房东歧视残疾人,拒绝他们的申请或试图增加特殊费用。

如果你有心肌梗塞,家里的辅助设备可以让你比几年前更加独立。例如,特殊的控制装置可以让你操作厨房里的炉子。随着家用电脑在日常生活中变得越来越重要,语音识别程序等辅助工具让你在行动不便的情况下也能使用。

走出家门

注重无障碍环境的公共交通系统使残疾人能够自己在社区内活动。2-1-1电话信息热线可以帮助你找到你附近有哪些服务。

对于一些人来说,由于有了辅助设备和改装过的车辆,驾驶自己的汽车是可以做到的。

  • 手控装置可以代替油门和刹车踏板。

  • 操纵杆可以补偿手部运动的限制。

  • 自动开门器使人更容易进出。

如果你希望开车,首先要和受过训练的教练交谈,他们是为残疾人士服务的。他们可以了解你的肌肉力量、运动范围和其他方面。你可以通过当地的康复中心或驾驶康复专家协会的网站找到教练。

你也可以飞上天空。联邦法律要求航空公司和机场为残疾人提供便利。负责机场安全检查的联邦运输安全管理局(TSA)通过一个名为TSA Cares的帮助热线帮助残疾人。在出发前72小时,你可以拨打(855)787-2227,了解有关安全政策和预期的信息。

TSA网站上有一张叫做通知书的表格,你可以填写并带着它,让安检人员了解你的情况。加入TSA预检计划也可以帮助安检工作更顺利地进行。在机场,你可以要求TSA官员打电话给乘客支持专家--这是一个经过培训的人,可以帮助你完成检查过程。

您需要注意的健康问题

由于CP给你的身体带来的压力,你必须在成年后保持警惕。医生和治疗师可以帮助你注意和处理以下问题。

  • 疼痛(尤其是在臀部、膝盖、脚踝和背部)。

  • 关节炎

  • 损伤后综合症(由肌肉问题和反复运动的压力等引起的疼痛、疲惫和虚弱的混合症状)

  • 抑郁症(你从别人那里得到的情感支持是有区别的。)

去工作

工作是CP患者的一个选择,这取决于他们的病情。在他们寻求发展技能和寻找工作的过程中,你有盟友。

  • 大脑麻痹联合会(UCP)的当地分支机构提供课程和帮助找工作。您可以在UCP的网站上搜索您当地的分支机构。

  • 美国各地的独立生活中心也帮助人们探索他们的可能性。独立生活研究利用项目在其网站上有一个地点指南。

  • CareerOneStop网站可以帮助你思考你的能力,并追踪你需要的任何教育或机会。

当你开始找工作时,请记住《美国残疾人法》禁止雇主因为申请人或工人的状况而歧视他们。该法还要求雇主在合理的情况下允许工人的残疾。例如,如果一份工作需要你站立,你可以使用一个高脚凳,如果它能帮助你完成任务。

如果你需要帮助来维持生计,请查看社会保险局的补充安全收入计划。残疾人可以用这笔钱购买食物、住房和衣服。

休闲娱乐

每个人都想享受生活,辅助设备在这方面也发挥了作用。书架和自动翻页机等小工具使阅读更容易。轻便、灵活的轮椅使打篮球和其他运动成为可能。随着技术的进步,可能性将继续增加。

Hot