当所爱的人患有ALS时,该怎么做?

患有ALS的人在日常活动中需要很多帮助。如果你是一名ALS的护理人员,医生会帮助你如何帮助自己并避免倦怠。

作为一个患有ALS的家庭成员或朋友的护理者,可以有很多收获。然而,这对你的身体和情感也是一种折磨。诀窍是在照顾病人和你自己的需要之间找到一个平衡点,这样你就不会感到疲惫。

学习如何在不忽视自己的情况下照顾你的亲人。这里有一些提示,可以帮助你。

了解ALS的情况

肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也叫卢伽雷氏病,是一种渐进性疾病,会影响你用来走路、说话的肌肉。当你听到医生或护士说到渐进性疾病时,他们的意思是随着时间的推移,疾病会逐渐恶化或扩散。

如果你对ALS有很多了解,你就能更好地支持你的亲人。阅读有关症状的资料。询问医生随着疾病的发展会出现什么情况。联系ALS协会或其他对这种疾病进行教育和提供资源的团体。

寻求帮助

患有ALS的人需要很多帮助。照顾病人可能是一项每天24小时的工作。不要试图独自解决这个问题。你会精疲力尽的。请其他家庭成员或朋友轮流值班。每当有人提出要帮忙时,一定要说 "好"。

如果你能负担得起,或者你的保险可以支付,就请一个护士或家庭健康助理。或者,在ALS协会的护理连接计划的帮助下,建立一个护理人员社区。

沟通交流

与您亲人的医生和护理团队的其他成员保持密切联系。

去参加医生的预约。当你对护理程序不确定时,可以提出问题。当你需要帮助或建议时,也要请求帮助或建议。

照顾好自己

当您照顾您的亲人时,不要忘记自己。您的需求也很重要。抽出时间来做你喜欢的事情。出去走走。听听音乐。做个按摩。去购物或看电影。

这些活动也可以对抗压力,这在照顾者中是很常见的。如果你感到不堪重负,可以与治疗师预约 -- 或只是与朋友交谈。

保持一个朋友圈

照顾病人可能会让您长时间远离您的朋友。计划好外出的午餐或晚餐以及其他聚会,这样你就不会失去这些重要的联系。你也可以通过电话、电子邮件、短信,或通过Facebook和其他社交媒体网站保持联系。

也可以与其他照顾者联系。你可以通过ALS支持小组或在线论坛(如caregiver.com)认识他们。他们可以成为你在照顾患有ALS的亲人方面的问题或疑虑的良好跳板。

注意抑郁症的迹象

照顾患有ALS的人是非常困难的。护理人员每天要花大约11个小时来处理洗澡、穿衣和吃饭等工作。这项工作的高要求使ALS护理者中普遍存在抑郁症。

请注意这些迹象表明你有抑郁症。

  • 你感到悲伤、空虚、无望或毫无价值。

  • 您对曾经喜爱的活动和事物失去兴趣。

  • 您有睡眠障碍。

  • 您很生气、烦躁或沮丧。

  • 您食欲不振,体重下降,或者您比平时更饿,体重增加。

  • 您的记忆力和注意力有问题。

如果你有这些症状,请看你的医生或精神健康护理提供者。你可能需要药物或谈话治疗来治疗抑郁症。

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