你的医生在为你提供所需的护理方面发挥了重要作用。利用这些提示,充分利用这些关系。
当谈到与您的医疗团队建立伙伴关系时,这里有一些需要考虑的事情。
什么样的医生能治疗重症肌无力?
你的普通医生可能会诊断出你的MG。你的眼科医生也可以。但你需要神经科医生的持续护理。他们是治疗大脑和神经系统疾病的专家。
普通的神经科医生很可能能够控制你的症状,特别是如果你的MG是轻度的。但最好先安排一次咨询,以确保他们对你的病情有很多了解。
这里有一些问题可以让你开始。
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你治疗多少名MG患者?
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治疗对我的症状有什么帮助?
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您的治疗计划中的第1、2、3步往往是什么?
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我的症状要多长时间才能好转?
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如何处理难以治疗的MG?
神经科医生会处理你的护理的重要部分。但MG会在很多方面影响你的日常生活。你可能需要与一系列的健康专家合作。你要经常到你的常规医生处检查。你的医疗团队可能还包括。
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物理或职业治疗师
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言语治疗师
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家庭健康护理员
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心理学家和精神病学家
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社会工作者
请你的常规医生或神经科医生向你介绍治疗MG的健康专家。像美国重症肌无力基金会这样的团体也可以为你指出正确的方向。访问他们的网站,搜索你附近的专家。
我的医生需要什么信息?
你在每次预约时可能只有30至60分钟。这让你的医生对你的MG生活只有一瞥之见。充分利用你的时间,请遵循以下步骤。
设定治疗目标。让你的医疗团队了解MG对你工作和个人生活的影响。你的医生希望帮助你感觉更好,并找到方法做对你很重要的事情。
MG的治疗可能包括。
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快速起效的药物
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影响你的免疫系统的药物
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手术或其他治疗方法
您的医生也可能建议改变生活方式,如。
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压力管理
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健康饮食的改变
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一个适合MG的运动计划
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社会或精神支持
追踪你的症状。你的感觉可能每分钟或每一天都不同。在你看医生的时候,可能很难记住所有的事情。用笔记本或你的智能手机记录你的症状。记录你开始或停止用药时的感觉。
详细的健康笔记可能是好的。但是不要因为每天写日记而给自己造成压力。让你的医生对你的MG生活有一个全面的了解是非常有帮助的。以下是他们可能问的一些问题。
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你的症状在一天中的哪个时段对你影响最大?
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胳膊和腿的无力感是否在一天结束时更严重?
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视力问题是否使您难以开车或在电脑上工作?
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您是否有说话不清的情况?
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您是否有咀嚼、吞咽或呼吸困难?
说出副作用。治疗对每个人的影响是不同的,所以要告诉你的医生,你的药物对你的感觉如何。一些MG药物会引起不必要的症状,包括。
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胃部不适
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肌肉痉挛或头疼
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情绪或睡眠有问题
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体重增加
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过敏性反应
你的医生可以帮助你感觉更好。他们可能需要
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改变您的剂量或时间表
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将您的药物与平淡的食物搭配?
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缓慢的药物,通过你的静脉
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给你不同的药物
仔细检查所有的药物和补充剂。一些化学品或物质会使MG恶化。这包括某些抗生素、降压药或镁等矿物质。在你将任何新的东西放进你的身体之前,一定要得到你的神经科医生的同意。他们会让你知道什么是安全的。
询问研究情况。你的医生可能会让你参加一个临床试验。在这些研究中,你可以尝试尚未被批准用于大众的新药或疗法。你可以通过clinicaltrials.gov找到更多信息。
我什么时候应该获得第二意见?
如果你刚刚被诊断出来,可能需要3到6个月来调整你的治疗计划。但是有几种方法可以管理MG。如果你有严重的症状,或者你觉得你目前的计划帮助不大,你可能需要专门的护理。
如果你和你的医生意见不一致,或者觉得他们没有认真对待你的问题,可以去看其他人。
在你获得第二个意见之前,你可能想。?
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向您的医生索取一份MG专家的名单
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寻找您的保险机构所涵盖的神经科医生
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获取您的医疗记录
学会在紧急情况下做什么
如果你有吞咽困难或你不得不停止说话来喘息,请告诉你的医生。这些可能是你走向爆发的迹象。这将提高你发生肌萎缩危机的几率。这时你的呼吸肌肉变得太弱,无法保持你的呼吸道开放。
如果你的呼吸非常短促,请立即拨打911--或者让人帮你拨打--。
你可能还想。
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带上医疗卡
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将您的医疗信息存储在您的智能手机中
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佩戴医疗ID手镯、鞋牌或项链
向您的医疗团队提出任何忧虑。他们会帮助您和您的家人准备好应对危机。你也可以访问美国重症肌无力基金会的网站,了解更多关于紧急情况下的提示。