如果你患有重症肌无力，你可能会在向家人和朋友解释你的病情时遇到困难。下面是如何详细介绍你的病情。
幸运的是，我有我的轮椅，扎克-麦卡勒姆说。但我当时一团糟。
55岁的麦卡勒姆在2015年被诊断出患有重症肌无力（MG）。从那时起，他对自己的病情说了很多。但他那天真的感到很尴尬。那是他患病的早期，他不想让他的妹妹看到他的样子。
然后她给了他一个信息，这个信息让他记忆犹新，并且他把这个信息带给了MG社区的其他人。如果你隐瞒这些，对你的朋友和家人没有帮助。
如果你诚实地对待自己的生活，就会有所帮助，麦卡勒姆说。?
如果你已经被诊断出患有MG，这里有一些关于如何与你的亲人交谈的提示。
如何让对话进行下去
MG是一种罕见的神经肌肉疾病。如果你的经历和麦考林一样，与你交谈的大多数人可能都没有听说过它。它也是一种你无法从外面看到的疾病。这可能使朋友和家人很难理解你正在经历的事情。
密歇根州立大学助理教授兼神经肌肉医学部主任阿米特-萨奇德夫(Amit Sachdev)博士说，如果你失去了肢体，情况就不同了。但在重症肌无力症中，问题是疲劳和虚弱。
Sachdev说，家人有时会很难理解为什么一个看起来很好的人不能站起来洗碗或需要帮助去洗手间。但是如果你解释一些医学上的东西，他们可能会把事情看得更清楚一些。
告诉你的朋友和家人，你有一种自身免疫性疾病。你的免疫系统攻击某些肌肉受体的速度比你的身体制造新受体的速度快。Sachdev说，这种额外的炎症阻碍了神经与肌肉的对话。
对于MG来说，这通常会影响你如何移动你的眼睛、嘴巴、手臂、腿或呼吸肌肉。
一个不那么科学的比喻也可能有助于理解你的观点。麦卡勒姆将MG比作一个广播站和一台电视机或收音机。
你的神经发出信号，抬起你的手臂或抬起你的腿，麦卡勒姆说。但是一些小的干扰物一直在血液中运行，破坏了人们的接收器。所以现在肌肉无法获得信号......而你越是使用你的肌肉，就有越多的接收器被阻断。
如果他们想了解更多关于你病情的来龙去脉，请将他们送到美洲肌无力症基金会的网站上。
重温你与MG的日常生活
耶鲁大学重症肌无力症诊所主任理查德-诺瓦克(Richard Nowak)博士说，你与亲人的第一次谈话会因你的病程而有所不同。他说，在你决定最佳治疗方案时，你的症状可能会改变或变得更容易控制。
但无论你是刚刚被诊断出来还是已经与MG生活了一段时间，让你的朋友和家人知道哪些症状对你的日常生活有很大影响。
例如，复视或眼睑下垂会使你难以驾驶或阅读。诺瓦克说，当你学会管理你的MG时，你可能需要帮助去看医生，拿处方，或去杂货店买东西。并告诉你身边的人，你的一些症状来来去去是很常见的。
诺瓦克说，你可能在早上感觉非常好，但到了中午、下午或傍晚时分，你可能难以保持眼睑张开或说话。这种变化可能使你的朋友和家人感到困惑，如果他们不知道该期待什么。
有时在说话不清的情况下，人们会说，你是否得到了足够的休息，或者你是否喝酒了？诺瓦克说。这很容易被误解为发生了其他事情，而事实并非如此。
有些MG症状可能很严重。告诉你的亲人要注意任何呼吸急促或吞咽问题。如果你有呼吸困难，他们应该立即得到医疗帮助。
提起长期的症状
药物治疗和其他疗法对大多数患有MG的人来说是一个很大的帮助。
诺瓦克说，我们可以让大多数患者没有症状或症状很小，不一定影响他们的日常活动。
但治疗并不是每个人都有灵丹妙药。麦卡勒姆有一种难治性疾病的形式。速效药对他的一些症状有帮助。但他仍然有很多弱点，特别是在他的腿上。他使用轮椅或其他辅助工具进行长途跋涉。
麦卡勒姆说，我可以在房子里走动。当我使用前臂拐杖时，我可以走40英尺就必须停下来，否则会摔倒。这是我的极限。
除了肌肉疲劳之外，麦卡勒姆还出现了很多普遍的疲劳和脑雾。他说他身边的人知道如何发现他需要休息的迹象。
当我和我的朋友们在杂货店里，看着一堆葡萄时，我想，哦，是的，让我们买一些珠子，麦卡勒姆说。这并不是因为我不知道葡萄的意思，而突然出现失语症。而是我的大脑就像，我太累了，找不到合适的词，所以我就随便选一个。
解释一下MG的生活是什么感觉
没有人能够确切地知道你的感受。但可能有一些测试可以让人们对你的一些症状有一个小小的了解。
麦卡勒姆说，有一些电脑屏幕可以模拟出复视的样子。或者你可以说，在每个手腕上绑上一个10磅的重物，现在做所有你需要做的事情。
萨克德夫说，试图找到正确的例子是很棘手的。但是你可以告诉没有MG的人，让他想起他们在非常努力地运动或长跑后感到多么虚弱和疲惫。
Sachdev说，想想他们花了多少努力才达到这一点。现在想一想你的日常活动使你达到了那个点。
如何表达对MG患者的支持
麦卡勒姆独自生活，但他与符合ADA标准的设计师合作，改造了他的生活空间。他的厨房和浴室现在可以让轮椅进入，他还安装了一台楼梯升降机。如果你和内分泌失调患者生活在一起，这些适应性改变是需要考虑的。
作为朋友或家人，你也可以参与到日常事务中。麦卡勒姆的朋友们可以为他洗衣服或收拾碗筷。他们以微妙的方式表达他们的关心。
很多时候，他们只是在做一些体贴的小事。我看到这个工具，我想你会发现它很有用，或者我读了这篇关于免疫系统工作方式的有趣文章，我想知道你对它的看法。
如果你有MG，麦卡勒姆说，当你的朋友和家人没有帮助的时候，要告诉他们。给他们一个改变的机会，让他们变得更好。但是，如果你从与某人的谈话中想，好吧，也许我真的只需要再努力一下。也许我只是有点懒散，那么这就不是一个好朋友。这不是一个你想要的人。
