一位患有NMO的女性和一位治疗NMO的医生讲述了患有这种罕见疾病的感受。
来自北卡罗来纳州的32岁儿科血液肿瘤学家罗伯斯说，我将会随机发作反胃、呕吐和打嗝。我感到筋疲力尽，只想知道为什么我感觉如此糟糕。
首先，她去看了紧急护理，然后是她的主治医生，然后是胃肠病医生，试图找出引发她症状的原因。这些就诊都是在几周内进行的，因为她的恶心和呕吐已经变得如此严重，以至于她在很短的时间内瘦了大约18磅。
就在罗伯斯做腹部超声检查和上腹部内窥镜检查之前，她出现了一个新的症状。她开始有视力变化。所以她在检查后看到了一位神经科医生。
神经科医生紧急要求进行脑部核磁共振检查，最初读数为正常。罗伯斯回忆说，我的视力下降发展到在短短几天内，我的左眼就基本失明了。
她得以紧急约见一位验光师，验光师随后将她转到神经眼科门诊。罗伯斯联系了几天前给她做过评估的神经科医生。结果发现她患有视神经炎，这是一种眼睛里的视神经发炎的情况。
神经科医生把她送到了急诊室。
在急诊室给我看病的神经眼科医生立即怀疑我得了非传染性疾病，因为我的视神经炎有多严重，进展有多快，而且在这之前我一直有恶心和呕吐的症状，她说。
住院期间的一次血液检查证实了她的诊断。
NMO是如何诊断和治疗的？
NMO也被称为Devic's disease，是一种罕见的疾病，会影响你的眼睛和脊髓。
大多数被诊断为NMO的人要么有视力下降和眼痛--通常是一只眼睛，但也可能是两只眼睛--要么有脊髓炎症引起的问题。这可能包括手臂或腿部无力、麻木和疼痛。
科琳娜-戈德史密斯-迪金森多发性硬化症中心的医学主任亚伦-米勒说，像罗伯斯那样无法控制的恶心、呕吐或打嗝是不太常见的症状，但对这种疾病非常特殊。
诊断这种疾病的主要方法是通过血液测试，寻找针对一种叫做aquaporin-4（也叫NMO-IgG）的蛋白质的抗体。当这种疾病被诊断出来后，医生会对任何疾病的发作进行治疗，然后试图防止其他疾病的发作。
罗伯斯在医院里用静脉注射类固醇治疗了她的视神经炎3天。然后她开始服用口服类固醇几个星期。一旦她的诊断得到确认，并且她看到了一位神经免疫学家，她开始服用一种叫做利妥昔单抗的药物，现在她每6个月通过静脉注射得到这种药物。
有几种新药被FDA批准用于治疗NMO。但由于这些药物往往不在保险范围内，许多医生都从老药开始。
治疗后的症状
罗伯斯发现，她的视力在开始使用类固醇的几周后基本恢复正常。有时她仍有一些问题。
她说，我注意到受影响的左眼和右眼之间有一些非常小的视力差异，但如果我真的很累或很热的话，这些差异似乎会加重一点。
她只是偶尔会有恶心的感觉，她说，如果她非常疲惫，似乎就会被触发。罗伯斯很容易用恶心药来控制它，但很少需要服用它。
她现在最大的症状可能是疲劳。
她说，这是我的神经科医生警告过我的事情，但我并没有充分认识到这种感觉会有多大的削弱作用，直到我自己经历了这种情况。我最后开始服用一种药物来帮助我缓解疲劳，这大大改善了我的症状。
NMO患者的前景如何？
NMO患者可以控制他们的症状，并且可以活很多年。但尽快治疗是非常重要的，米勒说。
米勒说，这是一种不可预测的疾病，它可能是一种非常严重的疾病，因为这种疾病的患者会因为这些发作而导致神经系统残疾。因此，如果你有一个糟糕的爆发，并且没有很好地恢复，你最终可能会有严重的神经系统残疾。
不控制其症状和发作的人最终可能会失明，手臂或腿部瘫痪，抑郁症，以及失去肠道或膀胱控制。
米勒说，在他的实践中，有一些病人已经患有NMO数年，他们做得很好，很少或在某些情况下没有症状。
罗伯斯说，她的神经科医生对她的期望一直非常鼓励。
她说，我被告知，大多数病人在复发之间没有进展，防止复发最重要的是服用预防药物。我被警告过假性复发，即我的旧病灶的症状可能会发作，但我被警告说这些症状不应该持续，并被指示如果新症状持续超过24小时，应立即打电话。
除了医学治疗，罗伯斯说她的信仰、她的丈夫、她的家人和朋友都是帮助她与疾病共存的关键部分。
我也很想见见其他患有这种疾病的人，了解他们的生活是什么样的。我阅读了关于NMO的资料，但我不知道这将如何改变我的生活，所以我通过苏迈拉基金会加入了一个虚拟小组，这在过去的一年里帮助我应对了问题，她说。
我也慢慢恢复了定期锻炼，这是我开始感到不舒服时停止的事情。
