了解更多可以提供帮助的专业人士、组织、支持团体和个人策略。
有许多资源可以提供支持、社区和咨询。请利用这些工具。
支持专家
在诊断和治疗这种疾病的主要医疗团队之外，许多其他治疗师和专家可以支持丛状神经纤维瘤可能带来的身体和情感需求。
你可以使用一个。
咨询师。对许多人来说，与这种疾病一起生活会导致心理健康问题，如抑郁或焦虑。心理学家、精神病学家或治疗师可以通过一对一的会议或家庭会议帮助你或你的孩子处理有关丛状神经纤维瘤的诊断和治疗或其他相关问题的压力。找一个与患有丛状神经纤维瘤或类似疾病的人打交道的专业人士可能会有帮助。
社会工作者。通常情况下，社会工作者可以帮助人们解决财务、社会或后勤问题，这些问题可能在你接受治疗时出现。
语言治疗师。如果肿瘤影响到控制语言或吞咽的神经，语言治疗师可以帮助诊断问题，并帮助儿童或成人进行练习和康复。
物理治疗师。通常情况下，影响脊柱或其他骨骼的肿瘤会使行走、平衡或保持协调更加困难。物理治疗师可以提出练习，以帮助加强任何薄弱区域。
职业治疗师。为了更好地处理日常工作，如穿衣、吃饭或上厕所，职业治疗师可以到你家里，帮助你或你的孩子学习处理这些工作的新策略。这些治疗师还可以提出建议，修改你的房子，以帮助支持你需要的护理。
学习专家。有时，患有丛状神经纤维瘤的儿童会因为注意力问题或大脑功能障碍而出现学习困难。学习专家可以与你的孩子的学校合作，帮助制定一个个性化的教育计划（IEP），这是一个专门为你的孩子制定的学习计划。
听力学家。这个专家可以推荐手术或设备来纠正因神经损伤而发生的听力损失。
营养师。丛状神经纤维瘤的治疗有时会使你失去食欲或感到恶心。营养师可以监测你的饮食，以确保你获得你所需要的营养物质。对于患有这种疾病的儿童，营养师可以确保他们获得正确的食物以促进健康成长。
游戏治疗师。游戏治疗师利用日常活动和游戏来锻炼患丛状神经纤维瘤的儿童经常延迟的技能。
神经纤维瘤病组织
融入一个致力于神经纤维瘤病研究和社区的网络，可以为患有此病的人和家庭打开许多大门。你可以认识其他了解丛状神经纤维瘤患者--或爱着患者--的人。你还可以了解更多关于这种疾病的信息，并了解你或你的孩子可能参加的临床试验。
请你的医生或社会工作者向你推荐一些生活在这种情况下的人的支持团体。即使你住的地方没有团体，你也可以在网上与专注于该病症的组织联系，为该病症患者提供资源和支持。像神经纤维瘤病网络（Neurofibromatosis Network）或罕见病网络（RareConnect）这样的团体可能是很好的开始地点。
支持患有丛状神经纤维瘤的儿童
帮助孩子了解病情并与之共处，这可能是特别具有挑战性的事情。你可以通过与其他家庭成员、朋友以及你的孩子保持开放的态度来帮助培养健康的认识和接受它。使用这些策略。
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让您的孩子和其他家庭成员知道他们可以提出问题并表达他们对该病的感受。
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以孩子或他们的兄弟姐妹能够理解的方式解释你的孩子将需要的任何治疗。
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谈论您的孩子可能看到自己的外表或能力与其他孩子的不同之处。帮助他们看到自己与其他孩子相同的地方。
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了解多动症的迹象和症状（在患有NF1的孩子中很常见），这样您就可以在您的孩子身上发现这些症状，并为他们提供他们所需要的支持。
当您支持您的孩子时，您也会需要支持。您可以。
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建立每日例行程序。这可以帮助您和您的孩子知道应该期待什么，并感到有一种控制感。
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帮助您的孩子成为他们护理工作的积极参与者。随着他们年龄的增长，当涉及到治疗时，他们会成为决策者。在这一过程中，教给他们责任感，让他们学会如何为自己辩护和照顾自己。
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依靠他人的帮助。建立一个由朋友和家人组成的网络，在你需要休息的时候可以介入。拥有自己的咨询师也是一个好主意。
可以帮助儿童的工具
使用电子设备可以帮助您的孩子发展更强的精细运动技能，同时也能加强某些生活技能。以下的应用程序专注于特定领域，可能是您孩子的弱点。
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行为习惯。Model Me, iReward
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機構名稱: iTouchiLearn Life Skills
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Visual perception: 动物捉迷藏, 幼儿拼图形状
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精细运动技能。照我做, 学画画很有趣
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学术方面。AlphaBaby, Interactive Alphabet, Park Math, Math Tappers
