了解患有重症肌无力的身体

重症肌无力会影响你的整个身体,所以了解你的感觉和你所经历的事情是很重要的。通过这些提示更好地了解MG对你的影响。

追踪您的症状

您可能在一天中的某些时段感觉更强烈。对一些人来说,那是早晨的第一件事,或在你的药物起作用后。你也可能注意到你的症状时好时坏。在你患MG的头一到三年里,这些症状可能发生得最多。

一般来说,你可能会出现一些或所有你控制的肌肉无力的情况。保持你的医生对以下情况的了解。?

眼睛问题。视力模糊或眼睑下垂会使你难以开车、看书或看电脑屏幕。

口腔、面部或喉咙问题。你说话时可能有一段时间说不清楚。某些食物可能难以咀嚼或吞咽。可能很难微笑。

胳膊和腿无力。你可能无法提起洗衣篮,抓紧刷子,或走很远而不需要休息。

呼吸急促。如果你有呼吸困难,请立即寻求医疗帮助。这可能是一个威胁生命的紧急情况。你可能需要额外的帮助以保持呼吸道通畅。

告诉你的医生哪些症状最困扰你。如果某些问题更经常发生或变得更严重,请让他们知道。他们可能需要改变你的治疗方法,以帮助抵御疾病的发作。

记录您的肌萎缩症药物治疗情况

当涉及到MG时,你有很多治疗选择。但你需要一些耐心。它可能需要一些试验和错误来找出对你最有效的方法。

你的医生可能会给你快速起效的药物。它们旨在帮助你的肌肉立即更好地工作。但有些治疗可能需要几周或几个月的时间来提高你的力量。

这些提示可以帮助你和你的医生确定正确的方法。

  • 记下您开始服用新药或调整剂量的时间

  • 記下任何好的或壞的症狀變化

  • 告诉您的医生任何不需要的副作用

您也可以向医生询问一些关于药物的问题,比如。

  • 我怎么知道我的治疗是否有效?

  • 多久能看到进展?

  • 你能做些什么来减轻我的副作用?

  • 如果这种治疗方法不奏效,下一步该怎么办?

了解您的诱因

一旦你对MG如何影响你的身体有了很好的了解,写下你的症状出现时你在做什么。这将有助于你发现那些消耗你体力的日常工作。

肌肉无力可以快速发生。常见的诱因包括。

太过努力。MG的主要特点是你的肌肉越用越弱。当你开始感到虚弱或疲惫时要休息。这包括你的眼睛。与你的医生合作,制定一个不会让你崩溃的运动计划。

精神压力。抑郁、焦虑和其他类型的情绪困扰可能引发发作。如果你有心理健康的挑战,请告诉你的医生。他们可以把你介绍给心理健康专家,帮助你适应MG的生活。

药物治疗或补充剂。在你开始服用新药(非处方药或处方药)、维生素或补充剂之前,一定要向你的医生咨询。他们会让你知道什么是安全的。在美国重症肌无力基金会网站上的谨慎用药部分可以找到更多信息。

睡眠不足。成人每晚需要约7至9小时的闭眼时间。良好的睡眠可以提高你的情绪,减轻你的疼痛,并帮助你的身体更好地工作。如果你不能得到良好的夜间休息,请告诉你的医生。他们可以检查是否有其他可能使你保持清醒的健康问题。

感染。当你生病时,你发作的几率会上升。这包括诸如流感、COVID-19或其他呼吸道感染的疾病。疫苗可以降低你感染某些病毒的几率。问问你的医生哪些是适合你的。

月经周期。你的月经可能会使你的病情恶化。某些类型的荷尔蒙避孕药可能有助于缓解这些类型的发作。

热和潮湿。这并不影响每个人,但你可能在某些温度下注意到更多症状。你可能想限制或避免。

  • 热水淋浴或洗澡

  • 长时间在阳光下暴晒

  • 桑拿或热水浴

  • 热的食物或饮料

麻醉。请确保你的外科医生知道你有MG。他们需要采取特殊措施来保证你在手术中的安全。

寻求帮助

把你的精力留给对你很重要的事情是可以的。一种方法是依靠你的朋友和家人。给他们提供如何帮助的具体想法。

例如,你可以让别人。

  • 把你的邮件或垃圾桶送来

  • 撿拾您的雜貨

  • 洗碗

  • 带你去看医生

如需更多建议,请向了解你所经历的人求助。你可以通过在线MG社区或MG Friends等团体找到志同道合的人,MG Friends是美国重症肌无力基金会的一个点对点电话支持团体。

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